写在自闭症日：“我们平等享有体面工作的权利。”

以下文章来源于公众号【少数派说】，作者 我们是少数派

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今天（4月2日），是一年一度的世界自闭症关注日。

一直以来，社会公众对于自闭症和心智障碍可能有许多的误解和忽视。

这一次，我们想讲述自闭症人士和心智障碍青年的就业故事——他们是超市里的大梦想家。

希望让大家关注到：自闭症人士和心智障碍青年享有体面工作的权利。

工作，不只是被雇佣，也不只是被安排一份“适合你”的工作。

工作是一个人进入成年阶段后，融入社区、参与社会生活的重要方式，是个人能力持续发展的重要途径。

是个人根据自己的意愿选择与他人和社会产生联结，认可个人的价值，并为社会作出贡献。

文/师姐

1

“我叫杨君楷，23岁，我想去超市工作。我知道要好好工作，不能玩手机，不能耍滑。”

“我叫陆潜川，22岁，我会打称、打包、拖地、扫地、整理货架。”

“我叫卓恒，25岁，我想去卖烤鸡，收银，其他的没有做过，可以试一试。”

十八个青年围着桌子坐成一圈，他们现在的任务是模拟面试时的自我介绍，为三天后真正的面试做准备。

一向比较积极的那几个依次站起来介绍了自己，还有一些则默默坐着，或是在别人介绍的时候偶尔插一两句小闲话。

就业辅导员图图的手上有一张表格，上面详细地记录了每一个青年的特点、喜好和优势：

常远峰很喜欢钱；

杨君楷常逛超市，熟悉超市商品摆放的位置；

万晋鹰擅长沟通，配合度高；

沈仑鲲熟知全城的公交路线；

孟淳擅长作面点，称材料很精准……

过往的大部分时间里，这些青年很少有机会这样向别人介绍自己，也不曾有过这么精细的“简历”。

在由各类专业量表和多级指标搭建起的评价体系里，他们常常被抽象化为某一个类别：

“某某某，xx岁，自闭症／脑瘫／智力发育迟缓／唐氏综合征”。

2

这些二十来岁的青年一般被称为大龄心智障碍青年，或者“心青年”。

“大龄”并非精确对应某一个年龄段，而是对应一种共同的经历和困境：

他们的人生，至少已经两次穿过旷野——

十几年前，当他们刚被发现或诊断为心智障碍儿童时，本土的心智障碍服务领域几乎是一片旷野，无法为他们提供什么支持。

一些家长成为了开拓者，通过创办服务机构让自己的孩子至少有地方可去。

2012年的一项调研数据显示，全国范围内的自闭症康复服务机构里，有55.88%的机构是自闭症儿童的家长创办的。

十几年后，当时的儿童们长大了，却再一次面临无处可去的困境。

在“抢救性康复”的政策导向下，主流的康复训练大多是为处在早期干预阶段的儿童设计的，着重语言、认知和行为的训练。

对那些十几岁，逐渐长成大人模样的心青年们而言已不再适合。

特殊教育学校则存在结构性的分布不均和学位不足，教学能力和质量也远不足以满足心智障碍学生的需求。

普通学校的融合教育更是障碍重重。

政策缺位、平等教育理念欠缺、校方能力不足和公众的不理解是一堵又一堵高墙，心智障碍学生要闯过所有这些关卡，才能站在普通学校的大门前。

纵使是再万能的家长，也不可能通过不断创办新的机构来帮助孩子穿越一个又一个缺少政策、资源和服务的旷野。

该如何支持这些心青年？

近年来，这个问题逐渐在心智障碍服务领域里成为焦点。

一些社会组织和服务机构，已经开始探索大龄心智障碍服务这个仍有大片空白的领域。

在深圳壹基金公益基金会支持下，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会和自闭症研究会与一家超市合作的“大梦想家”项目也属于这类探索性的行动。

那十八个为面试做准备的青年正是这个项目的参与者。

根据项目设计，他们将被超市的人力资源部门面试，如果面试通过，就能继续参加岗前培训，并进入超市进行为期一周的实习。

青年们在演练面试的同时，他们的家长聚在旁边的一间会议室，参加对家长的培训。

尽管这些青年都是经过全面评估后被筛选出来参加这个项目的，家长们心里仍有很多担忧。

璐云的妈妈担心实习的地方离家太远，俊林的爸爸担心他的精细动作能力薄弱，无法很好地完成超市的工作，佳慧的爸爸担心她眼高手低，潜川的妈妈则担心工作时间太长，他无法坚持下来。

大部分家长共同的担忧，源于孩子有刻板的行为和思维模式，语言、认知和社交沟通的方式与他人不同。他们早已在过去的经历里习得，这些与心智障碍相关的特质大概率会被等同于弱点，随便列出一条都可以作为把心青年拒之门外的理由。

所以，家长们多少是有点矛盾的。

他们希望已经成年的孩子有机会走出去试一试。

当这样的机会到来时，他们会给孩子很多的鼓励，带着期待目送孩子一步步走出家门，走进人群。

但同时，他们也担心孩子在试一试的过程中遭遇排斥和拒绝。

难免忍不住想要伸出手再保护一下、护送一段，像孩子年幼时那样尽全力为他们抵挡外面世界的恶意。

这份小心翼翼的矛盾和权衡，可能是普通孩子的家长无法共情的。

“我可以替我的孩子做他的简历吗？”一位家长提出了很多家长都想问的问题。

负责家长培训的社工璨璨，建议家长支持和鼓励青年们自己制作简历。

因为家长们无法替代心青年做所有的事情，总有需要放手的那一刻，让他们自己迈出第一步。

“各位爸爸妈妈们在二十来岁的时候在做什么呢？”

“我们的青年就像爸爸妈妈们年轻的时候一样，要逐渐开始独立，也要面对挑战和挫折。我们可以做的是为他们提供更多的支持。”

如何陪伴和支持自己的孩子去面对成年人的身份，走进成年人的生活，这是很多心智障碍者家长需要额外修习的功课。

3

在就业辅导员图图看来：个人能力不足，并不是心青年们在工作这件事情上面临的最主要的挑战。

事实上，很多心青年都具备完成某一种工作或某一个工序的能力。

但他们仍无法像同龄的普通青年那样参与到工作这种社会生活中，是因为在他们当前生命阶段的拼图里，还有其他缺失的片段。

“你们有多少人是自己想去超市工作，所以报名来面试的，举个手？”

只有八个青年举手。

另外那十个青年，都是家长觉得他们可能可以去超市工作，应该尝试一下，所以替他们报了名，把他们带到现场。

从生涯发展的角度，二十来岁是就业年龄段，这个年龄段的“正业”就是工作。

所以，目前大部分支持心智障碍青年的项目都是从就业切入的。

一般来说，心青年们会接受一系列能力评估，再根据评估结果被分配到不同的工作模式和岗位：

能力弱一点的青年可能去相对隔离的、庇护性的机构里做简单的手工。

能力稍强一点的或许有机会去相对开放的工作环境做一些复杂一点的工作。比如洗车、烘培或是清洁；

能力更强一些的青年则有可能进入更加公开、竞争性的工作环境。

在这套评估和岗位匹配的流程里，大部分的焦点都在青年的能力上。

但是，在所有关于“能力”和“适合”的问题之前，还有一个更重要的前置问题，是不应当被忽略的：

“你们想工作吗？”就业辅导员图图问所有在场的青年。

“老师，上班有钱拿吗？”很爱钱的常远峰最关心的就是钱。

“工作可以挣钱。”另一个青年抢在图图之前回答了他。

“你挣了钱想干什么？”

“挣钱给我爸爸妈妈花！”

“工作可以消磨时间，不然不知道干什么。”也有不那么爱钱的青年，为工作找到其他的意义。

但并不是所有的青年都加入了这场对话，并不是所有的青年都有工作的意愿，并不是所有的青年都能很快找到工作的意义。

因为，并不是所有的心青年都有机会观察、体验或习得工作这件事情。

这种机会的缺失与他们的能力没有什么必然关系。

对于一个普通人而言，三岁的时候看到路边的帅气的交警，可能就会和爸爸妈妈说长大以后也想成为一名交警。

七岁上小学，遇到了喜欢的老师，可能就会在作文里写长大以后也想成为一名老师。

有可能十五六岁时就决定了以后想做的工作，也可能频频试错，过了而立之年才找到人生的方向。

无论心愿改变了多少次，结果如何，这是普通人体验和习得“工作是什么”的过程。

对于心青年而言，三岁的时候可能在康复，七岁的时候可能还在康复，十五六岁的时候可能已经没有适合的康复服务了，就只能呆在家里……

当生活长期被框在康复机构、学校和家的几点一线里时，他们没有足够的机会观察或体验到，原来世界上有这么多种工作。

对于一个普通人而言，六岁时看到了想买的玩具，可能就会努力做家务换取零花钱。

十岁时想给妈妈买一件礼物，可能就会努力写一篇作文去投稿，赚稿费。

十八岁上大学前想去看远方的大江大河，可能就会一路打工换宿。

也可能在中年的时候选择归隐田园，自给自足。

无论时间长短、收入多少，这是普通人寻找“工作的意义”的过程。

对于心青年而言，他们的生活可能只是日复一日的被一项又一项训练、一张又一张量表、一个又一个指标分割成一页又一页评估报告。

进入就业年龄段后，工作的意义可能也只是某一张量表里的某几个指标，并不在日常生活的体验里。

根据图图当就业辅导员的经验：

就业意愿是影响心青年能否顺利就业的重要因素。

一些心青年在工作的时候会迟到、偷懒、不服从，这些行为常常被简单归因于他们能力不足。

但另一个可能的解释是，他们正在做一件自己并不想做的事情。

他们有能力识别出自己在这件事情里无法感受到意义，也有能力以自己的方式表达对无意义的抗拒。

只是他们的这些能力往往会被低估。

意愿的形成无法一蹴而就。作为就业辅导员，图图需要很敏锐地捕捉到那些可以让心青年产生就业意愿的契机。

常远峰很爱钱这件事就被图图标记为他的优势，因为钱可以成为对他工作的激励。

“可是，可能有人就是不想工作啊！”图图的一位同事并不是很能理解为什么一定要让青年产生就业意愿。

“说到底，人为什么一定要工作呢？”

4

人为什么一定要工作呢？

在家长们聚集的会议室里，社工璨璨也提出了类似的问题：

“家长们为什么希望孩子去工作呢？对他们有什么期待吗？”

“希望孩子能做一点事情，而不是单纯地被养着。”

“希望他也能展示一些他的能力。”

“希望她能够学会管理自己的生活，形成正常的生活规律。”

家长中有一位是子彦的妈妈，子彦是一位已经在一家公司里稳定就业的心青年。

子彦妈妈说，其实孩子在哪里工作，挣多少钱，对于家长而言都没有那么重要。家长真正希望的是孩子能有健康的生活方式，并且能够逐渐体会到“我希望我可以这样生活。”

丸子的妈妈还没有想到这么远，她说丸子的能力确实很薄弱，可能在面试的时候就会被刷掉。

“可是，我还是希望能够给她一些机会。”丸子的妈妈很郑重地说：

“如果她面试的时候就被刷掉了，我还是希望她能够有机会参加岗前培训。就算没有机会参加正式的实习，我也希望能够给她一个机会参加培训。能不能工作并不重要，重要的是给她一个开始的机会，让她可以走出第一步，去发展自己的能力。”

人不是一定要工作的。就算正式的工作还是一个跳一跳也够不到的向往，就算工作的意义还不清晰，至少可以让这一切正在发生的过程本身具有意义。

5

青年们的场子里，那几个向来积极的青年已经做完了模拟面试。

图图看向一整晚都比较沉默的那几个。

“佳慧，你要做一下自我介绍吗？”

“不要。”叫佳慧的姑娘拒绝地很爽快。

“佳慧，你想试一下介绍自己吗？”图图换了个问法。

“想是想的，但不知道怎么说。”

“那你想试一下吗？可以说一说自己的名字、爱好这些。”

“还是有点懵圈。”

“那你再想一想，我们可以等会儿再试一下。”

佳慧还在犹豫的时候，叫林渊的青年已经做好了准备。他的口语表达比较薄弱，语速很慢，很少说长句子，更擅长一问一答式的交流。

爱说话的杨君楷在旁边着急，一个劲地猜测林渊的意思，你是不是想去卖东西呀，还是摆货？

“君楷，不要代替人家说话，让他自己慢慢说。”图图一边提醒君楷，一边鼓励林渊：“林渊，你可以写下来。”

林渊在纸上写：“希望去工作可以学东西。”

不要代替人家说话，这是君楷学到的礼仪；

如果说不出来，还可以写下来，这是林渊获得的经验。

已经有稳定工作的子彦，是在场其他青年的“职场前辈”。

他拿着摄像机拍摄这些“晚辈”们的模拟面试。

别的青年都没有说什么，但陆潜川就有点不乐意了。

“你在干什么？”陆潜川问子彦。

“拍摄。”子彦一边回答，一边把镜头转向潜川。

“你干什么要拍摄啦！”

“我在拍摄。”

“哎呀，你拿着这个东西，你这个人怪怪的！”子彦越淡定，潜川就越不乐意。

“潜川，你是不是不希望子彦拍你？”图图走到潜川边上问他。

“是的。”

“那你可以跟潜川说，我不希望你拍我，请你不要拍了。但是你不能说人家奇怪。如果别人说你奇怪，你也会不开心的，是吗？”

“我不想你拍我，你不要拍我了。”潜川对子彦说。

不想做的事情可以拒绝，但一定要好好拒绝，这是潜川体验到的沟通技巧。

在这些心青年们过去的人生里，可能很少有人会问他们“你想试一下吗？”，也没有太多的机会体验聆听与被聆听，表达与被尊重，拒绝与如何好好拒绝。

这是他们生活的拼图里缺失的片段，他们正陪伴彼此，一点点把这些片段补齐。

就算他们无法顺利通过面试，或仍然无法找到工作的意义，也都没有关系。

因为我们不是在工作中生活，工作也不是体验生活和融入社会的唯一途径。

生活的这些经历本身具有意义。

6

正式面试的那一天，所有的青年都准时到达现场，带着自己做的简历，做好了充分的准备。

他们要先在一间会议室里候场，然后依次走进另一间面试的房间，接受超市人力资源部门的面试。

之前还不知道自我介绍该说些什么的佳慧，认认真真地介绍了自己的爱好，她带来了收录有自己画作的画册，一页一页翻给面试官看。

介绍自己的作品时她并不懵圈，还有一点小小的骄傲。

擅长做面点，称材料很精准的孟淳，在回答完面试官的问题后没有马上离开，而是打开手机里的照片，给面试官看他前一天在家做的包子。

最好玩的是习惯性喊累的陆潜川，面试的时候也没有忘记讨价还价——

面试官：“我们这里一天要工作八个小时，你能够接受吗？”

陆潜川：“不知道行不行呢。”

面试官：“那你能接受多久呀？”

陆潜川：“一个小时。”

面试官忍住没有笑，继续正儿八经地说：“一个小时有点短哦，我们没有办法安排只工作一个小时的人。”

另一位面试官见陆潜川没有说话，接着问他：“你是不是工作一个小时就要休息一下，休息好了就能继续工作？”

陆潜川：“是。”

这一次，陆潜川没有说别人奇怪，他也没有因为那句“一个小时”的语出惊人就被当作奇怪的人。

就是一群普通的面试官，在面试一个还不太了解岗位要求的普通人。

7

时间倒回三天前。

“我们这个项目叫大梦想家”，这是社工璨璨在向青年和他们的家长介绍大梦想家项目。

“为什么要叫大梦想家呢？”

因为，对于大部分心智障碍青年而言，像普通人那样生活就是一个需要很多努力才能实现的梦想。

也因为，心智障碍青年也有权利像普通人那样拥有自己的梦想。

完

自闭症人士享有体面工作的权利

所有人都应当享有体面工作的权利！

4.2世界自闭症关注日

让我们传播文章

唤起更多人对于自闭症的了解

心青年们的未来

应该和所有青年的未来一样

是光明的

本期作者：师姐

特别感谢：深圳壹基金公益基金、深圳市自闭症研究会、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会

编辑：郭佳妮