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这些天,大米和小米报道了不少中重度自闭症孩子的故事,传达了自闭症家庭最真实、最迫切的呼声。
但实际上,自闭症是一个内部差异性很大的群体,不同程度的患者,症状表现可能完全不同。
邹小兵教授曾多次提到,高达70%以上的自闭症人士都属轻度,他们大多智力和语言正常或基本正常,有人接受及时干预后,可以开口,赶上同龄人,还有的人甚至可以“摘帽”,也就是不再符合自闭症的诊断标准。
2018年6月6日,大米和小米就曾推送过一篇《确诊后一年半,医生告诉我孩子已经达到最佳结果,可以放养了!》介绍了一个被医生断言可以“摘帽”、放养的自闭症小朋友一一。
如今,放养两年过去,一一的发育如何?
曾追上同龄人的她,发育曲线是否会再次脱离常轨?
正值学龄的她能顺利进入小学吗?
前不久,一一妈又带着孩子走进了中山三院的儿童发育行为中心,并发来了现场记录——
中山三院复诊记录
时间:2021年2月18日
地点:广州增城
记录人:一一妈
1
问诊室外
女儿从“令人忧心”的闷葫芦变成了话痨
时隔一年九个月,怀抱忐忑之心,我带着一一再一次踏进中山三院岭南医院行为发育中心的大门。
看着这曾经带来绝望和希望的地方,我心中五味杂陈。
2017年4月,我的孩子两岁的一一在这被游聪医生确诊为自闭症谱系障碍。
2018年5月2日,中山三院岭南分院岑超群主任耐心地陪一一玩耍了20多分钟后告诉我,孩子能力很棒,有些方面已经超越同龄人可以放养了,只需一年后,再来复诊检查发育情况。
我甚至都不敢相信,岑超群主任又专业细致地讲解孩子的表现以及干预建议,给了我很大信心。
而今天,我们终于回来复诊了
因为迟迟挂不上号,再加上疫情,这次复诊推迟了9个月,和两年前的沉默寡言相比,这次一一更像个小话唠。
由于来之前我哄她说,今天是要回旧学校上课,发现不对劲的一一,便在问诊室外,对我开始了灵魂发问:
妈妈,我们不是来上课的吗,为什么会来医院啊?
妈妈,为什么医院可以上课?
妈妈,我以前的同学是谁?
妈妈,我以前的老师叫什么名字?
……
我差点招架不住,但看着和两年前截然相反的她,心里更多的是欣慰。
去复诊路上的一一
2
问诊室里
女儿和医生的对话,老母亲不忍直视
进了问诊室,我们见到曾照顾过一一的邢艺沛医生,她还记得当年一岁八个月的小一一住在11号床的情景,并为她的成长之快惊叹。
那时的她不会开口说话,对爸爸妈妈没有依恋,呼名不应,只喜欢自己转圈圈、看电灯,时不时就会情绪崩溃,嚎啕大哭,而我们完全不知道她在哭什么,她想做什么。
而现在,在我看来,一一似乎与普通孩子无异了,能说会讲,还能愉快地和其他小朋友玩到一起。
可没想到,平时在幼儿园和家里都好好的娃,一到医院就原形毕露,眼神飘浮,遇到不会的问题答非所问,直接跳过,自己开启一个新话题。
邢医生问她,和幼儿园小朋友相处得愉快吗?她却自顾自地介绍起家里新买的玩具。
邢医生和一一沟通的十分钟,我简直不忍直视。我甚至开始怀疑,一一发育方向是否更偏离同龄人了?
问诊完毕,不出所料,一一还是有眼神和沟通方面的问题。但欣慰的是,医生表示,除此之外没有其它问题,并建议我们不用太在意,继续放养,正常小孩也会有这些问题。
这次复诊,医生再次建议我们要不要做个自闭症测试。我拒绝了,我认为不必纠结孩子自闭症程度,重点在于如何解决孩子暴露出问题,提供支持。
3
医院之外
这两年,新手妈妈是这样干预的——
从确诊到几乎“摘帽”,一一只用了一年半,身边很多家长朋友都好奇我做了什么,当初是不是误诊。
其实一一在2岁左右症状非常典型,先后被东莞妇幼保健院、广州中山三院岭南分院,确诊为疑似自闭症和典型自闭症。
作为新手妈妈,我非常迷茫和崩溃、绝望。对自闭症一无所知、对干预一窍不通,没钱、没经验、没时间、毫无准备的我为了孩子的未来也只能咬牙面对:
不知道自闭症怎么干预?
那就先报班,把专业的事交给专业的人做,我当时,先为孩子申请了中山三院的干预班,同时也为自己报名了中山三院的亲子班,学习如何干预孩子,同时也开始大量地看书自学。
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邹小兵教授的《与你同行》特别实用,一开始我不了解干预技巧,只牢牢记住了一句“不要让孩子闲着就好。”
不知道在家怎么做?
那就不让她自己闲着,无论我做什么事都要带着她,给她讲解,不厌其烦地重复。
一一上学要过8个红绿灯,每个路口,我都会停下来告诉她:“现在是红灯、绿灯……”每隔两天就会带她去超市,一遍一遍地逛,教她认知。一遍教不懂,就教她一百遍,重点在生活自理和社会生活常识如出行、购物等等。
一一的记忆力和智商不弱,最棘手的问题还是情绪问题和沟通问题,因为不知道如何控制和表达情绪,一一经常会突然情绪崩溃,嚎啕大哭,而一有风吹草动,我就会立刻上前安抚。
渐渐地,我发现这反而助长了她的坏习惯,我越关注,她情绪问题越严重。
后来,我就狠下心来,“不知道怎么做就不要刻意管她。”如果我知道她的哭闹原因,就尽量转移她的注意力,如果突然间没来由的情绪爆发,或不合理的要求,那就尽量不去管她。等她冷静下来,再教导她恰当的表达方式。
一开始经常是,她独自一人哭得撕心裂肺,而我也在隔壁泪如雨下,但后来,我发现她渐渐控制得住脾气,也听得进我说话了。
其实养育一个自闭症孩子,需要解决的问题永远不会有尽头,一个问题消失了,下个问题可能立马就出来了。
我们就需要具体问题,具体分析,例如:
一一终于开口说话后,结果变成了成了一个啰嗦的小话痨,去年情况严重时,话多到我们全家都受不了。
还好,我将她的注意力转移到了看书和画画上,她这半年才好了一些。
在去中山三院的路上,她还抓着一个陌生的旅客,跟人家说“我们在坐地铁,我妈妈要带我去哪,哪里有什么好玩的……”
上幼儿园时,老师曾偶尔反映过她发脾气哭闹和打人,我就用绘本故事引导她如何和其他小朋友和睦相处。
前些天,我看到她回家不开心,就问她发生了什么。她说:“因为其他小朋友不按照我的规则来玩玩具,我就不开心。”
我便引导她思考,如果其他小朋友不跟你玩,你要怎么办?她回答不上来,我继续引导,”那你就按照他们的方式来玩,或者自己玩就可以了,不要为别人不开心。“这样的情况便再没有发生过。
今年九月份一一就要上一年级了,一年级对星娃来说是个坎,想必还有不少新的挑战在等待着我,为此,我从护理临床工作转向培训岗位,只为周六日更好地陪伴她。
虽然自闭症令人茫然无助甚至绝望,但看着她第一次开口,第一次叫妈妈,甚至是第一次问为什么,甚至是第一次撒谎……一点点的成长,其实心中还是心里充满了喜悦。
养育一个自闭症孩子是一件充满挑战的事情,但因为有了种种挫折经历,我体会到了生死之外无大事和知足常乐。这几年成长的不只是她,还有我自己,既然我们无法拥有一帆风顺的人生,就只能改变自己对人生的态度。
✎医生寄语
邢艺沛
中山大学附属第三医院儿童行为发育中心主治医师
第一次见到一一小朋友,她大概1岁8个月,那时候她不论是沟通、社会交往还是行为表现都是一个比较典型的星宝宝;2岁时再见到一一,她已经进步非常明显了;第三次见到一一,她已经是个5岁余的孩子了,在自然的生活、学习生态环境中已经不能被标签性识别,表明其社交、沟通能力和其外部生态环境已达到和谐地平衡稳态,不再满足功能受损的自闭症诊断条件。
纵观一一的发育轨迹,也符合邹小兵主任总结的预测自闭症预后的公式(年龄小×家长态度积极×科学的干预方法×足够的干预强度)÷严重程度。
一一妈妈一直秉持包容、接纳、理解、赏识孩子的观点,心态乐观积极,认真学习、运用科学的方法策略,没有走弯路,根据孩子和家庭的实际情况,实施专业干预结合家庭干预,并将学到的策略方法积极应用到日常生活情景中(如随时随地给予应景式旁白、多给孩子制造一些“障碍”、多等待帮助孩子发起交流等),安排好了孩子的生活和学习,尽量使其处于时时刻刻与人互动的环境,减少一个人独自玩耍或待着的时间,也会幽默、技巧地处理孩子的情绪和行为问题,这些都是促进孩子进步的法宝。
养育任何一个孩子都会遇到各式各样的困惑和困难,有时也不必要把孩子的表现过于自闭症标签化,其实很多问题是多数儿童成长中的共性问题,不同年龄阶段的孩子本身就具备不同的语言、行为能力和特点,放松心情,发现问题、分析并解决问题即可,有些无关紧要的问题是可以包容或者忽视的。
最后祝一一小朋友越来越聪明可爱,越来越能说会道,有越来越多的朋友圈。
大米和小米有话说:
一一的进步令人欣喜,在我们看不见的地方,也相信还有更多的正逐渐与世界自由沟通的自闭症儿童。
但一一的情况确实不能代表自闭症全体,如果您的宝宝进步得慢些,请不灰心,也不要怀疑自己是否不够努力,每个孩子都有自己的成长速度,请在支持孩子的同时,也照顾好自己的情绪。
-END-
整理|梁雨
编辑|当当 主编|潘采夫
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