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舟舟,那个在喂鸡的天才指挥家,43岁的他幸福吗?

时间:2021年04月17日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者:原创郑宇钧 大米和小米 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:15735次
【摘要】 他之所以在这处新开的养殖场,是因为舟舟签约的深圳龙岗点亮生命残疾人艺术团已注销,他被肖团长带回了老家。胡厚培曾于2017年,代舟舟跟点亮生命艺术团签约,为期5年,一年20万,「实际上总共只拿到20万」。
【关键词】 唐氏综合征,99,唐氏,生活自理,姜英爽,中国残联,大米和小米

当智力障碍儿子将要老去

文|郑宇钧

大米和小米特约主笔

在这,耳根甭想清静,5万多只鸡的鸣叫声声,不绝于耳,混着一股鸡屎味,闻久了,有点儿像舟舟爱喝的一款咖啡。

舟舟喝咖啡的习惯,是坐飞机带来的。世纪之交,名气最盛时,舟舟一年能接168场演出,很多时间都是在天上度过。

那时,他如坐云端,国家最高领导人给他签过名,刘德华把他揽入怀中,施瓦辛格送他礼物,崔永元给他买BP机,同名电影为他开拍,媒体报道铺天盖地,单央视他就上过近20个不同的栏目……

时移世易,舟舟飞机坐少了,掌声和鲜花稀落,演出场次一只手数得出,海报上那个被冠以「天才指挥家」的人儿从云端跌落。

在这离城区近40公里的山村养殖场,一只只鸡伸长脖子求食,舟舟嘴里发出「咕咕」声,那双挥动指挥棒的手,拎着饲料,给鸡喂食。鬓边的白发,细密的眼角纹,双下巴的赘肉遮盖脖子,像很多这个年纪的男人一样,舟舟也有了啤酒肚,喂鸡时,他时不时得提提往下滑的裤腰。

他之所以在这处新开的养殖场,是因为舟舟签约的深圳龙岗点亮生命残疾人艺术团已注销,他被肖团长带回了老家。「那是在江西省宜春市竹亭镇罗布村,2020年5月,我去看望舟舟。」另一个残疾人艺术团的团长王彦龙说。

在山里的半年,舟舟远离舞台、没有演出,偶尔会被带到有关部门「化缘」。因为劳务争议等官司,肖团长在2019年25次收到法院限制消费令,艺术团也宣告注销,肢体残障的他再创业,于2020年盖起占地800多亩的养殖场,不少员工是原来艺术团的残障演员,他在卖鸡广告里多处强调,这是受疫情所迫的「助残创业」。

一场疫情,让舟舟的家乡武汉遭遇封城。流离在外的武汉人,冷暖自知。2020年上半年,舟舟父亲胡厚培跟着舟舟妹妹,一家四口从武汉移居山东微山湖,在酒店一住就是4个月。

没跟家人在一起的舟舟,终日与鸡为伴。舟舟在乎的理解与慰藉,也许更多来自于他那些残障朋友,他最爱打电话,话费月均三四百元,尽管他难以口齿清晰地表达。

光是对话,走不进舟舟的世界。舟舟查出肋骨上有多处陈旧性骨折,是在2016年,他被确诊患有肺癌后做的检查。

「直到那时,我才第一次知道舟舟骨折过。」胡厚培说,他和妻子听过舟舟喊疼,但从未往骨折那边想。舟舟也从不说自己被欺辱的事,舟舟幼时曾被扒光衣服、扔在路旁,是门房大爷看不过去,找几张报纸裹着,把全身湿透的舟舟送回家。

胡厚培妻子已病逝15年,他也80岁了,多病缠身,照顾儿子的余生,他独木难支。他不知道前路等着儿子的是什么,21三体综合征(唐氏综合征,下文简称「DS」)是舟舟一生无法摆脱的阴影。那条多余的21号染色体,让舟舟的身高与智力停留在幼时,却得比常人老得更快,以更弱的身体底子,承受更多的疾病侵袭。

舟舟已经43岁了,以DS患者的标准来看,他行将老年。据北京大学郑晓瑛教授2008年发表于《中华流行病学杂志》的一篇研究,中国DS患者的预期寿命估算为42岁。

「儿子也老了。我不知道舟舟能不能活到60岁。」胡厚培忧心忡忡儿子的余生。一方面,他祈祷能再照顾儿子11年,他信命,笃信2032年自己会属相相冲;一方面,他计划将舟舟托付给一名刚认识的企业家。

据统计,国内目前有约300万DS患者,许多患者的家长已两鬓斑白,当白发人老去,谁来照顾黑发人?是他们抛给社会的困惑。

01

被选择的人生

人来人往,打工者的青春,留下多少东莞故事。这处写字楼距离东莞火车站1公里,是北京心灵之声残疾人艺术团(下文简称「心灵之声」)南方团的办公室,1月中旬,大米和小米在这见到了舟舟。

陪着舟舟的王彦龙是南方团团长,他在20年前就负责过舟舟的商演业务,舟舟曾在该团待过4年,而后出走,于2020年11月重新回归。

被挖角,在舟舟的艺术人生里并不鲜见,2005年,他砸了中国残疾人艺术团的铁饭碗,就是因为有武汉企业家以4.8万的月薪挖他,而当时他在北京的月薪是约1000元。

这一晚,在办公室里的大部分时间,舟舟抱着1.5升装的可乐,窝在大班台的皮椅里,收看某卫视的一档户外竞技真人秀,衣着清凉的选手在水上冲关。

之前,舟舟看的是央视《新闻联播》,他习惯每晚准点收看,得看到天气预报和《焦点访谈》都播完了,他才允许别人换台。

这一天的国际新闻,提到了美国候任总统拜登。王彦龙说,舟舟2015年随团去美国巡演时,受到过时任美国副总统拜登的接见。

「舟舟对国家是有特殊贡献的。」对于儿子的过往荣光,80岁的胡厚培记得住包括日期在内的大量细节,外界对舟舟的评价,他倒背如流。

可观看新闻的舟舟,对大洋彼岸那个白发老头,没什么印象。据美国《福布斯》杂志2019年的报道,DS患者是世界上易患阿尔茨海默氏症的最大人群,记忆力衰退是该病早期症状之一。在欧美,约40%的DS患者在40岁出现类似症状。

DS患者面临比常人高得多的患病风险,如患急性淋巴细胞白血病的概率,比常人高19倍。连新冠病毒也欺负他们,据《内科医学年鉴》2020年的一则研究,DS患者如果感染新冠,住院的可能性是普通人群的5倍,死亡的可能性是10倍。

这些浸满忧虑和风险的术语,离舟舟太远。舟舟的世界里,更多的是当下的快活。43岁的舟舟,在「心灵之声」年纪最大,演员们都叫他哥。王彦龙说,舟舟是团宠,谁都宠着他。

多年来,集体生活是舟舟的常态。东莞茶山镇的一处6层楼建筑,是舟舟和其他演员的大本营,住宿、排练均在此。元旦前,有关部门发文,由于疫情防控需要,广东省内50人以上的演出活动暂停,所以团长王彦龙提前给演员们放假,早早回家过年,偌大的团,只留下舟舟一名残障演员。

「我再也不回去了,在武汉感冒了。」舟舟不喜欢待家里。在武汉时,他常跟王彦龙抱怨,说在家里「无聊」、「憋着慌」。此外,舟舟怕妹妹。胡厚培说,在家里,舟舟妹妹管舟舟管得很细,像管她6岁儿子一样。

舟舟和小他3岁的妹妹张弦,关系微妙。胡厚培说,当初之所以要二胎,图的是「舟舟将来有人照顾」。

不同于舟舟,张弦随母姓。张弦上高中时,父母亲找女儿谈话,「哪天爸妈不在了,就归你照顾哥哥」。

那次谈话中,张弦一直沉默。「姑娘当时内心是逆反的,我们也没有强迫她。她承诺过,照顾舟舟是她的责任,推也推不掉。」胡厚培说,「因为哥哥我才出生」是女儿一生的阴影,这些年来,女儿拒绝了所有采访,几乎没去看过舟舟的任何一场演出。

12月,是舟舟2020年唯一有演出的月份,12月1日到4日,他跟着「心灵之声」,在广东惠州演出4场,然后一直在广东驻扎。月底,胡厚培给儿子单独接了3场商演,两场在江苏连云港、盐城,一场在江西宜春。

2020年12月31日,在宜春的演出结束,舟舟回武汉,在家住了2天,1月2日飞往惠州。王彦龙本来给舟舟安排了1月3日在深圳的演出,可一纸公文,让安排落了空,「心灵之声」的演员各回各家,只留舟舟在原地打转。

智商不到50的舟舟,躯壳里还是一个四五岁的孩子,在全国巡演启动仪式上,嘴馋的舟舟,会几度看着蛋糕,忘记指挥。他对陌生人爱搭不理,却很黏朋友和长辈,在大街上碰到武汉市话剧院演员鄢继烈,舟舟会远远地大声呼喊他,跑过来搂住他的腰。

团职军官转业的王彦龙,说起舟舟满是柔情,到饭点了舟舟会打电话提醒他吃饭,凌晨也会接到舟舟的电话。虽然和舟舟相识20年,他还是听不大清舟舟,舟舟发音含混不清,「实际就能听懂一两句」。

舟舟的喜怒哀乐,都写在脸上,没有情绪管理的能力。时钟指向23时,该到舟舟回宿舍的时候了。贴身陪他的舟舟室友关掉视频,舟舟不乐意了,当着大米和小米的面,他急攘攘地跟父亲打电话,告室友的状,说不让他看视频。

让王彦龙最操心的,是让舟舟「服管」。「舟舟有‘名人意识’,别人不能管他,谁拦着,他就跟谁过不去。」胡厚培说,他哄舟舟的法子是,搂住脖子,亲一口,脸贴着脸,逗他开心。

这样的任性,在侵蚀着舟舟的健康。1米45高的舟舟,体重约150斤。舟舟不爱吃蔬菜,餐餐离不开肉,最爱喝可乐和雪碧。胡厚培说儿子挺可怜,一辈子没别的爱好,就爱做「肉大王、鼾大王、花生大王、饮料大王」。他也知道这么吃喝对舟舟不好,可有时候也睁只眼闭只眼,是因为「管他太死,不近人情」。后果是,2020年12月,舟舟在广东惠州的一家医院体检,结果显示,他尿酸、血脂、血糖都非常高。

「我为什么把舟舟放在南方?因为那边有人承诺,要照顾舟舟的下半生。」胡厚培说的这个人,叫梁红旗,拥有惠州两家民营医院,舟舟的体检就在他医院做的。

「舟舟认我做干爹。」在他开的一家整形医院的顶楼天台,梁红旗对大米和小米说,「舟舟父亲为什么选择我?别的不说,起码能保证免费治疗,他要犯病了,马上就能办住院。」

梁红旗第一次见到舟舟,是在2020年11月。刚认识他不久的王彦龙,请求他帮忙张罗「心灵之声」在惠州的演出,舟舟是第一个到达的演员。

「团长说,因为疫情,演员们吃饭都成问题了。」梁红旗说,他四处化缘,从一开发商处募得10万,向他河南商会的老乡企业家又募得6万,支付了二十多万的演出相关费用。第一场慈善晚会是在一家五星级酒店,台下摆着六十桌酒席,梁红旗邀请了省市区各级领导出席。舟舟的节目最后一个出场,舟舟一个人上台,没有乐团配合,只有大屏幕上放着的欧洲维也纳音乐会的视频。

舟舟背对着视频里的乐团,对台下挥动着指挥棒。渐渐地,他的动作有点跟不上拍子,但似乎无人在意,台下,嘉宾们起身绕桌敬酒,觥筹交错间,有的嘉宾脸涨得通红。

认识梁红旗当月,胡厚培就郑重地请求,待他百年之后,让梁红旗扛起照顾舟舟的责任。梁红旗说,他知道这是「出力不讨好」的事,是「烂摊子」,是「烫手山芋」,但他接受了这个约定。在他医院的对面,他为舟舟长租了两室一厅,供两父子居住。

「等舟舟以后演不动了,就住我这。」梁红旗说,在他的大班桌后,摆满了一面墙的奖状、奖牌、聘书,以及他与名人的合影,和收录他事迹的大部头,这些非公开出版物的书名是《中国名医风采》、《名流南粤》、《南粤华章》……

舟舟在2020年的第一笔演出收入,也与梁红旗有关。2020年12月底,胡厚培要带舟舟去江苏商演,送别父子俩时,王彦龙给胡厚培塞了3万,那是舟舟在惠州四场演出的酬劳。

看着单场演出费高,但演出毕竟无法给舟舟提供稳定的收入来源。胡厚培曾于2017年,代舟舟跟点亮生命艺术团签约,为期5年,一年20万,「实际上总共只拿到20万」。

舟舟曾领过3年每个月560元的低保,2018年底被社区取消,理由是舟舟父亲的退休工资近6000元。

因为自己「工资太高」,断了儿子的低保,胡厚培不服。他说,「舟舟只领过3年低保。在18岁之前,我养他,天经地义。但在他成年以后,无论我的工资多高,不能这么平均计算。国家不能把舟舟不当人。」

胡厚培和有关部门的矛盾,不止这一桩。2019年,当胡厚培陪着舟舟在深圳「奔生活」时,街道工作人员通知舟舟换领残疾证,需要本人回武汉体检,「几次打电话威胁我,说舟舟不回武汉办,残疾证就得取消。我就说,你敢把舟舟残疾证取消试试?」

最终,舟舟错过了体检时间,街道做了妥协,给舟舟延期半年,允许舟舟在江西完成体检。

舟舟目前的固定收入,主要来自于华大基因公司。2019年,舟舟被该公司聘用,出任公益形象大使。胡厚培说,舟舟月工资约6000元,上五险一金。此前,该公司已聘用过两名DS患者任文职及前台,其中一位是曾获特奥会乒乓球世界冠军的佟星。特殊在于,舟舟「不用坐班」。

名气也好,商业价值也好,有时并不能为舟舟争取到公平的待遇,哪怕是在他最受认可的舞台。舟舟入职后,华大基因筹办一场公益音乐会,主题是关注大龄DS群体的生活困难。为了给舟舟物色合作对象,活动负责人联络了几家乐团,要不拒绝,要不报价高于他们平时,加钱的原因是「得被舟舟指挥」。

偶然的机遇,让对指挥痴迷的舟舟被媒体聚焦,在命运的助力下,舟舟扶摇直上,上了一个又一个高耸的指挥台。在台上,舟舟起拍收拍,指挥全局,可在台下,他的人生不由己,大多只能被动地服从安排。

02

烫手山芋

舟舟出生时,胡厚培37岁、妻子30岁,当时施行的仍然是1950年颁布的《婚姻法》,国家规定的法定婚龄为男20岁、女18岁。

晚婚晚育背后,是动荡的年代。由省举重运动队队员改道音乐专业的胡厚培,大学毕业那年,是1966年。党委靠边站,本该由组织分配工作的他们,成了「三不管」。胡厚培既是那届毕业班的班主席,也是温和造反派的头头,由此成了武汉音乐学院的临时主宰。

驻校的军代表找时年25岁的他谈话,要他留校当校革委会副主任,他拒绝了。回望当年,他的解释是自己「天性善良、不会耍阴谋诡计」。

原本要被分配到新疆工作的胡厚培,被临时安置到湖北某农场,当了4年知青,因为前途未卜,婚姻被他搁置一旁。

面对连绵的政治运动和审查,他无处诉说,直到回城、进了武汉乐团,他才从命运的激流中得到喘息,稳定了工作,认识了爱人,人生进入正轨。

动乱终结,走进新时代,在改革开放元年的1978年4月1日,舟舟来到这个世界。宽眼距、塌鼻梁、小舌头……看着舟舟,大夫们欲言又止,来祝贺的亲朋,也是一副说不清、道不明的表情。

在舟舟出生第25天,舟舟母亲张惠琴在日记中写道:「严酷的事实,不管我们承认不承认,已经像一张纸隔住了我们和儿子。尽管这张纸一捅就破,但我们依然没有勇气去戳破...」

直到医生告知,孩子可能是先天性愚型儿,建议做基因检测确诊。

风险早已盯上了这对大龄夫妻。研究表明,生「唐氏儿」的几率,会随着孕妇年龄的递增而升高。该病既无法预防,又无法治疗,唯一有效的措施是产前筛查,确诊后中断妊娠。

可那时候哪有什么产前筛查?纵使张惠琴是在武汉机车厂医务室工作,略通医学,但受制于时代,悲剧来的不可避免。

用于预测DS风险的产前血清筛查,即「唐筛」,于1988年率先在英国试点。中国则得等到1995年施行《母婴保健法》后,唐筛于1997年开始试点。

长期以来,由于国内做唐筛的费用自付比例高,让很多家长误以为唐筛是乱收费,不愿办理,直到儿女确诊DS,才追悔莫及。直到2017年,免费实施唐筛,才被多个省市纳入民生实事。可也有反复,舟舟目前所在的东莞,就曾于2017年2月停止免费唐筛。

人们给DS患儿取了个粉红色的代称「唐宝宝」,可「唐宝宝」经历的,更多的是灰色的轨迹。满月时,舟舟患病住院,医生说:「这伢是个苕货啊,你们夫妻知道吗?」

武汉方言中,「苕货」意为傻瓜。第一次听到有人叫他儿子「苕货」、被人叽叽喳喳地围观,这让初为人父的胡厚培,感到悲凉。在这一天的日记里,张惠琴则写道:「...我真想大哭一场,但我又不愿意让厚培看到,怕他见我伤心。他在我面前谈笑风生,只是强装笑脸,为的是不让我伤心,可是厚培你知道吗?你越是装得坦然,我就越痛苦...」

即使如此,夫妻俩仍心存幻想,想证明儿子是「医学上的例外」,胡厚培回忆当初的自己,泡新华书店、较劲似地找文献,可理性的论述一次次浇透他的热望:这种病无法逆转。深陷在「做母亲的悲哀」中的张惠琴,把最后一丝希望,放在基因检测上。

「你对舟舟智商还有怀疑吗?」胡厚培当时想的是,既然现实是最好的证明,何必要寻求阿Q似的精神解脱?况且,检测费用高昂。

他这种明知故问的态度,使妻子大为不悦,「还不是想确诊?万一不是,岂不更好?」

为今后科学育儿着想,他妥协了,转而求遍亲友,筹措费用。借够了钱,带着儿子的血样,夫妻俩来到湖南医学院进行基因检测。

等待结果的日子里,小两口闭门不出,依偎着望着窗外淅淅沥沥的秋雨,心情就像那铅灰色天空。望着30岁出头的妻子,容颜过早衰老,头发变得花白,胡厚培悲从心来。

检测结论出来了:基因变异综合症。

儿子是个出生在愚人节的愚人。

从长沙回到武汉的第6天,1978年9月28日,胡厚培起床后,发现妻儿双双不在。

他想起,妻子买回过两瓶安眠药。

翻箱倒柜,找不到药,他心知,「要出事了」。

长江边的汉口滨江公园,曾是胡厚培和妻子热恋时的约会场所,他有预感,妻子会在他俩曾经花前月下的一处八角亭,便匆匆跑去。

果然,万绿丛中一点红,他看到妻子穿着新婚时的那件红色尼龙衬衣,在清晨的江风中,身躯显得单薄。胡厚培一把抱住妻子,温暖着妻子冰冷发抖的身子。

两瓶安眠药已经开封,所幸,妻子尚未吞服。「她当时想,有舟舟无脸见人。她老是对我说,老公,我对不起你。我就跟她讲,我们都没错,只不过不凑巧。」胡厚培回忆当年。

很久之后,妻子才道出没有带舟舟一同自杀的缘由:放不下「只会拉低音大提琴」的丈夫。

03

爱的教育

靠近长江的艺苑小区,是舟舟24岁前的家。这个见证着舟舟童年的大院,曾有「一院六团」,杂技团、歌舞剧团、乐团、京剧团、话剧团、楚剧团抱团于此。胡厚培就是武汉乐团的一名演奏员。

生活在大院里的人们,多数都有着「艺术家」的头衔,一种隐秘的身份歧视,由此滋生。有一回,胡厚培在大院碰到一位小有名气的歌手,在呵斥儿子:「今后不许你跟他玩,你是上等人,而他是什么人...」

这位同事平时与他们家关系不错,乍一听,胡厚培一股热血涌上脑门,但他很快控制住情绪,牵起儿子的小手,默然离去。听到街坊传言「靠近舟舟会传染上一股傻劲儿」时,他也选择置之不理。

但妻子并不这么想得开。自杀事件之后,胡厚培发现妻子越发寡言少语、郁郁不欢,双眼经常红肿。

舟舟的病,成了两夫妻之间的禁忌。胡厚培认为,当时的妻子带有旧社会印记,受制于「传宗接代」的封建意识,自认生下「傻瓜」,便是「有辱祖宗」、「丢失脸面」。当她理想的婚姻观和价值观受到挑战,精神也随之濒临崩溃。

胡厚培也曾打算「听天由命」。在自杀事件之后一个月,他在日记中写道:「我反复想过,如果我没有一个聪明而且可以寄托希望的儿子,那就意味着我在人际关系中丧失重要的筹码;如果在别人的眼中我只有一个‘苕货’儿子,我这一生都要付出沉重代价。越到老年,我就越是以弱者的面目出现!眼下,舟舟简直没有生存下去的丁点儿理由,但是怜子的情绪却偏偏缠着我并占了上风。舟舟是无罪的...」

「让他夭折,让他自生自灭,我做不到。」胡厚培由此决定,要让儿子好好活着。

活下去,是第一步。根据《中国卫生年鉴》,哪怕到了2000年,小于1岁的中国DS患儿,死亡概率仍高达32%。

一岁丧母的胡厚培,被父亲以四担稻谷的价钱卖到了河对岸,不记得父母模样的他,认为自己是「最不幸、最悲剧」的,他要给儿子一个有爱的童年。

一件变故,促使他走上科学育儿之路。考虑到儿媳妇的病情,舟舟的奶奶偷偷把舟舟送到乡下寄养。

若干年后,当胡厚培的「开放式」育儿法取得成效时,蓦然回首,他发现那趟「乡下之旅」,与美国儿童教育学名著《儿童世界》里所倡导的「将婴儿放在父母身边以外的大环境中,那么对他各方面的刺激就越大」是契合的。

舟舟被从乡下接了回来。当时,舟舟母亲还处于精神恍惚状态,医生建议母子暂时分开,以减少刺激。可一家四口还住在集体宿舍里,不具备分居条件。

那时候,住房是老大难问题,全院住在同一栋筒子楼,职工三口甚至四口之家只能分到一间,中层干部能分到两间。

剧院领导可以享受三间住房的待遇,实际上,又会把第三间让给那些「分居两地」的小两口:拿了结婚证,却住在集体宿舍。

胡厚培成了幸运儿,知情后,院长破例给他解决了一间14平方米的单间。

一些亲戚朋友再三劝说夫妻俩,把舟舟送到福利院,交钱完事。他们认为,一个艺术之家,没必要把一个「苕货」供养在家。有了舟舟妹妹后,这样的理由更充分了:这对二胎的成长不利。

可缺钱是拦路虎。福利院收费每个月400元,当时两口子工资加起来100元都不到,「不吃不喝,也凑不够」。他,一个「苕货」的父亲,由此决意要自己对智障儿子进行早教。这一度让舟舟进步颇大,在一些方面的优势,明显超过了同龄的「唐宝宝」,如两岁时掌握了200多个单词。

为了检验效果,舟舟两岁时,胡厚培带儿子到市福利院,与智障班的同龄人展开了一场测试。四项测试中,有两项舟舟表现更好,有一项打成平手。

舟舟在测试中的上佳表现,让胡厚培不由自得,他申请留院观察3天,打算发现儿子潜藏的更多优势。

但观察结果,让一度认为自己是智残人教学法「先驱」的他,倍感惭愧:生活自理能力上,福利院的患儿远远超过舟舟。他明白,得更加偏重于让舟舟掌握实际行为能力,而不追求「花拳绣腿」。

当时的舟舟,还不能自己动手吃完一顿饭,不会刷牙、洗脸和穿衣,甚至不能控制自己大小便。

04

困扰一生的隐痛

舟舟到四、五岁时,依旧无法自控大小便,甚至在公共场所当着女性排便,这把父亲逼到了「无地自容」的地步。

有一次,胡厚培带着舟舟去沈阳路菜市场买菜,遇到了他大学时的女朋友。

旧日恋人,依然靓丽,胡厚培想,当年女方家嫌弃他是个穷书生,棒打鸳鸯,若非如此,或许他俩早已是一家人。

她说,「几年不见,你变得成熟多了。」

胡厚培明白,这是在说他显老,这让他倍感不自然,照顾舟舟,他付出很多。可眼下他更担心的,是怕舟舟大小便失禁。

事不遂人愿,「爸,我要屙屎!」那时的舟舟,每次大小便之前,都要大喊大叫,可即使在家中,他也经常拉在裤裆里。

未等胡厚培反应过来,舟舟已经脱了裤子,当街方便。

臭气熏天,路人纷纷指责舟舟的无知,可一看到舟舟的那张国际脸,又摇着头走了。

胡厚培生怕旧日恋人对此反感,甚至拂袖而去。还好,她不但不嫌弃,反而擦起了舟舟的屁股。他想,舟舟没给他留面子,昔日女友却给了他一份自尊。

他「那一点点当艺术家的潇洒与尊严」,随着一次次「防不胜防」的尴尬,屡屡受挫。但胡厚培不认输,他学习各种知识,用「恰当的提示」、「反复的练习」、「奖励为主」、「对不当的行为进行惩罚」等办法,试图让儿子控制大小便。

当时,舟舟大便的时间多在每天下午两点多,摸准了规律,一到点,胡厚培就领舟舟到厕所,哪怕多蹲一会儿,也要等到拉出来。

当舟舟旧疾重犯时,胡厚培就批评、惩罚他,如减少零食、减少外出等。有一回,舟舟为了偷懒,把大便拉在了大院里的球场。胡厚培接到告状后,便领着舟舟去打扫。尽管舟舟不情愿,但在父亲的注视下,他还是捏着鼻子,扫掉大便。

作为惩罚,胡厚培不许舟舟第二天去球场,不给他买汽水,让他完成20遍5以内的加法算式,再画一幅表示良好生活习惯的图。他认为,「恰当的提示」,意味着家长要摒弃「说教」,「说教」可能对正常孩子有用,但对智障孩子,形象直观的教育才管用。

6岁时,舟舟终于学会了自主控制大小便,尽管由于身体原因,舟舟上厕所要比常人频繁得多。在拍摄纪录片《舟舟的世界》时,为了收音,导演张以庆在舟舟身上系了一个微型话筒,时价8000美元。

为了防止微型话筒掉进马桶,摄制组的人得陪着19岁的舟舟一遍遍拉屎、撒尿,再为他穿上裤子、系好裤带。

可这样得来不易的自控、规律,毁于一场人祸。《舟舟的世界》热播后,1998年10月18日,胡厚培在中国地质大学演出,舟舟独自在商场玩耍,被一位郭女士瞧见,领回家吃饭。

舟舟吃着吃着,突然肚子疼得满地打滚。郭女士把舟舟送到武汉市第六医院,医生诊断为急腹症,需要切腹探查。郭女士联系不上舟舟父母,便代为签字。谈及此,胡厚培不怪热心人,在他看来,根源在于,舟舟与人交流困难,医生对他动刀子,他没法反对。

舟舟被切掉了一段大网膜,大网膜起到托住肠胃的作用,「杀了猪、剖开腹部有一块花油,那像网状的花油就叫大网膜」,据胡厚培回忆,医生的说法是这段大网膜是坏死的,但他认为,这样的切除并不必要。由于胡厚培一直没取得病历,所以他的说法无从证实。

疼在儿子身上,痛在胡厚培的心里。他揪心啊,找到张以庆求援,张以庆帮他众筹到6000多元医疗费。舟舟救了过来,而胡厚培坚持认为错在医院,他找律师起诉医院,律师说,最好的结果,是医院赔偿2000元。

打官司得不偿失,胡厚培的心冷了。出院后,舟舟数次肠梗阻病发,「最严重的时候,从嘴里吐出来大便」。也正是在那段时期,舟舟迎来他的舞台首秀,由此踏上成名的快车道。

那场意外的阴影,一直伴随着舟舟,「他到现在大小便有时候还控制不住」。

担心儿子失禁,每次出门前,胡厚培都会督促舟舟上厕所。他最近一次见舟舟时亦如此,1月2日,舟舟离家去机场前,他提醒儿子,可当时舟舟没什么便意。

上路,车没开出两公里,舟舟说他肚子疼。没等胡厚培沿路找到厕所,舟舟就忍不住,拉在了裤裆里。

味道在车厢里弥漫开来,胡厚培无计可施,只好摇下车窗,任冷风灌入。

一家人原路回家,重新给舟舟洗澡、更衣,「舟舟的裤裆,都是他妹妹洗」。

05

疾病与金钱

曾经「一天一瓶酒」的胡厚培,戒酒了,到了这把年纪,他知道,很多事已由不得自己。

上一次喝酒,给他留下的影响还在。2019年4月16日,带舟舟去北京录制节目前夕,他喝了场酒,突然中风。去北京的票废了,住了10天医院,出院后,他一度不能下地,良久,才能拄着拐,慢慢挪步。

缠上他身子的,不止这一种病。胡厚培每天早上起来头一件事,是打胰岛素。患有糖尿病的他,管自己口管得很紧。

在武汉家中,采访到午时,他领大米和小米去厨房,锅里蒸的是红薯、铁棍山药、窝头,纯素,无油无盐,「我简直过的不是人的生活」,他打趣道。

也有别样的解馋方式,胡厚培在给儿子做饭时,能闻到第一手的香味。之前在深圳,舟舟吃不惯寡淡的食堂,他就在没有厨房的宿舍里,用电磁炉炒排骨、土豆牛肉、红烧鸡块,乘上满满一海碗,端到舟舟面前。

如今,胡厚培能为舟舟做的事越来越少,疾病在一点点削弱他履行父爱的能力。而一度不知疾病为何物的舟舟,对疾病的理解也在一点点变化。

在舟舟16岁时,张惠琴被确诊患有胰腺癌,在医院接受了半年的化疗,此前她从来没和儿子分开过这么久。

「出院回家,舟舟似乎不认识妈妈了,就这样定定地看着我,眼神非常陌生,又带着一种凄凉,他就这样一直、一直看着我。」生前,张惠琴在接受原南方都市报首席记者姜英爽采访时,曾这么回忆。

舟舟平时总是傻乐,这样的痛苦忧伤,是张惠琴在儿子眼神里从没看到过的。她想了想,给舟舟唱起了《世上只有妈妈好》。

听到第三遍的时候,舟舟咧开嘴笑了,他认出来了,这个消瘦、憔悴、头发剪短了的女人,原来是妈妈。

张惠琴的癌症,让这个家更难了。一次化疗就得6000元,她舍不得,总是能拖就拖。她还拒绝过一次化疗,就为了把钱留给女儿交学费,那时女儿考上了武汉城建学院,学建筑。

拖着病躯,她拼命赚钱。每天天没亮,她会煮好一锅银耳汤和稀饭,趁上班前摆摊;下班后,她去一家私人诊所兼职,忙到晚上11点才能回家。为了省钱省时间,她常常一天只吃一顿饭,吃一元钱的热干面。这让她爬楼回7楼的家时,越来越吃力。

直到舟舟一夜成名,这个家的经济困境才开始缓解。在舟舟第一次公开演出后的一个多月,从1999年3月开始,胡厚培带着舟舟开始接商演,第一站山东,演出6场,每场演出的报酬是2000元,演出经纪是当地的一名中学老师;到第二站山西,舟舟的出场价已提到每场5000元。此后的最高纪录是在西藏和新疆,每场3万,一演就是三四场。

一夜间,舟舟似乎由这个家的负担,成了担当。可父母亲在乎的,并不只是孩子的当下。2001年,胡厚培60岁了,办理退休后,他开始止不住想,自己和妻子一旦离世后,舟舟如何安排?

那时的他,觉得这个问题似乎还很遥远,可这心事上了眉间,便是藏不住。2001年年初,时任中国残联副主席刘小成在会见他时,问出了这个隐忧,刘小成承诺「残联会负责到底」。

于是,在参加艺术团巡演两年后,2001年4月,胡厚培收到通知:经中残联研究决定,招舟舟为中国残疾人艺术团正式团员,享受正式团员的一切待遇,并在中残联上海艺术中心分配一套住房。

舟舟端起了铁饭碗,这似乎是胡厚培能给儿子找到的最稳的一条路。他还记得,2000年跟舟舟一起赴美国巡演的28名演员,有10人是他们武汉老乡,回国后,这10个人领到2000元,就被遣散了。

去一趟美国演出,就2000元。相比之下,在当时的中残联艺术团,舟舟的待遇非比寻常,只有同样来自武汉的邰丽华可以比肩。2002年8月,邰丽华调入艺术团,担任演员队队长,同年,艺术团拿出位于北京北四环的房子重奖他俩,全团演员中,只有这两位台柱子有份。

邰丽华接受了房子,4年后,她成为艺术团新任团长,连任至今已15年;而胡厚培替舟舟拒绝了,「房子没产权,只有使用权,舟舟不可能一辈子都在艺术团」。

更大的矛盾在于,他认为拿了房子,便受制于艺术团,不能再不受约束地去接商演了。

也是在这一年,2002年5月起,艺术团开始进军商演市场,集体和舟舟的个人利益发生冲突。

胡厚培和艺术团的另一个矛盾,在于艺术团没有常设乐团,无法满足给舟舟演出配乐团的要求,「没有乐团,舟舟更没有呆下去的理由了」。

虽然拒绝了北京分的房子,但胡厚培提出了另一种方案:他要在武汉买一套带电梯的房子,让患癌的妻子不再爬楼,由艺术团按月还按揭。

交易达成。这是舟舟一家第一次住上带电梯的房子,他们从家属院14平米的筒子楼搬出,住进了140平米的新房子。艺术团替舟舟还了4年房贷,一个月房贷2000多元,而舟舟当时在艺术团的工资是约1000元。

「从那以后,中残联的大型活动机会,舟舟一场都没有。」王彦龙评价道,舟舟父亲那时候有点膨胀,「他没有看长远」。2005年,胡厚培带舟舟离开了艺术团,企业家金国华在武汉筹建田汉大剧院,以4.8万的月薪邀请舟舟加盟。

离开北京,离开体制内,离开圈内资源的高地,这被外界认为是舟舟由盛转衰的转折点。

此时,舟舟母亲已病入膏肓,在患癌12年后,2006年5月27日,张惠琴在武汉市161医院病逝。

2005年,演出前,舟舟和妈妈合影,一年后,妈妈病逝。

世界上最疼舟舟的那个人去了。

没有了张惠琴的世界,坏消息开始多起来。4.8万月薪撑起的合作,不到一年就黄了;接手的公司,为了赢利,将「舟舟交响乐团」人数缩减一半,这让胡厚培直呼对方「不懂艺术」,一拍两散;为了让儿子有个舞台,一辈子没做过生意的胡厚培,在66岁接过了这烂摊子。

赔了几十万,他发现,如果舟舟还是一个人出去走穴,是赚钱的,但只要带上乐团,就赔钱。他只能拿前者填后者的窟窿,维持乐团五十多口人的生计。

钱,钱,钱,成了这个曾经的艺术家每天一睁眼的烦心事。胡厚培向大米和小米展示了他与一位郭姓商人的合作协议。2010年,这名「在餐厅主动搭讪」舟舟的北京商人,愿意投资2000万,扩建乐团,双方谈得火热,一度要签字画押。

这是舟舟走入市场以来,见到的最大一笔投资。可惊喜来得快,去的也快,对方找了个由头,把舟舟拒了。

「我跟舟舟父亲讲,舟舟这些年,你把他都埋没了。没有组织依托,完全个人行为,那是弯路,越走越窄。」王彦龙认为,舟舟的市场价值不能这么衡量。

06

后顾之忧

与虚虚实实的投资一起乱人心绪的,还有胡厚培的感情生活。在接受大米和小米面访时,胡厚培接到一个电话,是个媒婆要给他介绍老伴。

妻子病逝后,他再婚过一次,和一位带着儿子生活的单身母亲,小他27岁。在女儿反对下,这段婚姻仅持续了一年,离婚原因是对方是「农村的、没文化、分居两地」。

后来,他又跟一位带着儿子生活的单身母亲处了5年,没有领证,对方小他29岁。有熟人对大米和小米评价道,胡厚培的钱被相好折腾走了不少,比如他承诺这个女人「保证她儿子上完大学」。

如今,胡厚培念叨着还是对方的好,他说,对方陪着他一起与舟舟巡演,在舟舟病得上吐下泻时,她很尽心的照顾舟舟。而这段感情的结束,是因为对方说「她儿子大学毕业了,不同意我们在一起」。

兜兜转转,胡厚培只剩下舟舟。

胡厚培很难再天南地北地跑,他希望儿子住在武汉,方便照顾,可舟舟不愿意。他明白,「不是只管吃喝,舟舟就能过得了日子」,舟舟跟残疾人团体在一起,他更自在。胡厚培说,舟舟不愿意搭理乐团里的健全人,「他有‘名人意识’,只有在残疾人中间,他最活跃,他觉得自己是‘老大’。」

在「舟舟交响乐团」生意失败后,2013年,舟舟重回北京,来到了「心灵之声」。

在胡厚培看来,此前他坚守的演出标准开始瓦解,舟舟和乐团的合作越来越少,甚至连演出曲目也换成了《小苹果》。

在舟舟开始远离庄重的音乐厅时,疾病也在悄然堵住他的路。2016年,舟舟在北京309医院,确诊患有肺癌,「在主动脉有一个恶性肿瘤,鸡蛋大小」。目睹过妻子放疗、化疗、开刀治疗全程的胡厚培,不愿儿子经受同样的痛苦,他拒绝了医嘱,替舟舟选择了保守治疗,在深圳的一处中医诊所。

舟舟在石厦村的这家民营诊所治了10个月,治疗费用是50多万元,胡厚培自付了20多万元。主要治疗方法是躺在离子舱里,躺一个小时,收费1200元,「医生说,这可以让太空中的暗物质起到治疗作用」。

胡厚培承认这「听起来不科学」,但恶性肿瘤不知怎的,没了。

与此同时,时隔12年,他带舟舟再次出走北京,跟深圳点亮生命艺术团签约,为期5年,一年20万,而此前,舟舟拿的月工资是1000元左右。「其实我们那时候是有点意见的,是我们介绍深圳的医生给舟舟,帮忙免除了舟舟的部分治疗费用,但舟舟父亲却一声不响跟深圳的团体签约了。」王彦龙说,「20万算什么,你把舟舟定到什么位置上?」

舟舟懵然不知,他对钱没有概念,胡厚培说,舟舟打车,都是一把钞票塞给司机,让司机去挑钱。

「房子和车子都已经过户给姑娘,我没有多少存款,也没其他财产。」胡厚培说,他还有几笔人情账没收回来,前文提到的送舟舟入院的谢女士,欠了他12万,金国华董事长代舟舟收的21万商演费用,也拖了十几年。

胡厚培能留给舟舟的保障,除了舟舟妹妹的承诺,与梁红旗的口头约定,还有一份保险。55岁以后,舟舟可以从某人寿公司每年领取2000元的养老金。

因为经济纠纷,深圳点亮生命艺术团在城郊租的院子被房东收回,器材办公设备被司法拍卖,两父子留在屋里的个人物品也没来得及带出来,包括舟舟的一对音响,那是他拿来练习打拍子用的。

尽管,舟舟已经很少练习了。

在那个院子里,每年最热闹的日子是舟舟的生日宴,会有路虎、捷豹等豪车开来,在6层高的蛋糕前,各类老板争着把红包塞给舟舟。胡厚培给儿子40周岁的生日祝福是:「尽可能地再创辉煌」。

那对音响已不知归处,命运的激流,也不知会将舟舟带往何处,是否有人能免他惊,免他苦,免他四下流离,免他无枝可依。

参考资料:

1.纪颖陈功郑晓瑛:《模型生命表方法在出生缺陷患者预期寿命估算中的应用——以唐氏综合征为例》.《中华流行病学杂志》.2008年第4期;

2.胡厚培亚静:《舟舟告诉你才智教育启示录》.作家出版社.2001年7月;

3.JuliaHippisley-Cox:《COVID-19MortalityRiskinDownSyndrome:ResultsFromaCohortStudyOf8MillionAdults》.《theAnnalsofInternalMedicine》2020.10;

编辑|当当 主编|潘采夫


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上班地点:海南-海口市 薪资:4500-6000

融合教师

惠州市护苗培智学校

上班地点:广东-惠州市 薪资:-0

初级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:3500-4500

高级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:-0

伊德恩教学组治疗师

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:4500-6000

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