今天分享的文章，来自双胞胎女孩小溪和小泊的妈妈。
2018年，小溪和小泊在美国出生。两年后，姐姐小溪被诊断患有自闭症，而相差5分钟的妹妹则发育正常。
推荐阅读：
为什么双胞胎一个是自闭症，一个不是？|大米和小米
科学前沿：家有兄弟姐妹，可以促进自闭症孩子的发育！
在接下来的康复干预训练中，妈妈发现，当妹妹陪在身边时，姐姐的学习效果会明显好很多。
于是，年仅2岁的妹妹成为了帮助姐姐的主力……
文|Lucy
浙江杭州人，现旅居美国纽约。2018年诞下一对双胞胎女儿，姐姐后被诊断患有自闭症，经过干预症状已有明显改善。
Lucy作为特殊需要儿童家长代表，多次参加政府民间活动，希望可以用自身经历帮助其他家庭。
1
没有迎来“我们仨”
直接升级为“我们四”
杨绛写过一本书《我们仨》，描述了他们一家人清贫却恬适的生活，我非常喜欢，反复读了很多遍，甚至在出国时，还特意把它装进了行李箱。
我一直期待，能够遇到一个“钱钟书”，生下一个“媛媛”，组成属于我自己的“我们仨”。
编者注：
《我们仨》是一本散文集，作者杨绛。她以简洁而沉重的语言，回忆了先后离去的女儿钱瑗、丈夫钱钟书，以及一个单纯温馨的家庭几十年平淡无奇、相守相助、相聚相失的经历。
后来，我恋爱、结婚、怀孕、生子，虽然没有迎来“我们仨”，但是直接升级成为了“我们四”。
2018年5月，双胞胎女儿小溪和小泊来到了这个世界。
“你这顺产比剖腹产还快！”伴随着孩子的啼哭声，医生松了一口气，开始跟我聊天。
的确，这两个小家伙的产程真的很顺利，从进产房到两个孩子出生，不到30分钟。
然而谁也没想到，这两个几乎同样环境、同时出生的美丽女孩，竟然大不相同。
2
姐姐小溪被诊断患有自闭症
世界上有很多谜团，自闭症就是其中之一。
小溪在两岁多被诊断为自闭症，在认知、语言、社交、运动等各个方面均被认定为严重迟缓。小泊，这个晚出生五分钟的妹妹，却是一个普通发展的小孩。
编者注：
儿童自闭症评定量表(ChildAutismRatingScale，简称CARS)。该量表编制于20世纪80年代初，从15个主要方面对自闭症儿童进行评估。
总得分低于30分者非自闭症，得分介于30-36分之间者为轻微或中度自闭症，得分高过36分者为重度自闭症。
其实，早在医生诊断之前，我心里就隐约感到了不安。
我是做研究的，工作之一就是观察样本中的实验组和对照组，因此对差别格外敏感。
小溪和小泊天天在一起，有小泊做对比，小溪各方面的发育都呈现出了明显的落后：
当小泊可以在游乐场跟小伙伴一起玩时，小溪只会吃石头；
当小泊可以明确地表达自己的喜怒哀乐的时候，小溪会歇斯底里的哭；
当小泊可以背唐诗、说故事的时候，小溪只有用手指就能数清的几个词汇量；
……
带着不安，我去查阅了很多儿童发育相关资料，隐隐感觉小溪可能患有自闭症。在对比了很多确诊自闭症孩子的视频后，我把心里的担忧告诉了家人。
可是大家的反应竟然出奇的一致，那就是：根！本！不！信！家人认为，每个孩子都不一样，有的长得快、有的长得慢，长长就好了……
然而作为母亲，直觉告诉我小溪不会自然长好，医生的诊断证实了我的猜测，我心里的石头落地了……
3
小泊是帮助姐姐的主力
就像早就买了彩票悬着心等开奖，由于已有察觉，小溪被诊断时，我竟有种如释重负的感觉。
我们迅速给小溪开启了各种高强度的干预。
小泊仿佛也察觉到了家里的变化，竟然在不知不觉中学会了照顾姐姐：
小泊开始向妈妈报告小溪的动态，她有没有危险，有没有搞破坏；
当有好东西吃，小溪不在身边时，小泊会专门给姐姐留一个；
很多次外出，小溪在推车上睡着了，小泊就默默握住她的手，还提醒大家：嘘，她在睡觉；
……
小泊对小溪的帮助，不仅在生活上，还有干预中。
上门康复师无意间发现，当妹妹在身边时，小溪的学习效果会好很多。单独教小溪20遍都可能学不会的操作，只要妹妹示范一遍，她立刻就明白了。
举个例子：
“整理玩具”这个动作，小溪整整用了一个星期还没学会，无论康复师怎样示范，她就是不明白“玩完玩具收起来”这个概念。
但看到小泊把玩具送回固定的位置时，她竟然跟着一起做了……
观察了几次后，康复师建议两个孩子一起上课。
为什么小泊对小溪如此重要？
我们分析可能有两个原因：
一方面，同龄的妹妹给了小溪信心，有了妹妹做示范，她会认为这件事情不难，因此愿意去尝试；
另一方面，小溪有跟妹妹竞争的意识，看到妹妹能做到，她会不甘示弱也要做到。
小泊能够对小溪有如此大的帮助，一家人都非常欣慰，作为妈妈，我也不能落后。于是只要有空，我就专注学习干预知识，此外还积极参加各种民间和官方组织，学习各种技能。
对于小溪的未来，我并不期待她可以被治愈，只希望她可以达到一个稳定状态，能够独立生活……
4
幸福来得太突然
生活就像一盒巧克力，你永远不知道下一颗是什么味道。
2021年初，小溪干预已有半年多的时间，那天阳光格外明媚。我清晰地记得，小溪抱着我，开口说了人生第一句完整的话：Ilovemommy（我爱妈妈）。
虽然口齿非常不清晰，听上去就好像哎呀妈咪。但是，我心里的惊讶和脸上的泪水却忍不住同时涌出，此时此刻，我无比满足。
我终于明白了，虽然小溪总是一副麻木的状态，对周围环境也很迟钝，但是她是爱我们的。
小溪，或许只是一条冰封的河，虽然表面硬邦邦、冷冰冰、纹丝不动，但冰下却有水一直在流淌，而那湍急的水流就是她丰富的内心世界。
最近，小溪刚刚完成再次评估，虽然在语言，社交和感官中，她还存在一些之后，但整体表现都大有提高，评分也从重度自闭区间降到了轻中度区间。
出结果这天，我、老公、小溪、小泊，特地来到家附近最美的公园。我们四个坐在长椅上，静静地吹着风，感受着阳光，看着地面上树影，感觉生活无比美好！
写在后面
双胞胎女孩妈妈Lucy在和大米和小米的编辑聊天中，多次提到：太神奇了，小溪突然就开口说了完整的一句话（我爱妈妈），也不知道是谁教她的……
其实，类似的现象很多谱系家长都反应过，看起来孩子没有跟着大人学习，可是过了一段时间，却发现孩子好像都学会了，这是怎么一回事呢?
对于这个现象，邹小兵提到过一个概念，叫做“黑屏理论”。
假如把人脑比作一台电脑，自闭症人士可能是中央处理器和显示屏出现了故障，信息可以输入，但是却无法当下处理和显示。
只要我们不间断地给予教育（信息输入），即使孩子看上去没有跟着学，TA的大脑可能也已储存了信息，奇迹随时可能在下一秒出现。
小溪和小泊一起长大，妹妹小泊的言行举止无形中都在给姐姐做示范。康复师同时输入给两个女孩的内容，小泊输出的过程相当于给小溪再次做了输入。
这样看来，小泊确实是帮助小溪的主力呢~
编辑|夏天当当 主编|潘采夫
微信客服
微信公众号
