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儿童孤独症早期筛查机制落实不足,部分儿童错过早期干预阶段

时间:2021年04月24日 来源:壹基金海洋天堂计划 作者:让爱来让碍走 壹基金 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:11378次
【摘要】 2021年全国两会正在北京举行,全国政协委员、新东方教育科技集团董事长、壹基金理事俞敏洪提交了《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制的建议》。俞敏洪委员表示,现在很多儿童孤独症主要是由家长或亲属、早教/幼儿园/小学老师等发现,当察觉孩子的行为、语言、情绪等方面发展缓慢或异常时,才会到省市级医院就医确诊。
【关键词】 孤独症筛查,孤独症谱系障碍,孤独症,自闭症,认知,特殊教育,特教,儿童孤独症,儿童自闭症,儿童自闭症诊断,孤独症儿童,孤独症症状,孤独症谱系,康复训练,早期干预,自闭症儿童,自闭症诊断,深圳市自闭症研究会,深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会,复旦大学附属儿科医院,北京星星雨教育研究所,贵阳爱心家园,守望心智障碍者家庭关爱协会,西安拉拉手,星星雨

2021年全国两会正在北京举行,全国政协委员、新东方教育科技集团董事长、壹基金理事俞敏洪提交了《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制的建议》。

在该提案的新闻报道下,非常多网友表达了支持和期待

据上海复旦大学附属儿科医院在2017年前后联合8个城市、11个单位和部门开展的“儿童自闭症诊断与防治技术和标准研究”发布的数据显示,目前国内孤独症(自闭症)发病率为0.7%,约142名儿童中有1名孤独症儿童。据我国残疾人普查情况统计,孤独症已占我国精神类残疾首位。

从国内外的科研成果表明,“早发现、早诊断、早干预”能有效提升孤独症谱系障碍者的生活质量。但是根据调研发现,我国在落实孤独症建立早期筛查、诊断和康复的一整套工作机制方面仍有较大改善空间。

现状:儿童孤独症早期筛查机制落实不足,部分儿童错过早期干预阶段

当医生口中确定说出他的孩子是孤独症的时候,小荣的爸爸反而有些如释重负的感觉。比起孩子有孤独症的打击,这些年来辗转求诊、反复怀疑、游走在现实与幻想之中的那种疲累感更要折磨一家人的生活。

在小荣的成长过程中,爸爸只有周六日才有时间陪伴儿子。回忆起小荣一岁多的时候,爸爸说小荣与其他孩子无异,翻身、爬、走路都很正常。到了两岁多,家人发现小荣对于玩具不是很感兴趣,但是给他讲故事的时候会有一些反应。此时的家人是有些顾虑的,在医院体检之后,小荣的各项身体指标又未曾发现异常。每当夜深了,小荣爸爸总是在暗自琢磨,自己的孩子会有问题吗?问题会是什么呢?

直到小荣3岁半,在幼儿园入园前面试的时候,面对老师的沟通、引导、互动,小荣一句话也不说,甚至可以说是没有一点反应。小荣爸爸的忧虑更加深了,后来随着小荣进入幼儿园的事情尘埃落定,小荣爸爸才稍微松了口气。

等到正式进了幼儿园,小荣的爷爷每天早晨送孙子去到园里,只要爷爷一走小荣就哭,上了一周就也哭了一周,就算回到家里,小荣也是被吓坏的样子,好像十分没有安全感。在这个时候,幼儿园的家长建议小荣爸爸带着孩子去医院看下神经科,也是从幼儿园老师的口中,小荣爸爸第一次听到有一种广泛性发展障碍叫孤独症。

俞敏洪委员表示,现在很多儿童孤独症主要是由家长或亲属、早教/幼儿园/小学老师等发现,当察觉孩子的行为、语言、情绪等方面发展缓慢或异常时,才会到省市级医院就医确诊。“通过基层医院的常规体检发现的孤独症少之又少,且确诊后家长较少能及时获得本地可信、有效的康复服务信息等关键资源。”

福建省将乐县心语福乐幼儿园的特教老师在帮自闭症儿童做训练

2020年由壹基金与北京市晓更助残基金会联合北京星星雨教育研究所、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会深圳市自闭症研究会贵阳爱心家园儿童特殊教育康复训练中心、西安拉拉手特殊教育中心,在广州、天津等25个城市开展的《孤独症儿童早筛与转介》调研(以下简称“调研”)显示,大部分地区儿童体检项目当中缺少与儿童孤独症相关症状识别的筛查内容,缺乏复筛机制保障,筛查到诊疗衔接不顺畅。在体检当中增加相关早筛内容的,医护人员发现儿童存在孤独症症状的概率要高于不含早筛内容的3倍以上。

除了各地早期筛查机制落实不足外,医务工作者对儿童孤独症的筛查和确诊能力不足也成为儿童孤独症“早发现早诊断早干预”政策落实的一大现实挑战。由于我国至今还未建立覆盖全国的儿童孤独症筛查诊断系统,缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径,同时医务工作者获得相关专业培训较少,导致诊断专业能力不足。

在调研的家长座谈会中有家长提到:“我清楚地记得有一次,一个社区卫生院的40多岁的医生不太耐烦,喊了孩子两声没有回应,又给了他一个玩具,我们孩子也没有玩。医生不太耐烦,说就这样吧,没有说孩子有问题。”

调研还发现,各地有关儿童孤独症的科普宣传普及率仍然很低。这导致新生儿家长普遍缺乏对儿童孤独症的认识和了解。有专家研讨会中谈到:“我走遍全国、全省很多乡镇卫生院,几乎没有看到一个关于孤独症的宣传资料。”

由于缺少科学全面的引导信息提供给家长,其后果是在接受调研的家庭中有52%的家长表示,孩子确诊的过程对心理冲击很大,缺少后续康复的路径引导,在一定程度上也造成了孤独症儿童错失早期干预治疗机会。

建议:将孤独症早期筛查纳入常规儿童体检项目,加强初筛后发现、转介及复筛机制建设

针对孤独症早筛机制落实不足的问题,俞敏洪委员建议应由卫健委推动具体的政策或方案,将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中,将复筛确诊的费用纳入医保范围,减轻家庭负担,提高复筛力度,加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设,做到早发现早干预。基于我国已经建立起由社区卫生服务中心、县区妇幼保健医院、市级妇幼保健/三级医院组成的三级儿童保健医疗体系,卫生部门应强制要求将孤独症早筛纳入社区医生的职责当中,并以此加大人员知识和技能的培养。

俞敏洪委员还建议,由财政部门及地方政府提供预算,卫健委应加强对孤独症诊疗人员的筛查与诊断能力的培训。扩大《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》实施范围,国家卫健委应制定有关培训计划,在全国范围培育一批儿童孤独症早期筛查与诊断专家,研究制定评估工具,统一评估标准;同时,由国家卫健委牵头,结合天津及试点地区的实践经验,联合中残联、教育部等部门进一步推动落实关于儿童孤独症信息共享平台建设,打通早期筛查、医学诊断到康复教育衔接。

除此以外,俞敏洪委员还建议在卫生系统内加大宣传力度,规范管理孤独症早期筛查及早期干预的科普宣传。社区、卫生系统应与专业社会组织共同合作,通过多渠道、多媒体方式建立科学、系统、持续的科普宣传,引导社会正确认知孤独症,帮助家长了解后续康复及支持儿童康复教育的方式方法。


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