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我和星希望,都将致力于孤独症孩子的康复和融合教育

时间:2021年05月19日 来源:星希望(北京)教育科技有限公司 作者:原创蜗牛大班长 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:21832次
【摘要】 让我们的孩子能自食其力,为社会贡献力量来自蜗牛大班长00:0011:27018个月高强度训练,从落后10个月到赶上同年水平煊煊2岁半时,在一次健康筛查中,被诊断为孤独症。我买了很多专业书籍学习,最后得出结论,孤独症没有药物可以治疗,只能通过康复训练,那么我们就全力学习康复技术,帮助女儿开展训练。
【关键词】 孤独症,融合教育,孤独症孩子,孤独症康复,康复训练,杜佳楣,星希望

星希望创始人杜佳楣的大女儿煊煊,在2岁半时被确诊为典型孤独症,如今19岁的她,正在北京一所高中读高三。

在孤独症康复领域,煊煊可以说是一个神话。这个神话的缔造者杜佳楣老师,在接受北京新闻广播专访时,讲述了她和女儿的故事。

建议我们的家长认真读一下,从中你一定可以得到启发和鼓励。

让我们的孩子能自食其力,为社会贡献力量

01

8个月高强度训练,

从落后10个月到赶上同年水平

煊煊2岁半时,在一次健康筛查中,被诊断为孤独症。

之前,我们对孤独症所知甚少,并不知道孩子的这些表现,其实是“病”:叫她不答应,示范做操作不配合,没有眼神,不跟人交流……

我的第一反应是想逃避,不想去面对。

作为一个大学老师,此前我对煊煊的未来满怀憧憬,畅想她可以进入国际一流大学。

女儿的确诊,是我人生中最大的打击。我们特别绝望,3天3夜,几乎没吃没睡。

挣扎了好久,母爱最终战胜了一切。我就是女儿的保护神,我要尽我全部的能力,为她提供最好的环境和条件。

我买了很多专业书籍学习,最后得出结论,孤独症没有药物可以治疗,只能通过康复训练,那么我们就全力学习康复技术,帮助女儿开展训练。

那时候我一边学习国内外各种技术方法,一边进行给女儿进行高强度训练,每天坚持6小时。

为了自己的孩子,真的什么都能投入。付出带来的回报也是巨大的。

女儿刚开始训练时,评估结果相当于1岁11个月,而她已经2岁8个月,发育滞后了10个月。8个月高强度的训练后,再次评估时,她已经赶上了同年水平(41个月)。

这样高强度的训练,我们坚持了2年半,我所有的时间都花在康复训练上,真的实现了“生活中训练,训练中生活”。而煊煊一天天的进步,让我觉得一切都值了。

02

不让孩子和家长受委屈,

卖房也要创造更好的环境

每天6小时,2年半时间,煊煊坚持下来了,我坚持下来了,我们的家庭坚持下来了。

看到女儿的变化,很多家长来跟我取经。我特别理解家长的绝望和无助,所以特别热心地去分享我的经验,解答他们的疑问。

但是,相比庞大的孤独症群体的需求,我一个人的力量太有限了。

于是,我创办了星希望孤独症康复中心,用我独创的MUST孤独症综合疗法,培训出一个专业素质过硬、充满爱心的的教师团队,以此帮助更多的家长。

最初,我们训练教室的条件有限,面积也小,因为在民宅,周围的邻居对待我们的孩子和家长,也常会有一些不友善的表现。

客观条件还可以克服,但是家长和孩子受委屈,我无法接受的。我们的孩子和家长,已经承受了很多艰辛和无奈,我不能让他们再被人冷眼相待。

当时我们正处于发展初期,运营、经费都有很大困难,即便如此,我依然下定决心,一定要给孩子们一个更好的环境。

很快我们找到一栋独立的楼房,可是太贵了,没有办法,我卖了家里的房子。我们可以租房住,但是一定要让孩子们有更舒服的训练环境,家长也不需要再承受多余的压力。

在这里,星希望度过了7年,我们帮助了40000多个家庭的孩子进行康复训练。

2020年3月,星希望搬到了昌发展科教中心,新校区拥有50多个教室、超过2000平米,设施齐备,宽敞明亮。

03

孤独症也许“可怕”,

但我们为你提供支持和鼓励

目前,星希望在北京和长沙设立了线下康复中心。

为了打破时间和空间的限制,让全国各地的人更便利学习,星希望推出了线上平台,提供技术指导,家长可以通过网校学习专业知识,最大化把握孩子康复的黄金时间。

这也是星希望一直倡导的,康复训练不只是机构,家长更是孩子一生的老师。

基于星希望50000多个一线康复案例经验,那些成功“潜伏”幼儿园、小学、中学的孩子,家庭训练都做的非常到位,这就要求家长掌握专业的干预方法。

因此我们推出了《MUST行为干预家庭系统课》,数万个家庭在学习和运用。每次看到家长反馈孩子的进步,我都感觉特别开心,就像自己的孩子在进步一样。

孤独症是一种可怕的疾病,它会吞噬家长所有的时间、精力和信心,很多家长是忧虑、无助,甚至绝望的,看不到未来的希望。

星希望要做的,就是为他们提供专业的技术支持,鼓励他们坚持下去,这条路,我走过,我知道可以的,只要家长不放弃。

同时,我们也希望可以帮到行业里的其他机构。当整个行业的从业者专业能力提升后,我们的孩子和家长,一定是最大的受益者。

最后,我想呼吁社会更多了解孤独症孩子,他们并不缺衣少食,但是需要社会的支持,教育的支持,专业的支持,帮他们融入环境中。

未来,我和星希望,都将致力于孤独症孩子的康复和融合教育,我们希望可以打通从训练到未来走向社会的全环节,让孤独症孩子可以成为自食其力的人,为社会做贡献的人,能感受生活美好的人。


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