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家长独白:妞妞爸爸与女儿自闭症的邂逅

来   源:天津指南家教育
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摘   要:现在基本上就是正常,自然的带,而并不觉得自己的孩子是“自闭症”。孩子行为和技能的提升是在日常生活中,孩子自然而然就会模仿,发展的一个过程,就像树木随着四季更替,自然而然的成长一般,如果一棵幼苗,根都还没长好,就有人三天两头来修剪它,晃动它,拔苗助长,结果就可想而知了。
关键词:自闭症,模仿,重复刻板行为,康复训练,自闭症孩子,自闭症家长,自闭症小孩,自闭症康复,自闭症的孩子,行为刻板,问题行为,中山三院

文章来源:诺爸说;ID号:nuobashuo

今天早上有一位女孩的爸爸给我发了个留言,他记录了自己和女儿被诊断之后的生活以及自己心理发展的过程的改变。我觉得非常有意义,可以让大家直观的去感受一个曾经也深陷其中的一个爸爸走出深渊的心路历程。

大家一起看看妞妞爸爸的这半年多的经历和想法。

先从他在知乎的一条解答开始:

假如你有个自闭症小孩,你会怎么办?

妞妞爸爸的答案:曾经也是走过弯路的,只不过比大部分家长都醒悟过来快。我们是疫情期间意识到了孩子的问题,问题如此明显,以至于我们都觉得,去医院诊断都没什么必要(如果当时去医院诊断的话,估计是中重度)。走的弯路之一就是,马上花了接近一万元买了好多线上的课程和一些教具训练孩子。

半个月下来,孩子崩溃,大人也崩溃。看到的第一本有正面意义的书是《爸妈治愈了我的自闭症》,后来幸运的碰到了诺爸,诺爸做的《自闭症家长访谈实录》给了我最大的帮助,对自闭症的理解、感悟不断深入。孩子的状况也在不断好转,开始“狡猾”的要你抱之前,会过来跟你说,“我要亲亲爸爸”,也顺利的进入了幼儿园(上半天)。

现在基本上就是正常,自然的带,而并不觉得自己的孩子是“自闭症”。比较喜欢“神经多样性”的说法,所谓的正常人只是“神经典型人群”,她们则是“神经非典型群体”。“自闭症”不需要被治愈,她们需要被理解、尊重和关爱。不会说话,那就耐心等等,不愿意、不会社交,那就顺其自然,慢慢来;“行为刻板”,那你就尽情,好好的玩吧。她们只是一群敏感、执拗、专注而没有安全感的天使,她们并不太容易被这个社会所同化。没有关系的,当她的“蓄电池”被爱充满,她的发动机就一定会按照她自己的方式启动。

原文:与女儿自闭症的邂逅  作者:妞妞爸爸

基本情况:女儿,妞妞,快3周岁的时候,零语言,零社交,重复刻板行为:看杯中水,看物体摇晃,踮脚走路,扭着头斜眼看东西。

意识到女儿有自闭症20天

整个经历,有点像做梦一样,又有点像参禅。我们并没有去医院做什么诊断,有什么意义呢?诊断也是医生纯主观的判断,就像推开了一扇门,进去一看,清清楚楚的事情。

   一开始,我们也是想着是不是需要辞职、卖房、送机构康复训练。随着了解的增加,我们先是先后选择了两个机构的线上课程在家做康复训练,这个时候我想的是,自闭症需要行为强化训练,关键是动机。

一个星期之后,我们开始接触了中山三院的模式理念,那个时候,我想的是,自闭症康复的关键是社交互动。

又过了一个星期左右,我看了一本对于我来说非常重要的书《爸妈治好了我的自闭症》,豁然开朗,原来自闭症康复的关键是关系和连接。

又过了几天,看到了网上自闭症家长诺爸的东西,原来无所谓自闭症,孩子的问题,先是家长的问题,真正先要改变的是我们家长,如果你是把孩子当做有问题的自闭症孩子去对待、康复、治疗,那么你只能得到一个自闭症的孩子,医院与机构就是一个大大的坑。如果你把自己的孩子当做一个非常需要懂得、理解、高质量陪伴的正常孩子去和TA真正在一起成长的话,那你得到的就会是一个正常的孩子,而不是机械、会点能力的自闭症孩子。

与女儿自闭症邂逅的24天

当看到女儿一直在看着水杯里的泡泡,而对她想教的东西不感兴趣的时候,老婆的焦虑就又起来了。我陪在孩子身边,和她一起看着泡泡,心情相对平静,我不能保证,我所做的一定就是对的,但我知道,拿走、打断或生硬的转移她的注意力一定是不对的,那只会让她更没有安全感,更加退回到她自己的世界。

自闭症康复的真正难点,在于家长会很难,看到孩子的问题行为,焦虑上来之后,忍住对TA做点什么的念头,想法,耐住焦虑,不妄动,心平气和的和孩子待在一起,而不是和孩子的问题待在一起。重新去观察,解读孩子的行为。

老婆说,你如果什么都不做,不行动,和之前有什么区别呢?我想,表面上差不多的没什么干预而只是陪伴,由于我们内在的转变,传递给孩子的信息会是完全不同的吧。之前孩子接收到的信息可能会是,父母是可怕的,不安全的,这个世界是不安全的。而现在刚好相反,而且父母很理解我,懂我,我可以慢慢往前走了,慢慢去探索外面的世界了。

自闭症的真正康复难点还在于,它最重要的是心法,如果心法不对,行为,社交,游戏等可能都是没多大用处的,而如果心法对了,你什么都不需要做,或自然而然都是对的。

——女儿的语言功能开始起来了

与女儿自闭症邂逅的第26天

前天,老婆又和我说,教不起来的,我们送机构吧。我郁闷到气结,明明孩子在快速的进步,转变,还要一口气吃成个胖子才可以吗?想想她的焦虑也就释然了。

我对国内专家主流的所谓密集式干预训练嗤之以鼻。所谓的密集式干预填满的是家长的焦虑,只会把孩子越推越远。真正好的陪伴并不一定就是家长一直在旁边不停地说和教什么(出于焦虑),它也可以是无言的,但孩子可以感受的到你的亲密和信任,反之,不管怎么说,教,孩子也是可以感受到你的焦虑。

未来怎么样?我不管,我只知道,路在脚下,现在所做的才是最重要,我不能颠倒过来想,因为对未来的恐惧,而焦虑的去做一些什么来缓解焦虑,那只能自我预言式的,真的变得越来越糟糕。

与女儿自闭症邂逅的第27天

我观察,感受到孩子妈妈的“自闭”比孩子要严重的多,她需要重复刻板的教孩子一些孩子可能暂时还毫无兴趣,没到时间点的东西来缓解自己的恐惧和焦虑,兴趣狭隘偏执于负面信息的吸收,脑子里负面的念头,想法不断的在重播,而对于其他的正面信息,沟通渠道则都是关闭的,她自闭在了一个由她自己构建的自闭空间里面,无法自拔。

我需要做好同时面对两个“自闭症”的准备,我该怎么办?我需要更多的陪孩子,让孩子和她在一起的时间减少?

与女儿“自闭症”邂逅的第52天

孩子的语言有了很好的发展,会说一些相对固定的短句,会叫爸爸,妈妈,哥哥,姐姐等,与爸爸,妈妈也有了更多的互动。我们作为家长的心也开始放松了一些,她妈妈还是经常焦虑,觉得孩子每天好像都没学到什么东西,确实像我这样每天只是陪着孩子,并不刻意教孩子什么东西的方式是容易引发家长焦虑的。

每一个当意识到自己的孩子已经要远远比其他孩子发展落后了的家长,却还不抓紧时间赶快教孩子一些东西,好让孩子赶上去,他们的焦虑可想而知。我只是看到的点和逻辑不太一样,而且现实的回馈也还不错,所以并不怎么焦虑。我看到的点是,我们的依恋亲密关系是不是更好了,更亲近了?我们日常的自然互动、沟通(语言,非语言的)是不是增多了?等等。因为想要提升孩子的行为、技能而训练孩子,会很自然的把孩子放在了对立面,本末倒置,孩子也会很自然的就退了回去,这是我不愿意看到的。

其实家长也不是什么都不能做,而是很多,比如看书,听走出来家长的音频,解读孩子的行为,情绪,心理状态,游戏,模仿,沟通,调整自己的状态与孩子相接近,共情心智化孩子等。孩子行为和技能的提升是在日常生活中,孩子自然而然就会模仿,发展的一个过程,就像树木随着四季更替,自然而然的成长一般,如果一棵幼苗,根都还没长好,就有人三天两头来修剪它,晃动它,拔苗助长,结果就可想而知了。

与女儿“自闭症”邂逅的第三个月

最近的一个多月女儿各方面的提升与发展都不太明显,喜欢尖叫,说“我要疯掉了”。再加上不知道怎么才能够和女儿更好的互动,她妈妈经常说一些丧气话。有时候真的是会觉得郁闷。

我知道,我大的方向一定是正确的,只是过程可能会有点难熬。

动不动尖叫,说“我要疯掉了”真的是很难让人接受。她妈妈都已经一听这个就变得心情很烦躁的状况了。我想,她可能是在用她自己特有的方式在调节她自己的状态,更好的适应、应对周围的环境,这个世界吧。

包容,接纳,涵容她的情绪、状态,用平静、沉稳,水一般的话语去中和、安抚她吧。坚持!

——父亲节,祝自己好好的!

与女儿的“自闭”邂逅快5个月了

孩子当下的状态除了比较容易发脾气之外,觉得当下的阶段,最明显的特征就是错位。她的生理年龄是3周岁多,而实际的心理、智力年龄还不到2周岁。而且还是不愿意和其他小朋友玩的那种。这种错位会让其他同龄的小朋友觉得怪怪的。但没有办法,只能是让孩子慢慢的来,而且家长也不能着急而拔苗助长。

与女儿的“自闭”邂逅9个月

女儿越来越可爱,昨天晚上还和她哥哥抢爸爸,基本上没什么刻板行为,除了还是会经常专注的玩一样东西,会说很多长句,但对话还是很少;会和爸爸妈妈有一些互动,还是不和其他小朋友玩。

像水一般随顺、包容、接纳;像大地一般无分别的承载、涵藏、养育,静待花开。

一些心得体会:

一,要警惕自闭症这个标签对你和你孩子的影响。如果你对你孩子的态度,方式是对的,孩子是越来越好的,是不是自闭症又有什么关系呢?如果反过来,即使你的孩子不是自闭症,也是糟糕的。

二,是孩子的问题,还是家长的问题?这是一个“送命”的问题。你的孩子确实要“糟糕”,不是因为他有什么问题,而是你。孩子的发育发展是多样性的,而且“自闭症”本身就是孩子神经的多样性。你如果心里有一个标准,认为孩子是要怎么样怎么样才是正常的,然后硬是要把孩子往你认为正常的方向教。孩子就会“受创”,如果他自然成长自愈的速度赶不上“受创”的速度,那他就会真的越来越有问题。

这个时候,没有比包容,接纳,尊重孩子的发展规律,无条件的爱他更为重要的事情。不要教,不要妄动,蹲下来,试着真正的和他在一起,慢慢的给他时间,当他觉得人是安全的,这个世界是安全的,他自己就会按照他自己的轨迹成长的很好。

三,大部分的早干预都是出于自身的恐惧、焦虑,是妄动。

(全文完)

诺爸:妞妞爸爸的这段经历,在不同时间点的看法,唤起了我很多回忆,曾经我也认为孩子不可能有未来过,曾经妈妈也焦虑崩溃的失声痛哭,曾经那么多的事情何其的类似。

但是没有人能够否认孩子发展和成长的可能性,这是我读了无数的发展心理学,脑神经科学,生物学书籍的一个共识。

但是我们若是被恐惧所支配,完全不自知我们的很多是为了安抚自己自己慌乱的心,但是对于孩子却是逼迫和伤害时,却不知其实我们是让孩子离我们越来越远的最重要的原因。

希望你在面对孩子时,能够先放下一切标签,先将他当做一个孩子,一个独立个体对待,试着去理解这个不会表达,敏感且情绪强烈的小家伙背后的想法。希望你能够温暖他,让他敢去尝试着打开自己的内心,而不是逃跑和封闭。

这条路确实很受伤,也需要巨大的能量和勇气。另一段大仲马的《阿斯加尼奥》里的一段话送给大家,作为今天文章的结尾:

“当人们的思想超越了时空的概念,并在照亮和呈现了自己的未来过去的一生的闪光中,忘去了现实的生活琐事时,人们有时会头晕目眩,神志不清,十分可怕和危险;而当人们回忆起种种痛苦的经历,感觉到种种焦虑和烦恼时,多愁善感的人往往会情绪极端冲动,几乎不能自持。当命运的重担一股脑儿的压迫你的时刻,要十分坚强才能使自己不倒下。”

敬勇敢的前行的你们。

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来源机构专栏sign up

北京指南家教育咨询有限公司天津分公司
机构简称:天津指南家教育
成立时间:2023年03月07日
区     域 :天津河东区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程 | 小组课 | 能力评估
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赵英英
赵英英
人物性质:行为分析师
所属单位:天津市心心语自闭症与脑瘫儿童康复服务中心
人物特长:行为分析师
区     域 :天津河西区
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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