【自闭症书籍】《孤独症孩子希望你知道的十件事》介绍

《孤独症孩子希望你知道的十件事》被称为孤独症的圣经，鼓励数百万读者，值得自闭症儿童的父母阅读。

这本书的作者埃伦.诺特波姆是两个儿子的母亲(一个有注意力缺陷的多动障碍，一个有孤独症)，关于自闭症的书和文章广泛传播，至少翻译了19种语言，获得了很多出版奖。

本书的特点是作为监护人，从孩子的角度来说明孤独症儿童希望父母知道的孤独症儿童的十大特征，监护人更容易理解自己的儿童，理解儿童的行为，同时也能更好地指导监护人以正确的方式与儿童交流，帮助儿童发展。

以下是孤独症儿童希望你知道的十件事，以及我结合自己的经验理解的整理，希望对每个自闭症父母了解自己的孩子有所帮助。

一、我是一个完整的孩子。

第一章重点介绍了我们应该如何正确看待自闭症儿童和常见的四个误解。

1.正确看待自闭症儿童的方法。

自闭症儿童和普通儿童一样，也是独立完整的个体，但具有自闭症的特质:交流障碍、兴趣狭窄、刻板行为，也有助于从不同的角度理解和看待自闭症的特质。

2、看自闭症儿童的四个误区

误区1:过低地看自闭症儿童。

我们把自闭症作为形容词放在孩子面前，给孩子限定性评价的时候，在自己的脑海里锁定障碍，锁定孩子能不能的界限。

误区2:过度看待自闭症儿童。

今天的孤独症，明天的天才。这种观点也不现实。

孤独症儿童天才的比例与普通儿童天才的比例相同，极少。

而且，即使是天才的孩子，他们的生活状态也不一定是自己和家长满意的状态，不一定有幸福的生活。

误区3:过度看待自闭症儿童。

不应该用自闭症这个词来概括所有孩子。

每个自闭症儿童都是独一无二的，每个儿童都有自己的特点。

没有灵丹妙药和成功的捷径就可以复制，唯一能做的就是不断学习和探索找到适合自己孩子的探索世界、认知世界的方法，带着孩子融入正常的生活。

误区4:滥用自闭症这个词。

许多人把自闭症这个词作为贬义词，用于许多不合时宜的场景和人。

这种滥用不利于社会对自闭症的正确认识和接受，也不利于自闭症儿童获得更多社会支持和接受。需要所有自闭症相关人员传达正确的认识。

3.权威科学告诉你:什么是孤独症(自闭症)？

来自英国权威医学杂志《柳叶刀》(英文名《TheLancet》世界四大医学期刊之一)发表了《自闭症谱系障碍》(Autismspectrumdisorder)的报道，阐述了自闭症形成的原因和诊断的依据

ASD是大脑发育早期病变和神经重组的結果，但沒有确切的生物标志物，务必依据行为开展确诊。

ASD的核心特征主要表现为社交障碍和重复、刻板行为。

ASD虽然是生理障碍，但其治疗主要是通过教育和行为指导，药物治疗只是重要的辅助措施。

ASD症状体征的一般诊断问题如下

美国精神病学协会在2013年发布的《DSM-5(精神障碍诊断与统计手册(第5版)》为了使ASD的诊断更加简单，明确了ASD社交障碍和重复、刻板行为两个特点。另外，DSM-5明确指出，ASD有基因障碍(脆性x综合征等)和精神障碍(注意缺陷的多动障碍[ADHD]等其他疾病。

DSM-5所述自闭症谱系障碍的症状和体征，在各种情况下社交和社交的缺陷持续存在。例如，例如:

社交-情感互利的缺陷，例如社交方式异常，无法正常进行往返对话，兴趣、感情、感情共享减少。非语言交际行为的缺陷，如语言和非语言交流不完整、眼神接触和肢体语言异常或缺乏理解和使用手势。在发展、维护和理解关系方面存在缺陷。例如，为了适应各种社会环境的困难，调整行为，参加复杂的游戏和邂逅活动很困难。行为、兴趣或活动的模式重复或受到限制。例如，刻板或重复的行为、动作或语言，如简单的行为刻板，排列玩具或翻转物体。坚持同一性，坚持不懈遵守惯例，语言和非语言行为仪式化。例如，面对微变时的极度痛苦、过渡困难或僵化的思维模式。兴趣极其狭窄专一，爱的强度和焦点异常。例如，对异常物体的强烈依恋和集中力。高反应性或低反应性的感觉输入，对环境感的反应不正常。例如，对疼痛或温度刺激不敏感或对特定声音或材料有不良反应。

ASD患者的诊断，必须立足于过去和现在上述3个社会交流子域的缺陷，4个不同的重复和有限的感觉。

二、我的感觉很混乱。

第二章主要介绍自闭症儿童感觉统合失调问题和对儿童的影响，结合学习课程和内容整理了感觉统合失调问题的系统。

1、什么是感统失调问题？

感觉是我们身体向大脑输入视觉、听觉、味觉、嗅觉、触觉、前庭感和本体感，大脑加工输入的信息，处理输出对身体作出适应性反应的能力。

感统是大脑的功能，感统失调是大脑功能失调的一种。

常见表现:

①前庭功能不平衡。

表现为自我控制能力差，动作不安，上课和作业时注意力不集中，喜欢小动作，不能流利阅读，写字时旁边的部头倒下，上课时到处跑，有攻击行为，平衡能力差，喜欢走路摔跤。

②本体感觉失调。

动作不协调，方向感差，反应迟缓，手脚笨拙，工作迟缓，语言表达能力差……计划性、合理性、自立能力差，事情依赖监护人。

③触觉防御过度。

不喜欢被别人摸，这些孩子小的时候不喜欢剃头，剪指甲，脾气暴躁，任性，吃手咬指甲，怕陌生环境，不合群，胆小，退缩，相处不好。

④视觉障碍。

我喜欢看电视，但是不能流利地读。我经常丢字，写字慢，写字不整齐，写错了，写错了，算错了。

⑤听觉障碍。

语言表达不好，不能完全叙述一件事，词汇贫乏，组词、造句、作文困难等。

2、感觉统合问题与自闭症的关系？

自闭症可能伴随感统失调，也可能不伴随。

感统失调的孩子既不是自闭症也不是自闭症。

也就是说，自闭症和感觉的统一没有一对一的必然关系。

3、对于自闭症儿童来说，为什么感觉统合问题是个问题？

在自闭症引起的各种问题中，感觉统合问题是最难理解的，但是是最重要的问题。

如果他的大脑无法从各种感官输入中筛选出有用的信息，他从环境中获得的柑橘刺激总是过载，总是混乱混乱，他的认知学习和社交学习也不能取得突破性的进展。

因此，感觉整合问题是提高儿童整体能力的重要环节。

4、如何处理自闭症儿童感统失调问题？

建议委托专业的作业治疗师进行观察评价提供个性化的干预方案。

感觉治疗的主要目标是帮助孩子逐渐学会自我识别已经发生的感觉问题，利用感觉智慧对策进行自我调节，或者在无法调节时向他寻求帮助。

感觉治疗的主要任务:让孩子们逐渐了解老手面临的感觉困难，然后教他如何使用自我调整策略，学会如何在不能自我调整时向外寻求帮助。

感统治疗的干预方案:

1)确认问题:明确理解儿童的感觉水平和感觉问题，哪种感觉敏感，哪种感觉迟钝，哪种感觉要求？

2)确认目标和干预原则:多个感觉问题同时存在时，优先解决敏感问题，其次解决迟钝和问题，最终加入区别。同时确定敏感、迟钝和不同的干预原则。

3)确认活动:根据目标和加入原则，结合可用设备和资源情况，制定儿童感预活动。

4)执行反馈:根据活动执行中儿童的状态和反馈情况，不断调整活动内容，恢复儿童感觉的正常水平。

荷花母亲:如何科学有效地解决感统失调问题？zhuanlan.zhihu.com。

(5)专家如何评价感统治疗对自闭症儿童的作用？

邹小兵教授在《与你同行》一书中谈到了他对感统治疗的看法。

感应疗法随机比较研究证明无效。

然而，目前在我国和许多国家发展得非常普遍，家长和专业人员的反应有效，少数前后比较研究证实有效，费用不高。在实际操作过程中，实际上包括社会交流能力和身体运动等能力培训，可以选择使用，如幼儿园和学校的体育课程。

但需要注意的是，对于极度抵抗旋转摇晃的孩子没有必要强制使用。

他不主张将感统治疗作为自闭症训练的主要训练课程。

三、请区分是我不愿意做还是我不能做。

第三章主要介绍如何区分自闭症儿童不愿意或不愿意，并根据不同的情况进行正确的沟通和引导。

1、如何正确理解孩子是不愿意还是不愿意？

不想做:是指有计划、有意、有心

做不到:明确成年人的行为不是故意选择的，应该归结于他的能力、知识和机会不足。

不想做和不能做之间有明确差异的原因是行为科学上的两个绝对原则

1)所有行为的目的都是交流。

2)所有行为的发生都有原因。

2、如何正确处理孩子的不想做和不能做？

我们总是以成年人的能力去看孩子面临的各种困难，通过各种假设，认定孩子已经掌握了一定的知识和能力，把原本孩子做不到的认为是他不想做。

例如，对孩子说把遥控器拿来，说了好几次孩子都不听，很生气。但是，有必要考虑孩子是不想做还是不能做如果孩子们不知道什么是遥控器？你的命令对她无效。

我们要正确分析和理解孩子的能力，理解孩子行为背后的原因，正确分析孩子不想做和不能做，给孩子更多的体验和学习机会。

3、如何正确理解成人的不想做和不能做？

我们的大人用不行来掩盖自己的不想做，会让我们输掉本来最期待获胜的东西。

例如，孩子不被诊断为自闭症后，很多家长可能知道自闭症现在没有有有效的治疗方案，专家说没办法，我更没办法。所以放弃了改善孩子状况的可能性。

这就是明显用不会掩盖自己不愿意的行为，对于自闭症儿童来说，未来取决于父母的努力程度，可以通过教育和行为干预带来最大的改善。

四、我是具体思维者，只能从字面上理解句子。

1、孤独症儿童的思维特征:

孤独症儿童的思维非常具体，他们的图像视觉有限，联想能力不足，他们大多数人的词汇量有限。他们对语言的理解，只是志在日常生活中最常用的字面意思。

2、成年人如何适应自闭症儿童的具体思维交流？

1)不使用语言和俗语，而是直接使用具体的交流方式。

例如，你是我的掌上明珠。

建议我爱你。

2)避免指示不清楚，让孩子推测答案，正确表达你的意思。

例如，不要乱踢。

建议把脚放在桌子下面。

3)避免推理，直接明确他们想做的事情。

例如，外面很冷。

建议今天不要穿短裤，穿短裤。

4)避免使用动词短语，容易困扰孩子。采用直接明确的沟通方式。

例如，汽车停止吃饭了。

建议修改为汽车某部分出现故障。

5)与儿童沟通的原则。

面对面的交流，尽量看孩子的眼睛听孩子说的话，使用包括非语言表达在内的N+1原则，直接、具体、明确的语言进行交流应对(N+1原则:在孩子的自主语言的基础上扩展1个，例如单词阶段的孩子，应对双字阶段的孩子，应对3字或短语)。中所述情节，对概念设计中的量体体积进行分析

五、请回应我的各种沟通方式。

第五章重点介绍交流的重要性和自闭症儿童的各种交流方式。

1.交流的重要性。

交流是通过语言和非语言(表情、手势和身体动作等)传达自己，理解他人的需求、想法、感觉和思想等。

有效的沟通方法，无论如何，对所有孩子，特别是对自闭症儿童来说都很重要。

2、成年人如何应对自闭症儿童的各种沟通方式？

1)利用自闭症儿童的视觉优势，在使用视觉支持的同时，辅助大量语言(采用N+1原则)和非语言方式(语调、表情、手势、肢体等)及时应对。

2)交流时尽量面对面，让她的眼睛看着你。

3)放慢对话速度，留下更多的机会让孩子参加，等几秒钟，让他做出反应。

4)掌握任何技能最基本的学习方法:练习、练习、再练习。

第六章主要介绍自闭症儿童的视觉思维特征，如何利用这一特征进行交流和学习。

1.自闭症患者的图像思维特征。

许多自闭症患者不仅依赖词汇，还依赖图像思考。他们的首要语言不是图像，而是口语。

天宝.格兰丁在其着作的《用图像思考》这本书中，向世界揭示了自己佟觉的思考模式。她说:我用图像思考。文字对我来说，就像另一种语言。无论是口语还是书面语，我都会把它们转换成有声的彩色电影，然后像放电影一样在大脑中播放。如果有人跟我说话，他的话也会很快转换成图片。用文字思维理解我的情况很难。

2.如何利用图像思维更好地交流？

设计视觉时间表，采用其他视觉提示战略，帮助孩子自我管理，按时间表安排学校生活和家庭生活。

用照片提示是交流方式，视觉图像是强有力的媒体，可以向孩子说明组织世界，平静紧张，给他带来明确的行为指导和行为界限。以他擅长的方式，是与他有效沟通的方式。

视觉化的时间表不能像日历一样千篇一律，在大小、展示形式、便携程度、时间表长度等方面可以进行各种调整。

1)首先要确定孩子的表现力在哪个水平，什么样的视觉刺激对孩子最有效。

是照片吗？贴纸？简单的笔画？还是彩卡？要根据孩子的能力水平来选择。

随着儿童年龄和能力的增加，视觉提示的表现形式逐渐提高，是视觉支持战略成功的重要因素。

2)视觉时间表和视觉提示页面上有多少任务？

建议先从一开始，让孩子熟悉这个工具的使用流程，然后根据孩子的任务执行能力，逐渐增加任务的数量。

3)即使孩子长大了，越来越独立，也不应该放弃视觉提示战略，应该成为孩子终身受益的工具。正常儿童也是有效的自我管理工具。

七、关注我能做的事情，不要总是盯着我做不到的事情。

第七章主要介绍如何认识孩子的特点，如何改变父母的观念和行动。

孩子的声音:关注我能做的事，不要总是盯着我做不到的事。

作为父母我们应该考虑的事情

你能做到吗？改变观念，能给孩子带来积极的影响吗？你想做吗？

如果不能把重点放在孩子能做的地方，怎么开始呢？

作为大人的我们，如果不能明确区分自己的个人期待和孩子的合理现实，那就是吞噬孩子潜力的泥潭。

孩子需要鼓励，就像植物需要水一样着名鲁道夫德雷克斯。

正常的孩子也是这样，星星的孩子也一样使用，他们也需要鼓励，我们需要看到他们的亮点和进步。

我们该怎么办？

首先，你应该承认这需要一个心态的转变，需要时间和过程。其次，根据孩子的学习风格和学习特征寻找适合他的道路。如果你对孩子的信息加工方法有所了解，你可以打开他学习的大门，引导她在参加学校和家庭活动方面取得进步。

八、请在社交方面帮助我。

第八章主要介绍社会交往的重要性、自闭症儿童社会交往困难的类型和提高社会交往能力的方法。

1、什么是社交思维？社交思维的重要性。

社交技能(希望孩子表现的社交行为)是大脑复杂神经器官运行后产生的外在结果，这个运行过程是我们所说的社交思维。

就像我们先学会走路再跑一样，我们必须先教孩子社交思维能力，然后应用于社交。

社交思维是我们社交行为的来源，对我们孩子的长远影响，比认知智力更有决定性，决定他将来能否在社会上成功。

2、儿童社交过程中的困难分为三类

语言交流:他们不理解口语中无数细微的差异，不理解讽刺、双关语、成语、隐喻、暗示、俗语、夸张或抽象。他们的发音可能很单调，也可能说得太响，太轻，太快，太慢。动态交流:他们不懂身体语言、脸部表情、感情表现，他们的手势和肢体语言可能运用不当，他们可能拒绝眼神交流。空间关系:他们不理解交流中的物理空间概念，不理解任何人之间微妙的领土感，也不知道如何规划个人空间。他们经常无意中成为空间侵略者。

3、如何帮助孩子提高社交能力？

1)抛弃儿童社会性的想法。

2)建立孩子的自信是他学习所有社交能力的基础，帮助他建立防止外部敌意的屏障。

3)教授社交技能时，要集中在社交思维上。学习如何从别人的角度和感考问题，在社交环境中保持彼此的平衡，使社交技能顺利运用。

4)创造环境使孩子能够成功地开展社交实践，这种实践不仅应该是断断续续的、偶尔的、频繁的体验。提供随时随地大量练习的机会。

5)具体化你的社交训练目标，注意目标之间的重叠和冲突。

6)从儿童的真正社交水平来看，不要主观预设期待值。有些词汇量大、智商高的孩子，当然认为他的社交能力也很好，但往往不是这样。

7)各目标的高级步伐要小，慢慢积累。

8)测量儿童的进步需要灵活的评价尺度，即使进一步下降，也是进步。

9)为儿童提供现实、挑战性的社交环境。

10)记住，随着时间和环境的变化，社会规则和社会预期会再次发生变化。

如果把自闭症儿童的社交能力比作攀登山顶，作为父母的我们是他们攀登中的导游，我们的重要任务是了解他，帮助他，体验攀登中的美丽，最终到达山顶。

九、请分辨情绪崩溃的诱发条件。

第九章主要是如何正确认识孩子的情绪崩溃行为，识别触发机制和有效预防。

1、正确认识情绪崩溃行为。

所有行为都有原因，所有行为都是交流。

情绪崩溃是一个明显的交流信息，来自精细的神经系统故障的孩子，她不会用其他方法表达环境中发生了什么故障。

不管孩子的语言能力如何，总要记住。有些情况不能控制他的能力。孩子永远不会故意情绪崩溃。

2、情绪崩溃行为的触发机制识别和预防。

情绪崩溃的触发机制可归纳为以下几类。只要能识别孩子某种行为的触发机制，就能预防他的感情崩溃现象的发生，不仅仅是他的感情问题爆发后介入和制止。

1)感觉过载:永远放在第一位考虑的问题上。结合前面说的感觉障碍问题，判断孩子感觉的敏感性、不足性和要求的问题。

2)生理或心理诱发机制:食物过敏、不耐受、睡眠障碍、胃肠问题、营养不足、生化系统失调、疾病和伤害不明。

3)感情触发机制:挫折感、失望、侮辱、不公平。

总就是说，孩子的所有问题行为都有原因，也许是为了满足自己的特定生理和心理需求。

在行为前提还没有明确的情况下，只要压制对付某种行为，孩子就给孩子另一种行为来满足自己的内在需求。

学习如何处理孩子的感情崩溃并不容易，但这是孤独症拼图的重要环节，需要不断探索和发现答案。

十、请无条件地爱我。

第十章主要介绍如何无条件地爱自己和爱自己的孩子。

无条件的爱是双向共赢的，为了更完全无条件地爱别人，我们必须首先无条件地爱自己。-肯.凯文《无条件爱的力量》。

面对自闭症，需要勇敢的态度，承认自己的恐惧和悲伤，承认被嘲笑和疲劳的感觉。

我想离开这样的迷宫，不知道该从哪里出发

其实，你的起点是知道自己一定可以，起点在自己的心里。

没有成功的秘密，答案的启示很简单:坦率地接受逆境，优雅乐观地打你手里的牌。痛苦是强大的敌人，我们必须不懈努力战胜它。有人做了，有人还没做。

想象一下自己在孩子的位置，患有自闭症，感觉不断困扰，周围充满了自己不能理解的对话，正常人的无视和厌倦，这样的生活会怎样呢？

作为父母的我们，如果不自己吞下自己的痛苦，不站起来为孩子遮风挡雨，这个世界上谁会这样做呢？

信任和接受你的孩子，给她无条件的爱，你会发现自己注入了新的能量。

把你所有的力量都用在舵上，带着孩子前进。

以约书亚.李普曼《父母的警告》的智慧语言，启发更多父母的共鸣。

-给孩子无条件的爱，这种爱不是根据成绩单、洗净的手或者是否受欢迎。

-全身心地接受孩子，接受他作为一个人的脆弱性、他的能力和美德。

-给他感受真理的能力，让他意识到作为宇宙公民，经历了奇怪的经验，但一定会圆满。

-给孩子成长的权利，让他最终独立于你的生活。

-这是你能给孩子的荣耀法则。

结语:值得去的地方没有捷径。

任何值得去的地方，都没有捷径可走。-花腔女高音歌手贝弗利·乔尔斯，也是养育两个特殊孩子的伟大母亲。

每个自闭症儿童的父母都希望他们的孩子能过上普通人的生活，过上有意义的美好生活。

通往这个目的地也没有捷径。

每个自闭症儿童都是独一无二的。

你不能复制别人成功的经验，你也没有灵丹妙药。

唯一的方法是理解孩子，接受孩子，给予无条件的爱，利用所有可用的资源，耐心、爱、恒心陪伴孩子，引导孩子走出自闭症的困境，面向我们的目标。

我们应该成为孩子走向目的地的灯塔，照亮和引导孩子走向目的地的道路。

我们应该成为孩子攀登高峰的导游，引导孩子攀登高峰。

我是守望自闭症宝贝的荷球妈，这是我第44天每天的自闭症干预训练和学习记录，希望和更多明星的父母一起学习成长，守望明星婴儿的美好未来！