自闭症孩子从诊断到就业，哪些政策与我们密切相关？

                   文章来源：【公众号】关爱自闭症Autism；ID号：Guang_Autism

自闭症（孤独症）是始于幼儿、核心症状贯穿终生的广泛性发育障碍，至今病因未明，主要基于行为心理学方法和特殊儿童教育手段进行康复干预，孤独症异质性大，各阶段会面临不同的问题和发展要求。相对于孤独症儿童的教育和康复，成年孤独症人士的就业问题是最薄弱环节。联合国2015年世界提高孤独症意识日主题——职业：孤独症优势，旨在唤起人们对孤独症就业问题的重视。研究证实，就业是巩固早期康复教育效果、回归社会、实现生命尊严和价值的基本需求与重要策略。

一、基于现状的思考

在我国，孤独症人士及其家庭越来越被社会关注，社会保障和康复救助工作也在逐步完善。康复、教育、就业、安置和社会保障等几个重要环节中，目前主要资源和力量集中在0—6岁的抢救性康复，融合教育正在起步，而就业和安置方面则相当薄弱，现实需求与社会服务供给之间的矛盾相当突出。康复、教育如果与就业脱节，大龄孤独症将闲置家里，无事可做，其康复教育效果将减退，功能障碍将加重，给其自身和家庭带来更大的障碍。

据联合国预测，当前80%患有孤独症的成人处于无业状态，我国情况可能更严重，据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》报道，成年孤独症就业率不到10%，55.5%的家长对孩子未来一定程度的就业缺乏信心，69.3%的家长认为大龄孤独症的就业培训没有得到应有的重视，72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。目前，我国尚无相关扶助政策帮助成年孤独症人士就业，从康复机构或特教学校毕业后普遍面临就业的难题，他们将来能正常地生活吗？可以就业吗？孤独症孩子长大后的出路，不仅仅是孤独症患者家长的心结，更是全社会应当共同关注的问题。

可喜的是，我国广东、江苏、北京等地已经开始孤独症人士支持性就业的尝试，并从制度、职业辅导员培训、企业支持等方面开展了实质性工作。2014年11月14日，广州市残联通过《广州市智力残疾人支持性就业工作试行方案》，在2015年内建立职业评估体系，培养20名就业辅导员，支持20名智力残疾人就业，拟定智力残疾人支持性就业工作方案。

二、《残疾人权利公约》阐述就业的重要性

《残疾人权利公约》第27条规定：缔约国确认残疾人在与其他人平等的基础上享有工作权。对于孤独症人士而言，实现就业更是融入社会和体现生命尊严的重要策略。其重要性体现如下三个方面：

1、巩固康复教育成效。孤独症儿童需要持续的康复教育支持，越早干预效果越好，早期康复对其独立生活和功能的提升起决定性作用，早期康复与融合教育要对接好，融合教育要与职业培训和就业对接好，只有这样，每一个环节的作用才能显现和巩固。所以，职业培训和就业是巩固康复教育成效的关键，没有职业培训和就业，前期巨大的康复教育投入可能会付之东流。

2、提升社会功能和生活质量，体现生命尊严。孤独症人士通过劳动也是一种职业康复，劳动中的沟通、协调和管理，对于提高孤独症的社会功能非常有意义，在劳动中孤独症人士的生活规律重构，与人交流的乐趣和劳动价值的认可，不但可以提升生活质量，还能充分体现生命尊严。

3、促进家庭发展与社会和谐，减少后期支持成本。孤独症家庭需要承受经济、社会和心理等多重压力，孤独症人士实现就业不但会有一份收入，减轻家庭经济负担，还能促进家庭全面发展，同时，孤独症人士的就业也有利于减少公共安全隐患，让整个社会更加和谐稳定。根据美国智力与发展性障碍协会统计，支持性就业的平均花费为每人4000美元每年，相比障碍人士日间照料服务的每人每年7400美元花费，效益比要高得多，证明支持性就业可以减少后期支持成本。

三、职业康复与就业能力

对于孤独症人士来说，就业具有康复和实现价值的多重效果，通过职业培训，构建适宜的环境，孤独症人士具有独特的职业能力，实现就业是完全可行的。

2015年4月2日，国际孤独症日，联合国召开了以“孤独症就业优势”（Employment:AutismAdvantage）为主题的大会，并发布了《行动倡议书》（CalltoAction）。联合国特别强调了孤独症人士的一些独特能力，期望大小企业能够认识到他们的潜力，并采取一些具体措施来支持孤独症人士就业。联合国秘书长潘基文在大会上说：“孤独症人士拥有巨大的潜能。大部分都有极好的视觉、艺术和学术能力。得益于辅助技术的使用，无语言的孤独症人士也能够沟通并展现他们隐藏的能力了。我们真心希望企业雇主能理解他们独特并经常是超常的能力，并且能够创造合适的工作环境，这将使意义非凡的。”

国外学者曾经列出孤独症者有利于就业的几个特质：就业后稳定度高；做事勤快，不偷懒；对工作尽忠职守，不计较、工作意愿高；对单纯性反复操作的工作不嫌烦；遵守作息制度，不无故请假和旷工；具有普通人无法所及的某些技能，等等。

实践研究表明，以下工作特别适合孤独症人士：图书馆图书整理、面包房和西点制作工、工厂配件组装、影印、照片冲洗店、门警、超市货物整理、资源回收中心、仓库货品管理、资料输入员、花农、数钞员等。有相当数量的人群却具有超强的机械记忆和艺术表现能力，潜力的开发**价值，甚至刻板重复的特点都可以为他们就业带来很大的可开发性。

四、就业模式的探索

由于社交和行为等特殊障碍，孤独症人士的主要模式有庇护性就业、居家就业和支持性就业。就孤独症人士职业特点和国际发展趋势来看，支持性就业将会成为孤独症人士的主要就业模式。

支持性就业，是指由就业服务机构派出就业辅导员，全职辅导并监督心智障碍人士的实际工作，使他们能够在普通工作单位(非专门雇佣特殊群体的工作场所)获得稳定、有收入的工作机会。直至心智障碍人士顺利过渡，工作能力提升，就业辅导员逐步减少介入。近年来，支持性就业成为美国成年孤独症人士就业的一种新生形式，获得了迅速发展和广泛关注。

一个完整的支持程序包括评估、培训、岗位开发、密集支持、跟踪服务等几个阶段。其中密集支持阶段需要就业辅导员一对一地对心智障碍者进行支持。支持性就业的服务形式多种多样，主要包括以下四种类型：

1.个别化辅助模式

当孤独症人士进入社区中一个最适合其能力和偏好的岗位，就会在工作场所接受就业辅导员的培训，包括工作技能、社交技能方面。当这位员工具备了需要的技能和信心之后，就业辅导员就会逐步减少在工作场所辅助的时间。但是，就业支持是不会完全停止的，提供就业辅导员服务的公共或私人就业康复机构随时随地都能满足雇主对于雇员新提出的培训需求，协助解决雇员的行为问题，为同事和雇主提供周期性咨询，为同事提供答疑和培训服务。

2.小组模式

数名（通常5-8名）有障碍人士，在雇佣机构的工作场所，与其他没有障碍的雇员组成小组共同接受培训与督导，整个小组在某个工作单元中合作工作。最初的培训、督导、支持由经过训练的外派导师组织进行，这位导师可以是受雇于同一个雇主，也可以是就业支持机构派出的。

3.流动工作队

数名（最多6名）患有障碍的人士组成一个工作队，采取个体经营的方式提供服务。这种工作队可以在社区内多个地点服务，由1名就业辅导员指导。工作类型通常是守卫、保洁或保管储存等。组成小组的有障碍人士可以在多个地点与没有障碍的人士合作工作，例如办公楼、公寓大楼等。

4.小型企业

在一个小型企业中，会雇佣数位（最多6位）有障碍雇员，但他们的人数会比其他没有障碍的雇员少。这种社区中的小型企业就像市场上其他小型企业一样，提供岗位并在收入中发工资。

五、就业支持策略

加强大龄孤独症的就业支持与安置服务是一项系统的社会工程，需要在顶层设计和具体行动策略方面全面加强，基本支持策略如下：

1、完善现有的法律法规体系，建立针对孤独症人士的普惠性措施。

2、加大职业培训力度，开发适合这个群体的职业，发掘其潜力，大力支持社会机构开展孤独症支持性就业服务。

3、建立就业辅导员职业，开展就业辅导员培训。就业辅导员就是帮助心智障碍者实现就业、提高就业质量和稳定性的专业人士。通过就业辅导员的支持，心智障碍者可以学会如何和周围的人相处，如何工作，同时帮助普通职工学会如何和心智障碍者相处。

4、加强对用人企业的倡导和鼓励。除了能力水平及特殊技能领域之外，某些因素对成功就业来说也是很重要的，其中有理念、爱心和社会责任心的雇主，以及宽容的工作伙伴是其中最为根本的。政府要倡导积极开发工作岗位，对用工企业实行税收、培训和辅助帮助政策。

5、充分发挥家庭的作用。家长要有正确理念，从小培养孩子的职业习惯，配合职业培训和参与就业支持，鼓励孩子从事适宜的工作，保持与辅导员、企业的密切联系，使孤独症人士能稳定的就业。

另附：

日子总是一点一点地变好的。

6月22日，教育部印发了《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，我们的融合教育至少在政策上又前进了一小步。

在《指导意见》中，教育部对残疾儿童的随班就读方案进行了多方面的指导和规定。

比如健全就近就便安置制度、落实随班就读资源支持体系等，这些指导意见，都终将会使自闭症孩子受益更广。

接受教育仅仅只是自闭症孩子的一个方面，自闭症孩子和所有人一样需要正常生活。

那么除了教育之外，从筛查诊断、康复救助到就业创业等，哪些政策与自闭症孩子密切相关呢？或者说，最近的政策有哪些动态变化呢？

一、诊断筛查

尽管这些年来，国家已经开展自闭症筛查、评估等工作，部分医院也会不定期地开展免费的筛查活动，但是这种诊断尚未形成一种常态机制。

因此，一些专家学者、两会代表提出了相关的政策建议，比如：

厦门市妇幼保健院儿童发育行为科主任刘文龙，在一次义诊活动中就曾向记者介绍说：“未来5年，在市卫计委的支持下，厦门将建一批市级儿童早期发展示范基地，希望借此契机，能将自闭症筛查三级网络在全市铺开。”（厦门网2017年4月3日报道）

在2020年6月份召开的珠海“两会”上，珠海市人大代表吕营建议，将自闭症作为基础卫生服务项目纳入新生儿免费筛查项目，暂限定于3岁前可免费筛查。（南方Plus报道）

早发现、早诊断、早干预有着非常积极的现实意义，如果能够及时发现自闭症的苗头，可以将自闭症对孩子和家庭的伤害降到最低。

但是很遗憾，目前这一方面的政策仍待完善。

二、康复救助

相对早期的诊断筛查来说，与自闭症孩子有关的康复救助政策则更为具体、详细一些。

以福建省为例，自闭症家庭能够享受到哪些政策福利呢？

在2018年9月出台的《福建省残疾儿童康复救助办法》中，该政策将孤独症列入了残疾儿童这一资助对象类别，享受相关的政策福利。

资助对象

残疾儿童救助年龄为0-6岁，即在申请康复救助年度的1月1日，年龄未满7周岁。贫困残疾儿童救助年龄为0-14岁，即在申请康复救助年度的1月1日，年龄未满15周岁。有条件的市、县（区）可扩大残疾儿童康复救助年龄范围。

资助标准

残疾儿童康复服务补助标准为每人每年不超过15000元，每月不超过1500元。贫困残疾儿童康复服务补助标准为每人每年不超过18000元，每月不超过1800元。

资助方式

康复救助补助按照“先申请、后康复、再报销”的原则，补助时间从申请当月起计算。

三、接受教育

2017年2月1日，修订后的《残疾人教育条例》正式公布，这一条例更好地保障了残疾人的受教育权利。其中主要明确规定了以下几方面的内容：

1.教育平等

第二条国家保障残疾人享有平等接受教育的权利，禁止任何基于残疾的教育歧视。

2.实施融合教育，普通教育优先

第三条残疾人教育是国家教育事业的组成部分......残疾人教育应当提高教育质量，积极推进融合教育，根据残疾人的残疾类别和接受能力，采取普通教育方式或者特殊教育方式，优先采取普通教育方式。

3.学校不得拒收

第七条学前教育机构、各级各类学校及其他教育机构应当依照本条例以及国家有关法律、法规的规定，实施残疾人教育；对符合法律、法规规定条件的残疾人申请入学，不得拒绝招收。

4.义务教育的入学年龄与年限

第十四条残疾儿童、少年接受义务教育的入学年龄和年限，应当与当地儿童、少年接受义务教育的入学年龄和年限相同；必要时，其入学年龄和在校年龄可以适当提高。

5.学习要求可以有适度弹性

第二十三条在普通学校随班就读残疾学生的义务教育，可以适用普通义务教育的课程设置方案、课程标准和教材，但是对其学习要求可以有适度弹性。

6.分类教学、个别教学

第二十四条残疾儿童、少年特殊教育学校（班）应当坚持思想教育、文化教育、劳动技能教育与身心补偿相结合，并根据学生残疾状况和补偿程度，实施分类教学；必要时，应当听取残疾学生父母或者其他监护人的意见，制定符合残疾学生身心特性和需要的个别化教育计划，实施个别教学。

7.学费减免

第五十一条招收残疾学生的学校对经济困难的残疾学生，应当按照国家有关规定减免学费和其他费用，并按照国家资助政策优先给予补助。

国家鼓励有条件的地方优先为经济困难的残疾学生提供免费的学前教育和高中教育，逐步实施残疾学生高中阶段免费教育。

四、就业支持

就业问题不仅会影响到自闭人的生存与发展，同时也会对其背后的家庭产生深刻影响。

近些年来，国家出台了多项惠民政策，多方面地促进和保障残疾人的就业事业。

那么，主要有哪些政策与自闭症人的就业密切相关呢？

1.国家指导方针

《残疾人就业条例》第二条国家对残疾人就业实行集中就业与分散就业相结合的方针，促进残疾人就业。

2.用人单位有责任安排残疾人就业

《残疾人就业条例》第八条用人单位应当按照一定比例安排残疾人就业，并为其提供适当的工种、岗位。用人单位安排残疾人就业的比例不得低于本单位在职职工总数的1.5%。

具体比例由省、自治区、直辖市人民政府根据本地区的实际情况规定。用人单位跨地区招用残疾人的，应当计入所安排的残疾人职工人数之内。

3.政府保障就业

《残疾人就业条例》第十五条县级以上人民政府应当采取措施，拓宽残疾人就业渠道，开发适合残疾人就业的公益性岗位，保障残疾人就业。县级以上地方人民政府发展社区服务事业，应当优先考虑残疾人就业。

4.就业培训与扶持

《残疾人就业条例》第二十一条各级人民政府和有关部门应当为就业困难的残疾人提供有针对性的就业援助服务，鼓励和扶持职业培训机构为残疾人提供职业培训，并组织残疾人定期开展职业技能竞赛。

5.行业扶持

①手工制作

2017-2020年，通过实施开发就业创业岗位、开展手工制作技能培训、举办职业技能竞赛等措施，以农村建档立卡贫困残疾女性为重点，为8万人次贫困残疾妇女提供手工制作免费技能培训，帮助5万名有就业能力和愿望的贫困残疾妇女从事手工制作业，实现脱贫致富。

——摘自《发展手工制作促进贫困残疾妇女就业脱贫行动实施方案》

②商铺、摊位等贸易行业

政府和街道兴办贸易市场，设立商铺、摊位，以及新增建设彩票投注站、新增建设邮政报刊零售亭等便民服务网点时，应预留不低于10%给残疾人，并适当减免摊位费、租赁费，有条件的地方应免费提供店面。

——摘自《关于扶持残疾人自主就业创业的意见》

③非遗继承人

重点扶持残疾人自主就业创业致富带头人和非遗继承人。残疾人自主创业并带动其他残疾人稳定就业的、获得有关部门认定的残疾人非遗继承人自主创业的，给予贴息贷款扶持。获得有关部门认定的残疾人非遗继承人，优先推荐“全国五一劳动奖章”、“中国五四青年奖章”、“全国三八红旗手”等荣誉称号。

——摘自《关于扶持残疾人自主就业创业的意见》

④互联网

残疾人利用网络就业创业的，给予设施设备和网络资费补助。网络商户残疾人同等享受残疾人自主创业扶持政策或享受残疾人灵活就业扶持政策。其中，在网络平台实名注册、稳定经营且信誉良好的网络商户残疾人创业者，可按规定享受创业担保贷款政策。

——摘自《关于扶持残疾人自主就业创业的意见》

⑤电子商务

到2020年实现的目标：扶持10000名农村建档立卡贫困残疾人接受电商知识培训；扶持3000名农村建档立卡贫困残疾人家庭创办网店经营；辐射带动15000名残疾人从事电商产业链创业增收。

——《电子商务助残扶贫行动实施方案》

当然，现阶段的政策并不是十分完善的，有时候可能还无法落实到位。

罗马不是一天建成的，整个社会对于自闭症的认识、了解和足够支援，或许仍然需要经历较长的一段时间。但只要我们一直在做、政策一直在完善，自闭症孩子的明天一定会更加美好。