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在我们家,自闭症意味着什么?

来   源:Tobii Dynavox(苏州市苏州工业园区)
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摘   要:他们会回想起他们所听到的关于那个人的事情(或者他们在电视上看到的事情),想象Jude和Tommy肯定也非常相似。Jude和Tommy与他们所见过的任何自闭症人士都是不一样的,而且,他们两个人也是截然不同的。
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自闭症。这个小小的词汇,描绘了世界各地数百万家庭的生活。

他们有着相似的行为和特征,但每个家庭又是独一无二的。我有两个自闭症儿子,所以我对自闭症这个词,有了切身的体验。

很多时候,当我告诉别人我的儿子有自闭症时,他们会心领神会地看我一眼。

他们知道自闭症是什么,他们姐姐的男朋友的表姐的儿子也有自闭症,或者他们在电视上看到过关于自闭症的电视,比如雨人。

他们会回想起他们所听到的关于那个人的事情(或者他们在电视上看到的事情),想象Jude和Tommy肯定也非常相似。

但是自闭症不是这样的。Jude和Tommy与他们所见过的任何自闭症人士都是不一样的,而且,他们两个人也是截然不同的。

Jude刚被诊断的前几年,我整天整夜都在网上找资料。我搜遍了互联网,想找到和Jude相似的孩子的故事,想看看未来会是什么样子,想知道我现在应该做些什么来让他过得更好。

虽然我能认同一些家庭,但我看的资料越多,我很快意识到,每个人都是如此不同,“谱系”的广阔性也越清晰。Tommy出生后,我很快就亲身体会到了这一点。

现在,让我们来看看自闭症在我们家里意味着什么。

自闭症是,会对陌生人感兴趣,接近他们,并想与他们互动,想要爬到他们身上,牵着他们的手走向他们想要的食物,坐在他们的腿上,让他们参与到自己的游戏中来。自闭症是,试着和他们沟通,并期望他们理解他们有限的沟通能力。

自闭症是,尽量避开陌生人。有人进来的时候,他们就跑楼上去了。出门的时候不允许我和任何人说话,尽快把我拖走。自闭症是,当我们在一起的时候,不让我和任何人打电话,由于某些不知名的原因,这会让他们很难过。

自闭症是,如果我不紧紧握着他的手,他就不能好好走完一段路。如果他不想往那个方向走,或者他想去看看路边的信箱、水坑或一堆石头,那他就会瘫倒在地上。如果他挣脱了我的手,就朝着任何方向狂奔,全然不顾路上的危险。

自闭症是,静静地走在我身后,只有过马路的时候才牵着手。有些时候不能走很远,因为环境带来焦虑让人难以忍受。在其他时候,可以走几个小时,愉快地拍打手,接受环境里的一切。

自闭症是,出门的时候需要戴上降噪耳机来屏蔽他人的噪音。

自闭症是,拒绝戴降噪耳机,然后用手指捂着耳朵走来走去。

自闭症是,只需要看一眼盒子上的图片,就能拼出100多片的拼图。把3到4片混合在一起,然后同时拼好。自闭症是,知道他要找的是哪一片,在他找到之前绝对不会往下拼。

自闭症是,不情愿地拼1-2片拼图。拼图不是用来拼的,而是拿来吃的,拿来丢着玩的。

自闭症是,像一头大象一样在蹦床上蹦蹦跳跳,从一边撞到另一边,头朝下一头扎进网里。

自闭症是,像一只袋鼠一样在蹦床上弹跳,尽管从来没有人教过他。他们的脸上带着微笑,每隔几分钟就爬出来,又爬进去。

自闭症是,只有在他生病的时候才会在晚上醒来。每天晚上8点上床睡觉,一觉醒来就从床上跳起来,准备迎接新的一天。

自闭症是,每晚醒来无数次。熬夜晚睡,半夜醒来3-4个小时,然后早上睡过头,把他们从床上拖起来开始新的一天。

自闭症是,能接受的食物非常有限。有时只吃鸡块最外面的一层,有时只吃鸡块最里面的一层,有时吃整个鸡块。自闭症是,别人给他饼干,他会把第一块掰下来放进垃圾箱里,再吃剩下的饼干。只在特定的房子里吃特定的食物,在其他的房子里都不行。

自闭症是,饮食习惯随着时间而扩大。在多年不吃鱼、鸡和香肠之后,他们开始吃这些东西。爱吃鸡蛋面、面包和米饭。自闭症是,用手而不是刀叉吃饭,吃的时候很少安静地坐着。

自闭症是,绝对拒绝吃任何种类的水果。

自闭症是,可以吃下整盘水果。

自闭症是,到处爬。桌子、电视机、柜子,任何能让他从高处跳下来的东西。爬到厨房的台面上,这样他可以拿零食柜里的东西。

自闭症是,从不尝试到处爬。爬上公园滑梯的台阶都需要帮助,从来不会去厨房,跨过门槛都会小心翼翼,因为不确定你个跨过门槛的危险性。每一个动作都非常小心谨慎,所以不会尝试攀爬和跳跃。

自闭症是,喜欢待在车里,喜欢一边开车一边听广播。他们把汽车视为一个安全的空间,一个提供平静的感官体验的空间。

自闭症是,在车里呆了15分钟后感到无聊。试图从安全带里滑出来,在车里爬来爬去,甚至在开车的时候打开后门。一遍又一遍踢着前座,大声地尖叫,扔东西。坐车变成了一种令人沮丧又无聊的体验。

自闭症是,去公园,被沙坑迷住了,拒绝尝试其他的游戏,而是选择玩沙子。

自闭症是,喜欢秋千和旋转木马,但前提是公园里没有人。

自闭症是,非常努力地说话和沟通。他们会发出类似单词的声音,偶尔会说一些奇怪的词,然后几个星期甚至几个月都不会再说这些单词。他们喜欢尝试与人沟通,把他们拉近,在他耳边说他喜欢的词。他们一遍又一遍地重复这些单词的声音。

自闭症是,现在无法口头表达。他们使用身体提示和动作来获得他想要的东西。他们被太多的谈话淹没了,喜欢人们安静地在他周围,很少说话。

10 

自闭症是喜欢研究他的书,从一页翻到另一页。他们会抓着其他人,来指着这些人物,并对他说出他们的名字。别人告诉他名字的时候,他会看着他们的脸,大笑着,试图在他的脑海中拼出这个词。

自闭症是对书不感兴趣,把书扔在一边,偶尔嚼一些书页。

11 

自闭症是,从不愿意离我太远,把我从一个房间拖到另一个房间,只为和他在一起。如果花园的门是开着的,他就会带着我去确保我在附近。他从来没有想过要离开,每走几步就检查一下我在哪里。

自闭症是,试图抓住任何机会逃跑。他们试图打开房子里的每一扇门和窗户,如果有一扇门开了一秒钟,他们就会冲出去。他们也从来不会担心会发生什么。

自闭症是,喜欢在船上。他们在旅途中一直坐着,拍打着手,享受着船速带来的感觉。

自闭症是,喜欢在船上,但从不安静地坐一秒钟。他们试图把所有东西都扔到海里,并想自己跳进水里。

12 

自闭症是,喜欢踢球,像激光一样准确地扔球,当他专心的时候就能接住球。

自闭症是,从来都不踢球。扔东西是为了因果关系,但绝不是为了和别人一起玩。

13 

自闭症是,当出错时自我伤害。他们哭,打自己,跺脚,跳到他的膝盖上,总是针对自己。

自闭症是,当出错时大声尖叫。他们打人,踢人和吐痰,但总是针对别人。

14 

自闭症是,在做任何事情时都很温柔。他们优雅地在房子周围滑翔。他们想要长而深的拥抱和按摩。

自闭症是,粗暴而笨手笨脚的。他每走一步,到处跑,到处跳,声音都非常大。

自闭症这个词,代表了一个不可能完成的工作。这个词,试图描述数百万的个体,每个人都想Tommy和Jude一样独一无二。

在我们家,自闭症是爱,是完全的无条件的爱。

本文来自StoriesaboutAutism

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成立时间:2008年11月11日
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刘东畅
刘东畅
人物性质:机构创始人 | 机构管理
所属单位:杭州银杉健康科技有限公司
人物特长:机构创始人 | 机构管理
区     域 :浙江杭州市
单位性质:民办康复机构
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