普校数次劝退，半年换4家机构，却在家一年练好了社交，她最想分享这两点

思思今年四岁半，3岁上幼儿园的时候，他不听指令，也不能安坐，老师找我们谈话说“除非有一个人专门管理他，否则很难继续让他在学校待下去。”

在老师的建议下，我们去了两家三甲医院，当地的医科大学附属医院和省医院都没有相应儿童行为学的科室，只是通过量表诊断为发育迟缓6个月，孤独症待排除。

在现实面前，我毅然选择了开始家庭干预。在这一年多的干预之路上我们完成了一次又一次转变，从中也总结了很多方法。作为星爸星妈我们都在努力接受这个事实，但是我们也应该在跌跌撞撞中总结适合自己孩子的经验。

作者/思思妈妈

编辑/嗨脑仁

由于在影视作品中看到孤独症一般都是比较安静，不爱说话，而思思的情况恰恰相反：他语言发育的时间和正常孩子几乎一样，性格活泼，记忆力好，学习英语、诗词等很快就能记住，还表现出很浓厚的兴趣，会泛化，虽然平时比较调皮、喜欢恶作剧，但是他眼神中明显透着“聪明”。

01

生活与我开了个“玩笑”

其实现在回忆起来，他当时有很多异常的情况，如：

❶呼名反应和眼神对视不好；

❷不听指令且反抗（给他穿衣服、刷牙、吃饭要反抗几个回合）；

❸不能安坐（去餐厅等公共场所总是一会要上桌子，一会乱动东西弄得大几个人精疲力竭）；

❹出门就跑不找大人（原来带他出去玩真的是对体力的考验）；

❺有情绪问题；

❻规则意识不好（喜欢抢其他小朋友东西，或者把小朋友正在玩的玩具弄乱了就跑掉，或把家里收拾整齐的物品扔得到处都是）。

刚开始我们觉得他还小，可能是带养方面的问题，不至于到那一步，就没有过多理会，只是加强了对他日常行为的管理，再后来便转到私立幼儿园。2019年8月，园长找我深入谈了思思的情况，说他亟需干预和治疗。带孩子去医院检查的时候，教授给了我关于孤独症的宣传单，封面写着“星星的孩子，不同的色彩一样美丽”。看着这几个字，我真的很懵，泪水模糊了我的双眼，孩子天真可爱的样子和稚嫩的声音浮现在我眼前和耳畔，我在心里反复默念，“孩子这么可爱，我不要他是不同的色彩！”

最终，孩子被诊断为高度疑似（行为问题严重，不听指令，不能安坐，喜欢恶作剧，弄乱物品，社交不好，融入集体生活困难），教授给我介绍对于孩子的各种训练名称的时候（结构化、ABA、感统、大肌肉、小肌肉、社交、认知等），我感觉这些陌生的词汇像一个个大石头砸向我，把我砸的一头包。

02

半年，被迫换了4家机构

开始时，由于缺乏对ASD的了解，信心满满，觉得孩子的程度不是很重，密集干预2年就可能治愈了。

可是随着干预的展开，过程中的种种不顺利和对ASD的深入了解，才逐渐明白，这是需要一个长期坚持的艰难历程，而且还有很多症状（如：社交、情绪、多动问题）是伴随他一生的。最开始我们去了我们当地权威的机构，上团体结构化课，可是第三天老师就给我打电话了，说孩子不听指令、不能安坐，虽然从检查量表上看孩子的情况比较轻，但是行为问题严重，需要转到一对一课堂；一对一干预进展得也不是很顺利，代课老师不喜欢思思，师生相处下来都很痛苦，于是被迫放弃训练。

训练进行到这一步，我和孩子都有些身心俱疲了。

听了一个患儿家属的建议，我们在幼儿园找了一个一对一老师，但效果也不理想；又去了一家私人机构干预20天，孩子有了一些进步；这时候儿童医院排上了，进行了一个多月的系统干预，因为东北的冬天十分寒冷，孩子们感冒互相传染，孩子病了，加上快过年了，就停止了训练。在前期训练过程中，我们一直依赖于机构干预，以及课程结束后老师讲了孩子的情况下和干预要点，自己并没有系统的学习相关知识。所以停课后的这段时间，我心里非常没底，像无头苍蝇到处乱撞，总感觉耽误了孩子的时间。

03

家庭干预的正式起航

疫情爆发后，通过一个群里一篇文章了解到了“北医儿童发展中心”和“北医教研院”两个公众号，我觉得从加入这两个公众号起，我才真正的走上了正确的康复之路。从依赖康复机构训练到主动开展家庭训练；从刚接触ABA应用行为分析法的懵懂，到主动深入的去学习，一些方法和理念有了深刻的理解，灵活运用以及根据自己孩子的特点进行创新……

回顾近一年来走过的历程，我觉得无论是思思还是我，都完成了一次又一次的转变，跟随北大医疗脑健康社群进行学习的4个月时间里，思思发生了巨大的转变——出门不再乱跑了，叫他回来能够听从指令；在安坐、听懂指令、目光对视、注意力、语言能力和社交能力等方面有了很大程度的进步等等，就像换了一个人。

尽管在他身上还存在一些缺点，但是他一直在不断的进步之中，我们也感到十分欣慰和喜悦，近300天的历程中，汗水、泪水、爱心加上智慧推动者孩子的每一次进步。对于孤独症儿童而言，家人恰到好处的照顾，能够让他们重获新生。前几期分享的家长讲得非常精彩，今天我想拿出我认为最有效的几条干预方法与大家分享。

1.做好行为的ABC记录 

无论是ABA的原理学习还是实操演练，都可以用ABC（行为的“前事-行为-后果”）进行分析，平时我们关注到的都是B，而经常忽略（或抓不住）A和C，从而导致遇到孩子的行为问题常常束手无策，无法控制，甚至让孩子牵着走。

所以，有效记录孩子行为的ABC，是控制行为“趋势”的关键。比方说曾经在思思身上发生的一件我看来以为是一件“不起眼”的小事：在家里在带领孩子上网课的时候，他为了逃避上课，总是把身边的物品用手推到地上。

起初，为了不耽误上课，在孩子扔东西后，我会主动快速地把东西捡起来，而没有对孩子进行任何干预，可是长此以往，就强化了孩子这种不好的行为，以至于孩子这种行为次数越来越多，甚至还泛化到其他事情上，形成了不好控制的趋势。

2、巧用“拆解”、“辅助”和“带动” 

首先，做任务过程中，“拆解”欲达成的目标，不能完成时给予恰当的辅助，使训练过程连续，逐渐增加做任务的时间和难度，完成任务立即给予强化和表扬。

其次，用孩子“喜欢的项目”带动”枯燥的项目”，用孩子的“强项”带动孩子的“弱项”，使整个训练过程更加连贯。

✎注意：

❶一定要用清晰、简短的指令，如：“转身，抛球，向前爬”；

❷纠正孩子的时候，说：我们“要”如何做，而不是“不要”，并且避免反问句；

❸眼神沟通时家长蹲下与孩子视线在同一水平面上，学会运用倾听的技巧；

❹每天训练之后要对每项训练做出概括性的记录，尽量简单扼要，关键节点用红笔标出，否则量太大，日后不好寻找。3.社交 

场景利用：超市购物、餐厅就餐、气球外交、绘本阅读等。

干预训练和孩子的日常生活并不是“井水不犯河水”，只有一遍一遍的在生活中行动起来，将桌面知识在生活中泛化与应用，解决生活中的实际问题，才能参与生活，提高独立生活技能。

我从四月份开始，就坚持每天带孩子外出进行上午和下午个1个半小时的社交实操。

其实家庭干预很简单，关键是贵在坚持。我们要做细心的父母，日积月累，从量变到质变；未来可期，你的努力时间会给你证明。而且，随着孩子的不断生长和发育，有些症状会有所减轻（这里有成长的因素和干预的因素）。

例如，思思从今年3月开始出门不跑了（分界线特别明显，家里开玩笑说孩子让人给掉包了），让他回来能听懂家长的指令了。原先“带孩子出门”是一场体力的考验，现在纯粹是一种亲子关系的开心互动。

要提醒家长的是，注意加强营养、膳食均衡，定期体检，关注孩子的身心成长状况。

上面我们聊了行为的ABC记录、拆解、辅助和带动，接下来我想与大家详聊我家娃的”社交训练大法”。

超市购物篇

◎小卖部 

选择只开一个窗口的小卖部，让孩子看其他小朋友如何交流和挑选商品，我便引导孩子进行沟通：“阿姨我想买一个棒棒糖”、“要橙色的”。

由于每次都是购买孩子喜欢的东西（强化物）所以孩子很乐意执行指令。

等熟练后增加难度，在家想好要买的物品，准备好相应的硬币，如：饮料4元一瓶，我们就数40枚1角的硬币，在家教孩子说：“叔叔，我这里有40枚硬币，我想买一瓶绿色尖叫”。孩子学会后，去可以演练了。

◎小型超市和果蔬店 

理解和遵守购物规则、物品摆放规律、各区域功能、挑选商品的原则、排队交款练习轮流和等待等。

重点：理解和遵守购物规则

付完钱才能得到物品（没付款不要打开，哭闹，打滚），进行规则与行为之间的关联训练： 

拿起想买的物品瞬间辅助孩子拿好→快速走到收银台→结账（时间越短越好）→完成→把物品当做强化物给孩子（不要回家给，否则行为关联很难建立）。

反复回合练习，孩子就会明白方法，理解正确规则。◎泛化到大型超市 

超市里有大量好吃的、好玩的，叮嘱孩子一定要跟上父母！（绘制视觉指令卡，视觉流程图）。

可将许多桌面知识与日常生活密切相连，在理解和遵守购物规则的基础上进行购物技能和购物的独立性训练。

购物中训练的目标

a.理解物品名称：桃子、香皂、外衣、冰箱、足球等。

b.理解物品类别：香皂—日用品、桃子—水果类、冰箱—家电类。

c.理解场所和不同区域的功能：超市、水果区、日用品区、称重区、结账区、卫生间（能够看懂各区域指示牌）。

d.理解职业及功能：收银员、导购员、清洁工、搬运工等。

e.理解关联的含义：桃子↔水果区↔称重区、结账区↔收银员。

f.数词、形容词、特征的运用和描述：买2瓶绿色的尖叫饮料、买1袋绿山川牌芹菜馅水饺等。

g.理解做事顺序和遵守规则：家里洗发水用完了→去超市日用品区购买→来到超市→先拿购物筐→相关区域→选物品→收银区→排队→付款（对钱的认识、应用和管理） 。

h.社交沟通能力：利用语言解决问题的机会在生活中要很好地把控住，甚至主动创造机会去演练，与人交流先说您好、询问产品位置等信息、请求帮助、谢谢等。

根据孩子认知特点，要抓住重点，每次主要练习1-2个环节，循序渐进。清楚的目标，合适的辅助，及时的强化，反复的练习。餐厅就餐篇

孩子日常的每一个角落，需要我们点滴的推动，每周1-2次餐厅用餐，帮助他们建立良好的社会适应性行为。

进入餐厅（选择非高峰期快餐）→找位置坐下→点餐（社交）→洗手→等待上菜（携带孩子喜欢的物品帮助安坐和等待）→就餐礼仪（正确使用餐具；安静进餐；阅读相关儿歌、绘本学习）→买单（与人交流，钱款管理使用）。

思思从最初不能等一分钟的状态（进餐过程总是站起来用手抓菜，推到物品）到他现在像个小绅士一样安静的等待，大家会惊讶于他的变化之大。

气球外交

通过喜欢的物品吸引小朋友，培养友谊，形成固定玩伴，家长从中辅助，制造各种沟通的机会让孩子练习社交。

❶“小北，你的气球怎么破了”、“小北，你都弄坏两个气球了”、“萌萌、萌萌，你不要捏气球，会爆炸，小北刚才捏爆了”等等。

❷主动说“莎莎，你看那里有一个蘑菇”、“是呢，我们给他浇水吧”。

❸ “奶奶，您看那边有我的气球吗？”（先说人称代词） 

05

多希望这是一场梦

孤独症的孩子沉浸在自己的世界里，找不到出来的方向，我们只能用爱心、耐心和坚定的钢铁之心陪伴、守护他们，哪怕用尽这一生。其实，现在的我也还处在慢慢接受这件事情的道路上。我多么希望这只是一场梦，等我醒来，一切又都归于平静。经常会为孩子微小的进步高兴好几天，也会为孩子的异常行为感到焦虑和不安……

每当孩子出现和正常孩子一样的行为，我就会幻想，在未来的某一天孩子对我说，“妈妈，我是和你开玩笑的，我是正常孩子！”

是的，孩子还有很长的路要走，还有很多方面需要进步，虽然我们很艰辛，但是我们心中充满了信心，因为我们知道，有了ABA原理和技术做武器，有了北大医疗脑健康的强大技术支持和社会各界的关爱，再大的困难我们都会理智的分析，系统的去克服，相信我们所有的孩子都会越来越好！