无“碍”成长，有“爱”生活

来源：中国家庭报

今年的4月2日是第14个“世界孤独症日”，宣传主题为“共同努力，关注与消除孤独症人士教育与就业障碍”。孤独症又称自闭症，是发生于婴幼儿时期的脑发育障碍，以明显的社会交往障碍、言语、肢体发育迟缓为主要特征。孤独症已成为儿童精神致残的最大病种，且患病率逐年上升。

让更多的孤独症患儿在融合、友爱的环境中成长，接受正规全面的各阶段教育，为将来进入普通学校学习奠定基础，不仅是孤独症患儿成长的需要，也是广大家长的呼声，更是孤独症患者群体的基本权利。

积极倡导消除孤独症障碍

“我国消除孤独症障碍的发展历程分为三个阶段。”据中国残联精协副主席兼秘书长、中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华介绍，第一阶段为起步阶段（1982-2000年），其代表事件为“中国儿童精神医学之父”陶国泰在1982年最早报道了孤独症。第二阶段为正规发展阶段（2001-2010年），该阶段的标志性事件为2006年《第二次全国残疾人抽样调查残疾标准》将儿童孤独症纳入精神残疾范畴。第三个阶段为快速发展阶段（2011年至今），“这一阶段强调消除孤独症障碍是一项长期系统性的社会工程，其特点为重点关注孤独症患者全生命周期的教育和发展。”郭德华说，“三个阶段的侧重点有所不同，但都具有相同的目标，即积极倡导消除孤独症患者面临的障碍，帮助孤独症患者更好地接受教育和融入社会。”

郭德华告诉记者，对于孤独症患者而言，障碍是多方面的，临床表现为社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣即刻板与重复行为模式等。相比物理环境障碍，目前孤独症患者更多面临的是社会观念、法规政策、公共服务等软环境障碍，这些障碍导致孤独症患者在教育、就业等方面困难重重，多重障碍也让孤独症人士及其家庭的发展受到严重挑战。

“今年孤独症委员会制定了《第十四届世界孤独症日活动方案》，明确了‘共同努力，关注与消除孤独症人士教育与就业障碍’的宣传主题，目的就是想把消除教育和就业障碍的重要性再一次传达给社会公众，引起多方面重视。”郭德华说，“我们倡导汇聚多方力量，鼓励社会各界、专业人士和服务机构，发现障碍并积极为孤独症人士的生活、学习和工作减少障碍。”

融合教育为就业“添翼”

“我们一定要全面关注孤独症患者，并且帮助他们把面临的障碍挖掘出来，然后逐一消除和破解。”郭德华说，教育是消除孤独症患者障碍，帮助其融入社会的最重要途径。经过10余年的发展，我国孤独症患者教育取得了不少成就，入学率不断提升，并确定了以融合教育为主的教育安置策略。

孤独症患者的康复事业覆盖全生命周期，但从整体来看，孤独症关爱与服务体系不平衡，具体表现在孤独症患者学龄前康复工作效果良好，但是学龄期的教育力度和学龄后就业力量非常薄弱。我国拥有200万以上的孤独症患者，就孤独症儿童来说，现有的普惠性政策还难以完全保障他们的特殊教育需要；对于大龄孤独症患者而言，他们面临着就业生存问题。“这些患者的就业稳定性很差，就业工种很窄，只能做一些简单和重复性的工作。”郭德华。

“解决这些问题，要努力推动融合教育作为主流教育模式。”郭德华解释，融合教育是特殊儿童教育安置的主要方式，是使其最大限度地在最少受限制环境中接受教育。具体而言是要营造无差别、无障碍理念，学校、社区、康复机构要行动起来，组织普通儿童和孤独症儿童一起开展活动，不能将对方隔离开；另外，要积极响应国家特殊儿童随班就读教育条例，推动普通学校为主体、特教学校为骨干、送教上门和远程教育为补充的融合教育模式。

郭德华介绍，中国残联精协孤独症委员会近10年来也一直在为推动融合教育发展发力。2020年，中国残联精协支持广西幼儿师范高等专科学校成立了全国首个ABA（应用行为分析）专业，为加强融合教育和职业教育增添了动力。“此外，我们还培养了专业老师近400名，以及20名国际认证的高层次相关人才。”郭德华说。

关爱孤独症家庭

孤独症是跨越一生的障碍，而家长内心深处时刻承受着对孤独症患儿一生的担忧。由郭德华参与编制的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，55.5%的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心，72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来等。

“这些数据说明孤独症家庭面临着来自社会、经济等多方面的问题，家长的心理压力可想而知。家庭是社会的基本细胞，对于孤独症患儿，家长的陪伴至关重要。保证孤独症患儿家长的身心健康，让他们能得到放松和休息，以便有更好的精力陪伴孤独症患儿，是我们一直在倡导的志愿行动。”郭德华说。

喘息日活动是现在主流的帮助孤独症患者家长的志愿服务方式之一，是各专业机构、志愿者团体、学生组织等在专业指导与支持下，组织孤独症儿童开展有意义的活动，让孤独症儿童家长得到“喘息”的服务，下一步将探索公益性喘息服务常态化运行机制。

“今年我们在活动方案里设置了关爱行动，通过活动送温暖，培植社会爱心，为孤独症人士及亲友坚定信心形成良好社会氛围。鼓励整合企业、基金会、知名人士等社会爱心资源，关爱支持孤独症家庭，使他们感受到社会的尊重与温暖，坚定他们从事特殊教育的动机和信心。”郭德华说。

郭德华告诉记者，中国残联精协孤独症委员会也做了很多支持家庭的工作。例如2013年启动“全国孤独症家长携手计划”，解决家长们专业性不足的问题，倡导自助互助。“截至目前，我们已经在全国成立了30个省级家长工作站，设立了3000个核心家庭和300个领航家长。只有家庭稳定和发展，才能更好地支持孩子的成长。”

文：本报记者郭祥倩

编辑：李艺菲

校对：于潇枫

审核：叶冬