安妈李嘉：沟通让我们「真正」在一起

安安，今年9岁，是个高冷的摩羯座女孩。

她喜欢出去玩，喜欢被大家夸漂亮，喜欢看《人间风味》，更喜欢交朋友。她很会撒娇，也会跟妹妹争宠，会偷懒不做作业，但被老师问起时也会诚实承认错误。

她的笑容，能融化世间所有坚冰。

她的眼睛，会说话。

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这是安安的故事 

安安的9岁生日

2019年1月3日，是安安9岁的生日。

和所有9岁的小女孩一样，安安跟妈妈说想要一个生日派对。她喜欢公主系，于是挑了一个皇冠的蛋糕，并和妈妈一起决定邀请谁来参加生日派对。

生日当天，她的好朋友许乐和晓玫老师一起分享了她挑选的蛋糕。因为准备仓促，安安并没有收到很多礼物，便跟妈妈吐槽了一番。

这些看似普通的日常，在安爸谭雪松和安妈李嘉看来，却是巨大的惊喜。

因为这是安安第一次「能够」主动和妈妈要求开生日派对，也是她第一次「能够」和妈妈吐槽说，生日礼物太少了。

在四年前，这一切都是不敢想象的。如果没有在AAC辅助沟通上的坚持和毅力，安安一家可能还在“水深火热”之中。

2011年10月17日，是安安正式确诊的日子。这时她1岁11个月。

在近乎大半年的时间里，安安经常生病，莫名的哭闹，一天能哭7、8个小时。作为新手妈妈，李嘉一点办法都没有，甚至开始自我怀疑，也被别人质疑，是不是自己做妈妈没有别人做得好。

他们内心开始有了诸多怀疑和假设，于是他们来到医院，寻找答案。

做检测的时候，医生给了他们一本自闭症谱系的介绍，其中最严重的就是雷特综合症（注：当时雷特综合症被归类在自闭症谱系下）。他们有一种不祥的预感，但是出于自我保护，他们希望这不是真的。

而基因检测显示的结果证实了他们最坏的猜想，安安得的，正是雷特综合症。

这是一种罕见的神经系统发育障碍，绝大多数发生在女孩身上，发病率约为1/10000-1/15000。其中100%的患者将需要长期生活看护，99%的患者将丧失手功能，也将永远不能说话。

接到医院电话是在下午四点多，李嘉和她的妈妈正在公园散步。她问医生，最差的情况是什么。医生说，可能孩子十几岁就没了。因为还没到下班时间，李嘉没有给谭雪松打电话，害怕他下班开车会出事。

确诊之后，他们开始寻求治疗方案。但是很快，从非常有限的信息中，他们发现，世界上没有能够治愈雷特综合症的药物。

既然无法治愈，那就要学会和雷特综合症相处。

所以首先他们要考虑的是，生存的问题。雷特综合症的吞咽障碍、睡眠障碍、癫痫、呼吸异常等症状，让最基本的吃饭睡觉，都显得十分困难。

在生存问题之上，他们希望丰盛雷特综合症孩子原本就灿烂的生活。

经过近3年曲折的尝试，直到2014年，他们才拟订了要付诸努力的方向——看护喂养是根本，运动发展是骨架，沟通认知是基础。也是在2014年，谭雪松决定辞职创办「安安雷特综合症罕见病研究所」（以下简称安安雷特），希望用科技改善多重障碍特殊儿童群体的生活质量。

2015年，李嘉第一次听说AAC辅助沟通这个词。

因为安安无法说话，她不知道安安为什么会哭，不知道安安喜欢吃什么，也不知道安安讨厌什么。这是一个活生生的人，而作为母亲，李嘉对她的了解，却是零。

所以她迫切希望找到一种能与安安「对话」的方式。

于是她开始学习，并和安安实践。但是AAC需要时间和大量实操，她怕自己坚持不下去，于是决定成立一个项目，逼自己来做。

2016年，安安雷特在患者社区招募了8个家庭，要求家长，也就是沟通伙伴，和孩子一起参加，主要运用低科技的沟通方式，进行探索。

从这一年开始，她发现安安变得特别特别开心。虽然雷特的孩子不能说话，但是他们特别喜欢社交，所以每天能和同学们在一起，每天能用AAC的方法沟通，每天能多让别人了解他们一点点，即使只是一点点，都能让他们足够开心。

这是李嘉和安安相处模式的第一个转折点，来自于能够相互沟通。

第二个转折点，则是高科技眼控仪的应用，让安安能够「主动」用眼睛说话。

2018年7月，安安雷特邀请瑞典国家雷特及相关疾病中心的Helena老师，同样招募6个家庭，使用TobiiDynavox的眼控沟通设备进行实操培训，让美人鱼宝宝们用Tobii说话。

在短短的5天时间里，每个人带着忐忑和期待，迎来了一次又一次惊喜的时刻。从一句「我饿了」，到「我很开心」，原来沟通是一件这么美好的事情。

乐晨用Tobii表达

有了高科技眼控仪，意味着她们可以不再只是回答是／不是的问题，她们有更多的“词语甚至句子”的选择；意味着她们可以主动由自己发起一个沟通，随时可以评论发表自己的意见；意味着她们彼此之间相互也可以交谈……

培训结束后，李嘉感慨道：这让我们和安安的关系彻底反转，有沟通才是真正在一起，有沟通才有生活，而不只是活着。

之前虽然我们每天都在一起，但是没有沟通，我们根本就不能相互理解，这不叫「真正」在一起。

沟通本身就是一个需要

回想起来，之前的很多束手无策，其实是因为沟通方式缺失，导致对孩子的不了解。而沟通的改变直接改变了生活品质。

2018年以来，李嘉努力让眼控设备的沟通模式融入她们的日常生活。她为安安创造了很多沟通环境，在家里的墙上贴满沟通符号，在学校里布置视觉提示和沟通板，让吃饭、睡前看故事这些活动，都变成了沟通机会。

安安的爷爷奶奶外公外婆也参与到沟通中，试图解读安安的沟通意图，连照顾安安的阿姨都学会了沟通示范。

谭雪松也慢慢学着用AAC的方法和安安沟通。他发现，安安能明确感受到周围的人愿意跟她沟通，在努力尝试理解她，安安的情绪转变很大。

而安安也会努力地尝试表达自己。虽然有时候他们之间的沟通不一定是成功的，谭雪松会跟安安耍赖说，爸爸真的不知道。安安也觉得没关系。跟她沟通这件事本身，就足够让她开心了。沟通就像空气一样，沟通本身就是一个需要。

你能从她的眼神中看到期待，就是眼睛亮亮的，会发光。

现在李嘉可以自信地说，不管安安怎么哭闹，我都能问出原因。

即使遇到沟通不顺利的情况，她也会直接跟安安说，你看妈妈已经很努力了，你也要努力啊，我们一起努力。「其实安安知道，也能够看到妈妈这么久的坚持、耐心和努力。所以她不仅会逗我，甚至还会适时地安慰我」。

雷特的孩子因为面临多重障碍和失用症（Apraxia），所以他们的沟通方式是多元的，不管是眼神手势、图片、iPad沟通软件还是眼球控制设备，都能给雷特孩子带来帮助。

但是最重要的是，在不同环境下，沟通伙伴的支持。

李嘉发现，在用AAC帮助孩子沟通的道路上，其实最大的障碍是观念的障碍。

不仅仅是家长，包括孩子身处环境里的老师、专家等。其实孩子已经在开始沟通和表达了，但是他们还是不相信。而孩子还需要用很长的时间，来「证明」自己的能力。

为了把自己的经验分享给更多像安安一样的孩子，他们在「安安雷特罕见病研究所」开设了「安新」和「安进」训练营，为雷特家庭提供全方位的培训课程。

在这么多年的实践中，李嘉和谭雪松一直在寻求证据，但是寻求证据不是为了证明他们是正确的，而是为了给雷特的孩子争取到更多权利，不让雷特的孩子，失去任何可能的机会。

最棒的美人鱼

「美人鱼」是对雷特患儿的昵称。

这个美丽的昵称，总结了雷特综合症的重要特征：不能说话，手功能丧失，运动功能受限，绝大多数患儿是女孩。

很多人看到雷特综合症的介绍，有那么多障碍，其实文字是最苍白的。以李嘉的亲身经历，雷特综合症对家庭来说，就是水深火热、乌云密布。

安安的妹妹加加曾经和李嘉说，「我想要一个真正的姐姐，要一个会说话，能和我玩的姐姐」。李嘉只能沉默。

但是Tobii项目之后，她发现安安逐渐建立起了作为姐姐的权威，加加也觉得姐姐特别厉害，自豪地说，「我姐姐是全中国第一个用Tobii说话的，我姐姐是最棒的美人鱼」。

当美人鱼家庭开始沟通，开始逐渐了解彼此，他们也可以享受普通家庭一样的幸福时刻。

安安会吐槽爸爸的发型不好看，会用Tobii怼妹妹说「受不了她」，几个孩子之间甚至可以叽叽喳喳互相聊天。

而最打动妈妈的心的是，参加项目的好几个孩子，都用Tobii说了，「妈妈我爱你」。

子茵和妈妈

而除了家庭的压力，特殊需求家庭还面临着更多社会问题。从一开始，谭雪松和李嘉从来没有想过隐瞒安安的情况，加加也从来不觉得这是一件有「羞耻感」的事。

有一天加加坐校车回家，她的同学想要和她玩，而加加因为不会玩所以拒绝了。结果同学却说，「如果你不和我玩，我就把你姐姐生美人鱼病的事告诉全校车的人」。

李嘉不知道应该怎么回应，于是在朋友圈寻求大家的建议。她和安爸当初创办公益组织的目的之一，就是呼吁整个社会不要用有色眼镜看待特殊需要人士。

于是大家纷纷给加加发来「加加不要怕」的应援视频，她的同学也向加加道歉。

安安马上就要迎来10岁生日了。

今年的生日，她希望和去年一样，邀请好朋友，收到更多生日礼物。对于爸爸妈妈，她有一个特殊的愿望，就是希望爸爸妈妈带她去海边玩。

提前祝安安生日快乐呀。