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中国家庭|体察、接纳与努力:向这位自闭症孩子妈妈学育儿

时间:2021年05月25日 来源: 作者:记者王昀整理龙慧采访 标签:自闭症筛查诊断; 浏览次数:25104次
【摘要】 他不知这次演什么,就看一下自己的头套,会说爷爷的台词。下次爷爷头套换到另一个人头上,他就对着那个人叫爷爷,接着说自己角色的台词。再后来,他不需要头套了。我跟他讲,今天妈妈来演爷爷,好吗?他就不需要很明显的标识,记住妈妈是爷爷了。对我们地球人来说,这很简单。但对他们来说非常难。妈妈是妈妈,怎么可能变成爷爷呢?但他后来能理解了。
【关键词】 自闭症,认知,语言障碍,精细动作,发育迟缓,唐氏,孩子情绪,孩子自闭症,手眼协调,社交障碍,自闭症孩子,自闭症家长

澎湃新闻记者王昀整理龙慧采访

有必要迎接时代的挑战。时下的鸡娃、内卷等词,看上去是长大成人的必经之路。生娃之前,我们对此并不疑心。

但在见证自家孩子的发育历程、又结识一批自闭谱系孩子的父母之后,我们意识到,最为重要的部分,始终是孩子本身。谱系孩子对外界变化格外敏感,却无法明确表达自身感受;家长难以觉察孩子的体会,又想提升孩子的能力,搞得不好,改变的愿望就会引发对抗。这种戾气又反弹到父母身上,一切就会非常艰难。

体察、接纳与努力:向这位自闭症孩子妈妈学育儿


这不正是普通孩子也在经历的状况吗?所谓育儿焦虑,只不过是有话语权的大人们在自怜自艾。也许少有人真正在意孩子。直至他们显露出抑郁焦虑的迹象。事实上,青少年的精神卫生状况,与他们的养育者的接纳度密切相关,即能否接受多元化的生命本身以及多样的人生道路。

其中,岳岳妈妈的经历和感受尤为令人印象深刻。也有人说,这些兴趣的发现和培育,需要有钱有闲。但如果搞不动钢琴,那电子琴未尝不可;角色扮演也无需过多额外支出。外在的替代品有很多,只有家长对孩子的体察,是不可替代的,是唯一珍贵的内容。

每个孩子都不一样,自闭症孩子更是一种极致的生命状态。每个艰苦摸索的家长,都在孤军奋战。但无论如何,都得真正为了孩子,而不是把孩子当作斗争对象。

接纳自己的孩子,以及教自己的孩子接纳别人。作为家长,我们还是可以做更多的。

我叫岳岳妈妈,我有个儿子叫岳岳。今年(2021年)他十四岁。大家叫他星星的儿童,很可爱。在我的眼里,他是非常完美的。

我大学毕业后,分配在金融行业。刚开始,工作生活非常顺利。孩子自闭症确诊后,心里非常难过。调整了三四年,我慢慢接受了这样一个孩子。再后来,我换了岗位,有更多时间照顾孩子。

挑战是必须的,对吧?每个生命都有自己的挑战。面对这样一个挑战,孩子反而给我带来很多快乐。

医学上说,自闭症有几个核心障碍。比如语言障碍,我们的儿子三岁之前连简单的语言都没有。社交障碍也是很核心的。医生跟我讲,这样的孩子,是没有办法建立友谊的。他不可能有一个朋友。

但他的爱是很多的,以前可能表达不出来。我们跟他表达爱,他就走了,留给你一团空气或一个背影。不过,今年他语言有了突飞猛进的进步。今天说一句,妈妈我爱你;明天他说,爸爸我今天去看舞狮子,会描述自己遇到的场景,表达他的情感。

通道

小时候,你感觉他是一个极端冷漠的人。无论你怎样热情,人家根本不会来理你。你跟他说话,岳岳,我们一起吃饭,一起玩好不好?没反应,走掉了。当你回到家,门打开的刹那,别的孩子会跑过来,爸爸妈妈,你回来啦。岳岳没有。倒也无所谓,我们跟他打招呼:岳岳,我们回来了。人家还是没反应,直接走掉了。这时我们觉得很失落,体会不到那种爱。

对他们来说,表达爱和情绪的通道很少。

2020年冬,岳岳被邀请到一家音乐排练房体验乐器,由于环境陌生,他躺在地上,眼睛看着天花板。澎湃新闻记者周平浪图

我们做过很多教育的尝试。从三岁一直有绘本亲子阅读。孩子特别需要亲子阅读,本身也是很好的陪伴。什么是爱,什么是关心,什么是情绪,世界是怎样的规则,绘本里都有体现。是理解我们这个社会、这个世界,我们的语言和思想感情的最基础的东西。

到了四五岁,岳岳唱歌非常好听,歌词也记得很牢。他在幼儿园就是歌星。我们也尝试了乐器。他四到六岁时,集中练了一段钢琴。他很喜欢钢琴,非常有天赋。但我感觉我没教好,他后来有一点畏难情绪。我们又慢慢给他尝试自弹自唱。这对他也是新的尝试。目前尝试得非常好。

现在他开始变声了,不像童音时那么好听。乐器还是不断进步。

我觉得,他现在没完全理解变声的事,只不过终于开始接纳这个状态。唱歌他喜欢用童音,喜欢用假嗓子,不喜欢用真的嗓子唱歌。一般孩子16岁左右可以回到稳定的声音状态。他现在声音是最难听的,不可能在声音上找到自信。

钢琴他乐理跟不上,完全靠机械记忆弹。理论上,即使不识谱,有的孩子也能弹得非常好。但可能我的教育方法不够有效,他觉得钢琴这件事不再是乐趣了。

以前钢琴对他是乐趣。他每天爬到琴凳上坐好,弹完这几首钢琴曲,才肯休息。后来,他不愿去了,觉得难了。再后来,因为我们有一些逼迫,人家就不给你干了,人家就放弃了。

后来我还是能接纳这件事。我想,他乐感很有天赋,怎样发挥优势?这条路走不通,我们就换一条,走自弹自唱的路。

他的优势是唱歌,变声完成后,嗓子可能还不错。我们有家庭乐队。他是主唱,又能掌握1~2门乐器的话,自弹自唱就ok。家庭小乐队,他绝对是主角。他会介绍说,今天妈妈是尤克里里手,姐姐也是尤克里里手,妹妹是打击乐手,老师是钢琴手,我是主唱。他非常享受这件事。

自弹自唱的尝试,至少能让他在音乐里找到自信,弥补变声期间的空白。

专业老师跟我讲,男孩变声这段时间,什么也不用做,16岁之后,再让他练习唱歌。但我觉得,我们的孩子难道能有四五年时间可以等吗?他这么喜欢唱歌,难道四五年我们什么也不做吗?必须要找到另一个突破口。我觉得,自弹自唱就是一个突破口。

自弹自唱和弹钢琴曲是两码事。弹钢琴曲,右手是旋律,左手是和弦。有一个谱子,只要照着谱子去弹就好了。但自弹自唱更难。右手要旋律,左手要和弦。或者两个手都是和弦,嘴里唱歌词。我可能会弹一点钢琴,但没法自弹自唱。这么多手眼协调,对我来说做不到。岳岳可以做到,他确实是很棒的。

我们又做了戏剧的尝试。孩子慢慢长大,各种内心需求,比如委屈了,生气了,很要释放。还有很多社交上、情绪上的问题。现在他进入青春期了。在戏剧化的表演中,可以释放想喊的情绪。第一个剧本中,皮迪克是大公鸡。大公鸡天天早上要喊,把你们叫起床。我们假装不起床,他又拼命喊,我们还不起床,最后他很急地去喊,我们才起床。

我们演戏剧三年,音乐大概五六年。戏剧和音乐打开了心灵的窗户。之后,他就可以给我们很多惊喜。他变得更阳光,会抱着我们,会变得黏我们。普通孩子五岁前的那些表达都有。他和妈妈爸爸还挺亲。昨天他和妹妹一起玩,说妹妹我爱你,妹妹就笑成一朵花。

三岁到十岁,岳岳没有任何情感回应。在十岁后,读书偶尔发现一些火花。孩子都喜欢一些搞笑的情节。比如《巨人的花园》。巨人喊:“你们都不要到花园里来。”他觉得有意思,会笑一下。哪怕一点点反应,我们都很敏感地捕捉到,再扩大兴趣点,慢慢从绘本走向戏剧。

其实是岳岳自己发掘的通道,是他引导我们在走。比如,妈妈来演巨人:“你们全都不要到我的花园里来!”然后他就笑。过两天,又来演一下:“好,你们都不要到我的花园里来!”语调变一变。他又开始笑。我语调内容稍微改变,他觉得很有趣。这些小的变化反复进行。最后我说,岳岳要不然你来演一下,好吧?

他刚开始可能不行。尝试几次就可以了,然后有了成就感。从一句话开始,他慢慢理解某个短的情节,觉得有趣。这时我们把短的情节放大,告诉他,你是什么角色,我是什么角色。

我们的孩子不理解人和人之间的关系。以前搞不清楚,什么叫做妈妈,什么叫做爸爸,妈妈和爸爸之间什么关系;不知谁是爷爷,谁是外公,谁是外婆,谁是奶奶。他们理解这些非常困难。

通过戏剧,他慢慢知道,自己现在是巨人,你现在是小朋友;下次倒过来,我现在是小朋友,你现在是巨人。他可以慢慢理解各种角色。刚开始一个戏剧只能有两个角色。三个角色他就搞不清怎么回事。这时,两个角色就先互换。熟悉了之后,再加第三个角色。

如果他还搞不清楚,我们就用头套。我们给他戴爷爷的头套。他不知这次演什么,就看一下自己的头套,会说爷爷的台词。下次爷爷头套换到另一个人头上,他就对着那个人叫爷爷,接着说自己角色的台词。再后来,他不需要头套了。我跟他讲,今天妈妈来演爷爷,好吗?他就不需要很明显的标识,记住妈妈是爷爷了。对我们地球人来说,这很简单。但对他们来说非常难。妈妈是妈妈,怎么可能变成爷爷呢?但他后来能理解了。

刚开始要说好几遍。开头时知道,妈妈是爷爷,演到中间又忘了。我们提醒他,妈妈现在演的是爷爷。他想起来了。结尾他又忘了。再提醒他一下,这次妈妈演的是爷爷。接下去他就知道。后来,最开始你跟他讲一下,妈妈是爷爷,他可以从戏剧开始持续到最后。这也是非常大的进步。

现在变成他主导分配角色。我们有时叫他岳岳导演。他会指导我们这次演谁:你演爷爷,你演奶奶。他分配好之后,还能记住自己分配的角色,每次都不一样。

我们地球人是经常出差错的。而他们每次都非常完美,说台词从不会有差错。我觉得这非常好,他很有成就感——你又说错了,他会帮你把台词复述一遍,让你改正过来。他在戏剧中,慢慢得到了一种主导的能力,进而获得了自信,获得了成就感。

孩子长大以后,需要成就感。他总在父母羽翼之下,并不快乐。孩子长大以后,怎样才能快乐?要有自己的成就感,需要能对生活有主导。如果所有生活都出于父母老师的控制,他没办法快乐起来。这是我的想法。

孩子发育到什么阶段,我们就给他合适的通道。从绘本、音乐、唱歌、乐器到戏剧。再长大一些,我们还可以帮他找到其他通道,我觉得一定是可以的。

一切都在尝试。我们孩子进入青春期一两年,情绪总体平稳。今天早上,他最后能哭出来,说妈妈我们不要吵,我们要做好脾气的托马斯。托马斯是小火车的名字,我跟他讲,我们都做好脾气的人。好好说话,有话好好沟通。最后我们两个人都挺开心。

另外,要看自己的兴趣。我们要陪伴他,做他感兴趣的活动。

岳岳从小到大,兴趣是以一条主线在发展,三岁之前完全没有兴趣。前两天,有位家长说,岳岳妈妈怎么办,我们孩子小学一年级了,看不出对任何事有兴趣。我说,没关系,孩子如果有一天去寺庙当和尚,你能承受吗?她很认真地想了想说,好像也可以。我说,最后实在不行,就去庙里做和尚,你觉得你儿子搞得定吗?她想了想说,我觉得搞得定,不就是五六点钟起来念个经,他们尽心尽力,念经不是什么事,再去吃个早餐,吃完不就又是念经,到时无非做法事,跟老和尚一起去念念经而已。

2021年春,岳岳在家读绘本。澎湃新闻记者周平浪图

我们是开玩笑的。我们所有家长都经常讨论到最坏的结果。最坏的结果是地板,我们知道了最坏的结果,就能在地板上起飞。

我们开玩笑:既然这样,又担心他什么?她就笑。我跟她讲,别着急,现在让他佛系,哪天忽然发现到兴趣的小火花,你一定要一点一点把它放大,把它挖掘出来。那位家长说好。


反思


现在对我来说,最艰难的一段时间,成了一种财富。

当时觉得非常艰难。这个孩子带了这么多年,完全没有情感上的回报,跟他说什么都不理;怎么跟他表达爱,他看上去都没感觉。

我记得很清楚,有一次我从幼儿园中班把他接出来。他把所有压力全部转嫁给我,各种哭或发脾气。我感觉,已经超出我的底线了。

当时作为资历还浅的自闭症家长,我想,幼儿园又没有什么学业,对吧?吃饭上厕所什么的,我们都培养得挺好了,吃饭都是自己吃,上厕所可以自己去,对吧?生活也没有特别大的困难,手脚都好的。社交上,又能怎么样?老师会告诉你应该做什么,对吧?老师也没说你一定要跟同学互动。有什么大不了的?

我在认知层面,没能完全理解他承受的压力和孤独。他是没法和别人交流的。设想如果每天把我八点扔进去,三点多接回来,一直处于旁边全是人、却没人能真正沟通的世界,我也会崩溃的。

当时我没能认识这一点。我觉得,你真是好无理取闹,有点什么事,要这样子做。

一般我都忍着。有一次他做得特别厉害。从幼儿园大哭大闹回来,走到家里,这么一点点路,走了一个小时,回到家里,我浑身是汗,他也浑身是汗,又哭又闹不肯走,怎么拉也拉不动,最后强行拉回家。

这样一番折腾,我觉得崩溃了。到家里以后,勾住他脖子,哗地一下,把他推到地板上。他懵掉了,我也懵掉了。我就不去理他,做自己的事,喝自己的水,自己休息。他一直在地板上呆了20分钟。他可能从来也不知道妈妈会有这个举动,也在思索这件事。后来他自己爬起来,做了一个示好的动作。我能体会到,他接受了这件事。

从此我发现,他发泄情绪时有了一定的度。当时我有点奇怪:难道他是真的懂,妈妈也有底线,不要去踩妈妈的底线吗?没人能告诉我答案。但我觉得,他们都是懂的。

回到当时的情景,我应该跟他说,妈妈知道你很孤独,妈妈知道你在幼儿园很难受,妈妈理解你。如果有这三句话出去,哪怕只说一句,我觉得,孩子心里肯定好受很多。

岳岳十四岁了。我没有太多后悔的事。就是他在学校承受这么多压力,我应该更多理解他。

今天早上他还哭了。他觉得委屈。我们就说,抱抱你。

因为,我们家长没能达到他的想法。他想要先做早操,然后吃饭。可是家长一看,时间不对,已经九点半了,要先吃早饭,再去做早操。我们地球人总有很多规则和限制。今天早上到点了,都超过吃饭的点了,应该先吃饭,然后去做早操。如果每个人都像你这样随心所欲,我们的世界不就乱了。

我觉得这是地球人和外星人之间的冲突。他认为,先做好早操再吃饭也没有问题;可我们会认为,你早饭吃得太晚,会和中饭碰到一起,影响你的胃口,等等。有各种假设。有了冲突,他觉得很委屈,他哭了。

每次孩子有情绪,对我来说,都是反思的时候。

我们总有很多假设。中饭和早饭碰到一起,就假设孩子胃口不会那么好,会吃得少。然后又假设,他这一顿没吃好,会慢慢影响到身体。但一顿饭少吃一点,有那么重要吗?到底这一顿饭能多吃一点重要,还是这个孩子他比较快乐重要。

这些事情其实每天都在反思。我们是普通人,总在犯同样的错误,需要不断反思。我这样反思了一下,我觉得,快乐可能比我们的规则更重要,比预想的那些后果更重要。后来我就很能理解他。

只有当妈妈真正理解到,你是对的,你需要的是快乐,才能真正去接纳和尊重。这些孩子非常敏感,如果表面上说,好吧听你的,他其实知道,你没有真正尊重到他。当我内心想清楚这件事,再去面对他的时候,他很快就没有情绪了。因为他完全知道,妈妈这次是尊重我的想法了。

反过来,他还会说,我们吃好早饭,再做早操。就是他又让了一步。我那时已经无所谓了。我跟他说,我们先做早操再吃饭。但他可能顾及我的想法。他还是一个有感情的孩子,希望妈妈高兴,愿意做出让步。

2021年1月23日,岳岳妈妈在剧社新年音乐会现场忙碌。澎湃新闻记者伍惠源图

最后我问了他两三遍,他一定要坚持,先吃完饭后再做早操。我心里也有点歉疚。可能这个孩子是在希望我高兴。我们最终一起吃了饭,之后去做操。做完操以后,我就没有迁就了。

他希望我高兴,这是人之常情。我们是家人,就像我希望他高兴一样,对吧?他以前不会那么明确地表达,现在表达能力进步了。

这种小崩溃过去每天都有。现在每周有一次小的崩溃。但很快会调整回来。

大的崩溃在比较大的问题上。每一个孩子,在每个成长阶段,比如青春期,也会碰到精神和身体两方面的困难。当他碰到比较大的困难,我们才觉得有点崩溃。总的来说,一两天就能恢复回来,我会积极想办法,怎么可能没办法解决。

辅读学校很多学生没能解决的课题,我们都解决了。辅读学校有时会请家长做讲座。碰到一些课题时,很多家长不知该怎么办,觉得没有办法解决。而我可以跟他讲,岳岳这边解决了,我可以告诉你具体方法。

辅读学校的孩子,常有把手搓烂的。搓手的事情,岳岳还没完全解决。我们给他买减压球,同时告诉他要保护好小手。上课时,我们跟他讲,要把小手放在桌子上,不要动它。通过各种引导,岳岳读书做作业时,小手放在课桌上;下课之后,想去搓手时,可以捏减压球,获得放松和舒适的感觉。

精神层面的很多事,都是一边堵住,一边给通道释放。而在辅读学校里,可能很多家长会说,不要这样做,但没有告诉孩子,可以怎么做。

当我们告诉孩子,不可以做这件事的时候,后面一定要跟一句,可以做什么事。孩子再大一点,进入青春期后,前面这句话可以不用讲,因为他知道你要管他,可以直接跟他讲,你可以在什么场合做这个事。

要让孩子一直听到“你可以”。他感觉自己被接纳、被认同,他就能完全感受到家人的爱。什么是爱?爱就是接纳,我允许你这样做;我爱你,你可以成为你想要的样子。比如,我可以直接告诉他,我们先吃完早饭再做早操,而不是对他说不可以。我们家长可能更多要思考,怎样在生活中多说“可以”。

我现在已经不太说“不可以”了。岳岳自己编的剧本里,妈妈的角色永远是说stop。孩子要去打鼓,打到很晚了。妈妈说:“Stop!现在很晚了,你怎么还在那里打鼓?”接下去,孩子要想玩游戏,拼拼图。妈妈也是:“Stop!现在应该去吃饭。”

他自编的剧本里,有那么多Stop。我就知道,生活中跟他说了多少Stop。这对我也是反思。


压力


他在普通小学只读了两个礼拜。虽然只有两个礼拜,但我已经知道了,对他来说,后面的路是没法走下去的。

我去接他时,他一直紧紧抓着我,很紧张。我可以体会到,这个孩子在学校一天承受的压力。不是学业的压力,是社交的压力。所有老师同学都觉得他很奇怪。那些异样的眼光,带来的压力也是那么巨大。

那时他六岁,哭都不太会。对我们的孩子来说,会委屈地哭,实际是一个喜事。歇斯底里的哭,可能是某些地方不舒服。而委屈地哭是情感表达。他没法表达,妈妈我受到什么压力很难受。他那时基本没有语言,也没有什么情感表达。他抓得那么紧,通过这个传导,你才知道他承受的压力。

我很坚决地跟他爸爸说,我想把他转到卢湾辅读。我跟他说,孩子还是快乐第一的,对吧?如果他在普通小学,是这个情况,我觉得早晚要出事。孩子心理有承受能力,我们不能突破他的底线,对不对?他爸爸说好。

当时有些家长不理解,说好歹撑一个学期,试试能不能适应。但我没抱幻想。普通孩子的家庭,他们希望你尽早离开,因为影响课堂纪律,时间一长会影响学业。每个普通孩子的家长都会这样想,我完全理解。不要说自闭症孩子。哪怕班里有一两个特别调皮、上课捣乱的孩子,家长有时都要给学校压力。我特别能够理解。

岳岳没有攻击行为,主要表现为没法适应上课纪律。他不能安坐,听不懂上课讲什么。他跟不上你们的节奏,你们说话那么快,吃饭那么快,排队那么快,上下楼那么快,做早操那么快。对他来说没法适应。

到了他六岁时,我已经没有特别难过,这件事完全能接纳。我只是一个帮助者,是很客观地想,他有很多压力,我怎样帮到他。既然孩子适应不了,我们就转到压力小的学校。

他刚进卢湾辅读学校,上小学一年级时,也不能完全适应。纪律水平、精细动作跟不上其他小朋友。老师反映他上课纪律有问题,写字写不了。自闭症的小朋友有自己特色,不像唐氏或其他发育迟缓的孩子。

我觉得他每天都在进步。而老师觉得,他进步没有其他小朋友快,其他小朋友写字比较好,上课坐得牢,也不发火。我觉得,老师看到的只是学校里,他在家里进步是很明显的。

老师家访时也说,岳岳在家跟在学校完全不一样。和妈妈搂抱,有时和妈妈说话,在学校里是没有的。我跟老师说,我们孩子很缺乏安全感,在家里他觉得安全,各方面情绪都很好,去了学校以后,各种压力一来,他一下爆掉了。然后老师就笑。

我和老师的沟通很好,老师后来慢慢理解了,岳岳在学校可能不能安坐,或总要说话。但真要让他做什么事,比如读首诗,他就给你读出来了。

卢湾辅读学校也要期末考试,考语文和数学。他每次考试都是双优。考试之前,我们会给他认真准备。后来,老师就能接受这个状态。虽然他平常上课纪律没其他同学好,但考试成绩不错,也就可以了。

学校会上公开课,有很多不认识的老师来听。教室里很不稳定,其他小朋友也有情绪,大家不知是怎么回事。他有很多压力,有时就发火,像一个气球爆炸了。他人又高,声音又响。

我跟老师沟通。我说,老师平常教导得很好,但公开课上,小孩子这样爆掉,对老师没有好处;等到有公开课,你可以跟我讲,我们可以不过来,在家里学习,不是一样的吗?后来老师就听懂了,公开课的事就解决了。解决之后,我觉得老师和家长关系更好了。

有的家长是不肯的。因为如果今天不去,家长就要在家照顾这个孩子。我们是九年义务教育,对吧?老师有义务照看我们孩子。我不是这样想,老师也是人。老师平常都很努力,家长和老师不是应该相互支持的吗?

现在和老师关系很好。学校有什么活动,都会找到岳岳。我是很感恩的。

在孩子学龄前,所有家长都想着,怎样把孩子康复好,要密集训练,看能否适应小学。上了小学一年级,残酷的现实就来了。极少数程度特别好的孩子,能适应普通小学。绝大多数孩子,像我们岳岳一样,在普通小学,是没法适应这样密集社交环境、学业压力的。

而普通小学的老师,管理也很难。当我们的孩子踏入小学,老师面临的困难,肯定超出我们家长所能想象的。我们可以理解。

这么多年中,我看到那么多家长纠结,要不要让孩子在普通小学适应。以我目前的眼光看,如果家长感觉到,孩子的压力超出了他所能负荷的,就要想一想,到底是我们家长的面子更重要,还是孩子在学校里的快乐更重要?

我们也见过坚持在普通小学读下去的孩子。有的孩子已没法胜任学业,家长还要让他在里面呆着。我们去年暑假做戏剧,就碰到这样一个孩子。他程度比岳岳好很多,语言各方面都不错,还能唱歌。

但这个孩子已有了一些心理创伤的迹象。和我们演戏剧时,他拿着一条毛巾,拼命叫,任何人不能靠近。谁靠他太近,他就拿毛巾去甩人家。我们觉得这个孩子比较缺乏安全感。看到陌生人靠近,甚至是老师靠近,他都非常抗拒。戏剧活动里有一些小的情景,只要一刺激到他,整个人马上缩成一团。

那时他小学五年级。我跟一起排练戏剧的老师说,这个孩子最好是到辅读学校,承受的压力会比较小。当然,我们都不很专业,也不是老师。但一个普通家长,就能看得出,这个孩子承受的压力已超过他能负荷的了。

他们家长可能没想通这件事。这个孩子没再出现在我们戏剧活动中。后来我侧面打听到,这个孩子情绪上出了很大问题,目前更多是在家里。

他不是唯一一个这样的孩子。我也碰到过其他这类孩子,最后都是情绪上出了问题。

2020年冬,岳岳初次来到一家音乐排练室,躺在地板上不想起身。澎湃新闻记者周平浪图

这也很正常。孩子进入青春期,情绪波动比较大,本身对家长就是挑战。加上我们星星的儿童,本身不能表达自己,所有情感都压抑着。当突破了能承受的底线,孩子就会有一个总的爆发。爆发之后再干预,难度就更大。

有些话其实不该我讲,但我还会跟有些家长讲:情绪真的是第一位。戏剧也好,音乐也好,是为了让孩子释放情绪。等孩子青春期时,我们已做好了一切准备,可以和孩子一起平稳度过。

我们见过很多坚持下来、程度非常轻的孩子,九年义务教育后,也没法考上普通高中。普通高中的压力比初中又强多少倍。如果我们的孩子真能承受,也没必要说是自闭症了。

既然是自闭症,一定有特殊困难存在。我们家长要敏感。当然,要祝福孩子能适应普通小学。但如果感觉超出他的承受能力,还是要好好考虑,去哪个学校对他更合适。

我希望,岳岳在学校里得到的是快乐,而不是压力。学业方面,我可以在家里教他。他在校的时间还要超过在家。他在学校里快乐了,生活大部分时间段里都是快乐的。


忽略

我们会做家庭工作坊。很多家长会提一些困惑。岳岳最大,我是最资深的家长。我跟他们讲,你这个事情,我们早就过去了,没问题的。过来的家长这样一讲,年纪小的家长马上就释然了。

每次工作坊集中讨论一个问题。比如,这个月什么事最纠结。有个家长说,上个月最纠结的事是出行,带孩子坐地铁。孩子幼儿园大班,每次出门都有意外。比如,地铁开掉了,孩子就跳上跳下。“怎么会错过地铁呢?”

那个孩子是有语言的,拉着妈妈上下跑,必须上去兜三圈,下去兜三圈,然后回到这儿;要坐上地铁,往前面坐三站,再回来,然后坐对面的地铁。提各种要求。妈妈爸爸被折腾得身心俱疲,每一次出去坐地铁,他们都有点受不了。

过了大概三个礼拜,家长跟我说,岳岳妈妈,解决了。我说,怎么解决的?她说,用你告诉我的方法:忽略。

我当时跟她讲,孩子提出无理要求时,你忽略就好。你当他的要求是空气,该做什么做什么。该登地铁你就登。错过地铁,他会哭。小朋友在地铁里哭一下,有什么问题?岳岳14岁了,在地铁里哭,可能还有人有异样眼光。我说,你们小朋友还小,哭一下有什么问题?

2021年4月30日,岳岳一家人在公园玩。澎湃新闻记者周平浪图

岳岳小时候带出去玩,也会遭受这种眼光。不然呢?每天这都是必须的。我们的家长,心里是非常坚定、非常强大的。

刚开始小区邻居会有异样眼光。我和岳岳一进小区门,他们一看我们来了,他们就跑,跑回自己家。有孩子的家长,特别注意这一点。我刚开始很奇怪。为什么跑?岳岳并不是麻风病,对吧?不传染,你们跑啥?

但我心里就笑笑。设身处地去想,都可以理解。如果我是家长,说不定要跑得更快。对吧?

我也是采取忽略。该干什么干什么。我进小区,跟保安打招呼:你好。有人对面走过来,看到我们很怕,我们还是和他打招呼:你好。首先,我们自己要做一个正常人,对吧?

在这个小区,我们住了十几年。我们自己做了正常人以后,我感觉,所有邻居都能接纳岳岳了。有时岳岳在小区跑一跑玩一玩,他们也不觉得什么。岳岳10岁后慢慢有笑容了。他们还觉得,这孩子好像进步一点了。慢慢地,邻居都会接纳你。

2021年4月30日,岳岳一家人在骑旋转木马。澎湃新闻记者周平浪图

这些本身很难,但大家相处得很好。我们演戏一般九点前结束。有时岳岳确实声音比较响,但邻居从没说什么。我每一次都会关上所有窗,关上所有门,声音很响地去演。邻居从来都非常宽容。这个是非常感恩的。

我们小区里现在非常好。第一届家庭戏剧大赛后,忽然有邻居说,你们家是不是上过电视?我没反应过来。上什么电视?我看周围也没有人,是说我们吗?他们说,对的,是说你们。

女儿

岳岳八岁不到时,我和岳岳爸爸育儿方面有很多意见不一致。我跟他沟通说,我知道你精神压力很大,我的精神压力也很大。儿子现在基本就是这样一个状态,虽然是在进步,但是很慢。你觉得怎样能让我们精神上稍微放松一点?

他提出,要不然我们再领养一个女儿。我非常震惊。我说,为什么你要领养一个女儿?他说,如果我有一个普通的孩子,我的人生就变成一种还算完美的人生了。

2021年春,岳岳家客厅里,挂着多年前一家三口的合影。澎湃新闻记者周平浪图

听到岳岳爸爸这样讲,我没说话。我觉得,一个人的人生完美不完美,不是由另一个人决定的。如果岳岳是个普通孩子,我可能也不会认为我的人生一定是完美的。岳岳是星星的孩子,但我直到现在,也没有认为我的人生是不完美的。

过一段时间,他又提出来。他大概提了六次。第六次时,我跟他讲,你能不能告诉我,你到底是为了谁?你是为了自己的快乐,还是为了岳岳快乐?岳岳爸爸告诉我,是为了岳岳将来。

他说的两个理由,可以说,是自闭症孩子家长共同的想法:希望孩子有人陪伴,因为他们太孤独;也希望将来有一个人为他们理财,因为他们对钱没概念,将来也许会吃不饱,穿不暖,会受人欺负,会落入身无分文的境地。

他很明确地说,为了岳岳快乐。这还是让我心动的。最后我下了决断,领养一个妹妹,但这个孩子必须超过三岁。我已经没那么多精力,带一个三岁以下的孩子。如果这个孩子生活基本能自理,白天能送到幼儿园,我可以接受。我们达成共识,就开始为此努力。领养是非常困难的,但也许是上天帮助,我们半年内就把这个孩子领回了家。

前两天还有朋友咨询,说自己非常羡慕,也想培养一个孩子。领养是非常重大的事。我跟岳岳爸爸前面也说清楚,孩子一旦进了门,就要负起抚养和教育的责任,绝不能有任何疏忽。其他家长来咨询时,我也抱着这个态度。

每当有家长来咨询,我都会问家长,领养一个孩子,目的是什么?家长一般有两个考虑,一是希望有陪伴,二是希望将来有人来管这个孩子的钱。

我就跟他们讲,要考虑两个孩子相差多少岁,如果相差太多,陪伴方面的功能会弱一些,孩子之间共同语言就会少。岳岳和他妹妹相差两岁半,还是属于蛮同龄的。

如果希望有个孩子帮助哥哥或姐姐管钱,还有一个方案是信托基金。到底要借助社会力量,还是通过领养一个家人解决这个问题,就看家长的选择。两种方案都可以。每位家长都应根据情况谨慎决定。


我爱你


孩子是不断成长的,妈妈也在不断成长。

很多事情,我都会设身处地为别人去想。我为儿子设身处地想过很多事。我现在为任何家人或朋友设身处地去想,都是非常简单的。当生活中能经常设身处地为别人着想时,我觉得一切都不是事情。我以前也比较乐观。现在我可能更乐观,更快乐。

也许你会觉得不可思议。碰到这样一个孩子,能维持现状已很不错。但我居然变得比以前更快乐,内心更强大,我觉得,没有任何困难能击倒我。这就是我内心的感受。

身体上也很神奇。我年轻时身体不是很好,金融行业比较忙。年轻时上班之后回到家,所有力气都用完了,经常是吃完饭后就想睡觉。岳岳三岁前,我身体还不错。但在他确诊自闭症之后,精神上是绝望的,身体也跟着走下坡路。

六年之前,我生了一场大病。我一直对自己说,没有人能照顾我,我还要照顾孩子,所以我是不能倒下的。我精神上一直这样鼓励自己。六年之后,医生跟我说,你好了,现在可以正常工作和生活了。我就朝医生笑。我生病后,每天都在正常工作和生活,一天都没有休息。

所以很有意思,我们的精神可以打垮我们的身体,我们的精神也可以支撑我们的身体。

前年我爸爸对我说,你的身体好像比年轻时好多了,年轻时一直感冒生病。我的父亲是很理性的人。他说,据我观察,你现在的身体状况,已经超过了同龄人的平均水平。当时我和我爸爸非常开心地笑。我自己也感觉,身体比以前好很多。我先天后天都不是很好。这样的身体底子,还能爬到中上水平。对我来说,是非常喜悦的事。

2021年4月30日,岳岳妈妈组织的工作坊结束后,家长、孩子、老师与志愿者一起合影。澎湃新闻记者周平浪图

我觉得,我要做的事并不难,是每位母亲都能做到的。一个母亲面临自己孩子需要帮助的时候,肯定是全力以赴的。母爱会让我们去拥有那种找到智慧的力量。母爱可以支撑我们,找到一切的资源,去帮到自己的孩子。

现在我觉得非常好。我们可以非常亲热地拥抱,不仅用肢体表达,还可以用语言表达。去年,十三岁的时候,他第一次对我说,妈妈我爱你。我当时觉得,自己的耳朵是听对了吗?

当时在卫生间,两个人一起刷牙。他突然跟我说,妈妈我爱你,很轻,也很含糊。但我听到了,有点不很相信。又想了一下,我内心确认了,他就是在说我爱你。没多久,他又说了一遍我爱你。这次说得很清楚。从此我过上了每天有孩子跟我说我爱你的生活。我觉得生活太美好了。

我爱你这三个字,肯定是我们家人教给他的。我们说了千百遍我爱你之后,孩子终于也会说我爱你了。我非常骄傲和自豪。

2021年春,坐在岳岳房间里的岳岳妈妈。澎湃新闻记者周平浪图

去年开始,岳岳爸爸有个非常大的变化,变得比以前开心了。孩子天天又是唱歌,又是跳舞,又是演戏剧,整个人打开,很开朗快乐,爸爸也就变得快乐起来。因为工作一天回到家,感受到家人的快乐以后,自然就变得快乐。

以前他一回到家,眉头马上紧锁,精神紧绷。他觉得战场到了,面前是要和自闭症战斗的地方,不知会有什么情况。这个孩子也许在哭,也许在闹,也许怎么样。现在他每天回来,都是到家了。“我回来了,你们怎么不来迎接我一下?”这非常惊人和可喜。

责任编辑:吴英燕




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