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爱达特前母公司达克索:不能证明捐赠者是儿童自闭症的原因

来   源:东方启音上海长宁中心(长宁区)
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摘   要:两人用几个月的时间在医院网上搜索那些适合当孩子父亲的男士,最后她们发现,来自爱达特实验室的一名代号为“H898”的捐赠者条件不错。研究人员检查了里佐大儿子的血液,发现该儿童有两种与自闭症相关的基因突变-MBD1和SHANK1。
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尽管自闭症孩子越来越多,但是二胎又是自闭症的情况却很少,而这样的事发生在人工怀孕上就更少了,然而……

美国一名妇女接受人工怀孕(孩子的父亲是匿名捐赠者)技术,随后生下的两个孩子都患上了自闭症,她调查得知:其他一些代孕妇女生下的孩子也出现自闭症的症状。她怀疑,这可能与这名捐赠男子的身体状况有关。

丹妮尔·里佐来自美国伊利诺伊州的巴特利特。一天,她来学校接儿子去医院时,她7岁的儿子似乎受到了惊吓,突然大声尖叫,手里紧紧攥着彩虹色的石头。里佐俯下身向儿子解释说:“是妈妈,妈妈来了。”而一旁6岁的弟弟站在原地不动,神情木讷,嘴里反复念叨着“好吃的,好吃的……”

两个儿子都拒绝去医院,这是常有的事,里佐不得不想尽办法哄骗他们出门。里佐的两个儿子都患有自闭症,她认为,这都是几年前自己接受人工怀孕造成的结果。

里佐是一位同龄恋,当年她凭借垒球奖学金进入社区学院学习时,她是球队里的投手,遇到了球队的助理教练,两人由此相识相恋。在里佐27岁时,她和这位伴侣已经在一起8年了。

两人都是女人,但想要个孩子,便决定上医院去做人工受孕技术,并打算让年轻两岁的里佐来做孩子的母亲。两人用几个月的时间在医院网上搜索那些适合当孩子父亲的男士,最后她们发现,来自爱达特实验室的一名代号为“H898”的捐赠者条件不错。

这名捐赠者身高约1.83米,金发碧眼,看上去聪明又有成就。捐赠者的个人资料显示,他获得了硕士学位,从事医学影像方面的工作。他的爱好包括长跑、阅读和艺术。

里佐说,根据资料显示,这名捐赠者的身体十分健康,捐赠库里的100多个健康问题选项中,除了一个问题外——他的祖父85岁时得了前列腺癌,其他所有问题都选了“否”,其中包括精神健康问题。

接下来,里佐支付大约500美元(约合人民币3535元)获得了这位匿名男士提供的材料。2011年9月,里佐的第一个儿子出生了。

孩子出生后的第一年,一切如常,他和其他孩子一样慢慢学会了坐起来、翻身、爬起来、挥手、说“嗨”和“再见”。这个孩子管里佐和她的伴侣都叫妈妈。有了孩子后,里佐和她的伴侣生活十分幸福。于是两人决定再要一个孩子,医生给她移植了另一个胚胎,捐赠者还是同一人。

大儿子降生14个月后,小儿子出生了。就在那时,里佐发现大儿子开始有一些异常的行为。他不再直视母亲的眼睛,喊他的名字时也不回应,不愿意和其他孩子交流。他玩玩具的时候,会把东西排成一行,或是把汽车翻过来,然后一次又一次转动轮子。

当大儿子2岁左右时,小儿子也开始出现同样的行为,在寻求美国儿童早期干预服务机构和儿科医生的帮助后,里佐的两个孩子都被诊断出自闭症。

经历了几年的法律纠纷,爱达特实验室于2015年关闭。

爱达特前母公司达克索负责人在声明中表示,里佐的官司毫无价值。在法庭档案中,爱达特的律师也声称里佐的指控是煽动的,里佐说捐款人的信息是假的,但不能证明公司是故意造假的。

由于个人隐私的考虑,实验室拒绝与该匿名捐赠男子取得任何联系,也没有回复群众在线留言。

为佐找到了加拿大多伦多大学的斯蒂芬·舍勒教授。这是一位著名的遗传学家,舍勒教授从未听说过世代家庭中有这么大的自闭症患者群体,他惊讶不已。

目前医学界已知,超过100个基因可能与自闭症有关。有的是遗传,有的是新的突变。大多数与自闭症相关的基因突变不能导致儿童自闭症,只会增加一些人的自闭症风险,有时发病是基因的作用,有时是基因与环境的共同作用。

研究人员检查了里佐大儿子的血液,发现该儿童有两种与自闭症相关的基因突变-MBD1和SHANK1。里佐的小儿子有MBD1变异。其他7个同父异母的兄弟姐妹也至少有这样的突变基因。

检查结果显示,两个自闭症儿子的突变基因并非由里佐遗传。该研究还处于初步阶段,但研究人员判断,父方可能有许多其他子女没有携带的突变基因。舍勒教授说:我们只能假这是匿名捐赠者DNA的。

尽管如此,里佐还是爱两个自闭症儿童。她说,她相信上天给她这样两个孩子是有原因的。平时她会带两个孩子去水上乐园玩,给他们讲睡前故事,在这个过程中,她发现了很多简单快乐的事情。

里佐说:如果你知道现在的结果,你不知道你是否会选择这个代号为H898的神秘男生。今年3月14日,里佐收到爱达特母公司25万赔偿金,双方达成庭外和解协议。

律师获得他们的奖励后,里佐的前合伙人也因为这几年帮忙抚养孩子而分到了另一半。里佐说,她需要这笔钱来支付孩子的自闭症治疗费用,教他们如何在社会上生存,她也希望他们这样的家庭也有幸福稳定的家庭。

从此,里佐和她的伴侣带着两个孩子去医院接受自闭症治疗,为了照顾这两个自闭症的孩子,里佐必须辞去原来的工作。

后来里佐与合伙人感情破裂,她争取孩子一次性抚养权。幸运的是,两人分手了,但里佐的前女友也履行了两个孩子的抚养义务。两个孩子需要不断的自闭症治疗,里佐的积蓄几乎都花光了,她必须抵押自己的房子。

2018年7月,里佐必须和两个孩子一起搬到父母的地下室住。三年前,她为儿子们研究自闭症治疗方案时,发现了惊人的现象。

两个孩子和其他自闭症儿童接受治疗时,里佐发现自闭症儿童中很多人和儿子有共同点。他们的父亲是爱达特实验室的代号是H898的神秘捐赠者。

这是一个惊人的发现!这也引起了一些自闭症遗传学专家的注意,他们开始收集这些家庭的血和唾液样本,进一步调查。

很多匿名捐赠者比普通人高,容貌漂亮,教育程度也高,但他们有可能和别人一样携带遗传病基因。如果他们有致病基因,会对后代产生很大影响。在美国,一些捐赠者可以有10、20、100个以上的子孙,每个人都有可能携带疾病基因的风险。

里佐咨询遗传病顾问,顾问表示,这么多有血缘关系的孩子同时患自闭症的概率非常小。里佐认为,这说明捐赠者自身有问题,所以她开始调查。

里佐在网上发现,孩子的父亲还在其他4家公司(实验室)捐赠过同样的匿名捐赠。里佐给这些公司打电话询问这位捐助者的病史,并这些自闭症儿童。

但实验室和机构都没有证据证明里佐说的是事实,也不能证明捐赠者是儿童自闭症的原因。

因此,里佐向实验室所在地纽约和加州的医疗监督机构求助。但纽约州表示,他们没有收到里佐的投诉记录,加州一位发言人表示,他们将考虑将里佐的案件作为与实验室有关的不良案件进行调查。美国食药局工作人员表示,对于捐赠者来说,这些实验室通常只会筛查一些传染病。

一年的投诉失败,2017年7月,里佐向美国伊利诺伊州北部地方法院提起诉讼。她说,捐赠者在填写个人资料时作假,他不是做父亲的合适捐赠候选人。

根据美国的消费者欺诈和欺诈行为法,里佐起诉爱达特实验室及其前母公司达克索。

此前,里佐从未联系过这个捐赠者。从实验室提供的材料可以看出,他现在大约40岁,来自纽约地区。另外两位见过这个男人的说,他穿的衣服很漂亮,人很礼貌,形象也很好。

其中一个自闭症儿童的母亲说,这个男人的个人资料在很多方面都很突出,在音频采访中说:我不喜欢不诚实和浪费的人。里佐说,这都是谎言。

根据资料文件和给男性亲属打电话的调查,这位捐赠者没有大学学历,被诊断为多动症,小时候在为学习和感情障碍的孩子设立的学校学习过。

里佐的律师在文件中写道:H898日是多产捐赠者,匿名捐赠,他现在至少有12个孩子,这些孩子多少有感情和行为障碍。

根据美国生育诊所辅助生殖技术协会的指导方针,美国生育机构只需强制性基因检测疾病:囊性纤维化。许多生育机构说他们检查了数百种病种,但不包括自闭症检查。

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张迎
张迎
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所属单位:天津起跑线感觉统合教育咨询有限公司
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