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关爱自闭症群体:走近这个离我们其实并不遥远的群体

时间:2021年06月03日 来源: 作者: 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:13850次
【摘要】 对于绝大多数人来说,自闭症好像是个很遥远的词,但其实不然。曾有相关数据统计,在孤独症患儿中大约有三分之二至四分之三的患儿伴有不同程度的智力低下问题,有四分之一至三分之一的自闭症患者的智商等于或高于普通人。
【关键词】 孤独症,自闭症,认知,精细动作,关于自闭症的电影,孤独症患者,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症治好,自闭症的孩子,自闭症的治疗,李连杰,葛兰汀

有这样一群孩子,他们被称为“来自星星的孩子”,因为他们在和这个世界沟通交流时,有着一套不在常人理解范围内的思维模式,仿佛不属于这个星球,又好像只是沉浸于自己的世界中。在医学角度,他们被称为自闭症或者孤独症患者。


对于绝大多数人来说,自闭症好像是个很遥远的词,但其实不然。美国疾病控制与预防中心在2018年的统计数据显示,自闭症的患病率已经提升到了1:59,也就是说,平均每59个孩子中就有一个自闭症患儿。

每年的4月2日是联合国设立的“世界自闭症关注日”,今天,我们就一起走近这个离我们其实并不遥远的群体。

1

“无知”和“误解”

近几年来,随着社会对自闭症关注的增加,很多人开始了解这种病症,可关于自闭症,我们周围依然存在着许许多多的“传言”:

有人说自闭症孩子就是傻子,不许自己的孩子和他们一起玩。如果孩子的学校里有自闭症患儿,不少家长都会向老师和校长抗议,觉得会给自家的孩子带来不好的影响;

有人说孩子会得病都是爸妈对孩子不够关心,没有照顾好的原因,甚至会怀疑孩子的父母虐待了孩子;

还有人觉得,自闭症的孩子就和《雨人》里一样,都是有着特殊天赋的人。


自闭症孩子有智力障碍吗?还是说他们都是特殊的“天才”?这两个问题的答案都是:不全是。

曾有相关数据统计,在孤独症患儿中大约有三分之二至四分之三的患儿伴有不同程度的智力低下问题,有四分之一至三分之一的自闭症患者的智商等于或高于普通人。但绝大多数的自闭症患儿都伴随着各种能力上的迟缓,其中也包括了精细动作,尤其是写画技能。

就像《雨人》中的雷蒙一样,虽然有着惊人的记忆力,却没有办法照顾自己的生活,也无法和人正常交流。


所以说,拥有特殊天赋的自闭症孩子和智力低于常人的自闭症孩子都存在,我们不能对这个群体一概而论。

而对于自闭症孩子患病的原因,也有不少人存在误解,觉得这是家长在孩子成长过程中照顾不当造成的。但自闭症其实是一种广泛性发育障碍(pervasivedevelopmentaldisorder,PDD)的代表性疾病,是先天性的。

孩子会患病,是由于其大脑某些区域的神经连通过度或不足,不能发挥正常的功能,从而导致神经系统的信息处理能力受到障碍,这是一种生理上的疾病,而不是由于父母在孩子成长过程中照顾不当所导致的心理疾病。

2

“治疗”的重重难关

自闭症在治疗上也是极其困难的,到目前为止没有任何特效药物可以治疗自闭症,不管是现代医学,中医学、西医学,都没有药可以把自闭症治好。


对于自闭症的治疗,如果你是自闭症患儿的父母,那首先要了解的一点就是,我们是可以通过科学的行为干预来帮助这些孩子在成年后拥有独立生活学习和工作的能力的,这也是现在绝大多数自闭症患者的父母努力的方向。

而想要达成这个目标或者说不断接近这个目标,有机构进行科学的教导很重要,父母的家庭教育更加重要。因为干预训练是需要随时随地进行,并不是只需要在机构和学校中,由来时教育和训练就够了。

不管是谁面对孩子,都要采取科学的方法来进行训练,对孩子的教育须做到时时刻刻,随时随地进行。


其次,家长们也需要多多关注自己的心理健康,如果你累垮了,又怎么能照顾孩子呢?在感到疲惫时,一定不要憋在心里,可以多和朋友沟通,倾诉自己心理的委屈与不安,不要觉得这样是矫情,这是一种很好的心理减压与疗愈方法。

在长年累月的照顾自闭症孩子的过程中,心理压力的累积是必然的,如果实在觉得无法承受了,一定要寻求心理医生的帮助。

最后,在对孩子的干预治疗上,家长一定要知道,什么时候开始治疗都不会晚。虽然在早期进行干预治疗确实能取得更好的效果,但并不意味着后期治疗没有意义。

在电影《海洋天堂》中,李连杰扮演的父亲王心诚在自己人生的最后一段时间中,训练已经成年的儿子王大福学会乘坐公交车、在海洋馆打扫卫生,让他成为了一个能够独立生存的人。这部电影是根据真实故事改编的,所以家长只要坚持不懈,这些“来自星星的孩子”一定可以找到和地球沟通的频率。


如果你身边的亲戚或者朋友家中有自闭症患儿,你在了解自闭症的同时,能给予这个家庭最大的帮助就是理解与支持。虽然自闭症不是心理疾病,但自闭症患儿的家长在心理上的压力是非常大的。

即使在照顾孩子上你可能帮不上什么忙,你也可以成为一个倾听者和安慰者,帮助孩子的家长缓解心理压力,能够做到这一点,就已经是非常大的支持了。

3

关注和理解

事实上,自闭症儿童被漠视,自闭症患者家属生活在困苦中,虽然与缺乏社会支持与福利保障有关,但也和社会上的冷眼旁观、普通人的歧视敌意有关。

即使作为一个和自闭症患儿、家属群体没有交集的普通人,我们也可能在某个时候碰到他们,或许是擦肩而过,或许是同乘一辆车,或许是同住一个小区。对他们多一些关注和理解,并不会给你自己造成实质性的损失,但有了你的支持和体谅,却可能让一个阴霾中的家庭感到温暖。

除了上述提到的几部关于自闭症的电影,还有一些佳片推荐给您,准备好纸巾,一起去欣赏吧!

《自闭历程》(2010)美国豆瓣评分:8.8

主演:克莱尔·丹妮丝/朱莉娅·奥蒙德

本片根据自幼患有自闭症的美国动物科学家、畜牧学博士——天宝·葛兰汀的个人自传改编而成。母亲尝试多种方法让患有自闭症的天宝开口说话。后来,妈妈忍痛送她去一间寄宿学校。在这里,天宝认识了开启她天赋大门的恩师卡洛克博士。

在恩师的帮助下,天宝顺利考入了大学。临上大学前的暑假,天宝来到姨妈家的农场度假。自此,天宝对牲畜产生了浓厚的兴趣。毕业后,天宝继续从事畜牧业的研究学习,设计出大大提高屠宰率且更为人道的屠宰方式。天宝以她独有的方式去认知世界,“像牲畜一样的思考”……

《马拉松》(2005)韩国豆瓣评分:8.2

主演:曹承佑/李基英/金美淑

从外表上看起来,楚元和同龄孩子没什么两样,一样的招人喜欢。但他却被诊断出患有自闭症,妈妈庆淑(金美淑饰)听到消息后绝望地晕了过去。之后,妈妈为了减少病症对孩子的影响,投入大量心血,请了教练(李基英饰)训练儿子跑步。

随着时光的推移,楚元(曹承佑饰)长成了20岁的小伙子,但是智力仍停留在5岁孩子的水平上。他会把弟弟当成老师般尊敬,一听见音乐就不分场合、地点的手舞足蹈,但这一切并没有影响他的目标,他朝着马拉松比赛的冠军不断奔跑。

该片以自闭症患者为主人公,讲述了一个自我实现和沟通的故事。故事的内容非常简单,但是由于导演的匠心独运,电影拍摄得非常感人,就像是一颗大号催泪弹,让每一个看过的人都难以自抑。

《Horsnormes(标准之外)》(2019)法国豆瓣评分:8.4

导演:奥利维埃·纳卡什、埃里克·托莱达诺

文森特·卡索、勒达·卡代布加盟全新喜剧新片[标准以外](Horsnorme,暂译),该片由奥利维埃·纳卡什、埃里克·托莱达诺执导,该片也是两人合作执导的第七部影片。故事围绕布鲁诺和马利克展开,过去20年里他们生活在自闭症儿童和青少年的世界里。他们各自组建协会,以招募年轻人为他们处理棘手的事件。

-End-




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    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

  • no.4
    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

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