独家专访|杨锦陈博士：科技赋能心智，关爱自闭症谱系障碍孩子

编者荐语：

每年的4月2日是世界提高自闭症意识日（WorldAutismAwarenessDay)。在今年的4月2号，康谱睿启儿童成长中心主任杨锦陈博士接受了“大脑管家”的独家专访，谈一谈当脑科学最新科技和自闭症领域相碰撞，自闭症康复会有哪些新的火花。

以下文章来源于公众号【大脑管家】，作者管家

大脑管家

认知是最大的紧箍咒，也是最强生产力！

本期嘉宾：杨锦陈

浙江省神经科学学会孤独症专业委员会委员

强脑科技(BrainCo)首席科学家

康谱睿启儿童成长中心主任

中国科学院心理语言学博士

美国加州大学戴维斯分校博士后

曾任哈佛医学院麻省总医院自闭症研究科学家，国际学术期刊《心理生理学杂志》(JournalofPsychophysiology)副主编

大脑管家：杨博士好！请问在历史上，自闭症是如何被发现的以及有哪些症状特点？

杨锦陈：大家好！自闭症的孩子经常也被叫做“星星的孩子”，因为从某种意义上，他们好像是来自另外一个星球，有他们自己的语言，有他们自己的世界。

1933年，有个叫唐纳德的男孩儿出生在美国，他的家境很好，一岁多的时候他表现出的记忆力非常强，非常可爱。但是从两岁左右开始，就开始出现了一些奇怪的现象，比如说他在拍照的时候就不再看镜头了，也很少有眼神的接触，他喜欢用锅盖这种圆形的东西在地上转来转去，如果有人阻止他的话，他就会大发雷霆，而且他的肌肉松弛无力，然后也没有危险的意识。家人不知道小唐纳德到底出了什么问题。然后去了约翰霍普金斯大学求医，当时的一个叫康纳的教授，也不敢下结论。然后在跟踪4年之后，1942年康纳教授做出了一个诊断，唐纳德就成为人类历史上第一个被诊断的自闭症患者。事实上，唐纳德肯定不是第一个患上自闭症的人，只不过从他开始，自闭症才被当成一个独立的疾病，被越来越多的人知道。

生活中我们所看到的自闭症患者，他们各自的表现很不一样，这是因为自闭症像是一个光谱，很宽，里面的个体差异非常大。从定义上来说，自闭症是一种神经发育障碍，根源是脑神经在发育过程当中出现了一些问题，表现出来主要就有社交和交流的障碍、然后还有重复和刻板的行为，比如说不停地甩手，或者不停地盯着一个旋转的东西看。如果一个一岁左右的婴幼儿，和别人没有眼神接触，或者说叫他的名字，没有任何反应，这个实际上就是一个预警信号。这种情况下，小孩需要尽快到医院里面的儿童行为发育科进行筛查，这是非常重要的。

大脑管家：您本人作为一名脑科学家，在美国从事认知神经科学研究近10年，是什么原因让您决定放弃国外的工作，回到国内从事自闭症领域的事业？

杨锦陈：出国之前，我在中国科学院获得了心理语言学博士，然后在美国加州大学戴维斯分校做的博士后，之后在哈佛医学院麻省总医院从事自闭症研究，并担任过《心理生理学杂志》(JournalofPsychophysiology)的副主编。

通过在国外的学习和工作，我了解到自闭症对家庭和社会的巨大影响，也学习到一种叫做“神经反馈训练”的技术，它是基于脑科学和行为科学学习理论发展起来的一种安全、非侵入式的改善大脑功能和结构的方法。恰当运用神经反馈训练，可以有效提升大脑功能或者治疗脑疾病引起的脑功能损伤。具有临床意义的脑电波神经反馈训练技术，是加州大学洛杉矶分校的Sterman教授在1968年提出的。经过半个世纪的发展，神经反馈训练领域进行了大量的基础研究和临床试验，在提升认知能力和任务绩效、治疗多动症、自闭症等脑功能疾病方面都积累了大量证据、取得了许多成果。

当前，随着人工智能时代的到来，神经反馈训练的算法变得更加精准强大，硬件技术的发展也使得可穿戴脑电波设备的信号精度和便利性都得到极大提高，而成本则大幅下降。后来，由于机缘巧合，我认识了总部位于波士顿的脑机接口公司BrainCo的创始人韩璧丞博士。我们在脑科学研究和脑机接口领域有很多共同的话题。为了将学术界的研究成果尽快转化成为具有实际应用价值的产品和服务，我便决定放弃国外的工作，加入BrainCo公司担任首席科学家，回国从事通过脑机接口的技术来造福自闭症患者的探索。

针对自闭症的核心症状即社交和交流的问题，目前还没有针对性的药物，临床中使用的一些中枢神经药物，通常副作用都比较大。因此，像神经反馈训练这样的非药物治疗手段，一直是医生和科学家在努力开发和改进的一个方向。自2008年起，已经有多项临床试验(包括有随机双盲设计的)发现自闭症神经反馈训练能改善自闭症症状、促进自闭症儿童的社交功能和注意力。我一直认为基于儿童心理学、人类学习理论和脑神经科学的高强度早期干预，才是真正科学有效的自闭症疗法。

大脑管家：您在中国和美国都有学习和工作的经历，并且目前暂时也是两头跑，从您的视角来看，中美在自闭症治疗领域还存在哪些差异？

杨锦陈：我记得在2015年的时候，美国开展了一项研究，计算了自闭症给美国社会造成的社会成本超过3千多亿美元，然后比较震惊的是它的社会成本超过了高血压。对于高血压，我想大家应该都不陌生，是一种常见病。但是我们不知道的是自闭症的影响实际上是超过了高血压。

然后我们中国是怎样一个情况呢？就在不久之前，中国历史上第一个全国性的自闭症流行病调查的结果刚刚出来，然后得到的自闭症发生率是0.7%，那每年大概新生儿当中有15万的孩子患有自闭症。以此相对比刚出生的孩子里面有听力障碍的只有3.5万人，所以自闭症的人数是非常大的。美国最新的数据显示，他们的发病率是1.85%，54个人里面就有1个，这个其实是全球的一个缩影。

中国的发病率低，并不是真的那么低。有的专家就指出是因为我们国家的诊断水平还比较低，所以其实有好多孩子是被漏诊的。然后还有一个数据，我们现在国内只有7%的自闭症孩子是在普通学校里面就读的，那这个数字在美国是多少？是91%。所以应该说我们中国的自闭症事业刚刚起步，我们的任务是非常艰巨的。据研究，我们国家的自闭症孩子大概只有10%得到了说得过去的早期干预训练。包括成年人就业等的自闭症生命全程服务，也才逐渐得到社会的重视。

大脑管家：据我的观察，社会公众对于自闭症还存在诸多误解，对此您怎么看？

杨锦陈：从我的执业角度，我想跟大家分享三个常见的关于自闭症的误解，以及我们可以怎样去帮助到这些自闭症的群体。

第一个就是我想问大家一个问题，自闭症大家觉得是先天的还是后天的？可能大部分人会觉得说自闭症可能是后天养育方式不当造成的。美国过去也有一个理论叫做“冰箱妈妈”理论，就是说妈妈感情淡漠，像一个冷酷的冰箱，导致他的孩子产生了自闭症，后来的研究发现这个都是错的。2019年有一个大型的5个国家200多万人的这样的一个研究，然后发现自闭症的原因有80%是可以归因于遗传因素的；只有不到20%，是归因于非遗传因素，而且这些非遗传因素是什么呢？比如说生育年龄过大，然后生育过程当中出现创伤，然后包括环境污染、雾霾，PM2.5其实会增加我们自闭症的风险。所以我们以后不能再说一个自闭症的孩子，他之所以产生自闭症，是因为妈妈或者是因为老人不会带孩子把孩子带成了自闭症，这实际上是一种对家人的二次伤害。

第二个误解，大家会经常开玩笑说“我自闭了”，把自闭症和抑郁症差不多等同起来。但是从专业的角度讲，抑郁症它是一种心境障碍，是情绪出了问题，一般是在青春期开始会比较多。抑郁症有效的疗法就是心理咨询，比如认知行为疗法，然后还有药物治疗。但是自闭症和抑郁症其实有很大区别，首先自闭症基本上在三岁以前就发生出来了，因为它是基因决定的，所以不是到青春期才开始。而且心理咨询这个方法对于自闭症，特别是自闭症儿童，其实是没有效果的。它需要的是以像应用行为分析ABA、早期丹佛模式等这样的方法来进行大量的干预，让他有很多语言学习、社交学习认知的机会。而真正需要心理咨询的是这些星宝的家长，特别是妈妈，这个群体是非常需要心理咨询和心理支持的。

第三个很常见的误解，就是大家都有一个印象就是说自闭症患者可能成为画家或者是音乐家这样的天才。但是实际上这绝对是一个美化，我接触了很多自闭症的家长，星宝家长，他们都有一个共同的愿望，非常简单，就是希望孩子6岁的时候能够去上普通的小学，就这么一个非常普通的愿望，但是很多人还是实现不了。所以只能说个别的自闭症患者确实有某些特别的能力，我在加州曾经了解过一个自闭症青年，他的味觉能力非常发达，他吃过一个糖之后，就可以把这个糖自己做出来，所以他后来变成了一个做糖的手工艺人。

大脑管家：您回国之后，在自闭症领域都具体做了哪些事情，开展了哪些工作？

杨锦陈：在去年6月份，我们位于杭州未来科技城梦想小镇的康谱睿启儿童成长中心正式开业。这是一个拥有国际领先自闭症干预技术的谱系儿童成长中心，致力于应用脑与行为科学的最新科技，为自闭症儿童提供有效、有趣、高强度的早期干预。课程体系和技术由来自哈佛麻省理工等院校的一个多学科团队开发，融合了认知神经科学、脑电波神经反馈训练、早期丹佛模式ESDM等与国际接轨的先进技术。

在中心，我们自主研发了孩子们喜闻乐见的“脑控游戏”对自闭症儿童的脑神经进行直接干预。努力为特需家庭和行业提供富有科技含量、紧跟人工智能时代的科技手段，提高早期干预效果、缩短干预时间。目前已经有众多2~6岁的“星宝”接受了康谱睿启的融合解决方案进行训练，取得了良好的效果。

此外，在去年的最后一天，12月31日，我们与中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心共同启动了联合研发课题。通过本项目的开展，双方临床及研发人员共同探索凭借前沿非侵入式脑机接口技术，助力孤独症获得科学康复的创新路径。脑机接口及脑机交互技术具有广泛的应用前景，当前临床试验正在有序进行。

这个联合课题非常符合国家大力发展脑科学与脑医学的导向，中国康复研究中心是全国康复资源的中心，具有丰富的孤独症临床和康复资源，而BrainCo在脑机接口及人工智能领域处于国际领先水平，因此本课题是强强联手、优势互补。目前，该项目已经有了前期的一些案例和有效性结果，通过与中康的联合研发，将在近期成为成熟的技术和产品。在未来，脑机接口技术将有望引领脑疾病领域数字健康产业的发展，用脑神经科技与人工智能赋能脑疾病的康复乃至诊疗。

大脑管家：今天是“世界自闭症关爱日”，您对于未来自闭症的诊疗趋势有怎样的期待？

杨锦陈：自闭症现在其实得到了政府和社会很多的关注，为什么会得到这些关注呢？因为自闭症可能已经是一种非常严重的状况，如果没有很好的干预，有30%的自闭症孩子是没有语言能力的，然后有30%的智力可能低于70分，所以会非常严重地影响他的社会适应。而且特别是在青春期以后会出现一些暴力行为，比如说攻击家人或者说自残。最终，会导致这些严重的群体有很大一部分是需要终身照顾的，因为他们没有生活自理的能力。

儿童期是康复的黄金时期，通过早发现、早诊断、早干预，多数自闭症患儿能显著改善人生发展轨迹，不仅可以减轻家庭经济、精神负担，还有可能上大学、就业，为社会作出积极贡献。然而现有的康复干预严重依赖行为方法，缺乏客观的检测手段，科技产品使用率不高等，这些情形是我国自闭症儿童康复领域面临的主要困境。

我们在杭州做的事情，除了脑机接口的这部分，还结合了国际公认的一种叫做早期干预的丹佛模式ESDM。这是在2012年被《时代》杂志评为十大医学突破的一种方法，对于自闭症幼儿的语言和社交具有特别突出的效果。我们在杭州已经取得了很多成功的案例，同时也在做严格的临床试验，就是用临床的实验对照组来回答这个技术本身的效果，这个结果很快会出来。

未来，我们将继续秉持“科技赋能心智”的理念，用更多更好的脑科技产品去帮助千千万万自闭症的患儿和家庭，包括边远地区、不发达地区的特需孩子和家庭，努力在自闭症干预领域实现浙江引领全国、乃至走向世界贡献力量。

「后记」

我看到过一组数据，我国自闭症发病率约为1%，目前已经有1000多万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的自闭症儿童有200多万，并以每年20万左右的速度增加，形式严峻。

从概率学角度而言，每一个胚胎都有可能发展成为自闭症，而这些星宝家庭是在替我们这些剩下的普通人承担了无法感同身受的挑战和痛苦。

每个孩子都是独一无二的存在，杨锦陈博士用他的学识和行动，努力让那一颗颗不被大众了解的遥远星星熠熠生辉。而幸运的作为普通人的我们，应该更包容、更具有同理心地去接纳生命的多样性、支持和关爱自闭症星宝们。