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明天就是母亲节了,我想说说我和自闭症儿子的30年

来   源:五彩鹿(总部)(朝阳区)( 电话:17181013452 )
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摘   要:这段时间对小邱来说还是很重要的,让他熟悉了学校的生活规律,但他还是坐不住,时常下位子乱走,上课走神,不知道收拾书包,也不明白要和小朋友排队去厕所,每每都要通过提醒再被动的去做。班主任老师经常鼓励同学们与小邱互动,带他去厕所等等。
关键词:自闭症,辅助,99,杨晓玲,北大六院

小邱妈妈口述

我是小邱妈妈,跟你们一样是个普通的母亲,也是一个幸福的母亲。因为现在的我实现了曾经在你们这个时期许下的,对自闭症儿子的期许——找一份适合自己的工作,做一名对社会有用的人。

现在的小邱正在学习做饭,想要在明天的母亲节大展身手。我也想跟大家聊聊,我跟自闭症儿子的这30年。

1

他半岁时我便发现了异常

1996年9月17号,这个日子我记得太清楚了。那一天,北大六院的杨晓玲教授亲自为小邱做的诊断,她当时对我说的话我一个字也没有忘记,“抓紧时间干预,干预是最有效的办法。”

我发现小邱的不一样还是比较早的,他半岁我就察觉到了异样。那时的小邱特别乖,不哭不闹,吃饭睡觉从不用我们过多劳心。“天使宝宝”吗?我没有这么乐观,他从不与任何人对视,叫他逗他也丝毫没有反应,我心里始终隐隐不安。

后来,他长大了一些,认识了各种颜色并喜欢上了画画,还学会了拼图,唱歌。但是,他那些令我担忧的特点也增加了许多...

目光对视依然没有,即使别人跟他交流他也不看别人的脸或眼睛。也从不跟其他小朋友玩,其他小朋友成群结队玩的热闹,他好像丝毫不感兴趣。对他发出复杂一点的指令他就听不懂,还爱发脾气。不知危险,坐不住...种种原因之下小邱被迫退出了幼儿园,我开始在家给他做训练。

97年,小邱进入了学前班。这段时间对小邱来说还是很重要的,让他熟悉了学校的生活规律,但他还是坐不住,时常下位子乱走,上课走神,不知道收拾书包,也不明白要和小朋友排队去厕所,每每都要通过提醒再被动的去做。

98年,小邱的小学入学考试没有通过,被学校拒绝了。但我必须让孩子进入小学,这是我始终坚定不移的一点。家庭是不能取代学校的环境的,我心里非常清晰,他上学学习书本上的知识是次要,最根本的目的是解决人际交往和社会化问题。现在的小邱还不具有上学的能力,那便晚一年上,这不一定对他有坏处。

99年,我辞退了工作,买来了一年级的课本和教参,按学校的上课时间在家里给小邱上课,课程包括算数,语文,音乐,美术,手工。我的目标清晰,主要以练坐为主,学知识为辅,上午四节,下午两节,每节课50分钟,重点训练他的行为规范。

99年9月,小邱终于在我的陪读下上学了。但过程也并没有想象的那么顺利。虽然提前给小邱讲了课程知识,但他见老师没反应,语言简单,回答问题反应慢,一想到这我就坐立不安。

不能再一次被退学,要主动出击。我鼓起勇气找到校长和他谈了小邱的情况,被校长婉言拒绝,但没有关系,我继续一次次来找他,将自己辞职训练孩子情况推心置腹的向他说明,又跟他强调了我有专家的帮助,孩子不会一直是这样,而专家也提出集体环境对小邱非常重要。校长的语气不再那么决绝,我赶紧拿出小邱的作业和画给他看,向他保证给我们一次机会,让我陪读,如果不成,我自动退学。最后校长说:“你有专家的指导就先试试吧。”并答应陪读。

2

陪读期间遇到的困难

校长同意后我心中长舒一口气,倍感欢喜同时又不能放松警惕。我又找到班主任把小邱的具体情况与她进行了沟通,同为人母,她对我十分理解和同情。在小邱的学校生活中,她帮了我们很多。

班主任老师经常鼓励同学们与小邱互动,带他去厕所等等。我从心底里感谢,也积极的协助班主任老师工作,如给班里写板报,做值日,给学习较困难的同学补课,帮她减轻负担。上学两个星期后,我和我爱人给学校写了一封感谢信,并送了一面锦旗。感谢他们为小邱提供这样友好的环境。

或许正处在这个阶段或未来将来到这个阶段的你们会想了解,在陪读期间我是怎样対小邱进行教育的。

首先,我们遇到的困难是小邱对学校环境的不熟悉和对学校规章制度的不理解,于是,一有空闲时间我就带他去熟悉学校的操场,跑道,甬路,厕所,音乐教室。给他讲明白并背诵学校的规章制度,教他做广播体操,升国旗的礼仪姿态,这些非常有效,避免了许多不该发生尴尬。

其次,小邱在语言表达和理解反应方面遇到的困难也比较多,对于老师所说的稍微复杂或连续的指令完全反应不过来,注意力不集中时就更别提了。这时我就在旁边用简洁的语言轻声重复老师的指令,私下再慢慢的教他如何理解,该怎样做,说实在的这真是一种煎熬。

再次,小邱不会和他人交往,他的异常使同学们感到奇怪。有的同学会故意打他一下看他的反应,看到这种情况,我就会对打他的那个孩子说,“你是不是想和他玩,他不会和你玩,你教他行吗?”有时候我会有意识的跟同学说小邱的优点,让小邱把他编的小星星送给同学,给小邱树立好的形象,这个方法起到了很重要的辅助作用。

最后,我还会带小邱积极参加学校组织的各种集体活动,不放过每一次机会去启发他的情感,让他感到集体生活有多么快乐。

说心里话,在陪小邱上学期间,我把全部精力都投入到了他身上,那时还没有成熟的训练机构,没有人告诉我应该怎样陪读,我只有一个信念,那就是让小邱和同龄人一样接受九年义务教育,融入到集体中去!现在可以证明,我当时的坚持没错,之前的铺垫为小邱融入社会打下了良好的基础。

3

对小龄孩子家长的建议

应五彩鹿的邀请,在母亲节前一天给大家讲一讲我这个过来人的经历和建议。做妈妈已经是一件非常辛苦的事情,而我们付出的更是普通家长难以想象的。希望我无保留的讲述能对大家有一丝帮助。

尽早干预是目前最有效的方式,相信大家都已经听过多次,我也不必再多说。我特别庆幸你们的孩子能来五彩鹿训练,他们的前沿教学和优秀的教师团队让我十分信任。

但我也想对孩子还小的你们说,虽然现在的干预水平提高了,条件、环境变好了,你们也一定要找一切机会学习干预知识,老师不能代替家长,机构不能代替学校。我们的孩子要上小学,中学,大学,融入社会,家长始终是陪伴孩子一直走下去的人。所以,一定要抓紧孩子在机构训练的黄金时间,配合老师做好在家的训练,巩固在校训练成果,全家一致,为孩子创造一个良好的生活氛围。

生活中,随时创造学习机会,设置学习情境,帮助孩子解决遇到的困难。不要过于溺爱孩子,变换角色让孩子帮助我们大人做一些事情,比如和大人一起做家务体验生活的乐趣,同时也可以培养他们的自信。请相信孩子,同龄小朋友能做的事我们也能。

4

小邱是怎样找到工作的

大专毕业后,小邱去了一家传媒单位做内勤工作,第一次参加工作的他不会和同事合作,也没有人辅助,很快就因为一些细节问题被老板辞退了。

这件事对小邱来说是一个很大的刺激,让他体验到了工作不符合老版要求就会被辞退的后果。我并没有因此埋怨他一句,只是帮他分析被辞退的原因,告诉他怎样做一名合格员工。有了这次失败的经历他开始更加努力地改变自己。

当小邱的个人档案从学校转到人才交流中心后,我带着他一边参加残联组织的各种技能培训和比赛,一边尝试着寻找适合他的工作,那段时间他去过社区录入图书和文档,参加过社区组织的英语学习班,给社区活动做视频剪辑,我不放弃任何活动来锻炼他的交往能力和语言表达能力。

2014年,他完成了一笔画动词卡片的订单,掏得了他人生的第一桶金,整个人高兴不已。

2015年12月,我们收到了残联组织的招聘会通知,记得那天他拿着精心准备的简历,几次踱步到五彩鹿,都没有勇气投下,我在旁边看着也是忐忑不安。最后还是在残联服务人员的鼓励下,小邱勇敢地把简历投向了五彩鹿和星巴克咖啡。招聘会后,我们接到了五彩鹿和星巴克咖啡的面试通知,他选择了五彩鹿的面试。

2015年12月28日,小邱正式入职五彩鹿,这是我们家的一件大事,我的孩子终于实现了他的理想!

如今,小邱工作5年了,从简单的做教具,录入档案,整理家长服务区,花卉护理,到给小朋友量体温,录视频,辅助老师给小朋友上课。除了自己的努力,还有校长、老师们不遗余力的帮助。

对于这些,在小邱的每年的工作总结中都有详细的记载,我曾经看过这样一件让我感动的事。

一次上班途中,小邱不小心把手机屏摔碎了,导致上班时一直情绪不好,为了稳定他的情绪,韩校长教他坐下来,用文字来表达焦虑的情绪,转移到其他事情上去。

在学校领导和老师的鼓励下,小邱逐渐熟悉和掌握了他热爱的工作,我想,这份工作对他来说有不一样的意义,作为一个自闭症人士,他正在发挥自己的力量帮助更多跟他一样的孩子。

而我对小邱也有了新的期望,我希望他能学会感恩和包容,每一天都付出真挚的努力,对于工作不懈怠,不需要有多么出色,只需要今天做的比昨天更好一点点。

或许他不能成为璀璨的金子,但也要成为闪闪发光的碎银。

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成立时间:2002年07月25日
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梁文龙
梁文龙
人物性质:机构特教
所属单位:珠海市香洲区嘉康自闭症康复训练中心
人物特长:机构特教
区     域 :广东珠海市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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