SusanNorwell
教育专家/RettUniversity联合创始人
在过去40年的时间里，她帮助过超过400名雷特综合症、自闭症等障碍人群，她目前的重点是为无口语和有严重障碍的儿童教授识字能力，同时整合更多的辅助沟通和技术帮助。
我们要问自己的是，我可以让这个孩子更容易做到同龄人都能做到的事情吗？
问
什么是合适（恰当）的操控方式？
答
很多人都在想“合适的操控方式”是什么。你不能说这个方式每个人都适用，因为“合适”的意思就是指对这个人是合适的。所以我们要问自己的是，我可以让这个孩子更容易做到同龄人都能做到的事情吗？即使他们有障碍。
“操控方式”的意思是，我要做什么，才能让不能握笔的孩子可以写字？我可以给他一本翻页书，我可以给他提供键盘，有很多种不同的可能性。
我们不能简单说，哦他不会握笔，那他不会写字。阅读也是。如果我有视力障碍，那我可以选择把电脑的字体放大，这个方式已经很日常了。
对于Rett，有些有视觉处理问题。我接触的孩子有不喜欢高对比度的图片，如果他们看到鲜亮的颜色，眼睛会不舒服，那我们就给她用柔和的颜色。有些孩子不能很好的区分颜色，那我们就要用更高的对比度。
PCS高对比度
所以我觉得要做一个很好的照顾者，你需要有非常好的判断。当你看到孩子或者成人的时候，你要知道他们的阻碍是什么，有哪些科技可以帮助他们。如果没有的话，我是不是可以做一个指示，或者换个设置方式，来消除这些障碍。有些阻碍确实很难，我们需要尝试不同的方式。
但是我觉得很多时候大家都在找一个现成的解决方案，如果A，那就做B。但是不存在现成的解决方案。如果你遇到A，你要开始思考，究竟要怎么做才好。如果说我自己有什么厉害的地方的话，就是我总在想不同的解决方案，“总会有办法变得更好”。
如果要专业人士或者家长记住一件事情的话，我希望他们知道，Rett的孩子，这是一个有思想有学习能力的人，当你看到Rett患者，不要执拗于他们做不到的事情，因为他们可以做到的事情，有很多很多。
如果你不知道要怎么做的话，不要怪你的孩子，你要去问专家，你要说，我知道她可以的，但是我没有能力挖掘她的能力，我要怎么做呢。这也是我的初衷，让大家可以接受更多训练。
我认为这一切都始于，自己能够说，我不知道，我要学习。我宁可走进一间培训教室，学员们什么都不知道，而不是认为自己什么都知道。让我们开始说，我什么都不知道，你可以帮助我吗，我会自己去学习，来改变我的孩子的生活。我认为这是最重要的。
什么是RettSyndrome
RettSyndrome是一种神经系统发育障碍，绝大多数发生在女孩身上，发病率约为1/10000-1/15000。它的特点是早期生长发育正常，随后发育缓慢，丧失手部功能性，手部刻板动作，脑部及头部发育缓慢，行走问题，癫痫，智力障碍等。
RettSyndrome的病程，包括发病年龄和症状的严重程度因人而异。绝大部分因MECP2基因突变所导致。
失用症-即肢体运用障碍-可能是RettSyndrome最严重的失能特点，影响肢体的每一个运动，包括眼睛凝视及言语。
Rett患儿在早期阶段往往表现出类自闭症的行为，因此经常会被误诊为自闭症，脑瘫或者不确定的发育迟缓。
*整理自NationalInstituteofNeurologicalDisordersandStroke
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