在杭州的一所学校，我看到了站在楼梯上的妈妈，蜷缩在楼梯墙上，慢慢向下移动的孩子。
走近，听到妈妈小声叫孩子的名字:宝宝，等妈妈...反复几次，孩子好像没听见，一直往下走，头也不回。
妈妈的声音渐渐染上了哭腔，发涩发抖。如同刚刚烧开的水壶，声音不大，却刺耳，让观众无法忍受。
孩子步履蹒跚地走到楼梯的一半，突然停下来，向右看，好像没人看见。转过身来，微微抬起头，看见站在楼梯上的那个女人，向他张开双手。
看到他一步一步爬回去，站在女人面前，被她抱在怀里。
这是她们的日常生活，女性和自闭症儿童的日常生活。
目前，中国自闭症患者的数量还没有明确统计。但据报道，中国至少有1000万自闭症患者，其中200万是0~14岁的儿童，每年约有15万新生儿来我们这里。
大量数据背后，是需要关注的灵魂，也是一群渴望理解的家庭。
孤独的孩子和崩溃的父母。
小王的孩子是早产儿，出生时只有2.5公斤。她和她的家人都认为抚养这个早产儿是一件非常困难的事情。没想到更痛苦的还在后面。
星星两岁的时候，我知道他可能发育迟缓。我们家受过教育。之后，我妈妈和姐姐一边敲一边说星星可能有点问题。你想带他去医院吗？
从这个角度来看，结果是中度自闭症。
那时候王女士的第一反应，哎，不可能！正如很多人一样，她认为星星只是语迟，毕竟她和丈夫都很健康，学历也不错，怎么会…
星爸爸反应更严厉，直接把母子俩丢在医院诊室，自己崩溃地跑了出去。
那时，对于王女士夫妇来说，晴天霹雳，也不过如此。
小孩的画
而对于星星来说，与情绪低落的父母相比，陌生环境带来的不安更令他焦虑。
也许他永远不知道这一天对他和这个家庭意味着什么。
那时候我还在工作，打电话给做特教的朋友，她在那头大叫我说，你还上什么班啊，现在还不抓紧干预，星星以后根本不能上学！
我怎么能接受这一事实呢？
尽管王女士仍不能跨越心中的沟壑，但孩子、家庭、事业这三座大山却时时刻刻挤压着她的生存空间，让她无法呼吸。
每天中午，她都在补充自闭症的相关知识，抹眼泪；下午要立即调整状态，如常工作；
晚上回家推开门之前，这是最难的。应该脱下的盔甲应该再穿，甚至更多，因为她要面对一个乱七八糟的家庭。
大概坚持了半年左右，我真的做不到。我做不不好，真的很痛苦。
索性，她最终选择离开，开始集中精力带星星去机构干预，维持这个摇摇欲坠的家庭。
《中国自闭症家庭需求蓝皮书》(以下简称蓝皮书)指出，52.4%的家庭中有一人放弃工作照顾自闭症儿童，其中90.2%的母亲放弃工作。
看着眼前瘦弱的王女士，我很难想象，她是以怎样的姿态从那血肉横飞的战场上战斗出来的。
透过她，我仿佛看到了一个戴着荆棘玫瑰皇冠但伤痕累累的女人，平静而微笑地告诉我她的故事。
走投无路的父母。
与有教育背景的王女士不同，据蓝皮书统计，约47.3%的家长在孩子被诊断后开始接受康复训练。
杭州某康复机构校长冯女士如是说：除了一时无法接受孩子确诊事实的家长外，大部分家长实际上都面临着走投无路的局面。
因为我也是妈妈，所以特别能理解父母在得知诊断后，那种绝望的心情。
现代人习惯于使用一个搜索平台。当她点击第一页甚至前一页都是广告时，她越不耐烦，就越容易失去判断。
尤其对自闭症知之甚少的家长，更容易被无良机构割韭菜。
有些组织重视父母对孩子的认知能力，以备将来入学(短期认知能力比较容易)。
打着入学几年就能完全康复的旗号，骗了父母十几万不提，孩子的生活自理和社交行为却完全没有改善。
还有一些机构向家长提供贷款，让全家人借钱给孩子做康复治疗，但效果不大；
最让人无法忍受的是那些让孩子吃药、打针、打电击甚至通过手术康复的机构——别人骗钱，他们是致命的。
这个事实背后，是孤独症家庭。据蓝皮书统计，47%的孤独症家庭月收入低于3000元，而65%的孤独症家庭月康复费用在3000-8000元之间。
即便在如此沉重的经济压力下，家长们如履薄冰地走在康复的道路上，仍有心术不正者磨刀霍霍地奔向他们，把他们当作一群待宰的肥羊。
剥皮嫌肉少，免得还喝他们的血，抽筋拔骨，不放过任何价值。
与此同时，还要为父母创造梦想，让他们带着希望，自愿躺下，为这群刽子手流血。
冯校长在采访中提到，自闭症伴随着大多数孩子的一生。由于劳动力成本等原因，康复教育机构收费有限。
取而代之的是，吃进口药物、海豚音乐课等魔法治疗方法，可以简单征收高额康复费用。
这些家长走的弯路，不仅浪费了自己的时间、精力和金钱，更遗憾的是孩子宝贵的干预和康复期。
孩子们究竟该怎么办？
几乎每一次采访，几乎每一位家长都会提到同样的问题:当我们(父母)老了，我的孩子该怎么办？
郝女士的公婆在亮亮病情稍有稳定后，话里话外多次要她生二胎，对于老一辈的愿景，在一定程度上。
但对她来说，这句话无异于钝刀割肉。
她说，谁能保证第二个孩子健康。即便如此，把一个健康可爱的孩子和一个孤独的孩子放在面前。时间长了，谁能无偏心？
对明亮而言，他需要全家100%甚至120%的关注和爱。
假使生二胎只是为了我们老了以后，有人照顾亮亮，那对这个孩子，也是不公平的。
老公和我，只要能比孩子多活一天。
据蓝皮书调查，72.7%的自闭症家长担心自己死后孩子的未来。
她告诉我，在小彩虹刚被诊断出来的时候，她几乎在晚上闭上了眼睛，不由自主地开始思考这件事。
对于那时的她来说，这仍然是一个很难解决的问题，折磨着她晚上睡不着觉，每晚哭到天亮。在自我崩溃和抑郁的折磨之后，她开始自我调节。
首先，向身边的朋友坦白了小彩虹的病情。说话的那一刻，她心里长时间紧绷的那根弦，啪的一声，弹开了。
然后，她开始积极系统地学习自闭症的相关知识，把孩子的康复重点从认知转向自我照顾和社交能力。
她不再抓住小彩虹练习卡片认知，爬楼梯锻炼大小运动；她会轮流照顾妈妈的孩子，给自己、孩子、家人一个喘息的时间，哪怕是逛街、看电影、换发型...
同时，她也为孩子换了离家近的学校，半天到学校康复，半天到超市学习认知，到公园走路，努力融入社会…
与此同时，陈女士还为小彩虹办理了残疾人证，到残联定点机构康复，每年可享受24000元补贴。
半年后，小彩虹取得了明显的进步，可以简单的照顾自己，逐步对话短句。
它使我们看到，即使是特殊的孩子，在成长过程中也会给父母带来惊喜。
在采访中，她最后说:我相信一切都会好的。
洪女士对我说：有一首小朋友写的诗，叫挑妈妈，用来形容我和孩子的关系，再合适不过了。
因为他选择我做他的母亲，所以我也必须尽我最大的努力，善待孩子。也许他不会表达，但只要他是我的孩子，他需要我，那就够了。
竭尽全力成为孩子，可怜天下父母的心。这句话也是千千万父母的写照。
在世界自闭症日，自闭症儿童将被比作星星儿童。对于这些家长来说，他们就是住在地球上，住在我们身边的孩子。
也许在你以后的日常生活中，会在超市里看到反复教小朋友说话，却得不到回应的父母；
在路边看到拉着走路扭曲的孩子，继续前进的父母
看到不能控制孩子在公共交通上哭泣，向周围人道歉的父母……...
实际上，我们不想成为社会的负担，善意的笑容，友好的眼光，平等的对待是对我们最大的支持。
这是洪女士的希望，也是成千上万自闭症父母的希望。
所以我希望他们：心中所念，都能如愿。
谢谢你。
本文以王女士、明星、冯校长、郝女士、亮亮、小彩虹、洪女士为化名，感谢上述采访对象对本文的大力支持。
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