孤独症流量门户 自闭症机构入驻

大龄自闭症的出路

来   源:大米和小米
关注机构:
联系机构:
摘   要:冷晓东说,其他同学很少和张放交流,觉得自己做事像个孩子。郭介绍说,两年前,我国还没有研究孤独症的专业人员培训,只有一些特殊教育专业的培训。我国政策上支持自闭症患者在学龄期接受融合教育,但真正进入普通学校的比例不到30%,其馀70%在特殊教育学校,多数一直呆在家里。
关键词:孤独症,自闭症,融合教育,特殊教育,特教,99,孤独症儿童,孤独症患者,康复机构,成年自闭症,自闭症儿童,自闭症患者,自闭症机构,孟维娜,郭德华,田惠萍,华中师范大学

4月26日日沈阳雨过天晴,凉意阵阵。在沈阳理工大学继续教育学院,大四学生张放,在办公室玩手机游戏。

到目前为止,同事们还不知道,这个从行为和语言上看似与正常人无异的年轻人,曾经是一个严重的孤独症患者。

我想找份工作。正在实习的28岁张放不知道父亲的担心。

在张建中看来,儿子张放只完成了第一阶段的生活,未来的道路还很漫长。儿子只是中国数千万自闭症患者之一。2016年《中国自闭症教育康复行业发展报告》报告显示,中国自闭症患者超过1000万,0至14岁儿童超过200万。

这是一个巨大的特殊群体。张放的今天,是张建中心血的结果,但对未来,张建中无能为力,像许多自闭症患者的监护人一样,他担心自己老了,孩子最终不依赖。

严重孤独症儿童也可以上大学。

用一个比喻来描述生活的考验:儿子张放患有自闭症,就像中彩票一样。概率这么低,只是中奖了。

东北大学老师张建中在两岁多的时候发现儿子有些不对劲。那时候,孩子不叫爸爸妈妈,也不跟小朋友玩。张建中回忆说,张放会盯着一个玩具独自玩半天,就像着迷一样,你叫他,头也不抬。

张建中带儿子到上海、南京、北京等地的医院进行检查,同样的结果:他患有严重孤独症,需要终身监护。

张建中知道孤独症是终身的,周围离不开人。她们会莫名地发脾气,可能会烧毁房子,也可能会拿刀伤人,一切都可能发生。

是的。

「你跟他说话,他听不懂,生活又不能自理,什么事情都要教,觉得生不如死。」回忆犹在,张建中脸红了。

上厕所很简单,教起来也很难。教儿子擦屁股,把手纸分成卷纸和袋装纸,先让儿子分清楚-否则一卷全拉出来,还要告诉他擦哪一部分。纸张完全擦在大腿上,儿子的裤子弄脏了。

许多孤独症患者的父母失去了理智,到处找名医,效果不大。听说有治疗孤独症的药,花了10万或20万,吃了药,孩子就会好起来。但是,世界上没有什么药可以治疗孤独症。

儿子确诊后,张建中把他送到了特殊教育机构,但很不规范,在那里什么也学不到。张建中决定在家教儿子。

张放被评为沈阳市自强模范。

地方一家报纸曾报道,为了让儿子像其他孩子一样正常上学,张建中系鞋带、折纸等动作,他要教几百次;为了让儿子融入社会,他一次又一次地陪他学会坐公共汽车,到超市结账…

张放在父亲的坚持下,进入了普通小学,并坚持完成了普通初中、高中的学习,最后参加了高考,当时,只想让他有个经验,考多少都没关系。

大学入学考试成绩为240分,张放被沈阳理工大学继续教育学院物流管理专业录取——虽然是自考考生,但他也是辽宁省第一被大学录取的孤独症患者。

完成学业后,你会去哪里?

张放考上大学,张建中有喜忧参半。是否适应学校生活,能否独立生活?头两年,张放选择住宿舍,没有课时,自己回宿舍,上网或和同学聊天,大家都在聊什么话题。

课后,同学们成群结队地到食堂吃饭,但张放很少到食堂,他独自到校外吃饭。同学冷晓东说:他可能不喜欢在食堂吃饭。

印象中,张放给人的第一感觉就是憨厚,大方,他喜欢跟别人唠嗑。-冷晓东是张放微信上唯一的同学。

有些隔阂一直存在。冷晓东说,其他同学很少和张放交流,觉得自己做事像个孩子。

听到张放有孤独症,他很吃惊。他患有孤独症?没有听他说过,平时虽然看起来有些不同,但也没有人问他。

是的。

就像其他同学一样,张放选择到校外实习,在沈阳一家网络科技公司实习,从事网页设计排版工作。

四月末的一天,记者看到张放坐在办公室里,眯着眼睛,低着头,精力充沛地玩手机游戏。他从手机上下载了两个游戏,他说他最喜欢一个消消乐游戏。

办公室里的其他同事聊得很热。当他们听到感兴趣的话题时,他们偶尔抬头插上几句话。

假如他不主动说话,到目前为止同事们还不知道,这个从行为和语言上和正常人没有什么不同的年轻人,是一个严重的孤独症患者。与同事张媛媛相比,他更能交谈。

张媛媛说,张放的工作也特别积极,和大家沟通也很好。张放比较敏感,平时说话也很谨慎。如果发现自己不开心或生气了,就会主动问你发生了什么事,会关心别人。

张放通过手机微信和朋友聊天。照片:刘保奇。

毕业后,我想找份工作。说到我未来的计划,张开脸很平静。

爸爸张建中却表示担忧,他生活在一个‘天下无贼’的世界里,他的世界非常美好,难以独立工作和生活。

张建中说,张放分不清善恶,总觉得大家对他都很好,他担心儿子无法适应复杂的社会。

谁能照顾不能自食其力的孩子?

与张建中相比,南京李伟今年两岁的儿子也患有自闭症,甚至听不懂最简单的话。

李伟已经对儿子的康复没有抱有希望,打算放弃,他一点反应都没有,和一个呆子没有什么不同。

「我们能做的,就是保证有生之年不让孩子饿,不欺负」,李伟希望等孩子长大了,能上学就上学,不能多给孩子留钱,把他送到托养机构。

目前,政府每年补贴1万多元,李伟家庭月收入约1.5万元。除了每月5000元的抵押贷款和儿子4000元的康复费用外,收入几乎没有剩余。

如果有一天我们老了,孩子该怎么办?

是的。

当前,政府对孤独症患者的优惠政策主要针对0-6岁的儿童,而对于大龄孤独症患者则没有普及。

2017年全国两会,全国政协委员戴浩呼吁自闭症患者终身应给予特殊政策保障,从儿童期到成年期应享受低保、医疗保险、大病救助、特困救助等社会救助政策。他建议政府通过为儿童提供财政支持,建立专门为儿童补贴的基金来解决金钱问题。

戴皓说:自闭症患者的诊断、康复、医疗、义务教育、职业训练、就业、养老、信托资产管理等一系列问题应该作为重要的社会任务。

金钱问题可以解决。我希望老年自闭症儿童能进入专业机构接受教育。当我们老了,我们没有任何顾虑。在自闭症儿童微信群中,许多父母都有类似的期望。

曾经打算放弃儿子的李伟甚至盘算,他和妻子再生一个,等老了,老二也长大了,他可以照顾弟弟。

又想放弃,又想自杀。要是我死了,孩子也死了,一切都结束了。

有一次,他看到一些孤独症家庭破灭了,父母无法承受压力,要么父亲逃走,要么母亲离开。终于,他说:你要生孩子,你要负责。

学校资质不足,缺乏特教教师。

张建中说:中国孤独症患者多,有资质的孤独症托养机构少,孩子要进入正规机构,必须排队。

例如沈阳有20多所自闭症儿童学校,只有少数有资质的。

张建中说:那些没有资质的托养机构,师资力量不够,很多教师都没有接受过专业培训。

中国精神残疾人和亲友协会自闭症委员会副主任、中国自闭症机构服务协会会长兼秘书长郭德华博士证实了这一点。

郭德华表示,全国约有2000家自闭症患者康复机构,主要针对年轻患者,其中公立机构仅占10%左右。

这个问题不只有政策和金钱才能解决,目前的教育体系,对孤独症等心理障碍患者干预培训专业人员的培养极为缺乏。郭介绍说,两年前,我国还没有研究孤独症的专业人员培训,只有一些特殊教育专业的培训。甚至特殊教育教师也十分匮乏,我国每年培养的特殊教育博士不足十名。即便是现在,全国大多数特教人才仍然是专科学校,在数量和质量上都严重不足。

培训专业人员的教师人数较少,主要是海归。为了促进特殊教师的培训,教育部于2014年推出了《特殊教育推广计划》,第一期结束,第二期将于今年启动。

郭德华介绍了mainlandChina大学对自闭症相关问题的研究。目前,华中师范大学已经形成了一个学科群,研究相对前沿。总的来说,大学自闭症研究正在下降。特殊教育是大学的边缘学科。没有人愿意投资。

慧灵组织学员外出拓展。图片来源:互联网。

孤独症大龄托养,前路在哪里?

我国政策上支持自闭症患者在学龄期接受融合教育,但真正进入普通学校的比例不到30%,其馀70%在特殊教育学校,多数一直呆在家里。

根据2015年全国自闭症患者家庭调查的数据,不到10%的成年自闭症患者有工作或送货上门,其余的留在家里。

是的。

民营服务机构也面临现实困境。

2017年4月27日,在北京东直门内北街16号院,以前占地120平方米的慧灵阳光集团去了大楼。

慧灵工作人员表示,这不是他们第一次搬家,他们起初租住在东直门附近辛寺胡同里的一个小院子,后来搬到这里,他们已经联系上了新的租地,地点在租金较低的城南。

慧灵阳光组是面向青少年老年智力障碍者和自闭症者的社区化服务机构,是成立于1992年的慧灵智力障碍者服务机构。现在,由于不能承担高额租金,慧灵阳光组的一部分老年自闭症患者暂时转移到慧灵机构下的彩虹组。

慧灵负责人孟维娜表示,目前国内大龄孤独症患者就业率不到2%,而国外可以达到10%,主要原因是孤独症的培训理念不同。我们以照顾为主,而国外则以就业为目标,最终结果不同。

特教职业高中毕业后,孩子被送到养机构,我们并不在乎他们是否学到东西,至少有一个地方可以留在家里。老年孤独症父母张雨欣说,他的儿子今年25岁,在慧灵阳光组托养。

租金上涨的结果是,原来大龄孤独症患者每月交3000多元,机构准备涨到5000多元。价格上涨后,张雨欣已经负担不起了,她选择带孩子回老家。

另外几个大龄孤独症父母也选择离开慧灵,结束在机构的托养。有人说田惠萍包括星雨的负责人。

一个孤独症儿童的父母叹息道:他们的生命,或许归宿就在家里。

郭德华说:有些省份对自闭症患者进行免费教育,到了高中,还会对自闭症患者进行职业培训。先有机构对自闭症患者进行相关的职业培训,再有企业愿意招聘,即支持型就业。

网络问答社区知乎话题——自闭症患者长大后会去哪里?这个问题的提问者是公益人士。他说我一直接触自闭症儿童,但从未接触过成年自闭症患者。我想知道他们去了哪里。

他说,国外有福利工场供他们轻松重复工作,但我家在杭州看不到。


展开全部

来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
最新文章
1自闭症孩子学社交的难度,可能被高估了!
24岁男孩干预15个月后,邹小兵说:孩子进步太大了!
3多说话就是会沟通?错!自闭症孩子要学会的是有功能的语言

作者专栏sign up

郭锡熔
郭锡熔
人物性质:诊治医生 | 科研专家
所属单位:南京医科大学附属妇产医院儿童保健科
人物特长:诊治医生 | 科研专家
区     域 :江苏南京市
单位性质:公办诊疗医院| 科研学术机构
热点文章
1给自闭症孩子进行个训最有效的方法有哪些?
2湘潭市教育局:奋力开创教育改革发展新局
3警惕,科学家发现自闭症顶级风险基因还将诱发癫痫!