儿童节,她想给学校的孩子送礼物——一个宽敞明亮的新教室

儿童节到了。你有没有想过有一扇冰冷的门把一群特殊的孩子和正常的世界隔开？他们会怎么过这个节日？

蒋路最大的愿望，就是帮们推开这扇沉重的门。

她有一个患有自闭症的女儿和几百个孩子——蒋路在过去的七年里照顾了这群特殊的孩子，这不仅使女儿取得了很大的进步，也为了更多像她这样的孩子，成立了一个非盈利的自闭症康复教育中心，共收到300多个孩子，病情有所改善。20多人已经融入正常人群，30%可以进入普通学校课堂。

在这个儿童节，她想给学校的孩子送礼物——一个宽敞明亮的新教室，也想对更多的家长说:如果你家里有自闭症儿童，请不要放弃他。像世界上所有的孩子一样，他们应该收到最好的节日礼物...

最高兴  看到孩子的进步。

位于南坪花园新村的小太阳特殊教育中心，蒋路带着孩子们玩得很开心。孩子们天真，脸上的笑容纯洁清澈。但是，至今为止并非如此。

豆豆(化名)刚来的时候，基本不会理其他孩子，只关注自己的食指。通过老师的及时干预，他现在可以和其他孩子简单交流了；超级送来的时候，总是控制不住用身体撞地板，直到鼻青脸肿。现在失控的情况很少了；小梅一开始不会上厕所，经常拉在身上。她7岁了，长期用尿布。现在想上厕所的时候会向老师示意..蒋路最开心的是看到这些孩子的变化和进步。

孤独症，又称孤独症，是一种发育障碍疾病，是世界医学领域的一个难题。近几年来，我国孤独症儿童的发病率逐年上升。孤独症儿童在社交、认知等方面存在着不同程度的障碍，他们不知道如何正确地用表情和肢体语言来表达自己的情感和感受，与周围的世界格格不入，所以又孤独症儿童。

蒋路说，自闭症从专业角度来看，主要有社交障碍、兴趣和活动范围狭窄、反复刻板行为三个特征。真正的自闭症，最明显的是发呆，对外界没有任何反应，或者没有理由跳舞，别人不知道他们在想什么。

一般的孩子几乎不需要教，只要稍微示范一下就能做出简单的动作，孤独症儿童不仅要练习几百次甚至几千次，还要把这个动作分成无数的小动作来完成。例如吹这个动作，一般的孩子只需示范一下就可以学会，而我们的孩子需要经历大动作模仿(如拍手、跺脚)、精细动作模仿(指鼻子、嘴)、口型模仿，重复几百次，才能做到。

要使孩子学会打招呼，或者只知道自己的名字，就需要老师手把手地教，花费的时间和精力比教普通孩子多得多。

养育孤独症儿童有多难？蒋路能深刻地理解，因为她的女儿患有孤独症。

最为崩溃  得知女儿患有自闭症。

蒋路的女儿萌萌(化名)出生于2009年，大眼睛粉嘟嘟的脸，非常可爱。但是，自从10个月说了几句简单的话之后，萌萌到3岁多还不会说话。

蒋路发现女儿与其他孩子有些不同：还不会走路的时候，喜欢父母抱着她转圈，学会走路后，喜欢自己垫着脚尖不停地转圈，就像一个小陀螺。之后她才知道，这叫前庭障碍，在孤独症儿童中尤为明显。

小孩眼中的光芒似乎消失了。他顽固地不愿意去陌生的地方(后来得知这也属于感统失调)，不愿意和其他小朋友玩，吃一碗饭要花一两个小时。当她带孩子去医院检查时，她最初被诊断为智力障碍，认为注射、服药都能解决，但昂贵的药物也没有起作用。2012年3月，蒋路拿到女儿孤独症的诊断书时，手足无措。

孤独症当时仍然是个生僻的词。蒋路有些懵逼地问医生，孤独症是什么？该怎么办？对方甩了几句话：孤独症加智障，无药可治！只有做康复，幸运的话，生活能自理就很好了！蒋路的眼泪一直往下掉，脑子里一片空白，不知女儿将来该怎么办。

蒋路原本是一家大型房地产开发公司的项目总监。经过一整夜的磨磨蹭蹭，她决定辞职：我要照顾好女儿，无论最后她能恢复到什么程度，作为母亲，我都要做到问心无愧！

她开始关注各种自闭症信息，参加各种治疗培训，阅读书籍，整理数据，学习儿童心理学。没有太多可供参考的案例，她总结并应用于女儿。

萌萌对周围的人和事缺乏关注，即使在周围用大声喊叫，也没有任何反应。但是蒋路发现，孩子们对感兴趣的事情做出了回应。例如，她特别喜欢皮球在地上跳动的声音，甚至一听到，就疯狂地跑过来，不顾一切地追逐球。

渐渐地，蒋路对于如何教育孤独症儿童，也有了自己独特的方法。

最为艰难   教育自闭症儿童。

蒋路家隔壁住着一个比萌萌小两岁的妹妹。蒋路认为，要让孤独症儿童走出去，首先要学会接受他人。邻家的小妹妹还不会说话，刚会走路，经常跑过来玩。在她看来，机会是罕见的：孤独症儿童的同伴培养也是一种支持。

与其它父母不同，蒋路希望女儿自己能做出调整，父母只是稍加引导。所以小妹来了以后，她只是在旁边观察。当然，孩子一开始对小妹妹的到来没有反应，低头玩玩具，从来没有见过小妹妹。

多次如此，蒋路有些绝望，几乎要放弃。那天，姐姐突然站起来，冲进厕所。那时，萌萌微微抬起头，望着姐姐和妈妈。从专业的角度来说，这也算是社交。真激动！

对于孤独症儿童来说，这种目光的反应，都是一个巨大的进步。次日，萌萌居然抱着玩具，主动跑到姐姐面前，放在地上，然后跑开。

这次，蒋路更加激动了。渐渐地，萌萌和姐姐有了更多的交流，比如给你这个词，甚至是抢玩具，都算是有了自我认知。之后萌萌开始到姐姐家串门。五岁时就会写字，在家墙上写第一排字，就是长四上用儿园(姐姐的名字是张思静，意思是张思静上幼儿园)。看到这个歪扭扭、幼稚的铅笔字，蒋路高兴得像孩子得了一个大奖。

如今，萌萌在石油路小学五年级，虽然成绩无法与其他孩子相提并论，但能遵守常规秩序，听从指示，做出简单的描述，已令蒋路十分欣慰。

抚养孤独症儿童的艰辛，只有身在其中才能体会到。在康复过程中，她亲眼看到许多父母放弃了。

最自豪   孤独症儿童身上也有闪光点。

令蒋路骄傲的，是萌萌的特殊技能。她喜欢带妈妈去轨道交通。即使是从来没有坐过的路线，只要看看交通图，哪些在建，哪些修好了，怎么换乘，萌萌也是惊人的清晰。

萌萌紧握着母亲的手，生怕她走丢了。蒋路也很放心地跟在后面，要去哪里，整个过程都不用管。由进站、换乘、到哪儿上扶梯，甚至在站内上厕所，孩子们都一目了然，似乎线路图已深深地印在脑海中。

萌萌只需看看路线，就可以背下来，并且很享受探索轨道交通的过程。萌萌的特殊技能让蒋路欣喜，她也更坚定地认识到，孤独症儿童，身上都有闪光点，需要我们仔细去发现，去挖掘。

每一个来自星星的孩子都是闪亮的。

蒋路从未教过萌萌认轨道地图，只是曾经有一次带她坐公共汽车，一个个读完每一个站，她都记得，到了哪一个站，她马上就能叫出名字。萌萌对数字很敏感，现在还可以背出所有老师的电话号码，可以玩电脑游戏，网上购物，和其他孩子没有太大区别。

有一个愿望  带领更多的孩子走出自闭症。

与孤独症儿童接触的家庭越来越多，蒋路发现，许多家庭经济状况不佳，儿童没有得到用心或正确对待：有些家庭离婚了，大部分是由母亲带来的，单亲妈妈压力很大，觉得孩子是自己的负担；有些父母不清楚如何与孤独症儿童相处，在康复过程中走弯路，耽误了最佳干预期…知道了这个个个真实案例，蒋路心里很难受。

女儿的变化让她看到了希望。她想把希望传递给更多像她一样绝望的母亲，也想用自己的专业知识帮助更多的孩子。为什么不能建立一个专业稳定的教师团队，为自闭症儿童提供一个规范的康复环境，帮助与女儿相似的儿童，让他们的家庭少走弯路？于是，2014年7月，蒋路和几位特殊教师在一个居民区成立了小太阳特殊教育中心。地板胶、防盗网、泡沫垫都是自己安装的。蒋路认为，对自闭症儿童进行正确的教育和早期干预可以改变他们的命运。

多年来，有300多名2-8岁的儿童被诊断为孤独症，或者发育迟缓的儿童被送到这里，蒋路可以称出他们的名字。这些娃娃中有20多人完全恢复正常。

学费极低，对低保家庭的孩子免生活费，常常需要她自己贴钱进去。但是只要有孩子被送到学校，蒋路就像看到了女儿当初的样子：能多教一个，一定要多教一个，有康复就会有进步！她希望用专业的康复技巧来提高每个孩子的综合素质，改写他们的命运，让每个孤独症儿童都能自食其力。

为节约开支，蒋路独自从事多个岗位的工作，每天除了上两节课外，还要打扫卫生，疏通厕所，修门，换灯泡，成为万能妈妈。

一切教育方法都需要自己慢慢摸索：让孩子坐下来，对他们来说是一件很痛苦的事，即使是几秒钟也很难。这时候，就要让孩子意识到，坐下后会有好事发生。因此，她反复进行强化训练，找出孩子喜欢的东西，吃的或玩的，一坐下就奖励他，形成条件反射，慢慢地，孩子可以坐一分钟，可以坐两分钟…几百次摸索，换来的只是普通孩子一种轻而易举的行为。但是，当孩子们完成了这样一个简单的动作，她就会流下喜悦的眼泪。

令蒋路特别温暖的是，父母看到孩子的进步，都心存感激。一位小孩的外婆是北方人，和面做了油条，包子，大饼，送给老师，一位小孩的外婆自己种的新鲜蔬菜，由外公骑拖到学校…

有一个愿望   我想给孩子们特别的节日礼物。

如今，蒋路有个愿望:让孩子搬进新教室。

目前，教学场地位于一栋老住宅楼。220平方米的教室里有30多个孩子和10多名教师。空间不能满足自闭症儿童的课程需求。许多自闭症儿童康复必须配备的功能室都没有。十个孩子只能在不到10平方米的房间里上课。儿童需要的一些专业课程和大型游戏课程不能进行。标准感觉训练室需要50平方米，现在只有30平方米。此外，许多自闭症儿童不能进行训练，需要排队等待。

好消息是，现已租用一个770平方米的室内场地，作为一个新校区。在这里，我们将为孩子们建造一个100平方的感统训练室，11个一对一的训练室，3个20多平方的小组课教室，还将配备音乐室，生活训练室，语言训练室，评估室，家长训练室，档案室，多感官室，户外活动场所，我们的孩子可以得到更好更专业的康复…蒋路畅想着未来的场景，给孩子们更专业的康复环境和更丰富的活动空间，但是，巨大的装修费用对于一个非营利机构来说，谈何容易！蒋路已经三年没买过衣服了，家里的收入，都被她用来补贴学校的开支。新教室正处于装修阶段，除地板、墙壁等基础装修外，还急需空调、桌椅、学习机、电脑，目前面临着40万元的资金缺口。

孤独症儿童对假期的概念不大。但是蒋路很着急，她希望能给这些可爱的孩子送上儿童节礼物——和其他正常的孩子一样，他们也配有星光，春风，日落，以及这个世界上最好的东西。

蒋路希望所有自闭症儿童的父母都不要放弃。只要及时干预，孩子就会有进步，能像普通孩子一样正常学习，正常生活，甚至正常工作。不管这个过程有多长，任务有多艰巨，我们都愿意努力！

小孩没有选择的权利，但是父母有，永远不要放弃小孩。

上游记者纪文伶。