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聚焦两会丨俞敏洪关注儿童孤独症早期筛查

时间:2021年04月14日 来源:北京正在关怀科技有限公司 作者:恩启特教平台 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:17793次
【摘要】 这套儿童行为AI筛查和辅助诊断解决方案是恩启(北京正在关怀科技有限公司)联合首都医科大学附属北京安定医院与清华大学无障碍发展研究院合作研发,是基于视频图像分析,利用人工智能提升对自闭症患儿和疑似病症患儿早期筛查和帮助医生诊断开展早期筛查、辅助诊断的互联网系统。
【关键词】 孤独症筛查,孤独症,自闭症,融合教育,辅助,特殊教育,特教,儿童孤独症,孤独症儿童,孤独症康复,孤独症症状,康复机构,康复训练,早期干预,自闭症儿童,自闭症儿童康复,自闭症孩子,自闭症干预,自闭症康复,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,清华大学无障碍发展研究院,北京正在关怀科技有限公司,徐紫薇,王伟,恩启

2021年全国“两会”正在北京举行。全国政协委员、新东方教育科技集团董事长俞敏洪提交了《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制的提案》。

公开资料显示,孤独症又称自闭症,是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍疾病,归属精神类残疾,主要表现为在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。有研究表明,早期发现与早期干预可极大帮助孤独症儿童康复,能有效降低未来照料支持的需求强度,减少给家庭、社会带来的长期负担。

俞敏洪举例称,各地推进儿童孤独症早期筛查机制落实不足,缺乏复筛机制保障。2020年由深圳壹基金公益基金会与北京市晓更助残基金会联合在广州、天津等25个城市开展的《孤独症儿童早筛与转介》调研显示:调研覆盖的大部分地区儿童体检项目当中缺少与儿童孤独症相关症状识别的筛查内容,而在体检当中增加相关早筛内容,医护人员发现儿童存在孤独症症状概率要高于不含早筛内容的3倍以上。

“医务工作者对儿童孤独症的确诊能力也不足。”俞敏洪称,我国至今还未建立覆盖全国的儿童孤独症筛查诊断系统,缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径;同时,医务人员培训不到位,筛查和诊断专业能力不足。据《孤独症儿童早筛与转介》调研显示,超过74%的孤独症儿童经过2次及以上的诊断方确诊,接近50%的孤独症儿童从怀疑到确诊需耗时一年以上。

同时,有关儿童孤独症的科普宣传普及率仍然很低。根据观察,医疗机构、妇幼保健院等缺少系统持续宣传,导致新生儿家长普遍缺乏对儿童孤独症的认识和了解;其次,在得知孩子诊断为疑似孤独症后,医务人员缺少针对家长的科学全面的引导信息,调研发现52%的家长都表示孩子确诊的过程带来很大心理冲击,缺少后续引导,因此没能尽快进入康复干预。

俞敏洪建议,相关部门应推动具体的政策或方案,将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中,将复筛确诊的费用纳入医保范围,减轻家庭负担。同时,提高复筛力度,加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设,做到早发现早干预。

此外,建议财政部门及地方政府提供预算,卫健委加强对孤独症诊疗人员的培训,提升筛查与诊断能力。扩大《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》实施范围,建议国家卫健委制定有关培训计划,在全国范围培育一批儿童孤独症早期筛查与诊断专家,研究制定评估工具,统一评估标准;由国家卫健委牵头,结合天津及试点地区的实践经验,联合中残联、教育部等部门进一步推动落实关于儿童孤独症信息共享平台建设,打通早期筛查、医学诊断到康复教育衔接。

AI筛查和辅助诊断解决方案

恩启创始人王伟早在2009年就关注到了孤独症群体。“一些家长由于不愿意相信孩子患病,因而错过了最佳干预治疗期。”王伟表示,因此,专业、高效的自闭症早期筛查辅助诊断工具是自闭症康复非常关键的第一步。

“家长和幼儿园老师可以通过观察孩子的行为,回答20道题并拍摄孩子的行为视频上传,就可以得到等同于权威医疗机构的专家给出的早期筛查预警及就诊建议。”

王伟表示,有了这套自闭症儿童行为AI筛查和辅助诊断解决方案,就可实现自闭症早发现、早干预,帮助自闭症儿童接受科学康复干预,减轻家庭压力。

这套儿童行为AI筛查和辅助诊断解决方案是恩启(北京正在关怀科技有限公司)联合首都医科大学附属北京安定医院与清华大学无障碍发展研究院合作研发,是基于视频图像分析,利用人工智能提升对自闭症患儿和疑似病症患儿早期筛查和帮助医生诊断开展早期筛查、辅助诊断的互联网系统。

清华大学无障碍发展研究院孤独症康复研究项目部主任张烈表示,基于行为成像的诊断技术可以将家庭与临床医生联系起来,辅助并加快诊断过程。通过该系统,家庭能够在日常活动中在家中录制视频,确保捕获儿童行为的自然表达,这些表达被广泛认为对进行准确和全面的评估诊断至关重要。此外,由于视频录制可以在几天内进行,因此可以减轻单次赴诊的一些随机表现影响,其中包括孩子的反应、孩子目前的情绪或疲劳程度,或低频行为可能无法观察到的可能性。

自闭症一直以来是一个被大家所误解和忽视的群体。但其实在0-14岁的儿童人群中,有接近300万是自闭症群体。用恩启创始人王伟分享的一个更形象的数据:幼儿园里平均每两个班,就可能有一名自闭症谱系障碍的孩子。大家想象中的自闭症或许更多是心理问题,但自闭症是一种生理疾病,需要“医疗单位与特殊教育机构携手合作”。

而在自闭症康复教育领域,难发现、干预晚一直都是自闭症家庭的痛点,而康复干预带来的经济压力也一直是自闭症家庭的难点。

首都医科大学附属北京安定医院儿童精神障碍知名专家团队成员、副主任医师陈旭在采访时指出,虽然50%的ASD患儿父母在孩子1岁左右发现问题,12%~76%的父母报告孩子在1岁存在ASD症状,但通常3~4岁才获得诊断。相比发达国家,我国对于ASD的识别和诊断干预水平明显滞后,相关资源严重匮乏,在ASD的诊治方面还存在很多不足,从而导致我国ASD患儿诊断平均年龄普遍偏大,早期干预率低。

能够提供专业权威的早期筛查是进行早期干预的一大前提。现在的迫切需求是,加强家庭和医生间的联系,可以尝试由家长在日常生活中录制孩子的行为视频,由医生对患儿的行为进行远程评估,从而提升诊断的效率,以及早期筛查的普及率。

2021年1月15日,首都医科大学附属北京安定医院与恩启(北京正在关怀科技有限公司)签订科研合作协议,面向自闭症谱系障碍群体及其家庭开展科技产品研发和服务模式探索,共同研究“医教结合”的新型自闭症康复模型对自闭症儿童康复领域的促进。

其中,自闭症早期筛查和辅助诊断AI解决方案就为广大的家长提供了科学的自闭症早期筛查工具。

据了解,自闭症儿童行为AI筛查和辅助诊断解决方案设计(简称“自闭症AI筛查项目”)是由安定医院作为医学专业提供方,联合清华大学无障碍发展研究院、恩启共同努力设计出一套面向普通儿童的自闭症早期筛查和辅助诊断的人工智能解决方案。

张烈向记者介绍,这是一套基于视频图像分析,利用人工智能提升对自闭症患儿和疑似病症患儿早期筛查和帮助医生诊断开展早期筛查、辅助诊断的互联网系统。

科技赋能行业,探索自闭症干预新模式

恩启诞生于2014年,是清华大学x-lab和清华美院交互媒体研究所孵化出的社会创新项目,随后在社会各界的支持下,成长为一家致力于国内自闭症儿童康复行业的社会企业,为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、连锁儿童康复中心。

目前自闭症整个康复市场还处于早期混乱中,没有明确的病因、没有成熟的治疗方式、没有严格的市场监管体系,需求端的家长又极度焦虑,所谓病急乱投医的现象会经常出现。

而恩启在做的一件事是,借力于清华大学孤独症康复教育的跨学科学研积累,发挥社会企业的产研转化能力,尝试推动自闭症儿童康复教育领域的信息化、标准化和规模化发展提升。业务包括自闭症康复教师培训、自闭症儿童评测软件及SAAS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营、自闭症行业专业体系赋能等。

面对全国约300万的自闭症儿童对高水准康复服务的需求,要想系统的解决康复教育水平落差问题,需要做好三件事:师资、标准化、可扩展性。

而除了人工智能辅助筛查外,数字化管理整个康复过程,以及智能化治疗,也是恩启在清华大学无障碍发展研究院的学研积累支持下,运用科技赋能探索的自闭症干预新模式。

针对自闭症家庭面对的干预康复难题,恩启在IDEA理念指导下,由恩启教研团队设计出了针对黄金干预期的“EIS三阶段康复课程体系”,对不同年龄段、不同能力水平的孩子提供有针对性的安置计划,循序渐进地促进孩子的能力提升,减少教学环境的限制性,逐步从E到I再到S。E阶段课程特色是密集式上课,一周需要保持对孩子至少20个小时的科学干预。I级和S级是围绕“上幼儿园”的标准,进行融合预备和学前课程培训,每次课程会有一些具体的目标,比如训练孩子的安坐、集体环境下的各类型指令等等。

除此之外,还为家长设置了关怀区,为家长提供相关的指导和心理帮助,联动家庭共同帮助孩子做家庭干预康复。

并且还投入研发教学管理软件,将孩子从诊断开始,到能力评估,再到每日康复训练的内容和效果全程信息化记录,形成康复教学数据链。当数据量积累到一定程度,我们可以分析出不同孩子的康复特点,并根据数据设计更精准、更个性化的康复培训课程,从而提升康复效果。

值得注意的是,自闭症康复市场最大的痛点在于师资水平不够高,而且供给端严重缺失。

目前对高品质康复教育从业人员的稀缺,清华大学无障碍发展研究院孤独症康复研究项目部与清华大学继续教育学院合作开发了《孤独症康复教育专业课程》。据项目部的学术负责人徐紫薇介绍,课程不仅与国际认证体系接轨,获得“行为分析国际协会”认证,而且通过跨学科发展模式,积极联合校内在自闭症康复领域长期研究并取得成果的多位教授及团队共同授课。

此次项目课程,除了自闭症康复教育的专业理论和实操课程之外,同时还增设了包含企业管理、行业分析、科研前瞻等其他非康复教育课程,是在培养专业、管理和创新能力兼备的高级骨干人才。在自闭症康复教育领域对综合型、复合型人才的需求背景下,恩启饮水思源,利用其互联网技术开发和自闭症儿童康复中心连锁经营所积累的实践经验优势,尽所能为该认证课程的开展提供师资、课程设计等多方面的协助,并作为实操培训基地,为学员老师提供了早期筛查诊断、评估康复、家庭支持、学校融合和社会融入等多维度的产学研转化案例和实操课程。

除了对外输送专业力量,恩启还搭建了从“I-D-E-A”的教师评级体系。其中每一级又细分为三个级别,比如I级又分为I1、I2、I3级。教师到达到I级,需要上满500个课时,能够正确、准确的输出,要上升到I2级,则需要老师进行流畅、灵活的教学。

在服务中国自闭症群体过程中,恩启用创新方式方法,不断利用互联网、大数据等科技赋能行业发展。恩启于2015年7月获得享誉全球权威的VB-MAPP评估中文电子版独家授权,建立了我国自闭症儿童评估数据库。目前,恩启已经为行业培养了近3000名VB-MAPP软件评估师,并取得了良好的口碑和行业满意度。

一直以来,恩启都在适应行业需求,充分发挥各方资源禀赋,联合各大高校,以创新实践能力培养为重点,打造集产学研、人才培养、社会服务为一体的实训基地,持续培养掌握先进评估技术的特教人才,为我国特教事业发展做出应有的贡献。

恩启副总裁吴佳睿表示,未来,基于恩启的自身优势,充分发挥各自的资源与渠道优势,打造具有专业人才集科研、培训、创新项目孵化为一体的合作体系。

王伟表示,从康复机构、融合机构、福利政策、文化包容性,事实上,ASD患者需要的是一个社会性的支持系统。

社会职责:拯救疫情寒冬中的“星星们”,让每个孩子都能成为最好的自己

2020年,新冠肺炎疫情突如其来,“超长寒假”期间,各级各地的教育机构都无法复工。

都说时间就是金钱,对于自闭症孩子来说,时间更显宝贵。孩子的黄金干预期是0-7岁,从早期密集干预所带来的效果来看,早期干预是让孩子在关键期内获得康复效果最大化的法宝,也是孩子获得良好长期发展的基石。

但近半年的疫情,没有了老师的指导,黄金干预期越来越短,孩子却步履不前,这令不少家长都非常苦恼。

为了孩子赢得更多康复时间,助力孩子同时间赛跑。截止2020年4月,恩启为34312名特教教师免费提供了课程,覆盖全国2127家特教机构。恩启为317家培训合作机构以及531家使用VB-MAPP评估助手的机构提供了5000多个免费学习名额,送出价值500万元的课程。

面向家长,恩启免费送出了价值2000万的在线《IDEA自闭症教育通识课》。同时为来自湖北地区的家长、一线抗疫医护、公安人员、幼师和儿科医生、低保和有残疾证的家庭、恩启学员以及来自全国各地的家长互助组织等提供了免费课程,该课程深受一致好评。

除此之外,恩启联合中国社会福利基金会·青少年成长基金发起人、著名演员陶虹女士、中国狮子联合会爱行服务队向武汉地区的康复机构捐赠《IDEA自闭症教育通识课》。

对比北京、上海等一线城市以及省会城市所拥有的丰富特教及干预治疗资源,三四线城市的孩子更难得到科学干预帮助。

目前,恩启(暨北京正在关怀科技有限公司)已经在北京、深圳、上海、杭州开出了6家IDEA直营中心,并在成都、苏州开设了恩启旗下的赋能品牌“爱迪因”中心。现阶段,恩启线下机构已经累计服务超过1000个家庭。

除了线下家庭干预康复,恩启还针对特殊需求儿童,在北京联合普通幼儿园开展融合教育,恩启也在不断推动其他机构与合适的幼儿园开展融合教育,让自闭症孩子能够在普通教育系统中享受同样优质的教育。


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