邹小兵：阿斯群体中，究竟有多少是真正的自闭症谱系？

本文经中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授修订审核后发布。

不知大家是否注意到，近年来，越来越多的自闭症人士和阿斯伯格，开始活跃在各大社交媒体。

有些阿斯还自建论坛、贴吧、公众号，分享自己的成长故事以及对自闭症的看法。

他们让大众看到部分谱系人士真实、鲜活的生活、了解谱系人士的不同和需求，也让圈内家长看到了自闭症人士人生的未来可能性。

在一片鼓励声中，也不乏质疑的声音，因为这些发声的阿斯伯格人士中，很多是成年后才得到确诊，甚至还有一些是通过网络上的量表等信息自我诊断的。

那么，让我们直面争议来讨论下：

阿斯伯格综合征能自我诊断吗？

有阿斯特质就是阿斯患者吗？

阿斯群体中，究竟有多少真正的阿斯？

大量“成功”谱系人士的活跃，对自闭症群体会产生什么影响？

文|邹小兵

大米和小米研发总顾问

中山三院儿童发育行为中心主任

01

医学上的阿斯伯格是怎样的？

医学史上，自闭症与阿斯伯格综合征的关系一直错综复杂。

自闭症刚被发现时，曾被认为是一种严重的、绝望的精神残障。

自闭症儿童不看人，不应声，不会指物，也不会追随他人视线，行为刻板，语言能力有限，且伴有认知缺陷。

而1938年至1944年间，一位名叫阿斯伯格的奥地利医生报道过，一种类似自闭症的案例，患者也有社交障碍、刻板行为、兴趣狭隘的特征，但语言能力和智力水平却并不低下。

他们有着流畅的语言表达能力，有社交需求，但缺乏社交技巧，常常听不懂话外音、隐喻、讽刺、暗语，难以同时处理互相矛盾的概念，喜欢从字面上，或单一角度理解事物，因此常常在社交中受挫。

但他们对感兴趣的领域能够一直深耕下去，掌握大量专业知识，甚至有成为专家学者的潜质。

后世学者便用阿斯伯格的名字命名了这类案例。

1994年，美国《精神障碍诊断与统计手册》第四版（DSM-IV）正式引入“阿斯伯格”作为诊断类别。

由于与不典型自闭症、高功能自闭症容易混淆，诊断标准似乎也不够清晰可靠，造成一些儿童在某个医生处诊断为高功能自闭症，在另一个医生处又被诊断为阿斯伯格综合征或者不典型自闭症，2013年出版的美国精神疾病诊断分类手册第五版（DSM-5）中，美国精神病学协会(APA)又删除了阿斯伯格综合症(AS)这个病名，将自闭症谱系障碍分为轻、中、重三种类型。

阿斯伯格综合征大致属于轻度范畴。

在谱系圈，阿斯伯格的叫法依旧非常普遍，包括美国在内的不少国家的医院和医生也还在坚持使用阿斯伯格综合征的诊断。

并且由于阿斯伯格和高功能自闭症人士，在青少年时期都没有明显的语言和智力水平损害，幼年时很难引起父母和医生的重视，不少人被漏诊或误诊。

但他们在成长过程中，可能会不断遇到打击和挑战，因此很多人会逐渐开始思考为什么自己与周围人不同，并积极寻找答案。

了解到自闭症谱系障碍后，他们可能发现自身就有谱系特征，有些人还通过填写自闭症量表，自我诊断为阿斯。

国内外都有越来越多的人士自我诊断阿斯伯格综合征，这里面到底有多少人是真正的阿斯伯格，值得调查和研究。

自我诊断的阿斯伯格综合征，并不一定能得到医学上的认可。那这些自我诊断的阿斯该归于何处？

02

有自闭症特质却没有功能损害

是阿斯伯格吗？

在DSM-5的自闭症诊断的“附加说明”中，要求评价智力和其他方面的发育情况，包括测定智商等。

区分程度时，DSM-5用“需要极高强度的帮助”，来表示重度；

“需要高强度帮助”则类似于中度；

“需要帮助”表示轻度；

但如果有自闭症特征，“不需要帮助”呢？该如何归类？

如果孩子将来需要“帮助”呢？又该怎么做何诊断？

DSM-5中没有明说。

关于此疑问，我提出了“稳态失衡”和“稳态平衡”以及”理想稳态”概念。

同时，这也可以回答，如何将有谱系特征的人，与医学上的自闭症谱系患者划分开的问题。

一个孩子如果存在自闭症特征，ta与社会养育环境相互作用中，如果功能（家庭功能、幼儿园或学校学习功能、与小朋友交往功能）出现损害，表现为各种适应问题、行为问题、情绪问题、生活自理问题等等，就是稳态失衡，就可以诊断自闭症。

但如果一个孩子虽然有自闭症特征，但由于社会接纳或者经过科学干预，或在科学干预与社会接纳两者的共同影响下，不表现出社会适应功能损害，那这个人就是处于理想稳态之中，就可以不诊断。

PS.社会适应一词最早由英国哲学家、教育家赫伯特·斯宾塞提出的，是指个体逐渐地接受现有社会的道德规范与行为准则，对于环境中的社会刺激，能够在规范允许的范围内做出反应的过程。

所以，一个人会不会被诊断为自闭症谱系，不仅要符合自闭症症状的两大核心特征：社交缺陷和重复刻板行为自闭症，还要看有没有出现社会适应功能损害。

如果没有，那就不能被诊断为自闭症或者阿斯伯格综合征。

自闭症的理想稳态是动态的，一个人可能幼年没有社会适应功能损坏，成年后却有了，那就可以在成年时，确诊为自闭症或阿斯伯格。

相反，幼年时有功能损坏，但随着长大，功能损害消失，那意味着他（她）就进入理想稳态。

获得理想稳态的个体，可能有两种情况：

一种是经过严格评估，自闭症核心特征基本消失，不在符合自闭症谱系障碍诊断标准，社会适应功能也是正常的，这类可以叫做“脱帽”或者“失去诊断”。

另外一类，自闭症特质还在，但没有社会适应功能损害。这些人可以叫做有“阿斯特质”或者“广泛自闭症表型”broadautismtraits。

03

分裂的自闭症社区

2013年新修订的第五版《诊断与统计手册》(DSM-5)删除了DSM-IV中的阿斯伯格综合征(Aspergersyndrome)亚群诊断。并且将自闭症，阿斯伯格综合症，未特定的广泛性发育障碍（PDD-NOS）、雷特综合征和儿童瓦解性障碍（CDD）通通归于“自闭症谱系障碍（ASD）”之下。

这导致患者无论功能高低，都只能得到自闭症谱系的诊断。

以阿斯伯格为代表的高功能人士，与低功能人士，因症状表现不同，诉求不同，经常爆发激烈的讨论。

很多轻型自闭症谱系人士，尤其是语言能力没有受损、没有学习困难，能够表达自我主张的人，成立了自倡导组织，声称自闭症是正常人群中的神经多样性，看作人类大脑无穷可能性中的一种，需要接纳和尊重，不需要治疗。

谱系人士与普通人，没有谁是正常或异常，两者只是状态不同。

将自闭症定义为疾病，是对谱系群体的污名化，为适应这种呼声，英国目前用自闭症谱系状态来取代自闭症谱系障碍的名称。状态与障碍，差别就比较大了。

但重度自闭症人士的父母，希望大众能认识到自闭症是一种先天性疾病，渴望得到确诊，并期望科学昌明，早日研发出治愈自闭症的药物和方法。

轻度的自闭症患者说，重复性刻板行为是他们在极度不适或极度开心时，放松平静的一种方式，他们需要的是尊重而不是干预。

但对那些重复性刻板行为是撞头、拍打或咬自己的人士来说，父母迫切需要消除和根治方法。

同是自闭症谱系障碍，却分裂成为了两个阵营。

他们分别发出的不同声音，对社会大众如何看待谱系人士及谱系人士的生存现状，会有很大的影响，同时还可能深刻影响自闭症科研方向、国家政策制定以及对自闭症人士的支持，包括医疗保健、教育支持、财政支持等等。

04

把阿斯伯格归于自闭症谱系合适吗？

越来越多的“阿斯特质”人士自我诊断阿斯伯格，活跃于社会的不同角落，自我倡导，对社会了解自闭症，其实也是一把双刃剑。

好处是他们可以让更多人看到、了解轻型自闭症，包括阿斯伯格综合征和高功能自闭症，对于消除很多家庭对自闭症谱系障碍普遍存在的无名极度的恐惧有一定帮助。

而坏处是，容易把自闭症诊断扩大化，自闭症群体的分裂，正与此有关。

随着“成功”的自闭症人士自我倡导的声音越来越大，重度、经典自闭症人士的需求会被忽略，这些家庭的声音可能会被淹没。

这在发现了越来越多的轻型自闭症的发达国家尤其明显。

在我国，这种声音还刚刚出现，但需要引起注意。

但其实不管是有自闭症特质的理想稳态人士、还是轻度或重度自闭症人士的发声，都是希望能够为谱系群体争取更多关注、支持和权利。当前迫切需要找到这个分裂群体的利益共同点。

那些通过努力“失去”了诊断的（摘帽）谱系人士，那些进入或处在理想稳态的谱系人士，那些早期没有得到诊断、成年后自我诊断阿斯人士，他们在成长过程中的经历，在社交中摸爬滚打得到的经验和教训，非常值得我们去聆听、去总结、去传播，以便让更多谱系人士和家庭能够走进理想稳态、维持理想稳态，从这个意义上来看，这些经验和教训其实弥足珍贵。

当然，我们需要尊重和倾听不同的声音。

一些有识之士也开始意识到，面对自闭症群体的分裂以及不同的诉求，也许在今后的自闭症诊断标准中，应该考虑还是不要将阿斯伯格和典型自闭症混为一谈。

如果将自闭症谱系拆分成不同的亚群，根据不同的需求提供对应的支持，或许更能保障所有自闭症谱系群体的权利。

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整理|梁雨  编辑|当当 主编|潘采夫