《台北医学大学附设医院》
文．曾颂惠医师
脑性麻痹是造成儿童身体障碍最常见的原因之一。
脑性麻痹的发生是因大脑在尚未发育成熟前（受孕至2岁前），因非退行性中枢神经疾患或损伤而至患者肢体张力异常、动作与姿势发展与控制异常。而且脑性麻痹的动作障碍还常伴有感觉、认知、沟通、知觉的障碍，或行为的异常，以及癫痫。
一篇以系统性研究方法回顾脑性麻痹患者常见的合并症与功能障碍之研究显示：
1/3 的患者不能走、
1/4 不能说、
1/4 有癫痫、
1/25 听力异常、
3/4 在痛苦中、
1/2 有智能障碍、
1/3 有髋关节脱位、
1/4 有行为异常问题、
1/4 有排尿控制问题、
1/5 有流口水过多问题、
1/10 有视力障碍、
1/15 需经管喂食、
1/5 有睡眠障碍。
上述这些障碍与合并症可能在孩子很小的时候就已发生，亦可能是随着孩子的发展与成长才逐渐明显。每种障碍或疾患都可能加重孩子在日常活动与生活参与上的限制，以及照顾者的负担。
脑麻患童的家长其心理和身体健康会被孩子的健康、行为、照料、复健需求等强烈影响着。但是孩子的成长往往困难重重，也常无法达到家长原来的期许。
因此，在加拿大McMaster大学给脑性麻痹家长卫教资源单张上有一句标语“如果我当时就知道我现在知道的，我会做不同的事情。”这个来自加拿大脑性麻痹家长的反思，表示若是家长能更预先了解孩子的相关预后与发展，他们可能会用不同的方法陪伴孩子长大。
过去的研究显示，面对发展障碍幼儿，缺乏预后相关讯息，并不会让家长感觉轻松；反而会使他们更加不容易去应对，甚至会导致他们忧郁。
因此为了促进脑性麻痹儿童的最佳发展，首先家长要能了解与掌握患童的其它合并之障碍程度、疾病、功能限制之确定性的讯息。因为这些讯息是家长与服务提供者合作进行以家庭为中心之早期疗愈时绝对需要的资讯。
专业人士除了主动为家长识别和预测患童的障碍程度，并应提供给家长各种障碍与合并症的预防措施与治疗的方法及其利弊，以便双方能适时的达成共识，在适当的时机为病童采取适切的措施，帮助孩子发展出最佳潜能。
不能行走对个人的生活自理与自主性影响很大，因此希望孩子能学会走路自然是许多脑麻患童家长的希望与复健目标。
1997 年发表的「粗大动作功能分类系统（GMFCS）」将脑麻孩子的行走能力区分为 5 个阶级。此分级方式是依患者行走能力与辅具需求分类。在 6-12 岁之 GMFCS Expanded and Revised (2007年制定)版本中
GMFCS 第一级患者的能力为：行走功能未受限制，但是跑跳时的速度、协调、与平衡能力较弱；
GMFCS 第二级：患者可独立行走与扶着栏竿爬楼梯，但是跑、跳、长时间行走、或行走于路面较不平的地面会受限或有困难；
GMFCS第三级：患者在室内需用手持行动辅具才能行走，但在户外则多半需使用轮椅行走；
GMFCS 第四级：患者自我的移动功能受限，在室内或户外皆需要他人协助移位或使用轮椅，在室内可能可利用姿势控制助行器移行；
GMFCS 第五级：姿势控制不佳，自我行动能力极度受限，皆需依靠他人或轮椅移位。
GMFCS 的研发旨在提升家庭与专业人士之间的沟通，让彼此能用相同的概念描述孩子的整体类长期追踪 657 位脑麻儿童的粗动作发展 。
研究目地是要回答家长常问的两个重要的问题，
第一个问题为：「我的孩子有多严重？」；
第二个问题为：「我的孩子将来会走路吗？」。
该研究结果显示， GMFCS 第一与第二级脑麻孩子约在4-5 岁时可预期达到 90%粗动作潜力；GMFCS 第三与第四级脑麻孩子约在 3-4 岁时可预期达到 90%粗动作潜力；GMFCS 第五级脑麻孩子约在 2-3 岁时可预期达到 90%粗动作潜力。
一般而言，第一到三级是具有功能性的行走能力，第四与第五级则是无功能性的行走能力。上述的研究可协助家长与治疗团队在动作发展有障碍的脑麻儿童身上，适时给予适度的行动辅助，促进其探索环境以及参与的机会，才能积极增进孩子在其他发展领域的能力。
例如一个行走预后不佳的孩子大约在三岁后可考虑训练电动轮椅，以作为促进孩子独立的功能的一种手段。
童年短暂又宝贵。快乐的童年，是教导孩子正向地面对人生与创造希望的原动力。
脑性麻痹儿童与家长常年接受各种治疗与介入。这样的疗育在严重脑麻的
孩子心中留下的可能就是许多痛苦的感觉与回忆。
现在的疗育强调家庭与专业的合作，专业借由引导的方式，让家长主动与专业讨论并设定符合以家庭为中心之目标，协助孩子发展自信与培养其参与生活与适应的能力。
环境及活动参与是儿童发展过程中重要的影响因子。现今，脑性麻痹儿童的疗育计划也应朝着以家庭为中心的模式进行，疗育除了进行动作训练，也要将增进孩子的独立性列为目标，促进孩子良性的成长与学习以及最佳发展。
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