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夫妻同心其利断金,他们用实际行动验证了这句话

时间:2021年01月29日 来源:青岛市以琳康教展能中心 作者:原创 子墨爸妈 以琳星家园 标签:自闭症自闭症家庭; 浏览次数:19995次
【摘要】 (Tip:上帝平等地把爱分给每个可爱的孩子,他赐给我们这样的孩子,是因为他确信我们可以接得住这个艰巨的任务,确信我们可以让孩子走向更加美好的未来。我和子墨爸爸每周六晚上准点守着手机,等着听讲座——《行为干预十二讲》《字词句的教学》《看得见的数学》等等好多精彩的讲座,我们每一场都认真听讲,真是庆幸我们当时的“明智”,而且这些课程现在还在以琳星平台上,值得反复地听,每次都有不一样的收获。
【关键词】 自闭症,认知,仿说,模仿,康复机构,感统,自闭症康复,自闭症康复机构,方静

· 小编说

子墨爸爸和子墨妈妈都是以琳星社群的志愿者,爱孩子最好的方式就是爸爸妈妈彼此相爱,也因为夫妻关系亲密和融洽,他们在教导孩子上形成了很多共识;因为有共同的信仰,他们会放下对孩子的焦虑和担心,也会放下对彼此过高的要求;因为有以琳和周围的家长圈做资源和支持,从而才更有力量、一路相携同行。

生命得以浇灌,他们也让爱从家庭中流淌出去,帮助了更多的家庭,愿我们都成为自己和他人的祝福。

今天这篇文章是子墨爸爸和子墨妈妈共同的回忆,发稿之时,得知正好是他们相识十年纪念日,深深祝福!


万般风景,和你一起走过

一天之中,我们最喜欢的时刻就是黄昏,当黄昏来临,万物就变得温暖起来,所有的街道、广场、楼宇、行走中的男人和女人,还有欢笑的孩子们,都像蝴蝶花一样美丽。此刻的青岛城市,就沐浴在一片静谧之中,看着窗外的行人,我们终于能够静下心来,有勇气面对过去发生的一切。从子墨确诊到今天,已经过去3年了,整理思绪,回看我们和子墨这几年走过的艰难之路。

往事不堪回首

子墨妈妈

和子墨爸爸相识相知相爱10年了,一路走来是那么甜蜜顺利。子墨确诊前,我们享受到了所有人都羡慕的过程——最美的校园恋、稳定体面的工作、买了自己的房子,有了一个属于我们的家,一起生活、一起旅行、一起憧憬更美好的未来。子墨的到来,更是让我们感到幸福。

当子墨5个月大的时候,无意识地发出了“妈妈”的音,我真的憧憬他以后在我们面前“油嘴滑舌”淘气的可爱模样,11个月的时候,子墨有了很清晰的发音“妈妈”,我录了音并且时不时听听,工作的疲劳都会烟消云散。

在子墨1岁到1岁半的时候,是我和子墨爸爸工作最忙碌的时期。不知不觉过了半年,我猛地发现子墨很久没有叫我妈妈了,但是那时候我只是想“可能是孩子不爱说话”。又过了一段时间,我发觉不对劲,那时候子墨2岁了,看着网上描述“自闭症”的症状,子墨的情况一条一条都符合,我的心里十分恐慌。

我们带着子墨去了省儿童医院,主任医师默然地对我们说“孩子以后可能上不了学,你们要做好心理准备”。当时我不相信,听到那句刺耳的话我反而心里想“你在胡说什么,我以后一定带着我优秀的儿子站到你面前,痛斥你这个‘庸医’”。我和子墨爸爸接着观看了那里的康复环境——针灸,输液,吃药,打针,每10天一疗程,孩子需要住院。看到那样的康复环境让我不堪一击,我害怕了,感觉那天回家的路特别漫长……

此后我们的生活发生了翻天覆地的变化。自闭症,这到底是一种什么病?竟然无药可治,竟然要终生康复,我感觉子墨的一生,我的一生都被判了“无期徒刑”。那段日子是属于我们的“客西马尼之夜”,我每天都很沮丧,眼泪随时随地的都可能会流出。很难想象,天性乐观的子墨爸爸也会在夜里辗转反侧甚至一个人独自发呆到天明,他甚至会通过嗜酒把自己迷醉来麻木自己。

我们虽然没有选择省医的康复之路,但也走了一段弯路。无知的我们选择给子墨中药治疗,我们觉得子墨一定能好,没想到反而把子墨的胃弄坏了。之后神可能就神奇般的动工了,虽然方法有点残酷——子墨骨折了,卧床3个月,那时候子墨是2岁4个月,子墨腿疼不会喊疼痛,不会说大小便,不会说需求的时候,我们终于觉醒了要面对现实。子墨骨折康复后,我们去了北京的医院进行确诊。

(Tip:上帝平等地把爱分给每个可爱的孩子,他赐给我们这样的孩子,是因为他确信我们可以接得住这个艰巨的任务,确信我们可以让孩子走向更加美好的未来。所以尽快调整自己的状态,为孩子选择合适的康复之路。)

上帝的引领

子墨爸爸

我现在非常确信,当初就是神带领我们一步步走到现在。当时经过北京医生的推荐,我们去了太原第一家康复机构。校长人特别好,是一位基督徒,孩子也是ASD,看到我们一家大小着急的模样,没过多久就让子墨去那里康复了。子墨以蜗牛般的速度进步着,一开始作为小白家长还是心存幻想“摘帽”,真正让我的干预之路发生改变的是参加了以琳的校外家培。

以琳,是中国一流的自闭症康复机构,创始人是方静老师,方老师既是一位了不起的妈妈,也是一位虔诚的基督徒,神医治了她的孩子,并指引她做了一件伟大的事情——创办以琳。以琳,在圣经中的意思是“苦水变甜,苦尽甘来”,它有着美好的祝福,希望来这里的家庭可以通过康复让孩子拥有美好的未来!以琳的家培让我收获很大,打开了我的知识视野,我和妻子按着学习到的方法引导子墨,训练孩子呼名、眼神、听觉能力,教认知、教模仿、教指令等等,子墨突飞猛进。

3个月后,子墨迎来了里程碑式的进步——他再一次开口了,不久就会仿说了。我永远记得子墨再一次叫妻子“妈妈”的那一幕,妻子抱着子墨哭成了泪人,一直不停地说着“谢谢”。

以琳家培也让我彻彻底底明白了康复是一条漫长的路,我必须用知识武装头脑,才能真正帮助子墨。

2019年9月份的一天,惊喜如约而至。我们收到了以琳的入学电话,一切都太突然了。惊讶,幸福,感恩。我们坚定不移地要去这个梦想开始的地方,我把手头的工作交接完,踏上了去青岛的路。

回想原来家培的时候,我非常羡慕当时在以琳就读的孩子们。现在子墨也是其中幸运的一员了,他可以在这里接受最科学的干预。我还可以武装自己,让自己变得更专业、强大,从而帮助子墨。

我把妻儿安顿好,就依依不舍地离开了。回到老家,我的心中始终放心不下:去以琳康复的机会难得,时间宝贵,我应该和妻子一起承担子墨的康复任务。于是我连夜给领导写了一封长长的书信,领导最终动容“准假!”。后来妻子才知道,我是破釜沉舟才换来了与他们的团聚。我们携手,一起帮助子墨,我觉得我们踏着神迹而来,更加有信心!

(tip:要想更好地康复孩子,家长一定要武装自己。参加家培、听讲座、看书籍、查文献等方式都可以,这是一条漫长的路,活到老学到老。先学习理论,以后再从大量的实践中运用所学,这是对孩子最大的负责!)

奇妙的协作

 子墨妈妈 & 子墨爸爸

我们还没有来到以琳之前,方老师每周六都会面向全国各地的家长进行线上讲座,而且好多都是免费的。我和子墨爸爸每周六晚上准点守着手机,等着听讲座——《行为干预十二讲》《字词句的教学》《看得见的数学》等等好多精彩的讲座,我们每一场都认真听讲,真是庆幸我们当时的“明智”,而且这些课程现在还在以琳星平台上,值得反复地听,每次都有不一样的收获。

方老师还会给家长们布置作业(方老师真是负责),以琳的志愿者会从各社群中筛选出优秀的作业,让家长们进入小灶群,可以免费听方老师更多精彩的分享。很庆幸,我和子墨爸爸每次都是“优秀作业”,所以每次都能享受方老师的额外福利,真是感恩。

那段时间我们苦哈哈的,因为一般NT的父母在周六日会通过看电影、刷网剧、看喜欢的书籍放松自己,但是那时候的子墨刚确诊3个月,我们还是所谓的“小白”家长,所以我们只能埋头苦学——经常听讲座,看方老师推荐的书籍,记笔记到深夜,现在回想起来之前的都是财富。

“乌鸦有反哺之恩,羊羔有跪乳之德”,遇到以琳我们庆幸,我们感恩。“白白得来的,就要白白送出去”。我们现在很荣幸成为以琳星社群的志愿者,用我们所学服务更多的家长。

我和妻子分工明确,妻子提升子墨的认知,我负责子墨的感统。子墨每天早晨6-7点有一个小时的感统时间,为了更加有针对性,我们把训练计划贴到墙上,以琳的课程设置非常好,白天学习的课程,晚上有足够的内容可以泛化。我和妻子还一起负责孩子的自理,我们一家三口乐此不疲地做游戏,那段时间让我们非常难忘也非常充实。

(tip:两个人组成一个新的家庭,成为一个对彼此负有责任的共同体。夫妻是一体的,无论何种处境,要彼此担待,彼此包容,彼此扶持,彼此相爱)

撒下温暖的“种子”

子墨妈妈

以琳的点点滴滴,都在我心中埋下了“种子”,结出了感恩的“果实”。

暖心的门卫小杨,子墨最喜欢的“杨叔叔”,杨叔叔也常常亲切地喊着“子墨”,中秋节还把子墨带到传达室,要给子墨一块非常大的团圆月饼,真是家人一样的温暖;

门卫爷爷,很疼子墨,冬天放学回家路过门卫室,爷爷总是“来来来,进来和爷爷坐一会儿”;

每次碰到方老师,我就会有点“小紧张”,方老师会笑得和花儿一样,平易近人地与我们打招呼,心情瞬间就豁然开朗了;

在以琳,目前所有教导过子墨的老师,对子墨都非常好。老师们在教学楼内见到子墨,他们总要亲切地逗逗子墨,好多力气大的男老师还要抱抱子墨,我真的很感动;

我们也非常喜欢和家长们讨论孩子的干预方法,大家抽空一起出去玩,聊天,聚餐。点点滴滴,全是温暖的画面。

......

以琳,是让我能真真切切感觉到这是抱团取暖的地方,家长们也是全国各地好学的家长,很多都是社会各界精英。为了孩子们,家长们都是从零开始,不断积累着干预知识,真正的成为最努力的家长。

我记得刚来以琳,我和子墨爸爸就拜访了很多“前辈”家长,以琳的家长都非常团结、有爱心,会毫无保留地分享他们积累的所有资料和经验,真的很感恩。我们还见到了很多即将离校的家长,他们就像嘱咐放手的孩子一般,告诉我们怎么做,借助以琳的平台真诚的对你们说一句“谢谢你们”。

(tip:干预孩子绝非一人可以办到,也绝非一个家庭可以办到。尤其是我们这样的家庭,要抱团取暖,互相认识,互相帮助,互相激励,互相启发。给孩子积累资源,帮助孩子今后更好的融合,走得更远!)

因为爱,更专业

子墨爸爸

一年后的子墨让我惊讶,这是我们从未想过的,用“脱胎换骨”形容子墨,一点也不为过。在以琳,我们跟着学校的步伐,学会了很多专业的干预方法。

初次来到以琳,子墨没有一点课堂常规,我们就帮助他、强化他,从坐姿到眼神到回应,现在子墨的集体课可以很流畅的上完;

艺术课子墨不会涂色,不会捏橡皮泥,不会用剪刀,我们就回家按照老师的方法,练习点连线,锻炼前两指的力度,练习沿线剪纸,现在子墨也不排斥艺术课了,画画也成为了他自身的乐趣;

之前由于视觉刺激,在电脑课上子墨一笑一整节课,整整笑了一个月,我们就给子墨做脱敏,比如多听多看多玩,给予子墨视觉还有声音的刺激,由少到多地增加,让他慢慢适应;

曾经子墨在游戏课上木讷的如同木偶,我和子墨妈妈每天晚上陪他做2-3个游戏,现在子墨可机灵了,游戏课已经成为子墨最喜欢的课程了;

至于感统,子墨来以琳的时候刚好4岁,可是他跳起来都无法离地,球技课只会拍一个球。我们每天早晨6点到7点,雷打不动地进行一个小时的感统练习,坚持了整整一年,子墨的感统能力提升明显;

子墨有很严重的口腔问题,喜欢闭着嘴巴用喉咙说话,只能准确发出a、b、 d、e、m、n这6个音节,我学着老师的方法,每天给子墨坚持按摩、仿说、矫正,现在子墨除了翘舌音不太清晰,其他音节都非常清楚了;现在的子墨可以主动表达自己的意愿,可以主动和人打招呼,更加弥足珍贵的是可以察言观色,对我也很依赖。

个训课,老师流畅的操作让我和子墨妈妈瞠目结舌,每个细胞都处于兴奋状态。老师扎扎实实地给子墨打着基础,也很负责地给我们布置“作业”,让我们帮助子墨泛化知识点。个训老师说:“我要以老师的标准严格要求你们”,在老师的严格要求下,不仅子墨的基础扎实了,也扎实了我们的干预基础,感恩遇到您。子墨真的比原来活泼了好多,灵气了好多。

最欣慰的是子墨一步一个脚印,常规变得很好,情绪也变得很稳定。

感恩以琳,一个“因为爱,更专业”的地方,一个“有爱就有神迹”的地方!

(tip:在我们家长强大到可以独立引导孩子之前,必须有一段时间去依附专业的机构,尤其是以琳这样专业的机构。“网校、家培、知识宝典、线上课程”四驾马车,任何一驾,都会有意想不到的收获。)

信仰的支撑

子墨妈妈

上帝借着他大能的手,让爸爸成为爸爸,让妈妈成为妈妈,让孩子拥有我们对他的爱。

最具有颠覆性的改变是我的信仰,来到以琳这个有爱就有神迹的地方,第一次接触到了这么多内心有爱眼里有光的基督徒,让我反思人的罪性——骄傲,嫉妒,浮躁,愤怒……我们总是喜欢索取,权力、名利、金钱、欲望等等,试想这样的我们会教育出怎样的孩子?

石老师曾在一次讲座中说“施比受更为有福”,我觉得说得非常好,因为施不仅仅会得到奉献的快乐,更是因为你可以施是因为你比别人拥有的更多,所以才能给予别人,所以本身你是很有福的。

亲爱的天父,感谢您赞美您,引领我们来到以琳,也愿您看顾这里的每一个家庭和孩子们,怜悯我们,可以让更多的人亲近您、爱您。同时请看顾以琳这片伊甸园般的孩子乐园,让每一个孩子都有一个美好、可期的未来!

每年的结婚纪念日,我们都会用蛋糕庆祝。“存在,互为存在”是诗人保罗·策兰写给巴赫曼的一句话,我们很受感动,也成为我们的祝福语。

附上一首子墨爸爸写的诗歌:

-华安路8号的夜空-

这几年,我常常迷失在

黑暗中

在看不见的风中

寻求慰藉

直到去年9月

黄叶遍地

我来到华安路8号

看到了星光漫天的夜空


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    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

  • no.4
    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

  • no.7
    宜童

    一家集自闭症研究、康复训练及融合教育于一体的专业化投资运营管理机构,始创于2002年

连载精华

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