“妈妈，为什么我是自闭症？”专业医生说这样告诉孩子最合适——

前段时间，有位家长向大米和小米发来求助：

我的孩子今年读五年级，有天放学回家，他突然对我说：

“妈妈，我在老师电脑中看到一个文件，上面写着阿斯伯格，里面有三个同学的名字，其中一个是我。妈妈，为什么我们要被单独列出来？什么是阿斯伯格？”

随着孩子一天天长大，他们可能会察觉到来自身边人异样的眼光，他们可能意识到自己的不一样，他们可能会问起这一切究竟为什么……

作为家长，我们该如何解释、怎样解释、在什么时候解释？

陈静：如何教孩子认识自闭症

文|陈静

复旦大学医学院博士

国家二级心理治疗师

上海市精神卫生中心儿童青少年精神科副主任医师

在经典著作《小王子》中，对小王子来说，羊是不是会把花儿吃了这件事非常重要，对此，我们很难理解。有时甚至会觉得是不是自己太笨拙，竟然不知道该说什么，不知道该做些什么，才能接近他、打动他。

我们难以让小王子理解小星球上的人们为何那么古怪，地球上有那么多人为什么他还会觉得孤独。

对于自闭症孩子也是一样。

我们该如何向这些孩子们解释，他们是来自星星上的天使，却又不得不承受这凡间的艰辛。他们又会在什么时候才能真正做好接受现实的准备呢？

父母都想要保护自己特别的孩子，怕Ta受伤害，又担心Ta不会面对。在犹犹豫豫的爱护和不知所措的忧虑中，在满世界为了寻找渺茫的希望奔波中，或许无意间就让孩子错过了与世界牵手的时机。

01

认识自己不容易

一般来说，自闭症在3岁左右就能够确诊，较晚一点的也能在幼儿园至小学低年级时被识别出来。

但是，诊断之后，大多数自闭症的孩子却需要花十几年、甚至一辈子的时间去寻找关于自己和这个世界的答案。

《看着我的眼睛》的作者约翰·罗宾逊在书中写道，因为患有阿斯伯格综合征，在童年时期饱受来自包括父亲和老师在内很多人的猜疑和敌意。

由于缺乏对自闭症的了解，人们对他在谈话时缺乏目光交流，感到受冒犯或怀疑他在隐瞒什么。大人们指责他、对他生气，别人的态度甚至让他也一度产生了自我怀疑和破坏的冲动，直到十几岁时才确认自己并不是一个坏人。

纪录片《来自遥远星球的孩子》中，有个角色袒露自己小时候就像梦游一样，不知道该做什么，也不知道自己的存在。直到18岁才知道自己患有自闭症，20岁才明白别人和其他人的感觉是不同的。

他们在向大家传递这样一个感受、一个事实：如果他们能够早一些明白自己身上的特殊性，那么在他们成长的过程中就一定会少一些痛苦与恐惧。

从这些自闭症人士的自身经历中，家长们应该认识到：尽早帮自己的孩子去理解人与人之间的差异是一件极为重要的任务。

自己与别人是不同的，每一个人都是独立的存在，甚至同一个人在不同情况下也是不一样的。

这不是一件在某个固定时间，或达到某个条件才能实施的工作，而是在日常生活中自然发生的过程。

02

从细节帮助孩子了解自己

在与他人互动的时候，孩子就会有不同的感受。因为自闭症孩子特殊的理解模式和行为特点，即使是最亲密的人那里，他们也容易感到被忽视、被误解、被伤害。

但是，单凭他们自己，很难从这些失败中总结出规律，刻在心底的只剩下疑惑与痛苦。受到的挫折越多，他们在人际互动中就越缩手缩脚。他们越是回避，越可能遭受更多的误解。

有些家长回想，那是不是我们在诊断后，直接告诉孩子他们是自闭症就可以了？

不是的！

家长最先要做的并不是让孩子弄懂什么是自闭症，而是从孩子受挫的经验中给他支持、帮他保持乐观积极的心态继续投入与他人互动的尝试。

同时帮他们总结自身的行为特点，例如:

Ta害怕的刺激是什么？

Ta的兴趣和特长是什么？

当感到强烈的情绪袭来时，怎样可以让自己安静下来？

这些内容正是自闭症的孩子们了解自己症状，并寻找解决方法的起点。

因为各种原因，也许是出于保护的目的、也许是家长不知如何应对自闭症孩子在社交场景中那些突然出现的状况，或者时间和精力都已耗费于各种治疗和训练的奔波中。自闭症孩子的家长有可能更倾向于让孩子减少社会接触。

而是选择把孩子放在家庭里，因为在这里，大家会给予更多包容、会迁就孩子、安抚他们。即使是普通儿童，过度保护也会削弱他们面对困难的勇气和解决问题的能力。

如果缺乏对自我的认识和社交规则的训练，自闭症孩子会更强烈地回避或对抗，而这些情况往往又会被视作是症状的一部分。

可是，当孩子对别人的情绪反应没有一定的理解时，家长为他们寻求融合教育，又会对孩子造成持续的伤害。

怎么办？

03

把认知自闭症融入日常

美剧《良医》刻画了一名患有自闭症和学者症候群的外科医生肖恩·墨菲。虽然电视剧难免会有一些艺术化，也不是每个自闭症人士都能有机会找到一份能够发挥自己特长的工作。

但是我们依然能够从墨菲医生如何学习融入一个团队，到学习如何去爱的那些情节中，总结出一些帮助孩子成长的经验。

首先，需要一个了解Ta、爱护Ta、相信Ta、愿意为Ta承担责任的照料者。

格拉斯曼医生是墨菲的养父，多年共同生活的经验让他对墨菲的困难和天赋了如指掌，他能够把相关的情况详细地向他人进行说明，告诉他们可能会遇到的冲突。

安全稳固的依恋关系让他们在发生冲突的时候，总会有一方主动去弥补和修复，而另一方也能看到和接受对方伸来的双手。格拉斯曼相信墨菲值得去学习与不同的人沟通、去学习依靠自己解决人际关系问题。

即使有时看起来像是残忍的抛弃，但成人必须向孩子展示各自是一个独立的个体，每个人都有自己所要去追求的东西。

这样的一个人会成为孩子的安全港，在探索和拓展新的人际关系遇到困难的时候，墨菲会回来寻求指引和意见。他遇到的其他人也会针对同一个问题给出不一样的观点。

这个过程能帮助孩子理解人与人的不同，能尝试去用别人的期待进行回应。他们自己的解决方案也能变得更有弹性。

其次，发现和培养孩子的兴趣与特长。

兴趣和特长会让孩子觉得自己是有价值的有意义的，也有助于他们以此拓展和维系自己的人际网络。

墨菲以自己敏锐的观察力和丰富的医学知识得以在医院站稳脚跟。每个人在成长过程中都会因为自己对别人有用而自豪。不论是帮老师做一点分类整理的工作或是告诉同学他们不知道的知识，即使是这样的小事，也能成为童年时重要的记忆。

在《看着我的眼睛》一书中作者约翰·罗宾逊还记录了在他十岁左右因为大量的阅读，吸引了家人、朋友以及一些父母的朋友成为他的听众。那些人看到他学习时的专注，信任他说出来的话。那种感觉让他觉得幸福美好，也让他获得了创造更多可能的动力。

第三，丰富孩子对世界的认知。

不论是谁，在童年时期能能参与多样的活动和丰富的体验，对于成长和发育都是有益的。

罗宾逊的童年时期，由于家庭原因他们多次搬家，从城市到乡村从农场到小镇。虽然搬家让他觉得不安，但也给了他与不同小朋友接触交流的机会。在被排斥、嘲笑，分别的痛苦与建立友谊、分享和被需要的快乐中。他在逐渐学习发展社会活动的技巧。

《良医》中墨菲的女友带着他去郊游、去酒吧，让他驾驶自己的汽车。有些活动是他适应的、有些是令他焦虑的，还有一些是知道存在风险，担心自己无法完成，但也是无比向往的。

所有这些都丰富了他对这个世界的认知，同时也让他学习如何规避不安的刺激，进而去享受美好的那一部分。

04

了解让世界更美好

必须承认的是，虽然社会大众一直在试图增进对自闭症的了解。但有些可能却是过度浪漫化的想象，现实环境并非总是友好且能给予支持。每一位自闭症患者的发展水平和所拥有的资源都不一样的。

不论是媒体、医生，还是老师或许都无法真正体会到患者和家属的举步维艰。即使如此，我们依然有一个共同的目标，我们希望一起去赢得更多被看见的机会，去创造更多支持和更友好的环境。

我们希望他们不仅仅是被训练完成某些任务，而是能够获得更丰富的情感体验，去体会爱、信任、鼓励、快乐、甚至是失望、悲伤与痛苦。这是我们每一个人都具备的权利。

编者后记

“你是个什么样的人？”这个问题对每个人来说都不容易。教孩子认识自闭症，让孩子明白自己跟别人不一样，更是难上加难。

认识自我，不像认识颜色、形状、数字等，有一套标准答案，也不是像学一门课，可以坐下来，直接开场：今天，我们来谈谈你为啥是自闭症……

告诉孩子，Ta是自闭症，应该是融入生活的，潜移默化的过程；应该是让Ta去意识到自己哪些行为需要帮助，如何寻求帮助的过程；应该是让Ta明白这个世界本来就是很丰富，不一样也没有关系的过程……

这样，当某一天，孩子直面自己是自闭症人士，我们可以为Ta举行个小小的庆祝仪式：恭喜你，虽然有点不一样，但是独一无二的自己！

-END-

编辑|夏天 主编|潘采夫