“上东北找阿务玩”12月中国东北,气温低至零下十度

“上东北找阿务玩！”

12月的中国东北，气温低至零下十度，广东省智力残疾人及亲友协会和广州扬爱特殊孩子家长俱乐部一行人应吉林省残联之邀，不惧严寒，浩浩荡荡北上参访学习。

广东省智协会长雷建威，扬爱理事长戴榕、副理事长卢莹等均在参访之列，除了访问交流，他们还有一个重要目的——看望在东北生活的阿务！

阿务，想必大米和小米的读者和圈内家长们都十分熟悉这个自闭症孩子。

3年前，他的妈妈，心智障碍权利倡导者领袖、融合中国心智障碍者家长组织网络发起人王晓更女士因结肠癌离世。

从那时起，阿务不再有身为家长领袖的妈妈的“庇护”，他开始要学会独自面对生活……

如今，3年过去了，阿务30岁了，他获得了怎样的安置，过上了怎样的生活？

这不仅是晓更姐的友人卢莹、戴榕惦记的事，也是很多爱戴晓更姐的人，很多心智障碍孩子家长关心的问题。

于是，我们特地邀请了前去参访和探望阿务的卢莹，发来了阿务的近况——

阿务现在的生活状态

让我们老阿姨心感安慰

文/卢莹

20岁自闭症人士森森的妈妈

广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长

晓更姐离开后，很多人都非常关心阿务的状况，这些年，我们去过北京阿务家看过他，也一直关注着他各种经历和变化。

今年，得知他去了长春善满家园半工作半托养，我们都很想去看看。

11月初，吉林省残联到访广东，雷建威主席携省智协和扬爱团队一起接待交流，当时就约定，12月我们回访长春。

借着这个机会，我们赶紧把看望阿务提上议程，甚至去东北参访的筹备小组都叫做“上东北找阿务玩”。

1

编织、烘焙、做工艺，他体验着各种职业

我们到达长春是12月17日，隔天，一拿到核酸报告，就直奔九台区的善满家园残障人综合服务中心。

这家占地22万平方米的大型服务机构由长春市九台区政府出资建立，主要为区内符合条件的残疾人提供免费的康复、教育、训练、就业、托养服务。

我们在工作人员的带领下依次参观，一进入工艺品加工坊就看见了坐在工位的阿务。

此时，他正穿着工装围裙，戴着袖套，给一个日本玩偶贴标签。

我们激动地过去打招呼、围观，但在阿务眼中我们显然是一群陌生人（尽管我们之前去过他家），突如其来的热情让他有些茫然和不知所措，害羞地低下了头。

于是，我们赶紧拿出早早就准备好的礼物，阿务喜欢音乐，戴榕送了他一副耳机，我送给他一个大连爱纳（大连一个家长组织）的羊驼公仔。

收到礼物的阿务顿时开心了起来，拿在手里细细端详着，也开始跟我们聊天。

他主动跟我们分享他手机里的东西，“你看，微信步数第一”、“你看，我收藏的音乐和游戏”……

阿务的旁边坐着教他工序的师傅，目前在工艺品加工坊，阿务主要负责给玩偶贴上标签。

据善满家园的负责人介绍，阿务在这里有多种职业体验的机会，编织工坊、烘焙坊、工艺品坊的工作，他都做过。

我提出想买下阿务正在做的那个日本玩偶，负责人让我直接给阿务发个微信红包。

收到红包的阿务满心欢喜，还跟我炫耀他的微信钱包“有2000多元呢！”

但转念，他又马上意识到要把钱给师傅，师傅笑呵呵地说“你留着吧”。

 2

生活安逸，自由随心，他“乐不思蜀”

之后，我们还特地去参观了阿务的宿舍。

善满家园的学员宿舍坐北朝南，宽敞明亮。一般每个房间住4个人，但阿务的房间只住了他和师傅两个人，里面摆放着阿务的书桌和电脑，空闲时，他可以看看自己喜欢的视频和音乐。

房间的墙上挂满了照片，有阿务自己的帅照，也有和家人一起外出游玩的照片。

和我们熟络了的阿务，一点也不介意我们这些闯入卧室的不速之客，还颇有当家人风范地做起了介绍，乐呵呵地打开他的衣柜展示“你看，我的衣服……”

据负责人介绍，阿务在集体生活中，作息有序，每天都坚持运动，体重控制成果斐然。有境况相似的同龄人一起工作、学习，他生活得相当惬意，晚上还喜欢去女生宿舍串门聊天呢！

虽然到了东北，但爸爸每个月都会来看望阿务两次，阿务的姑姑和大妈也每年都会带阿务外出游玩，回苏州老家住一段时间。 

对于阿务这样心浅喜乐的孩子，有优越的生活条件，可以做自己喜欢的事情（听音乐，看视频），身边的人都对他好，他就整天乐呵呵的。

既不牵挂北京，也没有表现出思念亡母。

 3

VIP级的服务，是晓更姐想要的吗？

在晓更姐离开后，看到阿务能有现在的生活状态，我们这些老阿姨们真是心感安慰。

但平心而论，阿务现在接受的是VIP式的服务，这是很多家庭难以企及的，或许这也并不符合晓更姐生前的设想和期待，以她的心性，怕是断不会使用影响力去为阿务谋求特殊待遇。

晓更姐从美国回来，最大的心愿就是把美国心智障碍者的生活模式（平等融入普通学校和社区生活）搬回中国，让中国的心智障碍者也能尽早、尽快地过上平等的、有尊严的生活。

那些年，她携手各地家长组织代表和领袖共同发起了融合中国家长组织网络，推动《残疾人国际公约》的落地，她组织发起北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心，推动和搭建起支持性就业项目。

阿务也曾在支持性就业项目的辅助下，上过几次班：在面包连锁店里做过服务员，在设计公司做过保洁，时间最长的一次是在北京一家汽车公司当行政助理。（相关阅读：他的上班，是送给妈妈战胜病魔最好的礼物！）

但因妈妈的离世，阿务行政助理的工作一度暂停。此后，他大多数时间都由家人陪伴着，有时回苏州老家，有时去各地旅游，留在北京时也会参加融爱融乐的活动，直到后来找到了长春善满家园。

阿务现在的生活安排或许不是晓更姐最想要的，但从现实角度出发，阿务的生活做不到，也没有理由一定要按照晓更姐的意愿来安排。

 4

大龄孩子未来的安置，必定是多元化的

每个孩子都不一样，每个家庭也不一样，生活安排一定是多元化的。

像我家森森这种热爱大城市的高楼大厦和公共交通，喜欢到处溜达的都市动物，最好的安排莫过于——

居住在地铁站（最好是地铁换乘站）旁边，可以自主进出。白天有地方可去，有事情可做，晚上回到他自己的居处。

周末回父母家看望一下老父亲老母亲，假期可以去他喜欢的城市旅游。

如果他一直没有结婚成家，他40岁，我70岁的时候，我也会希望他能回到我身边尽孝，照顾陪伴我们终老。

当我80岁（平均年龄）去世时，50岁的小老头森森如果可以像唐纳德那样安享他的晚年生活（相关阅读：幸福！这就是全球第一个自闭症确诊者的晚年生活），那无论他以何种形式终老，我都没有遗憾了。

所以，对于大龄孩子的安置，我们既需要有集中生活的服务，也需要有社区生活的服务和居家生活的服务。

各种社会组织门派林立，百花齐放，百家争鸣，才是最理想的局面。

当然，无论去哪，我们其实都需要有个案管理员，为个案家庭进行评估，链接服务需求和服务供应，制定个别化服务计划（ISP），每年召开个案会议回顾，形成评估-计划-执行-回顾循环往复，才能确保孩子获得的服务是有品质的，适合他的。

这也将是我们一代代家长共同奋斗和努力的方向！