同样是自闭儿“摘帽”，为什么郭延庆和邹小兵的定义标准不一样？

文章来源：【公众号】蜗牛世界观；ID号：wnsjg520

关于自闭症儿童康复训练后的终极目标，无异于是让他们能够实现“摘帽”。

所谓“摘帽”，最早是形容股市的专用名词。

是指如果上市公司最近年度财务状况恢复正常、审计结果表明财务状况异常的情况已消除，公司运转正常，公司净利润扣除非经常性损益后仍为正值，公司可向交易所申请撤销特别处理。撤销特别处理的股票代码前不再有ST标记，俗称“摘帽”。

而被应用到自闭症儿童康复训练中，指的是经过长期的康复训练，达到普通人的基本生活自理能力，从而实现康复。

在自闭症儿童康复的“摘帽”学说中，有两位业界专家被众多星儿家长称为“大神”，一个是邹小兵，一个是郭延庆。一南一北，构成了国内自闭症康复领域的“摘帽”福星。

由此，引出一个问题：

为什么同样是专家，郭延庆和邹小兵对于自闭症患儿“摘帽”的定义标准不一样？

回答这个问题前，首先要明确一点，自闭症患儿谱系的概念。

谱系一词的出现，从很大程度上来说，极大地扩充了自闭症群体的数量。也即据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增，其中14岁以上人群约为800万。

中国残疾人普查报告数据显示，孤独症发病率已占中国各类精神残疾首位，平均每500个儿童中就有一个是孤独症患者。他们的康复过程异常艰难，很多家庭连康复费用都负担不起。有研究发现，中国6-10岁儿童孤独症症患病率约为1%，与西方国家水平相当。“在中国，大多数关于自闭症患病率的研究只关注到了有智力障碍的自闭症儿童，忽略了没有智力障碍的儿童”，该研究指出，75%的自闭症患者其实并没有智力障碍。

而据美国2014年疾病控制与预防中心最新统计的数据显示，自闭症的发病率为68：1，约有60000名12岁美国孩子可能有自闭症，这个数字是30年前的37倍。而在中国，有研究表明自闭症的发病率也达到了1%，即每100个孩子中就有一个可能患有自闭症。

“对于自闭症发病率的直线上升，全世界的专家都很困惑，而现实情况还远非如此，更多的孩子并没有患上自闭症或者多动症，而是患有更易被忽视的生长发育迟缓(专指神经心理发育，如语言、运动、认知、社交能力等方面)。”湖南光琇医院特聘儿科主任、现任美国阿卡色州西北医学中心新生儿科主任林波教授坦言，由于不像体格发育那样容易被量化，生长发育状况很难得到应有的关注。

由此，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任、自闭症专家邹小兵教授对患儿“摘帽”提出过一种对比——

何为“治愈”？何为完全的“正常人”？

每个社会人是生活在社会中，不是生活在医学概念里。

有一部分自闭症患者随着科学的干预和年龄的增长，症状会越来越碎片化，自闭症的“痕迹”越来越不易察觉。当一个曾经被确诊自闭症的孩子，症状越来越少，甚至检测后已经不符合自闭症的诊断标准，这种情况叫“摘帽”。“摘帽”受到很多反对。我们曾经邀请一位摘帽孩子的妈妈分享她的实操经历，引来很多网友评论说“自闭症不可能好”“能摘帽的都不是自闭症”云云。但事实上的确有自闭症患儿被“治愈”。

邹小兵教授说，在他的实际病例中，越来越多的孩子经过评估已经与正常儿童没有明显差别，并且强调这不是“神奇的个案”。

邹小兵说：我们说两个标准，一个是社交沟通障碍，一个是狭隘的兴趣、刻板行为和感官异常，但还必须有一个条件：这些障碍严重影响了孩子的社会适应、学校学习和家庭生活。

一些孩子也有社交沟通障碍、狭隘的兴趣，按理说也符合，但如果它并没有对这个孩子的社会功能和学习造成影响，那么我们不给他下自闭症谱系的诊断。

当这些确诊的孩子们经过训练得到了显著改善，只残留了一些痕迹，他难道不能够在我们的社会上生存下去吗？其实可以。如果说孩子经过训练，已经够不上社交沟通障碍标准，也没有狭隘兴趣、刻板行为，已经不影响其社会功能时，我们认为这个孩子可以脱帽了。

而北京大学第六医院副主任医师、副教授郭延庆曾在一次演讲中做了一篇题为《为自闭症孩子“摘帽”，就是成功干预了吗？》的演讲。

他指出，“典型”不一定意味着更严重，而“非典型”也不意味着家长就能松一口气。

除此之外，家长们还普遍关心一个问题——当孩子确诊后，开始接受干预教育，应该如何设定干预方向和目标？

换句话说，我们首先追求的，是孩子经过复查后，以各项主观的问诊和客观数据，为他们成功“摘帽”，告别自闭症谱系的临床诊断标准？

还是将“戴帽”和“摘帽”放到次要位置，而着眼于孩子的生活能力和社会功能的恢复，让他们在能力层面不断趋同于普通孩子？

在他看来，孩子被诊断后的干预和目标不应是为了改变孤独症本身，而要协调眼前需要和长期需要，要平衡适应眼前需要的行为技能以及适应未来需要的行为技能。尤其是扩大其与普通同龄孩子共享的行为功能。

根据孤独症谱系障碍的四种类型，谱系孩子可以和普通孩子共享的行为功能的多少有以下几种情况：

如果你的孩子是“能而不同”，基本上可以共享百分之九十，剩下的百分之十实际上有可能是他超出一般孩子不一样的地方。

如果你的孩子是“能而近同”，他至少可以共享百分之七十或八十；

如果你的孩子是“不能而近同”，他有可能共享百分之五十或六十，但百分之五十或六十足以让他独立生活在这个社会上。

如果你的孩子是“不能而不同”，他可能就需要终身的照顾。

在此看来，绝大部分孩子是可以实现独立生活的，如果孩子共享的行为功能达到了百分之五十或六十以上，那么他也可以拥有一份体面的工作了。

对比邹小兵和郭延庆对于自闭症儿童摘帽的认知和标准，相同的对方在于都要提升行为功能，实现社交。不同的地方在于，生活能力和社会功能的恢复程度以及标准是不一样的。

这就很让很多星儿父母觉得无法分辨。

于是，还有一部分星儿父母，他们在陪伴孩子多年康复中，通过自学、培训等多种形式，也掌握了诸多康复技能，于是通过长期的家庭干预，也实现了自己口中的“摘帽”，并且在各种平台和家长群内分享了他们孩子“摘帽”的过程和经验。

首先，对于家长来说，从接受现实到成为“专家”，的确要比本来是专业领域的专家乃至大神要付出更多，路途更艰难。

其次，他们心中有一个坚定的信念——一定要让自己成为自闭症领域的专家，机构只是辅助。这和诸多专业领域书籍及专家倡导的“大部分预后干预较好的孩子，家长的作用非常关键”有异曲同工之处。

知乎上有一个相关的提问：高功能自闭症的孩子经过训练可以“摘帽”吗？

题主的问题补充包括：

自闭症康复中最残酷的一句话就是：自闭症是一种终身性的障碍，无法痊愈。

正是由于这句话，家长接到自闭症的诊断书时往往很绝望，自闭症家庭的气氛往往是很悲伤的，离婚率超高。所以有很多家长不敢去面对，明明知道自己的小孩的问题也不敢去医院测评。

文章《自闭症江湖的六大谎言》中所说的第五大谎言就是“高功能自闭症的孩子经过训练可以摘帽”，理由是没有任何的研究报告和结果能为此提供证据。

可是真的没有吗？那题主怀疑自己儿子是怎样的存在？就他所知还是有很多小孩康复的不错的。

下面他作了回答，也希望其他有经验的家长能参与进来。给正在康复的家庭一点希望。

作为过来人，他深知只要有一点希望，很多家长就能勇敢地走下去。

后面有网友回复：

“如果是高功能自闭症的孩子，经过康复训练是可以和正常孩子融入一起，上学，结婚生子是没有问题的，但是摘帽一说太片面，孩子训练的再好也逃不脱自闭症的核心障碍，只是严重与否。”

在此，需要说明的是，高功能自闭症（high-functionautism）是自闭症的一个分支，主要从智力水平角度命名。相对于低功能自闭症而言，通常智力发育水平正常，语言发展相对较好，但人际关系和交往障碍明显。（引自：第3版特殊教育辞典）

邹小兵教授说的一段话也深得诸多家长认可：

每一个人活在这个世界上都不容易，谁不会在某一个阶段有这样那样的毛病？如果就说这些自闭症患者不会好，长大后不拥有独立生活的能力，这个话是不对的。

虽然，邹小兵和郭延庆对于摘帽的标准不一样，但是我们也并不鼓励家长们奔着“摘帽”去，拼命想要一个“摘帽”的结果。一心想着“摘帽”和一心觉得“完了”，是两个极端。

对于自闭症患儿来说，每个孩子都有自己的最佳发展，每个孩子都是独立的个体，他们才是活生生的，摘帽也好，不摘帽也好，都不及孩子本身快乐地成长重要。

及时发现、科学干预、社会包容、家庭参与是自闭症取得良好预后的有利因素。