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北京西城区哪里有自闭症机构?

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如果没有“世界自闭症关注日”,你还愿意了解他们吗?

时间:2021年04月14日 来源:北京正在关怀科技有限公司 作者: 原创 恩启特教平台 知几未来研究院 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:22094次
【摘要】 美国疾控预防中心(CDC)的最新数据是,2020年,全美8岁儿童中,每54人中就有一例孤独症(自闭症)患者。美国CDC在2014年关于全美8岁以下孤独症儿童的全景报告中,将ASD患病率更新至17%(或者说1/59)——这个数字比2000年报告的1/150、2013年报告的1/68又高了些。
【关键词】 量表,孤独症量表,孤独症谱系障碍,婴幼儿孤独症,孤独症,自闭症,认知,阿斯伯格,模仿,AAC,精细动作,特教,ABC,ABC量表,CARS,M-CHAT,儿童孤独症,婴儿孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症患者,孤独症症状,孤独症谱系,学者症候群,康复机构,康复训练,感觉统合,感觉统合失调,统合,自闭症儿童,自闭症小孩,自闭症患者,贾美香,北京市孤独症儿童康复协会,李连杰,陶国泰,中国残联,南京脑科医院,星星雨

文章来源:【公众号】知几未来研究院(ID:zhijiDNA)

刚刚过去的4月2日,是第14个“世界自闭症关注日”。社会各界人士都在这一天将目光聚焦于自闭症群体,一定有不少人开始重新认识来自星星的孩子......

如果没有这一天,你还愿意去了解自闭症吗?

大家都在倡导“关爱自闭症”,但自闭症者真实的生活现状,到底是什么样子的?

你对自闭症者的印象,是“刻板”的吗?

在人群中,我们应该如何辨认自闭症者?

不能被治愈的他们,出路又在哪里?

自闭症者的家庭,又将面临什么样的社会压力?

......

我想今天,知几未来研究院这份2万字的“中国孤独症者全景报告”,将会给你答案。

我们从这份报告里截取了部分重要的信息,希望能够帮助你更加全面、立体地了解自闭症者。

写在前面

对于自闭患儿,普通人总是存在诸多“浪漫的误解”:

在公益活动里,自闭症的小孩可以画出那些技艺不俗的画作;

或者,就像《雨人》里的DustinHoffman、《生活大爆炸》里的谢尔顿,他们要么智商超群,要么只是遵循一种比较古怪的行为模式——这种社交方式在当下甚至还显得有点可爱。

刻板印象会带来意想不到的大麻烦。

“DustinHoffman对此(大众对自闭症的认知)没有任何帮助”,哈佛公共管理硕士、自闭症行业从业者JonathanLevy说,“在我职业生涯的大部分时间里,我不得不向人们解释,大多数自闭症患者根本不像Hoffman所表演的那样”。

我们能见到的、常出现于影视作品中的自闭症患者,往往是高功能的,或可被归类于艾斯伯格综合征(AspergerSyndrome)及学者症候群(Savantsyndrome)。事实上,后两类占据自闭症的比例不超过15%。

对于很多工作在一线的特教老师老师来说,他们可能从没亲眼见过这样的孩子。至于常出现在公益活动中的“自闭症儿童的画作”——一些特教老师倾向于认为是营销手段。

“但除此之外我也想不出有什么更好的公益方式”。

误解不甚枚举。

比如,“自闭“的这个叫法,似乎让人与“自我封闭”联想起来,将一些普通人的认知带入误区。事实上,与其他精神障碍患者相比,自闭症儿童的自我伤害(撞击头部、咬手腕)、攻击行为,更为常见。

“自闭症”也并不等同于“智力障碍”。虽然在临床上,智力障碍常常与自闭症伴随出现。

美国精神学会指出,“对于自闭症患者,即使是智力水平较高的个体,也有参差不齐的能力概貌。智力和适应性功能之间的差异常常是巨大的”。你所能看到的、自闭症患者怪异的步态、姿势,往往是运动缺陷的结果。他们虽不擅长精细动作,但通常拥有相对更强的视觉记忆。

对于不同的患病个体,虽然存在“高功能”、“低功能”等不同程度的诊断结果,但对于这部分群体,专家的建议依然是:“需要支持”、“需要多的支持”、“需要非常多的支持”。

那么,如果自闭症患者不聪明、不安静,类似“谢尔顿”的阿斯伯格患者也属于凤毛麟角,真实的情况是什么?

现在我们要从一部电影讲起。

2001年,中国大陆上映一部名为《海洋天堂》的电影。演员文章扮演一名21岁的自闭症患者“大福”。

在片子里,大福处于生活半自理状态,永远无意义地摆动着一只手。走路时,他必须遵循直角直线,日常回避与别人对视的目光。他还喜欢盯着转动的电风扇看。他无法理解基本的语义和感情,但似乎又对亲近的人存在依恋感。经过父亲的基本训练,大福也能对某些指令做出“令人期待”的反应。

业内人士认为,这是至今对自闭症患者状态描画最为真实的一部电影。事实上,“大福”存在现实中的人物原型——我国第一家孤独症患者康复机构星星雨”创始人田惠平的儿子杨弢。

在中国的自闭症小孩里,他可能是最出名的一个。一部分是因为电影和他的母亲,一部分是因为他本身的康复状态——22岁的杨弢,已经可以在北京一家成人培智单位上班,挣钱养活自己。

这对大部分自闭症家庭来说是奢望。在上海市的记录中,自闭症患者成功全职就业的仅1人——自6年前一位自闭症患者在上图成为图书管理员以来,迄今未见第2例。

不被公众所了解的,是那些镜头背面的大多数。我们甚至还无法确切的知道现在中国自闭症患者的人数。

统计只是第一步。美国疾控预防中心(CDC)的最新数据是,2020年,全美8岁儿童中,每54人中就有一例孤独症(自闭症)患者。

这得益于他们2010年在各地建立的、一个名为“ADDM(AutismandDevelopmentalDisabilitiesMonitoring)”的孤独症儿童监测报告及干预网络。

然而,中国尚未开展过相关全国性的流行病学调查。

据一些权威机构的推测,我国自闭症患者可能超过1000万。

2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,自闭症已成为我国儿童精神残疾的最大病种。一份由专业机构发布的报告估计,我国0-14岁自闭症患儿的数量可能超过200万。

1

自闭症患儿真正的名字:

孤独症谱系障碍(ASD)

“自闭症”的医学名称是“孤独症谱系障碍”(AutismSpectrumDisorder),国际上统称“ASD”。

它的基本特征是:交互性社交交流和社交互动的持续损害和受限的、重复的行为、兴趣或活动模式。

比如:经常不切实际、不分场合地自言自语或模仿别人曾经讲过的一些语言;重复蹦跳、拍手、用脚尖走路、原地转圈;对人脸缺乏兴趣,没有目光注视或目光注视较少;或者,对亲人没有(通常孩子所能展现的)依恋表现。

对于ASD患者,往往有非常详细的个案描写,但鲜有整体群像——因为ASD本身具有高度个体特征,之所以该病被称为“谱系障碍”,是因为患者的能力和障碍呈光谱式分布,异质性强,没有两个患者的临床表现完全相同。

这些症状从儿童早期出现(一般认为起病于3岁之前,不同标准之间有出入。比如,《国际疾病分类手册》要求症状在3岁以前出现,而DSM-5并未纳入年龄界限),且限制或损害了日常功能。

这些医学概念的诞生,至今不过三四十年。在我国,南京脑科医院的陶国泰教授被称为是“中国研究儿童孤独症第一人”。

1982年,陶教授还在南京儿童心理卫生研究所上班。当时,他于《中华神经精神科杂志》发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,在国内首先发现并报道了4例被确诊的儿童孤独症。

“极度孤独是一项重要诊断标准……但有些儿童似乎与亲人有‘感情’。如,例1较胖,体重24kg,不顾母亲被压得喘不过气,见到妈妈就要背着走。她对母亲一点也不亲,只当作负重行走的工具一样。给她布娃娃,从来不看娃娃的脸,像抱着一块木头”,陶教授在论文中写道,“有些孤独症儿童对父母或其他熟悉的人即使表露出‘感情’。但并无建立亲密关系的意图。在判断情感交流时,两方眼与眼对视是一项重要标志,而孤独症儿童却从来没有这种表情。”

陶教授当时参考的是第3版《精神障碍诊断与统计手册》。它由美国精神医学学会出版,简称“DSM”,目前可被认为是行业标准的制高点。

时至今日,DSM标准已经更新到第5版,发病率、起病时间、疾病分类、病因描述等方面均有较大更新,并逐渐被赋予了更宽泛的含义。

美国CDC在2014年关于全美8岁以下孤独症儿童的全景报告中,将ASD患病率更新至1.7%(或者说1/59)——这个数字比2000年报告的1/150、2013年报告的1/68又高了些。

WHO最新报告的数字是,全世界每160名儿童就有1名ASD。这一估计值是基于全球各项研究的平均而来,然而报告得出的流行率之间差异很大。“最近一些研究报告的患病率要高得多”。

2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,ASD已成为我国儿童精神残疾的最大病种。其中,男孩患病率约为女孩的4倍。一份专业机构的报告估计,中国患病儿童约达200万,ASD患病群体可能超过1000万。

一些研究人员推测,标准的改变可能是目前全球范围内ASD患病率上升的主要原因。但尚不清楚这一结果是因为诊断标准的扩大、公众知晓度增加、研究方法学的差异等情况,还是因为ASD的患病率出现了真正的增长。

2

孤独症不存在生物标志物,

目前临床确诊依靠“量表+医生”

尽管孤独症症状大多在孩子2-3岁时出现,但也存在18个月就得到确诊的案例。一些相关症状甚至还可以更早出现。

对于ASD患者的生命质量来说,在早期被识别并得到干预非常关键。这要求父母或者照看者除了对一般儿童的生长发育情况有了解之外,还要对孤独症的早期表现敏感。目前,孤独症儿童的早期确诊是严峻的难题。

通常情况下,ASD在2岁时就可以被诊断出来。但是,即使在ADDM监测网络运行的环境下,美国ASD患儿平均得到诊断的年龄,仍然需要达到4岁零8个月。

另外,据ADDM的报告,有85%的ASD患儿在3岁前得到了诊断,但其中只有42%的患者得到了干预。

目前,临床上使用最广泛的诊断标准是《精神障碍诊断与统计手册第五版》(DSM-5)和《国际疾病分类手册第十版》(ICD-10)。

在ASD的诊断中,医生们常常使用一些量表。据《孤独症儿童早期发现》,它们可能包括:

▶婴幼儿孤独症量表(M-CHAT)

▶孤独症儿童ABC行为量表(ABC量表)

▶儿童孤独症评定量表(CARS)

▶......

除了DSM-5或ICD-10等诊断工具,美国儿童与青少年精神病学会(AACAP)、美国神经病学学会(AAN)和美国儿科学会(AAP)还推荐另外一些依靠父母来报告,或者采用直接观察得到结果的测量工具,比如孤独症行为评定量表(ABC)和儿童期孤独症评定量表(CARS)。

这些诊断工具、量表和标准在互联网上都可以免费获取,但仅能用作一般了解。在临床上,医生通常还需要做全面的病史检查(包括家族史、社会心理史等)和体格检查。对于年纪太小的儿童,也可能需要随访一段时间才能确诊。

从一般了解到明确的诊断,是一段漫长而严格的培训学习和反复实践。孤独症的确诊,必须由专业医生做个体化评估,并排除一些其他疾病的可能。

3

逃避诊断,在反复确诊中

丢失干预的最佳时机

当你的孩子被诊断为ASD,作为父母,首先要迅速调整自己的期待——他的未来和这个家庭的未来,都即将遭遇重大调整。

道理是这样。

但现实是,“百分之八九十的家长都想过带着孩子自杀”,一名特教老师表示,《海洋天堂》在开片中的一幕是完全真实的——李连杰饰演的父亲带着ASD患儿“大福”,企图一起跳河,但最终未遂。

更为常见的情况是,回避诊断和反复诊断。2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》对71家机构、4100余名家长的调查显示,43.8%的家长不能接受孩子被诊断为孤独症的事实,22.5%的家长不是诊断后即开始对孩子安排康复训练。

在接受访问的家庭中,76.3%的家庭母亲成为孤独症孩子的主要照料者。52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症孩子,大部分是妈妈放弃工作(90.2%)。

ASD患儿家长长期持续承受巨大心理压力,成为出现心理疾病(抑郁、焦虑)的高危群体。

事实上,ASD虽然“病因不明,无药可医”,但后期康复干预的时机和方法,可以给患者带来相当不同的预后。一般认为,发现年龄越早,干预越早,效果越明显,预后则越好。

3-6岁为干预的黄金时间段。

一旦确诊了ASD,可能还需要开展其他医学检查(比如基因检测、代谢检查、神经影像学检查和/或脑电图),以尽早地识别和治疗共病。在一项前瞻性研究中,实验人员对85例ASD患儿进行了广泛的病因评估,并在16.5%(14例)患儿中发现了伴随疾病。

据《蓝皮书》,约3/4的ASD患儿精神发育迟滞,约1/4-1/3的患儿合并癫痫,三至七成患者智力低于正常,其感觉统合失调、胃肠道问题、睡眠障碍、饮食问题也多于普通儿童。

不过,由于ASD患儿异质性强,究竟需要干预多久才会出现效果?答案可能是“几个月后有好转”,也可能是“好几年都没有”。

4

配套设施的隐忧:每1000多万人中,

才有1位儿童精神科医生

相对于被推测的患病人数,康复机构和从业人员等社会康复系统也面临着一系列问题。

北京市孤独症儿童康复协会副会长、北京大学第六医院儿童门诊主任医师贾美香接受采访说:“中国各年龄段孤独症群体生活状况堪忧,尤其是很多3岁以前的孤独症孩子在早期没有得到诊断”,专业诊断队伍不足、社会及家长知晓度、疾病羞耻感等因素导致孤独症早期诊断难以推进。

《财新》指出,国内真正从事精神卫生专业的队伍人数还不到2万人,其中精神科医生可能只占到1-2%,儿童精神科医生更是少之又少。

中国残联康复部二处处长韩纪斌接受公开采访时说,“全国能够诊断自闭症的医生不超过100人,这是卫计委认可的数字”。

这意味,1000多万人中才有1位儿童精神科医生。

“更为严峻的是,近40年来一批批孤独症的孩子已经步入了成年,他们的父母已经年近古稀,逐渐地丧失了照顾的能力,他们愿意倾其一生继续使孩子在托养机构中得到照料和安置,但由于成年孤独症托养机构严重缺失,他们的愿望难以实现”,贾美香说。

据2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,中国大部分民办康复机构,从2003年前后开始才集中涌现。

2009年中国社会科学院进行的一个调查统计显示,当时我国各类民办孤独症服务机构超过400家,其中2003年以后成立的占77.4%;近半机构是由家长(特别是孤独症儿童的妈妈)创办的。

(节选)

这只是这份2万字的“中国孤独症者全景报告”中的一部分,就已经能比较全面的看到自闭症者们的生活现状。

虽然现在对自闭症的研究还不完善,但这是一个困难与机会并存的时代。

我们更多一点地了解他们,对他们的接纳程度,就会高一些,再高一些。自闭症家庭从来都不要求人们有多么的支持他们,他们只想多一点理解,多一点包容。

或许,你的一个善意的微笑,就给了他们多一个坚持的理由。


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    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

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    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

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    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

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