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她们是双胞胎,姐姐被诊断自闭症后,年仅两岁的妹妹成为干预主力!

时间:2021年06月25日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者:原创 大米和小米 标签:自闭症自闭症家庭; 浏览次数:18459次
【摘要】 推荐阅读:为什么双胞胎一个是自闭症,一个不是?2018年诞下一对双胞胎女儿,姐姐后被诊断患有自闭症,经过干预症状已有明显改善。我一直期待,能够遇到一个“钱钟书”,生下一个“媛媛”,组成属于我自己的“我们仨”。
【关键词】 量表,自闭症,认知,CARS,儿童自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,邹小兵,大米和小米

今天分享的文章,来自双胞胎女孩小溪和小泊的妈妈。

2018年,小溪和小泊在美国出生。两年后,姐姐小溪被诊断患有自闭症,而相差5分钟的妹妹则发育正常。

推荐阅读:

为什么双胞胎一个是自闭症,一个不是?|大米和小米

科学前沿:家有兄弟姐妹,可以促进自闭症孩子的发育!

在接下来的康复干预训练中,妈妈发现,当妹妹陪在身边时,姐姐的学习效果会明显好很多。

于是,年仅2岁的妹妹成为了帮助姐姐的主力……

文|Lucy

浙江杭州人,现旅居美国纽约。2018年诞下一对双胞胎女儿,姐姐后被诊断患有自闭症,经过干预症状已有明显改善。

Lucy作为特殊需要儿童家长代表,多次参加政府民间活动,希望可以用自身经历帮助其他家庭。

1

没有迎来“我们仨”

直接升级为“我们四”

杨绛写过一本书《我们仨》,描述了他们一家人清贫却恬适的生活,我非常喜欢,反复读了很多遍,甚至在出国时,还特意把它装进了行李箱。

我一直期待,能够遇到一个“钱钟书”,生下一个“媛媛”,组成属于我自己的“我们仨”。

编者注:

《我们仨》是一本散文集,作者杨绛。她以简洁而沉重的语言,回忆了先后离去的女儿钱瑗、丈夫钱钟书,以及一个单纯温馨的家庭几十年平淡无奇、相守相助、相聚相失的经历。

后来,我恋爱、结婚、怀孕、生子,虽然没有迎来“我们仨”,但是直接升级成为了“我们四”。

2018年5月,双胞胎女儿小溪和小泊来到了这个世界。

“你这顺产比剖腹产还快!”伴随着孩子的啼哭声,医生松了一口气,开始跟我聊天。

的确,这两个小家伙的产程真的很顺利,从进产房到两个孩子出生,不到30分钟。

然而谁也没想到,这两个几乎同样环境、同时出生的美丽女孩,竟然大不相同。

2

姐姐小溪被诊断患有自闭症

世界上有很多谜团,自闭症就是其中之一。

小溪在两岁多被诊断为自闭症,在认知、语言、社交、运动等各个方面均被认定为严重迟缓。小泊,这个晚出生五分钟的妹妹,却是一个普通发展的小孩。

编者注:

儿童自闭症评定量表(ChildAutismRatingScale,简称CARS)。该量表编制于20世纪80年代初,从15个主要方面对自闭症儿童进行评估。

总得分低于30分者非自闭症,得分介于30-36分之间者为轻微或中度自闭症,得分高过36分者为重度自闭症。

其实,早在医生诊断之前,我心里就隐约感到了不安。

我是做研究的,工作之一就是观察样本中的实验组和对照组,因此对差别格外敏感。

小溪和小泊天天在一起,有小泊做对比,小溪各方面的发育都呈现出了明显的落后:

当小泊可以在游乐场跟小伙伴一起玩时,小溪只会吃石头;

当小泊可以明确地表达自己的喜怒哀乐的时候,小溪会歇斯底里的哭;

当小泊可以背唐诗、说故事的时候,小溪只有用手指就能数清的几个词汇量;

……

带着不安,我去查阅了很多儿童发育相关资料,隐隐感觉小溪可能患有自闭症。在对比了很多确诊自闭症孩子的视频后,我把心里的担忧告诉了家人。

可是大家的反应竟然出奇的一致,那就是:根!本!不!信!家人认为,每个孩子都不一样,有的长得快、有的长得慢,长长就好了……

然而作为母亲,直觉告诉我小溪不会自然长好,医生的诊断证实了我的猜测,我心里的石头落地了……

3

小泊是帮助姐姐的主力

就像早就买了彩票悬着心等开奖,由于已有察觉,小溪被诊断时,我竟有种如释重负的感觉。

我们迅速给小溪开启了各种高强度的干预。

小泊仿佛也察觉到了家里的变化,竟然在不知不觉中学会了照顾姐姐: 

小泊开始向妈妈报告小溪的动态,她有没有危险,有没有搞破坏;

当有好东西吃,小溪不在身边时,小泊会专门给姐姐留一个;

很多次外出,小溪在推车上睡着了,小泊就默默握住她的手,还提醒大家:嘘,她在睡觉;

……

小泊对小溪的帮助,不仅在生活上,还有干预中。

上门康复师无意间发现,当妹妹在身边时,小溪的学习效果会好很多。单独教小溪20遍都可能学不会的操作,只要妹妹示范一遍,她立刻就明白了。

举个例子:

“整理玩具”这个动作,小溪整整用了一个星期还没学会,无论康复师怎样示范,她就是不明白“玩完玩具收起来”这个概念。

但看到小泊把玩具送回固定的位置时,她竟然跟着一起做了……

观察了几次后,康复师建议两个孩子一起上课。

为什么小泊对小溪如此重要?

我们分析可能有两个原因:

一方面,同龄的妹妹给了小溪信心,有了妹妹做示范,她会认为这件事情不难,因此愿意去尝试;

另一方面,小溪有跟妹妹竞争的意识,看到妹妹能做到,她会不甘示弱也要做到。

小泊能够对小溪有如此大的帮助,一家人都非常欣慰,作为妈妈,我也不能落后。于是只要有空,我就专注学习干预知识,此外还积极参加各种民间和官方组织,学习各种技能。

对于小溪的未来,我并不期待她可以被治愈,只希望她可以达到一个稳定状态,能够独立生活……

4

幸福来得太突然

生活就像一盒巧克力,你永远不知道下一颗是什么味道。

2021年初,小溪干预已有半年多的时间,那天阳光格外明媚。我清晰地记得,小溪抱着我,开口说了人生第一句完整的话:Ilovemommy(我爱妈妈)。

虽然口齿非常不清晰,听上去就好像哎呀妈咪。但是,我心里的惊讶和脸上的泪水却忍不住同时涌出,此时此刻,我无比满足。

我终于明白了,虽然小溪总是一副麻木的状态,对周围环境也很迟钝,但是她是爱我们的。

小溪,或许只是一条冰封的河,虽然表面硬邦邦、冷冰冰、纹丝不动,但冰下却有水一直在流淌,而那湍急的水流就是她丰富的内心世界。

最近,小溪刚刚完成再次评估,虽然在语言,社交和感官中,她还存在一些之后,但整体表现都大有提高,评分也从重度自闭区间降到了轻中度区间。

出结果这天,我、老公、小溪、小泊,特地来到家附近最美的公园。我们四个坐在长椅上,静静地吹着风,感受着阳光,看着地面上树影,感觉生活无比美好!

写在后面

双胞胎女孩妈妈Lucy在和大米和小米的编辑聊天中,多次提到:太神奇了,小溪突然就开口说了完整的一句话(我爱妈妈),也不知道是谁教她的……

其实,类似的现象很多谱系家长都反应过,看起来孩子没有跟着大人学习,可是过了一段时间,却发现孩子好像都学会了,这是怎么一回事呢?

对于这个现象,邹小兵提到过一个概念,叫做“黑屏理论”。

假如把人脑比作一台电脑,自闭症人士可能是中央处理器和显示屏出现了故障,信息可以输入,但是却无法当下处理和显示。

只要我们不间断地给予教育(信息输入),即使孩子看上去没有跟着学,TA的大脑可能也已储存了信息,奇迹随时可能在下一秒出现。

小溪和小泊一起长大,妹妹小泊的言行举止无形中都在给姐姐做示范。康复师同时输入给两个女孩的内容,小泊输出的过程相当于给小溪再次做了输入。

这样看来,小泊确实是帮助小溪的主力呢~

编辑|夏天当当 主编|潘采夫


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