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时间:2021年06月24日 来源:拓比电子技术(苏州)有限公司 作者: 原创TD TobiiDynavox 标签:自闭症争鸣与其他; 浏览次数:12509次
【摘要】 我接触的孩子有不喜欢高对比度的图片,如果他们看到鲜亮的颜色,眼睛会不舒服,那我们就给她用柔和的颜色。PCS高对比度所以我觉得要做一个很好的照顾者,你需要有非常好的判断。RettSyndrome的病程,包括发病年龄和症状的严重程度因人而异。
【关键词】 自闭症,辅助,发育迟缓,脑瘫,辅助沟通

SusanNorwell

教育专家/RettUniversity联合创始人

在过去40年的时间里,她帮助过超过400名雷特综合症、自闭症等障碍人群,她目前的重点是为无口语和有严重障碍的儿童教授识字能力,同时整合更多的辅助沟通和技术帮助。

我们要问自己的是,我可以让这个孩子更容易做到同龄人都能做到的事情吗?

什么是合适(恰当)的操控方式?

很多人都在想“合适的操控方式”是什么。你不能说这个方式每个人都适用,因为“合适”的意思就是指对这个人是合适的。所以我们要问自己的是,我可以让这个孩子更容易做到同龄人都能做到的事情吗?即使他们有障碍。

“操控方式”的意思是,我要做什么,才能让不能握笔的孩子可以写字?我可以给他一本翻页书,我可以给他提供键盘,有很多种不同的可能性。

我们不能简单说,哦他不会握笔,那他不会写字。阅读也是。如果我有视力障碍,那我可以选择把电脑的字体放大,这个方式已经很日常了。

对于Rett,有些有视觉处理问题。我接触的孩子有不喜欢高对比度的图片,如果他们看到鲜亮的颜色,眼睛会不舒服,那我们就给她用柔和的颜色。有些孩子不能很好的区分颜色,那我们就要用更高的对比度。

PCS高对比度

所以我觉得要做一个很好的照顾者,你需要有非常好的判断。当你看到孩子或者成人的时候,你要知道他们的阻碍是什么,有哪些科技可以帮助他们。如果没有的话,我是不是可以做一个指示,或者换个设置方式,来消除这些障碍。有些阻碍确实很难,我们需要尝试不同的方式。

但是我觉得很多时候大家都在找一个现成的解决方案,如果A,那就做B。但是不存在现成的解决方案。如果你遇到A,你要开始思考,究竟要怎么做才好。如果说我自己有什么厉害的地方的话,就是我总在想不同的解决方案,“总会有办法变得更好”。

如果要专业人士或者家长记住一件事情的话,我希望他们知道,Rett的孩子,这是一个有思想有学习能力的人,当你看到Rett患者,不要执拗于他们做不到的事情,因为他们可以做到的事情,有很多很多。

如果你不知道要怎么做的话,不要怪你的孩子,你要去问专家,你要说,我知道她可以的,但是我没有能力挖掘她的能力,我要怎么做呢。这也是我的初衷,让大家可以接受更多训练。

我认为这一切都始于,自己能够说,我不知道,我要学习。我宁可走进一间培训教室,学员们什么都不知道,而不是认为自己什么都知道。让我们开始说,我什么都不知道,你可以帮助我吗,我会自己去学习,来改变我的孩子的生活。我认为这是最重要的。

什么是RettSyndrome 

RettSyndrome是一种神经系统发育障碍,绝大多数发生在女孩身上,发病率约为1/10000-1/15000。它的特点是早期生长发育正常,随后发育缓慢,丧失手部功能性,手部刻板动作,脑部及头部发育缓慢,行走问题,癫痫,智力障碍等。

RettSyndrome的病程,包括发病年龄和症状的严重程度因人而异。绝大部分因MECP2基因突变所导致。

失用症-即肢体运用障碍-可能是RettSyndrome最严重的失能特点,影响肢体的每一个运动,包括眼睛凝视及言语。

Rett患儿在早期阶段往往表现出类自闭症的行为,因此经常会被误诊为自闭症,脑瘫或者不确定的发育迟缓。

*整理自NationalInstituteofNeurologicalDisordersandStroke


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