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家长们,在北医脑健康儿童发展中心的公众号上,可以找到干预实操案例、也可以找到特殊儿家庭故事、家长心得分享、育儿心经、专家谈干预等内容,也就是说,咱们这边就是特殊儿的宝藏阵地~
很多家长看完后,有感而发,留下评论或是消息,小编都会一一阅读并一一回复,希望家长们的案例分享,成为正向循环,激励着我们这个大家庭的父母们勇往直前,为了孩子我们永不放弃!
今天的文章则是一位家长的故事,她得知孩子是自闭症后,迷茫过焦虑过,一路坎坎坷坷,让我们来看看这位家长的分享吧~~
孩子确诊自闭症后,我既担心又焦虑,我找到一个无人的地方默默地哭。我不信孩子有病,我觉得是撞邪了,我觉得生了他,影响了我的生活,以后该怎么办?他成为了我人生的累赘,我什么也做不了........
我从不相信到最后的无奈接受,心情犹如过山车一般,但还好,还来得及,我们一家人一起学干预、学感统训练,最后孩子的进步还是很大的!
那么,孩子是如何确诊的?
确诊后我家又发生了什么?
我的干预心得是什么?
下面,请家长们往下看吧!
01
自闭症?这种事怎么可能发生在我身上?
我丈夫姓李,这里就叫他李先生吧。而我就是李太太。我们两口子有一儿一女,男孩是弟弟小康已经5岁了,姐姐是8岁。
1岁时,儿子小康还十分正常,与他沟通、玩耍时都会有眼神回应,也会牙牙学语。后来到了1岁半开始不对劲了「没眼神交流、不懂玩玩具,喜欢自转、经常自己躲在一边自己玩。」
这种情况持续了几个月后,家人觉得不行了,必须要带孩子去检查一下。当时,我们也不懂,去找了心理学家,心理学家怀疑小康有自闭倾向。但当时还没去儿童医院、精神科医生做诊断。
一年后,两岁半的小康确诊为中度自闭症。
「说实话,这个诊断结果不太能接受,这种事怎么可能发生在我身上?」
我不信,我觉得孩子肯定是撞邪了,我带着他求神问卜、到庙拜佛,后来觉得可能是姓名不吉利,连孩子的名字都改了.......
我孩子怎么会得了这么病,我怎么都想不通?是遗传?还是穿羊水至分娩中间时间太长?还是小时候打麻疹针而致?
不安、焦虑、烦躁等情绪一度侵袭着我。我抱着孩子走访各大城市,遍寻名医,只希望有一个评估结果告诉我,他不是自闭症。
确诊后,医生说:「别想他一两年后会康复,他是不会康复的。自闭症的小朋友只能透过训练去改善,这条路非常艰辛、非常漫长。」
突如其来的打击,再加上沉重的压力,我在医生的办公室嚎啕大哭!
我那时候经常以泪洗面。觉得生了他,影响了我的生活,他变成负累,我什么也做不了。
我冒出了一个幻觉,觉得家里开了窗,他走着走着掉下去、跌死了,那是意外啊,我就可以自由了?又或是跟他过马路时松开手,他冲出去死了,那就不关我事吗?
现在回想起来,当时的我真自私!
02
治疗崎岖之路:踩了不少坑
为了给孩子治病,试过看脑神经科、涂精油、针炙。「可花了时间和金钱,但结果是零。」言语治疗、职业治疗的课程排得密麻麻,总觉得上得课越多就越好。
当时我不懂,只想去机构治疗,把他交给别人,那我就不用理。既然我不断让他学习,那他就一定会有进步吧?一小时课堂,我就坐在外面等。回到家我们也不管他,让他自己撒欢了玩。就这样半年后,孩子的进步非常缓慢。
后来我们又听说在家也要干预,并且配合一定的感统训练,一对一教学,融入孩子的世界,对他的康复效果会更好。
03
全家总动员:在家干预,上感统课
这我才知道,原来我们在家也不能闲着。这不是花钱扔给老师就管用的事。于是,我们夫妻开始买书学ABA、学感统理论、买训练工具、买教具.....总之只要为了孩子好,我都会买。
我们家的客厅改造成了大型感统训练屋,有秋千、跳窗、爬架等。由于自闭儿童的肌力、平衡力欠佳,初期小康外出走一会就要人抱。所以我们为了刺激他的肌肉张力,想了很多招。
例如:玩秋千的同时,要小康丢豆袋入箱,单脚站立的时候,要他套圈圈。
平日用拉米的形式,练臂力、背力和脚力,要专注站稳。训练至今,小康已能轻松拖行一包达13公斤的米。
「肌肉张力差,所以要多做攀爬、跑步训练,才可训练到大小肌肉。我买了部跑步机,让他在家里跑,跑多了就越来越有力,信心增大了,好多动作都做得到。」
不过,训练的同时,孩子的快乐是首位。「我们会按孩子当日的状态去判断应做什么训练。有时他刚睡醒,做言语治疗也不会做得好,要视乎他的情况而定。」
其实到现在,最困扰我们的还是小康的言语能力问题,因他只能鹦鹉学说,未必理解字、词的意思,我们只好一直鼓励他、教他,待有朝一日他能学起来。
训练和陪伴自闭孩子,作为家长一定要有耐心和恒心。看着儿子一路的成长与改变,李太坦言最深刻的,是去年他第一次主动拉自己的衣角。
「他现在愿意看我啦,以前不会的。拉着我已经是一种沟通的意愿了,当时我们全家人都好兴奋,小小的动作令我开心许久。」
孩子的所有成果都是全家人一起努力的见证,我希望记录下孩子的学习过程,也希望帮助同路人,以后我会将孩子的训练过程总结出来并起名叫「小康的奋斗史,自闭儿不是孤单的」。
之前,曾有一个康复师跟我说:
训练他们就像骑单车一样,起步时要用力,而且很难,把手也会一直晃,但当踩顺了,熟练了,就不会太费力了。但是不能停,停下来又要重新开始。我觉得这句话真的很受用。每当鼓励其他妈妈时,我都会讲这段说话。
除了机构学习之外,爸妈在家陪着孩子干预,练感统,孩子的回应让李先生和李太太看到了希望也增长了信心。
一年前我曾问:『要小康听指令、做动作,其实真的没可能,应该要怎么做?』现在我懂了,其实只要不放弃,努力地慢慢做,持之以恒,始终会做到的,你看,我就是一个真人实例。
如今小康很喜欢玩滑板车,或许因为感统训练的刺激下,纵使无人教他,他仍懂得刹车、转弯、按路前进,令家人十分惊喜。现在孩子的训练还在进行中,未来的成效无从估计,但是全家人都在为此而努力,李太太说,无论如何,我只求孩子快乐、健康就够。
「我们的心愿,是他长大后能照顾到自己,衣、食、住能搞定就好。我们一家人会努力为了这个目标前进的!」
最后送大家一首张文亮的小诗:
上帝给我一个任务,
叫我牵一只蜗牛去散步。
我不能走太快,蜗牛已经尽力爬,
为何每次总是那么一点点?
我催它,我唬它,我责备它。
蜗牛用抱歉的眼光看着我,
仿佛说:“人家已经尽力了嘛!”
我拉它,我扯它,甚至想踢它。
蜗牛受了伤,它流着汗,
喘着气,往前爬……
真奇怪,
为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步?
“上帝啊!为什么?”
天上一片安静。
“唉!也许上帝抓蜗牛去了!”
好吧!松手了!
反正上帝不管了,我还管什么?
让蜗牛往前爬,我在后面生闷气。
咦?我闻到花香,
原来这边还有个花园,
我感到微风,
原来夜里的微风这么温柔。
慢着!
我听到鸟叫,我听到虫鸣。
我看到满天的星斗多亮丽!
咦?我以前怎么没有这般细腻的体会?
我忽然想起来了,莫非我错了?
是上帝叫一只蜗牛牵我去散步。
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