孤独症流量门户 自闭症机构入驻

“孩子王”何以赢得星星少年的心

来   源:北京ALSOLIFE
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摘   要:沙龙由96岁高龄的指挥家曹鹏和女儿曹小夏,在上海市慈善基金会的帮助合作下,于2008年创立,这一年也是“世界自闭症关注日”元年。曹小夏并不乐观:“很多普通大学生毕业都无法找到满意的工作,何况自闭症孩子。”
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在上海,有家专门为自闭症孩子开设的公益项目——天使知音沙龙。沙龙由96岁高龄的指挥家曹鹏和女儿曹小夏,在上海市慈善基金会的帮助合作下,于2008年创立,这一年也是“世界自闭症关注日”元年。

10多年来,曹鹏和夫人、女儿曹小夏、夏小曹、外孙石渡丹尔,一家三代都投入到关爱自闭症孩子的公益事业中。每周末,由曹鹏先生创立的(我国首个非职业的)上海城市交响乐团的团员,都会以志愿者身份为沙龙里的孩子辅导音乐。2020年,小号手、18岁的自闭症少年小戴还被上海一所大专院校的艺术设计专业录取,成了一名大学生。

在他们的感召下,更多志愿者参与进来。未来,除了音乐,他们想为这群孩子做的事情还有很多……


他摔了老师珍视的乐器

2008年,曹小夏在报上看到一则关于自闭症的报道,便同父亲商议,能否为这个群体做点事。同年,天使知音沙龙成立,最初希望用音乐为谱系家长服务,听听音乐放松放松。没想到,音乐叫醒了孩子们的耳朵,走进了他们的心。

初见自闭症孩子,曹鹏的印象很具体:哇哇叫、蹬地板、自说自话。他们有语言,但看见曹鹏时只问:“曹爷爷,你到过北京吧?”曹鹏回答:“我到过北京。”然后,他们又会反复问:“曹爷爷,你到过北京吧?”

认知是一点点加深并改变的。最初教孩子们演奏时,他们对音乐没什么反应,自顾自地沉默或乱跑。考虑到他们对声音的敏感,老师从舒缓的弦乐教起,再到响亮些的木管,后来是小号、圆号……慢慢地,整个音乐教室热闹起来,有了木琴组、萨克斯重奏组等演奏小组。

受曹鹏先生感召,很多当地艺术家也加入进来,比如上海歌剧院退休的小号一级演奏家王学平。接触一段时间后,王学平发现,孩子们性格各异,但有一点,大多注意力不集中,导致授课效率不高。王学平便在白天上课时拍好教学视频,发给家长督促孩子回家练习。

因为很活跃,见到认识的人也会主动打招呼,王学平对小戴印象很深。不过,师徒俩的相处却颇多波折,小戴会在发脾气的时候,把王学平视为宝贝的乐器摔到地上。

小号课教室在二楼,在选择坐电梯还是爬楼梯这件事上都是难题。“如果第一次是坐电梯上楼的,第二次来电梯坏了,他就不愿意上楼了。好不容易把他劝好,刚坐下来吹了两个音,他又想到这个事情,开始哭……”王学平回忆。

他们是特殊孩子,要更宽容,与很多人的想法不同,王学平在学小号这件事上显得认真而严苛,有些孩子会察言观色想偷懒,但在王学平这儿,无论耍赖哭闹还是扔乐器都没用,只要吹不对,就重来……

一年后,小戴在老师鼓励下报名了小号演奏考级并成功。最重要的是,3年后他考进了上海城市青少年交响乐团,与普通孩子一起参加训练和演出。他还学会了自己从宝山区坐地铁到黄浦区来上课,这些在外人看来不费劲的小成就,对他来说已是巨大进步。


一句“曹爷爷,我爱你”,都值了

“小号手纪天舒,能给我们吹一下吗?”

“吹什么?”(小声地)

“都可以,吹什么都可以!”曹鹏在旁鼓励。

没想到,这个孩子竟吹起了国歌《义勇军进行曲》,现场的人鼓起掌来,帮他打拍子。

这是多年前一场公益音乐会演出现场。多年练习有了音乐的底子之后,天使知音沙龙音乐会开始出现在大众视野,曹鹏常带着孩子们去大剧院、音乐厅演出,演完了还会点个别孩子单独露一手。

“他们真了不起!”曹鹏感叹,能有这样的表现,需要比普通孩子更加努力,其中几个孩子的音乐禀赋比普通孩子还要棒。备受鼓舞的曹鹏亲自操刀改编了《喀秋莎》《小星星》等适合他们演奏的曲目并配器,一遍遍为他们排练。

当然,也并不是没有意外。刚过去的11月,在一场自闭症专场音乐会中,天使知音沙龙的63个孩子全到齐了。要让这样一群孩子表演十几个节目并非易事,有的孩子会自顾自往台下走,有的会抢主持人话筒,有的演奏中突然停下来……曹小夏还跑上台搬走了一张不该遗留的凳子,即便如此,他们仍然得到了观众最热烈的掌声和赞叹。

孩子们的演出现场总能带给观众不一样的体验,曹鹏会从指挥中转过身,看看孩子们演奏是否跑偏了。一曲结束,小伙子们也会主动跟曹鹏要抱抱。

13年相伴相处,曹鹏与孩子们建立起了亲密感情。正式演出时,敲木琴的孩子会突然敲敲正在指挥的曹鹏的背;曹鹏也会打破常规,在演出时走到孩子们跟前“巡视”,敲得不准现场纠正;一曲终了,孩子们会主动跑来跟他要抱抱,说一句:“曹爷爷,我爱你!”对此,曹鹏表示幸福极了,他说,自闭症儿童是需要特殊关爱的群体,我们要营造一个帮助他们成长、融入社会的环境,这是全社会的共同责任。

另一方面,每每遇到来咨询的家长,小戴母亲总是强调,儿子考上大学除了老师、家长和他自己的努力,还有一点不可否认,儿子的程度相对较轻。她不想给家长盲目的信心,但也要保留希望,希望是个好东西,有了它才有继续生活的勇气。


有孩子在帮年纪更小的孩子洗袜子

“学音乐的都是高功能孩子,我家娃是自闭症里的普通人,甚至比一般孩子还差些,穿衣服好几年都还没学会,更别说教才艺了。”“不要神化自闭症儿童,他们不是天才,反而更需要特殊关注和照顾。”提到艺术发挥的作品,有的家长这么说。

从沙龙13年的发展来看,孩子们的成长体现在方方面面。2020年8月,天使知音沙龙首次开设为期一个月的暑期班。疫情之后第一天见面,孩子们很开心,亲热地抱着老师不撒手。大家一块去玉佛寺借住,没有父母陪同照顾,曹小夏发现小戴在帮另一个年纪更小的孩子洗袜子和短裤。有的同学贪玩不爱练习,大点的同学自告奋勇每天督促。

在曹小夏看来,让孩子们出现可喜进步的是交响乐队,如果他们一个人关起门来练钢琴,弹得再好,也是封闭在自己的世界里。交响乐讲的是配合,这让他们有了集体概念。她还了解到,有的自闭症人士在外界的帮助以及自我学习下,找到了一份工作,这些工作大都是机械式的流水线工作,她担心,每天做这样的事,与人没有交流,他们会不会越来越封闭?

2018年,曹小夏创立“爱咖啡”社会实践基地,培养自闭症孩子成为咖啡师,大众可以预约来喝免费咖啡,前提是陪他们说说话,让他们接触社会上的陌生人。爱课堂公益教学基地同时成立,用各种社会实践和教学给孩子们带来潜移默化的改变。

曹鹏的外孙、出生音乐世家的石渡丹尔更喜欢摄影。沙龙成立起,18岁的石渡丹尔就将镜头对准这群孩子,记录下了他们的成长。他深知这些年孩子最大的变化,是走出了家庭,和父母开始有了正常交流,会说“妈妈,我爱你”,会和邻居主动打招呼。特别是有些孩子,家长盼了10多年,都没听过他们叫声 “妈妈”。


社会再不关爱这些孩子,他们的父母太受苦了

考上大学或在比赛中得奖,能改变小戴这样孩子的命运吗?曹小夏并不乐观:“很多普通大学生毕业都无法找到满意的工作,何况自闭症孩子。”

因为需要家人照顾,小戴不能住校,只能由外公外婆陪着在学校旁租住,每周五晚回家过周末。前阵子回沙龙,曹小夏发现他情绪有些波动,她倒也不怎么担心,他们之前在沙龙被保护得太好了,也需要点挫折适应新环境。她认为,比起考大学、拿文凭,更重要的是,大学教育是不是真的适合他们?能不能学有所得并融入社会?他们应该有专门的学校学习文化知识,将来自食其力。为此,曹鹏一家为建立自闭症学校呼吁了5年,还没有一点效果,他们仍然在继续呼吁。

大家的认识很清醒,这也说明,要做的事还很多。去年6月下旬,曹鹏先生一家和上海联劝公益基金会做为委托人的“曹鹏关爱自闭症慈善信托”正式成立,这是全国首例关爱自闭症慈善信托。作为委托人,曹鹏一家率先出资百万,以曹小夏、曹鹏、石渡丹尔的名义,为“曹鹏关爱自闭症慈善信托”注入首批爱心款。

“如果我们夫妻有一位生重病或者走了,我们就一起走吧,不然怎么活下去。”这句话每每听到都让曹家人心疼不已。不断减少家长对自闭症孩子未来的担忧,奔着这一方向,根据初步规划,“曹鹏关爱自闭症慈善信托”将动员社会力量,为孩子们建立一个完整的关爱体系,除了音乐沙龙、自闭症学校,还会有自闭症就业基地及养老机构,对特别困难的家庭会予以特别支持。自闭症孩子将接受适合他们的学习;打好基础的学员可以自食其力,年纪大了也有一个养老场所。他们相信,只要每个人在力所能及的地方发挥自己的特长,贡献一点时间,把爱汇聚起来就能成就整个社会的大爱。


部分素材来源于上观、东方网、荔枝网相关报道


后  记

2015年,曹鹏走进CCTV《开讲啦》栏目,与年轻人进行了一次分享。其中一个细节,小编印象深刻。这次节目,曹鹏脚上穿的是很多年前,花39元买的一双皮鞋。曹鹏每次演出都穿这双鞋,甚至后来穿到了美国演出,后跟掉下来,粘好后接着穿。

一位声誉卓著、衣食无忧的老人,晚年为了一群这样的孩子愈加忘我地工作,倾尽所有地付出,让人们了解这一群体的生存境况,为他们的未来奔走呼吁,让人感佩。更让人肃然起敬的是,这种精神在这个家族里实现了传承,这承载着多少谱系家庭的希望。

做沙龙、开咖啡馆,以后还想开学校、建就业基地甚至养老机构,曹鹏先生还有很多大事要做。一次他生日时,一个自闭症孩子的祝福说出了所有人的心愿——“祝曹爷爷成为世界上最长寿的指挥家!”

“不要摆派头,要好好的走到人民里头去。”曹鹏号召当代青年也能够身体力行,有一份做公益的善心,在力所能及的范围内,为需要帮助的群体提供支援,为星星的孩子照亮。

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北京阿叟阿巴科技有限公司
机构简称:北京ALSOLIFE
成立时间:2017年02月07日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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朱琦纹
朱琦纹
人物性质:机构特教
所属单位:永嘉县星启迪特殊教育培训学校
人物特长:机构特教
区     域 :浙江温州市
单位性质:家长创办机构
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