舟舟，那个在喂鸡的天才指挥家，43岁的他幸福吗？

当智力障碍儿子将要老去

文|郑宇钧

大米和小米特约主笔

在这，耳根甭想清静，5万多只鸡的鸣叫声声，不绝于耳，混着一股鸡屎味，闻久了，有点儿像舟舟爱喝的一款咖啡。

舟舟喝咖啡的习惯，是坐飞机带来的。世纪之交，名气最盛时，舟舟一年能接168场演出，很多时间都是在天上度过。

那时，他如坐云端，国家最高领导人给他签过名，刘德华把他揽入怀中，施瓦辛格送他礼物，崔永元给他买BP机，同名电影为他开拍，媒体报道铺天盖地，单央视他就上过近20个不同的栏目……

时移世易，舟舟飞机坐少了，掌声和鲜花稀落，演出场次一只手数得出，海报上那个被冠以「天才指挥家」的人儿从云端跌落。

在这离城区近40公里的山村养殖场，一只只鸡伸长脖子求食，舟舟嘴里发出「咕咕」声，那双挥动指挥棒的手，拎着饲料，给鸡喂食。鬓边的白发，细密的眼角纹，双下巴的赘肉遮盖脖子，像很多这个年纪的男人一样，舟舟也有了啤酒肚，喂鸡时，他时不时得提提往下滑的裤腰。

他之所以在这处新开的养殖场，是因为舟舟签约的深圳龙岗点亮生命残疾人艺术团已注销，他被肖团长带回了老家。「那是在江西省宜春市竹亭镇罗布村，2020年5月，我去看望舟舟。」另一个残疾人艺术团的团长王彦龙说。

在山里的半年，舟舟远离舞台、没有演出，偶尔会被带到有关部门「化缘」。因为劳务争议等官司，肖团长在2019年25次收到法院限制消费令，艺术团也宣告注销，肢体残障的他再创业，于2020年盖起占地800多亩的养殖场，不少员工是原来艺术团的残障演员，他在卖鸡广告里多处强调，这是受疫情所迫的「助残创业」。

一场疫情，让舟舟的家乡武汉遭遇封城。流离在外的武汉人，冷暖自知。2020年上半年，舟舟父亲胡厚培跟着舟舟妹妹，一家四口从武汉移居山东微山湖，在酒店一住就是4个月。

没跟家人在一起的舟舟，终日与鸡为伴。舟舟在乎的理解与慰藉，也许更多来自于他那些残障朋友，他最爱打电话，话费月均三四百元，尽管他难以口齿清晰地表达。

光是对话，走不进舟舟的世界。舟舟查出肋骨上有多处陈旧性骨折，是在2016年，他被确诊患有肺癌后做的检查。

「直到那时，我才第一次知道舟舟骨折过。」胡厚培说，他和妻子听过舟舟喊疼，但从未往骨折那边想。舟舟也从不说自己被欺辱的事，舟舟幼时曾被扒光衣服、扔在路旁，是门房大爷看不过去，找几张报纸裹着，把全身湿透的舟舟送回家。

胡厚培妻子已病逝15年，他也80岁了，多病缠身，照顾儿子的余生，他独木难支。他不知道前路等着儿子的是什么，21三体综合征（唐氏综合征，下文简称「DS」）是舟舟一生无法摆脱的阴影。那条多余的21号染色体，让舟舟的身高与智力停留在幼时，却得比常人老得更快，以更弱的身体底子，承受更多的疾病侵袭。

舟舟已经43岁了，以DS患者的标准来看，他行将老年。据北京大学郑晓瑛教授2008年发表于《中华流行病学杂志》的一篇研究，中国DS患者的预期寿命估算为42岁。

「儿子也老了。我不知道舟舟能不能活到60岁。」胡厚培忧心忡忡儿子的余生。一方面，他祈祷能再照顾儿子11年，他信命，笃信2032年自己会属相相冲；一方面，他计划将舟舟托付给一名刚认识的企业家。

据统计，国内目前有约300万DS患者，许多患者的家长已两鬓斑白，当白发人老去，谁来照顾黑发人？是他们抛给社会的困惑。

01

被选择的人生

人来人往，打工者的青春，留下多少东莞故事。这处写字楼距离东莞火车站1公里，是北京心灵之声残疾人艺术团（下文简称「心灵之声」）南方团的办公室，1月中旬，大米和小米在这见到了舟舟。

陪着舟舟的王彦龙是南方团团长，他在20年前就负责过舟舟的商演业务，舟舟曾在该团待过4年，而后出走，于2020年11月重新回归。

被挖角，在舟舟的艺术人生里并不鲜见，2005年，他砸了中国残疾人艺术团的铁饭碗，就是因为有武汉企业家以4.8万的月薪挖他，而当时他在北京的月薪是约1000元。

这一晚，在办公室里的大部分时间，舟舟抱着1.5升装的可乐，窝在大班台的皮椅里，收看某卫视的一档户外竞技真人秀，衣着清凉的选手在水上冲关。

之前，舟舟看的是央视《新闻联播》，他习惯每晚准点收看，得看到天气预报和《焦点访谈》都播完了，他才允许别人换台。

这一天的国际新闻，提到了美国候任总统拜登。王彦龙说，舟舟2015年随团去美国巡演时，受到过时任美国副总统拜登的接见。

「舟舟对国家是有特殊贡献的。」对于儿子的过往荣光，80岁的胡厚培记得住包括日期在内的大量细节，外界对舟舟的评价，他倒背如流。

可观看新闻的舟舟，对大洋彼岸那个白发老头，没什么印象。据美国《福布斯》杂志2019年的报道，DS患者是世界上易患阿尔茨海默氏症的最大人群，记忆力衰退是该病早期症状之一。在欧美，约40%的DS患者在40岁出现类似症状。

DS患者面临比常人高得多的患病风险，如患急性淋巴细胞白血病的概率，比常人高19倍。连新冠病毒也欺负他们，据《内科医学年鉴》2020年的一则研究，DS患者如果感染新冠，住院的可能性是普通人群的5倍，死亡的可能性是10倍。

这些浸满忧虑和风险的术语，离舟舟太远。舟舟的世界里，更多的是当下的快活。43岁的舟舟，在「心灵之声」年纪最大，演员们都叫他哥。王彦龙说，舟舟是团宠，谁都宠着他。

多年来，集体生活是舟舟的常态。东莞茶山镇的一处6层楼建筑，是舟舟和其他演员的大本营，住宿、排练均在此。元旦前，有关部门发文，由于疫情防控需要，广东省内50人以上的演出活动暂停，所以团长王彦龙提前给演员们放假，早早回家过年，偌大的团，只留下舟舟一名残障演员。

「我再也不回去了，在武汉感冒了。」舟舟不喜欢待家里。在武汉时，他常跟王彦龙抱怨，说在家里「无聊」、「憋着慌」。此外，舟舟怕妹妹。胡厚培说，在家里，舟舟妹妹管舟舟管得很细，像管她6岁儿子一样。

舟舟和小他3岁的妹妹张弦，关系微妙。胡厚培说，当初之所以要二胎，图的是「舟舟将来有人照顾」。

不同于舟舟，张弦随母姓。张弦上高中时，父母亲找女儿谈话，「哪天爸妈不在了，就归你照顾哥哥」。

那次谈话中，张弦一直沉默。「姑娘当时内心是逆反的，我们也没有强迫她。她承诺过，照顾舟舟是她的责任，推也推不掉。」胡厚培说，「因为哥哥我才出生」是女儿一生的阴影，这些年来，女儿拒绝了所有采访，几乎没去看过舟舟的任何一场演出。

12月，是舟舟2020年唯一有演出的月份，12月1日到4日，他跟着「心灵之声」，在广东惠州演出4场，然后一直在广东驻扎。月底，胡厚培给儿子单独接了3场商演，两场在江苏连云港、盐城，一场在江西宜春。

2020年12月31日，在宜春的演出结束，舟舟回武汉，在家住了2天，1月2日飞往惠州。王彦龙本来给舟舟安排了1月3日在深圳的演出，可一纸公文，让安排落了空，「心灵之声」的演员各回各家，只留舟舟在原地打转。

智商不到50的舟舟，躯壳里还是一个四五岁的孩子，在全国巡演启动仪式上，嘴馋的舟舟，会几度看着蛋糕，忘记指挥。他对陌生人爱搭不理，却很黏朋友和长辈，在大街上碰到武汉市话剧院演员鄢继烈，舟舟会远远地大声呼喊他，跑过来搂住他的腰。

团职军官转业的王彦龙，说起舟舟满是柔情，到饭点了舟舟会打电话提醒他吃饭，凌晨也会接到舟舟的电话。虽然和舟舟相识20年，他还是听不大清舟舟，舟舟发音含混不清，「实际就能听懂一两句」。

舟舟的喜怒哀乐，都写在脸上，没有情绪管理的能力。时钟指向23时，该到舟舟回宿舍的时候了。贴身陪他的舟舟室友关掉视频，舟舟不乐意了，当着大米和小米的面，他急攘攘地跟父亲打电话，告室友的状，说不让他看视频。

让王彦龙最操心的，是让舟舟「服管」。「舟舟有‘名人意识’，别人不能管他，谁拦着，他就跟谁过不去。」胡厚培说，他哄舟舟的法子是，搂住脖子，亲一口，脸贴着脸，逗他开心。

这样的任性，在侵蚀着舟舟的健康。1米45高的舟舟，体重约150斤。舟舟不爱吃蔬菜，餐餐离不开肉，最爱喝可乐和雪碧。胡厚培说儿子挺可怜，一辈子没别的爱好，就爱做「肉大王、鼾大王、花生大王、饮料大王」。他也知道这么吃喝对舟舟不好，可有时候也睁只眼闭只眼，是因为「管他太死，不近人情」。后果是，2020年12月，舟舟在广东惠州的一家医院体检，结果显示，他尿酸、血脂、血糖都非常高。

「我为什么把舟舟放在南方？因为那边有人承诺，要照顾舟舟的下半生。」胡厚培说的这个人，叫梁红旗，拥有惠州两家民营医院，舟舟的体检就在他医院做的。

「舟舟认我做干爹。」在他开的一家整形医院的顶楼天台，梁红旗对大米和小米说，「舟舟父亲为什么选择我？别的不说，起码能保证免费治疗，他要犯病了，马上就能办住院。」

梁红旗第一次见到舟舟，是在2020年11月。刚认识他不久的王彦龙，请求他帮忙张罗「心灵之声」在惠州的演出，舟舟是第一个到达的演员。

「团长说，因为疫情，演员们吃饭都成问题了。」梁红旗说，他四处化缘，从一开发商处募得10万，向他河南商会的老乡企业家又募得6万，支付了二十多万的演出相关费用。第一场慈善晚会是在一家五星级酒店，台下摆着六十桌酒席，梁红旗邀请了省市区各级领导出席。舟舟的节目最后一个出场，舟舟一个人上台，没有乐团配合，只有大屏幕上放着的欧洲维也纳音乐会的视频。

舟舟背对着视频里的乐团，对台下挥动着指挥棒。渐渐地，他的动作有点跟不上拍子，但似乎无人在意，台下，嘉宾们起身绕桌敬酒，觥筹交错间，有的嘉宾脸涨得通红。

认识梁红旗当月，胡厚培就郑重地请求，待他百年之后，让梁红旗扛起照顾舟舟的责任。梁红旗说，他知道这是「出力不讨好」的事，是「烂摊子」，是「烫手山芋」，但他接受了这个约定。在他医院的对面，他为舟舟长租了两室一厅，供两父子居住。

「等舟舟以后演不动了，就住我这。」梁红旗说，在他的大班桌后，摆满了一面墙的奖状、奖牌、聘书，以及他与名人的合影，和收录他事迹的大部头，这些非公开出版物的书名是《中国名医风采》、《名流南粤》、《南粤华章》……

舟舟在2020年的第一笔演出收入，也与梁红旗有关。2020年12月底，胡厚培要带舟舟去江苏商演，送别父子俩时，王彦龙给胡厚培塞了3万，那是舟舟在惠州四场演出的酬劳。

看着单场演出费高，但演出毕竟无法给舟舟提供稳定的收入来源。胡厚培曾于2017年，代舟舟跟点亮生命艺术团签约，为期5年，一年20万，「实际上总共只拿到20万」。

舟舟曾领过3年每个月560元的低保，2018年底被社区取消，理由是舟舟父亲的退休工资近6000元。

因为自己「工资太高」，断了儿子的低保，胡厚培不服。他说，「舟舟只领过3年低保。在18岁之前，我养他，天经地义。但在他成年以后，无论我的工资多高，不能这么平均计算。国家不能把舟舟不当人。」

胡厚培和有关部门的矛盾，不止这一桩。2019年，当胡厚培陪着舟舟在深圳「奔生活」时，街道工作人员通知舟舟换领残疾证，需要本人回武汉体检，「几次打电话威胁我，说舟舟不回武汉办，残疾证就得取消。我就说，你敢把舟舟残疾证取消试试？」

最终，舟舟错过了体检时间，街道做了妥协，给舟舟延期半年，允许舟舟在江西完成体检。

舟舟目前的固定收入，主要来自于华大基因公司。2019年，舟舟被该公司聘用，出任公益形象大使。胡厚培说，舟舟月工资约6000元，上五险一金。此前，该公司已聘用过两名DS患者任文职及前台，其中一位是曾获特奥会乒乓球世界冠军的佟星。特殊在于，舟舟「不用坐班」。

名气也好，商业价值也好，有时并不能为舟舟争取到公平的待遇，哪怕是在他最受认可的舞台。舟舟入职后，华大基因筹办一场公益音乐会，主题是关注大龄DS群体的生活困难。为了给舟舟物色合作对象，活动负责人联络了几家乐团，要不拒绝，要不报价高于他们平时，加钱的原因是「得被舟舟指挥」。

偶然的机遇，让对指挥痴迷的舟舟被媒体聚焦，在命运的助力下，舟舟扶摇直上，上了一个又一个高耸的指挥台。在台上，舟舟起拍收拍，指挥全局，可在台下，他的人生不由己，大多只能被动地服从安排。

02

烫手山芋

舟舟出生时，胡厚培37岁、妻子30岁，当时施行的仍然是1950年颁布的《婚姻法》，国家规定的法定婚龄为男20岁、女18岁。

晚婚晚育背后，是动荡的年代。由省举重运动队队员改道音乐专业的胡厚培，大学毕业那年，是1966年。党委靠边站，本该由组织分配工作的他们，成了「三不管」。胡厚培既是那届毕业班的班主席，也是温和造反派的头头，由此成了武汉音乐学院的临时主宰。

驻校的军代表找时年25岁的他谈话，要他留校当校革委会副主任，他拒绝了。回望当年，他的解释是自己「天性善良、不会耍阴谋诡计」。

原本要被分配到新疆工作的胡厚培，被临时安置到湖北某农场，当了4年知青，因为前途未卜，婚姻被他搁置一旁。

面对连绵的政治运动和审查，他无处诉说，直到回城、进了武汉乐团，他才从命运的激流中得到喘息，稳定了工作，认识了爱人，人生进入正轨。

动乱终结，走进新时代，在改革开放元年的1978年4月1日，舟舟来到这个世界。宽眼距、塌鼻梁、小舌头……看着舟舟，大夫们欲言又止，来祝贺的亲朋，也是一副说不清、道不明的表情。

在舟舟出生第25天，舟舟母亲张惠琴在日记中写道：「严酷的事实，不管我们承认不承认，已经像一张纸隔住了我们和儿子。尽管这张纸一捅就破，但我们依然没有勇气去戳破...」

直到医生告知，孩子可能是先天性愚型儿，建议做基因检测确诊。

风险早已盯上了这对大龄夫妻。研究表明，生「唐氏儿」的几率，会随着孕妇年龄的递增而升高。该病既无法预防，又无法治疗，唯一有效的措施是产前筛查，确诊后中断妊娠。

可那时候哪有什么产前筛查？纵使张惠琴是在武汉机车厂医务室工作，略通医学，但受制于时代，悲剧来的不可避免。

用于预测DS风险的产前血清筛查，即「唐筛」，于1988年率先在英国试点。中国则得等到1995年施行《母婴保健法》后，唐筛于1997年开始试点。

长期以来，由于国内做唐筛的费用自付比例高，让很多家长误以为唐筛是乱收费，不愿办理，直到儿女确诊DS，才追悔莫及。直到2017年，免费实施唐筛，才被多个省市纳入民生实事。可也有反复，舟舟目前所在的东莞，就曾于2017年2月停止免费唐筛。

人们给DS患儿取了个粉红色的代称「唐宝宝」，可「唐宝宝」经历的，更多的是灰色的轨迹。满月时，舟舟患病住院，医生说：「这伢是个苕货啊，你们夫妻知道吗？」

武汉方言中，「苕货」意为傻瓜。第一次听到有人叫他儿子「苕货」、被人叽叽喳喳地围观，这让初为人父的胡厚培，感到悲凉。在这一天的日记里，张惠琴则写道：「...我真想大哭一场，但我又不愿意让厚培看到，怕他见我伤心。他在我面前谈笑风生，只是强装笑脸，为的是不让我伤心，可是厚培你知道吗？你越是装得坦然，我就越痛苦...」

即使如此，夫妻俩仍心存幻想，想证明儿子是「医学上的例外」，胡厚培回忆当初的自己，泡新华书店、较劲似地找文献，可理性的论述一次次浇透他的热望：这种病无法逆转。深陷在「做母亲的悲哀」中的张惠琴，把最后一丝希望，放在基因检测上。

「你对舟舟智商还有怀疑吗？」胡厚培当时想的是，既然现实是最好的证明，何必要寻求阿Q似的精神解脱？况且，检测费用高昂。

他这种明知故问的态度，使妻子大为不悦，「还不是想确诊？万一不是，岂不更好？」

为今后科学育儿着想，他妥协了，转而求遍亲友，筹措费用。借够了钱，带着儿子的血样，夫妻俩来到湖南医学院进行基因检测。

等待结果的日子里，小两口闭门不出，依偎着望着窗外淅淅沥沥的秋雨，心情就像那铅灰色天空。望着30岁出头的妻子，容颜过早衰老，头发变得花白，胡厚培悲从心来。

检测结论出来了：基因变异综合症。

儿子是个出生在愚人节的愚人。

从长沙回到武汉的第6天，1978年9月28日，胡厚培起床后，发现妻儿双双不在。

他想起，妻子买回过两瓶安眠药。

翻箱倒柜，找不到药，他心知，「要出事了」。

长江边的汉口滨江公园，曾是胡厚培和妻子热恋时的约会场所，他有预感，妻子会在他俩曾经花前月下的一处八角亭，便匆匆跑去。

果然，万绿丛中一点红，他看到妻子穿着新婚时的那件红色尼龙衬衣，在清晨的江风中，身躯显得单薄。胡厚培一把抱住妻子，温暖着妻子冰冷发抖的身子。

两瓶安眠药已经开封，所幸，妻子尚未吞服。「她当时想，有舟舟无脸见人。她老是对我说，老公，我对不起你。我就跟她讲，我们都没错，只不过不凑巧。」胡厚培回忆当年。

很久之后，妻子才道出没有带舟舟一同自杀的缘由：放不下「只会拉低音大提琴」的丈夫。

03

爱的教育

靠近长江的艺苑小区，是舟舟24岁前的家。这个见证着舟舟童年的大院，曾有「一院六团」，杂技团、歌舞剧团、乐团、京剧团、话剧团、楚剧团抱团于此。胡厚培就是武汉乐团的一名演奏员。

生活在大院里的人们，多数都有着「艺术家」的头衔，一种隐秘的身份歧视，由此滋生。有一回，胡厚培在大院碰到一位小有名气的歌手，在呵斥儿子：「今后不许你跟他玩，你是上等人，而他是什么人...」

这位同事平时与他们家关系不错，乍一听，胡厚培一股热血涌上脑门，但他很快控制住情绪，牵起儿子的小手，默然离去。听到街坊传言「靠近舟舟会传染上一股傻劲儿」时，他也选择置之不理。

但妻子并不这么想得开。自杀事件之后，胡厚培发现妻子越发寡言少语、郁郁不欢，双眼经常红肿。

舟舟的病，成了两夫妻之间的禁忌。胡厚培认为，当时的妻子带有旧社会印记，受制于「传宗接代」的封建意识，自认生下「傻瓜」，便是「有辱祖宗」、「丢失脸面」。当她理想的婚姻观和价值观受到挑战，精神也随之濒临崩溃。

胡厚培也曾打算「听天由命」。在自杀事件之后一个月，他在日记中写道：「我反复想过，如果我没有一个聪明而且可以寄托希望的儿子，那就意味着我在人际关系中丧失重要的筹码；如果在别人的眼中我只有一个‘苕货’儿子，我这一生都要付出沉重代价。越到老年，我就越是以弱者的面目出现！眼下，舟舟简直没有生存下去的丁点儿理由，但是怜子的情绪却偏偏缠着我并占了上风。舟舟是无罪的...」

「让他夭折，让他自生自灭，我做不到。」胡厚培由此决定，要让儿子好好活着。

活下去，是第一步。根据《中国卫生年鉴》，哪怕到了2000年，小于1岁的中国DS患儿，死亡概率仍高达32%。

一岁丧母的胡厚培，被父亲以四担稻谷的价钱卖到了河对岸，不记得父母模样的他，认为自己是「最不幸、最悲剧」的，他要给儿子一个有爱的童年。

一件变故，促使他走上科学育儿之路。考虑到儿媳妇的病情，舟舟的奶奶偷偷把舟舟送到乡下寄养。

若干年后，当胡厚培的「开放式」育儿法取得成效时，蓦然回首，他发现那趟「乡下之旅」，与美国儿童教育学名著《儿童世界》里所倡导的「将婴儿放在父母身边以外的大环境中，那么对他各方面的刺激就越大」是契合的。

舟舟被从乡下接了回来。当时，舟舟母亲还处于精神恍惚状态，医生建议母子暂时分开，以减少刺激。可一家四口还住在集体宿舍里，不具备分居条件。

那时候，住房是老大难问题，全院住在同一栋筒子楼，职工三口甚至四口之家只能分到一间，中层干部能分到两间。

剧院领导可以享受三间住房的待遇，实际上，又会把第三间让给那些「分居两地」的小两口：拿了结婚证，却住在集体宿舍。

胡厚培成了幸运儿，知情后，院长破例给他解决了一间14平方米的单间。

一些亲戚朋友再三劝说夫妻俩，把舟舟送到福利院，交钱完事。他们认为，一个艺术之家，没必要把一个「苕货」供养在家。有了舟舟妹妹后，这样的理由更充分了：这对二胎的成长不利。

可缺钱是拦路虎。福利院收费每个月400元，当时两口子工资加起来100元都不到，「不吃不喝，也凑不够」。他，一个「苕货」的父亲，由此决意要自己对智障儿子进行早教。这一度让舟舟进步颇大，在一些方面的优势，明显超过了同龄的「唐宝宝」，如两岁时掌握了200多个单词。

为了检验效果，舟舟两岁时，胡厚培带儿子到市福利院，与智障班的同龄人展开了一场测试。四项测试中，有两项舟舟表现更好，有一项打成平手。

舟舟在测试中的上佳表现，让胡厚培不由自得，他申请留院观察3天，打算发现儿子潜藏的更多优势。

但观察结果，让一度认为自己是智残人教学法「先驱」的他，倍感惭愧：生活自理能力上，福利院的患儿远远超过舟舟。他明白，得更加偏重于让舟舟掌握实际行为能力，而不追求「花拳绣腿」。

当时的舟舟，还不能自己动手吃完一顿饭，不会刷牙、洗脸和穿衣，甚至不能控制自己大小便。

04

困扰一生的隐痛

舟舟到四、五岁时，依旧无法自控大小便，甚至在公共场所当着女性排便，这把父亲逼到了「无地自容」的地步。

有一次，胡厚培带着舟舟去沈阳路菜市场买菜，遇到了他大学时的女朋友。

旧日恋人，依然靓丽，胡厚培想，当年女方家嫌弃他是个穷书生，棒打鸳鸯，若非如此，或许他俩早已是一家人。

她说，「几年不见，你变得成熟多了。」

胡厚培明白，这是在说他显老，这让他倍感不自然，照顾舟舟，他付出很多。可眼下他更担心的，是怕舟舟大小便失禁。

事不遂人愿，「爸，我要屙屎！」那时的舟舟，每次大小便之前，都要大喊大叫，可即使在家中，他也经常拉在裤裆里。

未等胡厚培反应过来，舟舟已经脱了裤子，当街方便。

臭气熏天，路人纷纷指责舟舟的无知，可一看到舟舟的那张国际脸，又摇着头走了。

胡厚培生怕旧日恋人对此反感，甚至拂袖而去。还好，她不但不嫌弃，反而擦起了舟舟的屁股。他想，舟舟没给他留面子，昔日女友却给了他一份自尊。

他「那一点点当艺术家的潇洒与尊严」，随着一次次「防不胜防」的尴尬，屡屡受挫。但胡厚培不认输，他学习各种知识，用「恰当的提示」、「反复的练习」、「奖励为主」、「对不当的行为进行惩罚」等办法，试图让儿子控制大小便。

当时，舟舟大便的时间多在每天下午两点多，摸准了规律，一到点，胡厚培就领舟舟到厕所，哪怕多蹲一会儿，也要等到拉出来。

当舟舟旧疾重犯时，胡厚培就批评、惩罚他，如减少零食、减少外出等。有一回，舟舟为了偷懒，把大便拉在了大院里的球场。胡厚培接到告状后，便领着舟舟去打扫。尽管舟舟不情愿，但在父亲的注视下，他还是捏着鼻子，扫掉大便。

作为惩罚，胡厚培不许舟舟第二天去球场，不给他买汽水，让他完成20遍5以内的加法算式，再画一幅表示良好生活习惯的图。他认为，「恰当的提示」，意味着家长要摒弃「说教」，「说教」可能对正常孩子有用，但对智障孩子，形象直观的教育才管用。

6岁时，舟舟终于学会了自主控制大小便，尽管由于身体原因，舟舟上厕所要比常人频繁得多。在拍摄纪录片《舟舟的世界》时，为了收音，导演张以庆在舟舟身上系了一个微型话筒，时价8000美元。

为了防止微型话筒掉进马桶，摄制组的人得陪着19岁的舟舟一遍遍拉屎、撒尿，再为他穿上裤子、系好裤带。

可这样得来不易的自控、规律，毁于一场人祸。《舟舟的世界》热播后，1998年10月18日，胡厚培在中国地质大学演出，舟舟独自在商场玩耍，被一位郭女士瞧见，领回家吃饭。

舟舟吃着吃着，突然肚子疼得满地打滚。郭女士把舟舟送到武汉市第六医院，医生诊断为急腹症，需要切腹探查。郭女士联系不上舟舟父母，便代为签字。谈及此，胡厚培不怪热心人，在他看来，根源在于，舟舟与人交流困难，医生对他动刀子，他没法反对。

舟舟被切掉了一段大网膜，大网膜起到托住肠胃的作用，「杀了猪、剖开腹部有一块花油，那像网状的花油就叫大网膜」，据胡厚培回忆，医生的说法是这段大网膜是坏死的，但他认为，这样的切除并不必要。由于胡厚培一直没取得病历，所以他的说法无从证实。

疼在儿子身上，痛在胡厚培的心里。他揪心啊，找到张以庆求援，张以庆帮他众筹到6000多元医疗费。舟舟救了过来，而胡厚培坚持认为错在医院，他找律师起诉医院，律师说，最好的结果，是医院赔偿2000元。

打官司得不偿失，胡厚培的心冷了。出院后，舟舟数次肠梗阻病发，「最严重的时候，从嘴里吐出来大便」。也正是在那段时期，舟舟迎来他的舞台首秀，由此踏上成名的快车道。

那场意外的阴影，一直伴随着舟舟，「他到现在大小便有时候还控制不住」。

担心儿子失禁，每次出门前，胡厚培都会督促舟舟上厕所。他最近一次见舟舟时亦如此，1月2日，舟舟离家去机场前，他提醒儿子，可当时舟舟没什么便意。

上路，车没开出两公里，舟舟说他肚子疼。没等胡厚培沿路找到厕所，舟舟就忍不住，拉在了裤裆里。

味道在车厢里弥漫开来，胡厚培无计可施，只好摇下车窗，任冷风灌入。

一家人原路回家，重新给舟舟洗澡、更衣，「舟舟的裤裆，都是他妹妹洗」。

05

疾病与金钱

曾经「一天一瓶酒」的胡厚培，戒酒了，到了这把年纪，他知道，很多事已由不得自己。

上一次喝酒，给他留下的影响还在。2019年4月16日，带舟舟去北京录制节目前夕，他喝了场酒，突然中风。去北京的票废了，住了10天医院，出院后，他一度不能下地，良久，才能拄着拐，慢慢挪步。

缠上他身子的，不止这一种病。胡厚培每天早上起来头一件事，是打胰岛素。患有糖尿病的他，管自己口管得很紧。

在武汉家中，采访到午时，他领大米和小米去厨房，锅里蒸的是红薯、铁棍山药、窝头，纯素，无油无盐，「我简直过的不是人的生活」，他打趣道。

也有别样的解馋方式，胡厚培在给儿子做饭时，能闻到第一手的香味。之前在深圳，舟舟吃不惯寡淡的食堂，他就在没有厨房的宿舍里，用电磁炉炒排骨、土豆牛肉、红烧鸡块，乘上满满一海碗，端到舟舟面前。

如今，胡厚培能为舟舟做的事越来越少，疾病在一点点削弱他履行父爱的能力。而一度不知疾病为何物的舟舟，对疾病的理解也在一点点变化。

在舟舟16岁时，张惠琴被确诊患有胰腺癌，在医院接受了半年的化疗，此前她从来没和儿子分开过这么久。

「出院回家，舟舟似乎不认识妈妈了，就这样定定地看着我，眼神非常陌生，又带着一种凄凉，他就这样一直、一直看着我。」生前，张惠琴在接受原南方都市报首席记者姜英爽采访时，曾这么回忆。

舟舟平时总是傻乐，这样的痛苦忧伤，是张惠琴在儿子眼神里从没看到过的。她想了想，给舟舟唱起了《世上只有妈妈好》。

听到第三遍的时候，舟舟咧开嘴笑了，他认出来了，这个消瘦、憔悴、头发剪短了的女人，原来是妈妈。

张惠琴的癌症，让这个家更难了。一次化疗就得6000元，她舍不得，总是能拖就拖。她还拒绝过一次化疗，就为了把钱留给女儿交学费，那时女儿考上了武汉城建学院，学建筑。

拖着病躯，她拼命赚钱。每天天没亮，她会煮好一锅银耳汤和稀饭，趁上班前摆摊；下班后，她去一家私人诊所兼职，忙到晚上11点才能回家。为了省钱省时间，她常常一天只吃一顿饭，吃一元钱的热干面。这让她爬楼回7楼的家时，越来越吃力。

直到舟舟一夜成名，这个家的经济困境才开始缓解。在舟舟第一次公开演出后的一个多月，从1999年3月开始，胡厚培带着舟舟开始接商演，第一站山东，演出6场，每场演出的报酬是2000元，演出经纪是当地的一名中学老师；到第二站山西，舟舟的出场价已提到每场5000元。此后的最高纪录是在西藏和新疆，每场3万，一演就是三四场。

一夜间，舟舟似乎由这个家的负担，成了担当。可父母亲在乎的，并不只是孩子的当下。2001年，胡厚培60岁了，办理退休后，他开始止不住想，自己和妻子一旦离世后，舟舟如何安排？

那时的他，觉得这个问题似乎还很遥远，可这心事上了眉间，便是藏不住。2001年年初，时任中国残联副主席刘小成在会见他时，问出了这个隐忧，刘小成承诺「残联会负责到底」。

于是，在参加艺术团巡演两年后，2001年4月，胡厚培收到通知：经中残联研究决定，招舟舟为中国残疾人艺术团正式团员，享受正式团员的一切待遇，并在中残联上海艺术中心分配一套住房。

舟舟端起了铁饭碗，这似乎是胡厚培能给儿子找到的最稳的一条路。他还记得，2000年跟舟舟一起赴美国巡演的28名演员，有10人是他们武汉老乡，回国后，这10个人领到2000元，就被遣散了。

去一趟美国演出，就2000元。相比之下，在当时的中残联艺术团，舟舟的待遇非比寻常，只有同样来自武汉的邰丽华可以比肩。2002年8月，邰丽华调入艺术团，担任演员队队长，同年，艺术团拿出位于北京北四环的房子重奖他俩，全团演员中，只有这两位台柱子有份。

邰丽华接受了房子，4年后，她成为艺术团新任团长，连任至今已15年；而胡厚培替舟舟拒绝了，「房子没产权，只有使用权，舟舟不可能一辈子都在艺术团」。

更大的矛盾在于，他认为拿了房子，便受制于艺术团，不能再不受约束地去接商演了。

也是在这一年，2002年5月起，艺术团开始进军商演市场，集体和舟舟的个人利益发生冲突。

胡厚培和艺术团的另一个矛盾，在于艺术团没有常设乐团，无法满足给舟舟演出配乐团的要求，「没有乐团，舟舟更没有呆下去的理由了」。

虽然拒绝了北京分的房子，但胡厚培提出了另一种方案：他要在武汉买一套带电梯的房子，让患癌的妻子不再爬楼，由艺术团按月还按揭。

交易达成。这是舟舟一家第一次住上带电梯的房子，他们从家属院14平米的筒子楼搬出，住进了140平米的新房子。艺术团替舟舟还了4年房贷，一个月房贷2000多元，而舟舟当时在艺术团的工资是约1000元。

「从那以后，中残联的大型活动机会，舟舟一场都没有。」王彦龙评价道，舟舟父亲那时候有点膨胀，「他没有看长远」。2005年，胡厚培带舟舟离开了艺术团，企业家金国华在武汉筹建田汉大剧院，以4.8万的月薪邀请舟舟加盟。

离开北京，离开体制内，离开圈内资源的高地，这被外界认为是舟舟由盛转衰的转折点。

此时，舟舟母亲已病入膏肓，在患癌12年后，2006年5月27日，张惠琴在武汉市161医院病逝。

2005年，演出前，舟舟和妈妈合影，一年后，妈妈病逝。

世界上最疼舟舟的那个人去了。

没有了张惠琴的世界，坏消息开始多起来。4.8万月薪撑起的合作，不到一年就黄了；接手的公司，为了赢利，将「舟舟交响乐团」人数缩减一半，这让胡厚培直呼对方「不懂艺术」，一拍两散；为了让儿子有个舞台，一辈子没做过生意的胡厚培，在66岁接过了这烂摊子。

赔了几十万，他发现，如果舟舟还是一个人出去走穴，是赚钱的，但只要带上乐团，就赔钱。他只能拿前者填后者的窟窿，维持乐团五十多口人的生计。

钱，钱，钱，成了这个曾经的艺术家每天一睁眼的烦心事。胡厚培向大米和小米展示了他与一位郭姓商人的合作协议。2010年，这名「在餐厅主动搭讪」舟舟的北京商人，愿意投资2000万，扩建乐团，双方谈得火热，一度要签字画押。

这是舟舟走入市场以来，见到的最大一笔投资。可惊喜来得快，去的也快，对方找了个由头，把舟舟拒了。

「我跟舟舟父亲讲，舟舟这些年，你把他都埋没了。没有组织依托，完全个人行为，那是弯路，越走越窄。」王彦龙认为，舟舟的市场价值不能这么衡量。

06

后顾之忧

与虚虚实实的投资一起乱人心绪的，还有胡厚培的感情生活。在接受大米和小米面访时，胡厚培接到一个电话，是个媒婆要给他介绍老伴。

妻子病逝后，他再婚过一次，和一位带着儿子生活的单身母亲，小他27岁。在女儿反对下，这段婚姻仅持续了一年，离婚原因是对方是「农村的、没文化、分居两地」。

后来，他又跟一位带着儿子生活的单身母亲处了5年，没有领证，对方小他29岁。有熟人对大米和小米评价道，胡厚培的钱被相好折腾走了不少，比如他承诺这个女人「保证她儿子上完大学」。

如今，胡厚培念叨着还是对方的好，他说，对方陪着他一起与舟舟巡演，在舟舟病得上吐下泻时，她很尽心的照顾舟舟。而这段感情的结束，是因为对方说「她儿子大学毕业了，不同意我们在一起」。

兜兜转转，胡厚培只剩下舟舟。

胡厚培很难再天南地北地跑，他希望儿子住在武汉，方便照顾，可舟舟不愿意。他明白，「不是只管吃喝，舟舟就能过得了日子」，舟舟跟残疾人团体在一起，他更自在。胡厚培说，舟舟不愿意搭理乐团里的健全人，「他有‘名人意识’，只有在残疾人中间，他最活跃，他觉得自己是‘老大’。」

在「舟舟交响乐团」生意失败后，2013年，舟舟重回北京，来到了「心灵之声」。

在胡厚培看来，此前他坚守的演出标准开始瓦解，舟舟和乐团的合作越来越少，甚至连演出曲目也换成了《小苹果》。

在舟舟开始远离庄重的音乐厅时，疾病也在悄然堵住他的路。2016年，舟舟在北京309医院，确诊患有肺癌，「在主动脉有一个恶性肿瘤，鸡蛋大小」。目睹过妻子放疗、化疗、开刀治疗全程的胡厚培，不愿儿子经受同样的痛苦，他拒绝了医嘱，替舟舟选择了保守治疗，在深圳的一处中医诊所。

舟舟在石厦村的这家民营诊所治了10个月，治疗费用是50多万元，胡厚培自付了20多万元。主要治疗方法是躺在离子舱里，躺一个小时，收费1200元，「医生说，这可以让太空中的暗物质起到治疗作用」。

胡厚培承认这「听起来不科学」，但恶性肿瘤不知怎的，没了。

与此同时，时隔12年，他带舟舟再次出走北京，跟深圳点亮生命艺术团签约，为期5年，一年20万，而此前，舟舟拿的月工资是1000元左右。「其实我们那时候是有点意见的，是我们介绍深圳的医生给舟舟，帮忙免除了舟舟的部分治疗费用，但舟舟父亲却一声不响跟深圳的团体签约了。」王彦龙说，「20万算什么，你把舟舟定到什么位置上？」

舟舟懵然不知，他对钱没有概念，胡厚培说，舟舟打车，都是一把钞票塞给司机，让司机去挑钱。

「房子和车子都已经过户给姑娘，我没有多少存款，也没其他财产。」胡厚培说，他还有几笔人情账没收回来，前文提到的送舟舟入院的谢女士，欠了他12万，金国华董事长代舟舟收的21万商演费用，也拖了十几年。

胡厚培能留给舟舟的保障，除了舟舟妹妹的承诺，与梁红旗的口头约定，还有一份保险。55岁以后，舟舟可以从某人寿公司每年领取2000元的养老金。

因为经济纠纷，深圳点亮生命艺术团在城郊租的院子被房东收回，器材办公设备被司法拍卖，两父子留在屋里的个人物品也没来得及带出来，包括舟舟的一对音响，那是他拿来练习打拍子用的。

尽管，舟舟已经很少练习了。

在那个院子里，每年最热闹的日子是舟舟的生日宴，会有路虎、捷豹等豪车开来，在6层高的蛋糕前，各类老板争着把红包塞给舟舟。胡厚培给儿子40周岁的生日祝福是：「尽可能地再创辉煌」。

那对音响已不知归处，命运的激流，也不知会将舟舟带往何处，是否有人能免他惊，免他苦，免他四下流离，免他无枝可依。

参考资料：

1.纪颖陈功郑晓瑛：《模型生命表方法在出生缺陷患者预期寿命估算中的应用——以唐氏综合征为例》.《中华流行病学杂志》.2008年第4期；

2.胡厚培亚静：《舟舟告诉你才智教育启示录》.作家出版社.2001年7月；

3.JuliaHippisley-Cox：《COVID-19MortalityRiskinDownSyndrome:ResultsFromaCohortStudyOf8MillionAdults》.《theAnnalsofInternalMedicine》2020.10；

编辑|当当 主编|潘采夫