孤独症流量门户 自闭症机构入驻

我国第一批自闭症患者已长大,他们现在怎么样了?

来   源:北京长和大蕴
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摘   要:多多4岁时,在北京大学第六医院被确诊为重度自闭症,那时候北医六院是全国唯一一家可以确诊孤独症的医院。写在后面关于大龄自闭症患者如何融入社会,这是一个沉重又无奈的话题。写在后面关于大龄自闭症患者如何融入社会,这是一个沉重又无奈的话题。
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“对于我们来说,白发人送黑发人,竟是一种幸福。”

早前在中国,很多人总认为这些孩子是傻子。直到1982年,陶国泰教授确诊了中国第一例自闭症患儿,才被人们熟知。

这些出生于1990年前后的自闭症患者,被称为中国「第一代自闭症人」。

如今,当年牙牙学语的孩子已经到了而立之年,父母也渐渐老去,而他们如何融入社会正常生活?未来又该何去何从呢?

中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,大龄自闭症者的养护及就业成为自闭症患者家庭最担忧的问题。

“养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕。”《海洋天堂》里的这句台词,成了大龄自闭症群体的真实写照。

去年9月,腾讯新闻发布纪录片《大龄自闭症家庭的苦与乐》,以个案的形式聚焦了我国第一代自闭症群体的生活现状。

轻度自闭症患者,28岁阿萌,幼时曾被其他家长围堵在家门口,逼他退学。现在他练就了做饭、收拾家务、缴纳水电费等生活本领,甚至还领到了自己的第一份工资。

中度自闭症患者,21岁宝宝,弹了8年钢琴,只要听到音乐声,暴躁的情绪便能稳定下来。“安静,安静,我妈妈有病,我要稳住。”

重度自闭症患者,26岁多多,妈妈周静说,“他的人生在那一天已经中止了,他是我生命的延续,而我的人生也没了。”

01

阿萌:做饭、收拾家务、

在医院整理档案

“希望他丢到人群中,不要让别人一下认出来就行”,阿萌妈妈。

阿萌今年28岁,目前就职于北京一家公立医院,负责病例档案的整理及上架。跟大多数上班族一样,他每天按时起床、挤地铁、上班。

从家到医院的这段路,母亲陈洁(化名)教过儿子无数遍,认识公交牌、站点、认清方向。

慢慢地陈洁开始放手,从全程陪同到在后面看着,看孩子如何倒车、从哪儿下车。再后来,她就干脆不陪同,在换乘站躲起来等儿子,观察他会不会走错路。

初到单位一个月时,陈洁会陪儿子熟悉工作流程,在旁边指点。另外,还得教阿萌如何与同事沟通,她担心阿萌说话不注意,得罪人。

“他愿意上班。有段时间感冒了,我就问他在家里休息好还是上班好?他回答,上班充实些。”陈洁说。

“档案上架前需要医生签字,他就在走廊里找医生,非要让人家立马签字。起初医生也理解不了,人家忙也有事啊,他就追到科室去找,领导说过他几次,我也跟他说,他现在不追了,能忍下来了。”

两年多来,大家对他的接纳度特别好,知道他是这样的孩子,一般不跟他较真。

2017年开始,陈洁开始培养阿萌独立生活的能力,从起床穿衣、煮饭外出。

后来,陈洁又教阿萌到银行存钱、买电、买燃气,有时欠费的水条贴在门口,她也装作没看见,等着阿萌自己拿手机缴费。

陈洁每个月会刻意出门一趟,其实是躲在酒店里,通过家里的监控,时刻关注着孩子的一举一动。

“看着孩子下班后自己做饭、收拾家,我在宾馆里看着可难受了,但早晚得有这一天啊!”

“我们一直呼吁社会要接纳、接纳,你的孩子得达到让人接纳的程度才可以呀。”

在妈妈的努力下,阿萌已具备一定的独立生活能力,然而,自己不在身边时,阿萌如何生活仍然是她担心的问题。

02

多多:行为能力欠缺,

兄妹情深不孤单 

周静,多多的妈妈,她创办了中国第一家专注孤独症领域的公益组织。

多多26岁了,但他还存在着一些异常行为,这让周静十分担心。周静说:“小龄还好办,你带他好控制。现在他这么大,我想控制他都控制不了。”

多多4岁时,在北京大学第六医院被确诊为重度自闭症,那时候北医六院是全国唯一一家可以确诊孤独症的医院。

“我整个人都是懵的,还不如说他是癌症,我知道他什么时候可能会没有,我这个可是无期啊。”

求神问仙,找各种民间的大神,吃松花粉,接上天灵气的,喝圣水,给大神磕头,针灸,周静什么都干过。

记得当时是一个很冷的冬天,东四环一间平房里,一个“神医”让多多浑身脱得精光,从头顶到脚面扎了无数根针。

多多冻得嘴唇发青,周静看着心如刀割,但为了那一丝缥缈的希望,她只能配合着“神医”表演。

周静说:“每扎一针,对我们来说都是一个希望。”

后来同学跟她说,“我们好歹都是有点学问的人,怎么走到这种旁门左道上去了”。

“那你能告诉我的路在哪儿吗?只要有一点儿希望,我都要去试。我希望孩子能变好,带着他去坐摩天轮…”周静无奈地说道。

作为一位母亲,周静生二胎的初衷,本想多一位亲人能保护多多,可当女儿出生的那一刹那,这种想法全打消了。

“我的儿子是我的责任,这么美好的生命,我怎么能给她添加负担呢?”

随着儿子长大,情绪很容易失控。2015年一家人出门旅游,多多在首都机场大闹,进机舱后用脑袋撞机舱,在全机舱乘客的目光中,周静从后排走到前舱。

有人说:“这种傻子带出来干嘛?有病还不在家呆着,赶紧下飞机吧…”

当时的周静恨不得脚踹在兜里,不知道如何才能走到机舱的前面,还好这时女儿两手握住周静的手说:妈妈,你没事吧。

“当时那一瞬间我内心是崩溃的,但是我忍住没哭,至少这个时候有一个女儿能温暖我。”

女儿常对周静说:“等我有能力了一定会管多多。”

然而周静夫妇却对女儿说:“不用。未来哥哥在机构,你能去看他一下,我们会感到很欣慰。”

虽然挫折不断,但也不乏暖心的经历。在张家界武陵源游玩时,遇到一个卖山货的老奶奶,她一眼看出多多的问题,她主动问候,还拿着几个橘子塞到多多的防寒服兜里。

临别前,她不断叮嘱周静说,“一定要照顾好这个孩子。”

周静家人尝试了各种方法,但多多的病情并没能好转,父母将其送入培智学校,接受特殊教育。

至今多多的行为规范能力依然欠缺,需要专业的人士照顾,如何解决他未来的托养问题,一直是周静最担心的事情。

03

宝宝:北漂13年上培智学校 

发病时也记得心疼妈妈

21岁宝宝,东北人,练钢琴8年。

6岁时,宝宝被确诊患有孤独症,为了获得更好的教育资源,13年前,宝宝一家来到北京,在四惠一所培智学校上学,母亲王丽(化名)则在学校找了一份食堂洗碗的工作。

宝宝有一些情绪问题,一旦有事情刺激到他,就喜欢抓别人头发、乱扔东西。后来发现只要听到音乐或让他弹钢琴,情绪就会渐渐安稳下来。

“净惹事,净给人道歉了。当时气得不行,过后想想就算了,他也不懂,也在努力控制。后来,他不打别人了,打自己。”

跟妈妈一起出门,宝宝想吃零食,但妈妈没给买,他顿时有些情绪爆发。

过一会,他开始不断提醒自己,并轻轻抚摸着妈妈的头发说,“不能发脾气,不能发脾气。安静,安静,我妈妈有病,要稳定住。”

宝宝知道心疼妈妈,虽然嘴巴不太会表达。一次王丽被车撞后,肩膀落下了病根,宝宝看在眼里,他主动帮妈妈刷盘子、拖地、擦桌子,食堂里6趟桌子,一趟一趟擦过去。

“好多活儿都是他干,比青春期那会儿好多了。最起码我能领他出去了,这就是最大的进步。”

每次出门坐公交车,王丽宁愿自己手拿残疾证,让宝宝拿公交卡,她也不想让异样的眼光落在孩子的身上。

“省得他有想法,让他跟正常人一样刷卡”,王丽不好意思地笑了。

宝宝很喜欢上学,过去他上的培智学校旁边有一所普通小学,音乐、体育、美术课,宝宝和普通孩子一起上。后来,孩子们长大了,六年级后升学了,只剩下他被留下来。

宝宝曾问妈妈:“其他同学都去哪儿了?”他找不到,就一个一个叫着名字找他们……说到这里,王丽忍不住掉下眼泪。

“要是没病,是不是上大学了?”宝宝奶奶念叨。

在北京13年间,宝宝换了两所学校,今年因学费上涨,宝宝没再去学校报道。

在北京生活期间,宝宝的情绪控制和生活能力都在逐步提升,但王丽依然担心宝宝将来的工作、生活等问题。

写在后面 

关于大龄自闭症患者如何融入社会,这是一个沉重又无奈的话题。

“我死后,我的孩子怎么办?”家有自闭儿,父母不敢老、不敢死,只希望比孩子多活一天,多照顾他们一天。

很多自闭症家庭历经千辛万苦,然而当孩子成年后,因超龄没法继续呆在学校,但又很难找到工作,面临无处可去的困境。

根据调查发现,成年自闭症患者可根据程度的轻重,进行正常就业、保护性就业以及教育看护。

国外经验,成年自闭症者做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。因为他们有很强的记忆力,关注细节,做事有持续性,效果良好。

自闭症儿童的教育离不开家庭和社会的共同努力,探访这些特殊的群体,希望通过他们的生存现状,引起社会更多的关注,并为他们寻找困境解决之道。

本文素材来自于腾讯新闻纪录片《大龄自闭症家庭的苦与乐》

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北京长和大蕴儿科诊所有限公司
机构简称:北京长和大蕴
成立时间:2016年04月08日
区     域 :北京朝阳区
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茅于燕
茅于燕
人物性质:机构创始人 | 科研专家
所属单位:北京市朝阳区新运儿童康复中心
人物特长:机构创始人 | 科研专家
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
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