孩子确诊后,开始自学全职带娃,经历多次转折后来

每个家长在发现孩子生长发育异常后或者确诊自闭症后，都会经历一段很长很艰难很绝望的康复路程，在聚疗线上康复群内有这样一位家长，经常与我们分享和孩子（化名：轩轩）的日常，告诉我们在平时怎么和轩轩相处，怎么利用打怪兽升级的方式鼓励孩子成功挑战不喜欢的东西，轩妈分享的日常让很多群内的家长受益匪浅。作为一名经常做义工的爱心妈妈，轩轩妈妈熬夜写下了轩轩的康复成长历程，分享给大家以鼓励更多的家长，一起勇敢前行。以下是这位母亲的分享：

目前情况

轩轩，10岁，男孩，确诊为自闭症，小学三年级在读，目前在学校，常规纪律都是能遵守和做到的，除了专注力很弱之外，其他的表现都算是中规中矩，老师交代的学习任务基本能完成，学习成绩中等偏上。社交能力弱，无法融入班上同学，语言表达逻辑性弱，会有词不达意的情况。挑食偏食严重，严重便秘。

成长背景

2岁时无语言去医院看，医生说发育迟缓，佝偻症，没有特别重视，出去打工了。

2岁半无语言，没有认知、理解只会咿咿啊啊，听亲戚的去口腔科剪了舌头下面的系带，老人说贵人语迟，有些孩子说话晚正常的，慢慢就会说了，依然没有引起重视，出去打工。

3岁半之前一直在老人带，3岁半之后，意识到孩子问题严重后，接到父母身边。

轩轩3岁半之后，我们将接到我们身边，想着去幼儿园能学到一些东西，带着这样的期待我们给他辗转更换幼儿园，但每家幼儿园顶多让孩子呆一学期就不愿意在接收轩轩，直到换到第三个幼儿园的园长告诉我们孩子可能是自闭症，让我们去机构康复。

这阶段孩子情况

饮食单一，汤泡白米饭，不吃任何菜，只喝牛奶饮品，不喝水，挑食偏食、便秘严重。无生活自理能力、无社交、认知理解差，会仿说。无等待意识，没有耐心。害怕任何黑洞，特别是厕所便盆的洞洞。对声音极度敏感：害怕任何大的响声，如音响声、鞭炮声、吹风机的声音，剪头发都是爸爸买的理发器。多动严重，一放手就跑，因为语言少，所以常用大喊大叫表达自己的心情。在外面很害怕别人的歧视，都不敢带孩子出去玩，生怕别人说孩子有问题。我抱他不愿意时，他就会挣扎着喊救救我救救我。

这阶段我依然没有重视，抱有期待，想着孩子再大点是不是就好了。

我详细记录了上面的这个过程，只想告诉更多的家长引以为戒，不要抱着侥幸心理去对待孩子的成长，一拖再拖这样会导致孩子的情况越来越严重。我们就是最好的例子，因为不了解自闭症，耽误孩子的黄金康复时段。

孩子确诊后，开始自学全职带娃，经历多次转折

后来我们带着轩轩去了某机构进行了测评，4岁半只有28个月的智力，中度自闭症，机构让我们马上进行康复，但是由于资源有限，半个月才能新排一个孩子。我们就先参观了机构，当时那个机构给我的感觉，环境压抑，而且学费昂贵，我和孩子的爸爸再三考虑权衡之后还是拒绝康复了。

回家孩子爸去网上搜索了自闭症相关知识后，了解到自闭症是无法康复的，是伴随终身的疾病。我们夫妻真的很绝望，不知道该怎么办？了解了这种疾病的严重性，也促使我做了一个人生重大决定，辞职在家全职带娃。然而当真正自己带娃时，三四个月的时间里，我发现自己什么都不懂，孩子就是不听我的，我也很暴躁，经常打骂孩子。婆家当时还不理解，还认为孩子的问题，都是我的造成的。带孩子回娘家，也怕邻居指指点点，慢慢的也不愿意带孩子出去，就这样每天挣扎着过，很抑郁，也动过轻生的念头，那段日子不知道自己如何熬过来的。

无奈之下，我就疯狂的搜一些育儿群，想去找一些同类型情况的家长聊聊。当时正好接触到一些家庭教育的老师，给我的建议是，带孩子出去外面看看。因为没有别的路可走，我也是抱着“死马当活马医的心态”。

四个转折点，开启孩子上学之路

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第一个转折点：带孩子在外游历两年

在轩轩四岁半至六岁半这两年的时光里，我带着他到北方学习，来到了一个正能量的充满爱的大家庭，妈妈做义工，孩子去上学，中午晚上可以陪伴带领看得到孩子的情况，一周妈妈还可以轮到去教室带一天娃，属于亲子陪伴式学习。

刚开始到这里学习时，我非常的自卑，因为是带着孩子的问题去的，所以我说明了孩子自闭症的情况，这里的老师家长们都鼓励我，不要给孩子贴标签，妈妈不要总是愁眉苦脸，要自信阳光，才能影响孩子，妈妈改变了孩子才会改变，在这样充满爱的环境里面，我逐步的关注自身的学习和成长了，变得心绪平和。当我意志消沉时，她们会不断的开导我，不让我走进死胡同，钻牛角尖。在这里学习环境相对轻松，孩子下课后可以玩泥巴，充分接触大自然。其他的家长都会主动去帮助孩子建立一些好习惯，比如课堂纪律，排队等。但是孩子在课堂上依然是坐不住的。因为都是家长，大家对他都特别包容，但是差不多年龄的男孩子们说他傻，就经常故意捉弄他，欺负他。

两年的时间里，我常常跟着其他家长每个周末都会带孩子坐公交转地铁，去参观各种各样的博物馆，远离了电子产品，手机。我和孩子增长了很多的见识。我把自己的彻底的放下，一门心思的去做义工，也学习大家的育儿方法。

孩子这阶段情况：

饮食方面还是汤泡饭，只吃西红柿鸡蛋。挑食偏食严重，孩子大便不正常，明明已经要拉了，硬要憋回去，经常性的裤子上有一些干干的大便。出去玩小便也不敢去外面的厕所，所以通常都是憋着的，回来拉在草丛里。语言交流互动需要家长辅助（鹦鹉学舌，仿说较多），无法主动跟和别人建立有效对话交流。喜欢凑到别人身边闻别人的头发，行为比较刻板），依然无主动性社会交往能力，常规纪律差，无眼神对视。有自我刺激行为，一边摇晃手掌一边看。呼名反应慢，一般要叫三五遍，对自己感兴趣的事情会有回应，对自己不感兴趣的事情，叫多遍都不会有反应，大多数沉浸在自己的世界里。

在听指令和认知理解、生活自理能力都有提升，会排队了，能够有等待的意识，稍微有些耐心了。语言表达有七八个字左右了，爱阅读，看到自己喜欢的书时会坐得住，识字量大，打下文化学习基础。孩子爸对我和孩子表示认可，说孩子比之前进步确实大，回来上一年级，虽然话是这么说，但是我心里还是清楚，轩轩的能力还达不到上一年级的要求。

由于轩轩爸爸工作调动，我们换到新的城市，我和孩子不得不远离了固定的朋友圈子。到一个新的地方，重新适应新环境还好，但要重新交朋友对我和孩子而言就比较困难，在那段时间里很无助，好不容易建立起来的自信也被一点点磨完，就像气球一样泄了气。我还记得那时候家门口刚好有一家幼儿园，我带着孩子去咨询能不能在那边上学，人家一听我孩子的情况立马拒绝了我；换了新环境我也不敢顺便带孩子出去玩，因为我知道这边不再是像在北方一样，别人都能很友好的接纳我们，孩子一开口说话，周围人就能感受到孩子与别的孩子的差距，那种歧视的眼神真的让人很怕、很难受。

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第二个转折点：幼儿园机构融合

本身孩子在机构接受康复，后认识的康复家长认为孩子可以去幼儿园进行融合，经家长介绍，我们去一个较小的幼儿园，园长很好，当下就接纳了我们，让我感到很温暖，于是就开启了上学期半天幼儿园半天机构的融合学习（陪读了一个月），下学期就是全天幼儿园，放学后去机构补两节课。幼儿园的学习过程中，也是很少和老师同学互动，不愿意做幼儿园的课间操。经常跑到小班去看电视，老师叫了几次，后来也没有管他了，只要不发生安全问题就可以了。

在这个阶段里语言理解和常规纪律稍微有些进步，文化课我在家里辅导，坚持每天亲子阅读，认识的字多了，对数学题就能理解题意了，同时数学练习做十以内加减法。

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第三个转折点：参加社区社会性活动

在一次社工的外展活动中，我们幸运的加入了社区群，跟社工说明了孩子的情况，社工说，社工会坚守职业道德，不会泄露服务对象的隐私，让我们放心的参加活动。于是周末陪伴孩子参加了各种各样的近百场活动。

在这个过程中，我接触到很多社工和志愿者，交了很多的朋友，不再孤单。有了她们的关爱和帮助，这种正能量引领着我，使得我获得更多的心理支持，我逐步的变得热情开朗起来。也正因为这种频繁性的参加社会性活动，孩子由一开始参加活动不听指令不配合，到后来能够独立参加活动，孩子对社会环境越来越适应了，不会到处乱跑了。社会规则能力有提升。参加活动由被动性过渡到主动性。孩子也变得有活力了。

社工都说孩子这两年发生了巨大的变化，和一开始判若两人。我们的进步也得到了孩子爸爸认可。

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第四个转折点：进入小学

在轩轩7岁三个月进入小学，当时还因为延迟上学，还出具了诊断证明才被安排入学，去医院做了诊断，结果为：孤独症（阿茨伯格），注意缺陷障碍。

因为担心孩子会不适应，所以就近原则，一年级开始就住在了学校附近，便于老师找我时，我能第一时间赶到学校，平时和老师保持密切的沟通，知晓孩子在学校的情况，在家中再引导。第一学期使用代币，将每天在学校或者家中的表现情况，做得好的一面就奖励小红花，做的不足的一面就在家中提醒，每天重复，还比较有效果，孩子每天回来也会分享学校发生的事情，受到委屈都会说，但是我只能帮他分析或提出解决办法，还是要孩子自己去面对，提升自身能力。老师们都比较关注孩子，平时也注重特别引导。

一年级刚开始上课会离开座位蹲下，或歪坐在凳子上。课堂上作业不按照要求完成。我也常被老师叫到学校监督他，也和老师有了更多的沟通机会，这种情况到第二学期有所改善，另外一年级和二年级都有经常自言自语、伴随有闻别人头发的行为和自我刺激行为一边摇头一边晃手。会大声的说自己感兴趣的事情，不管对方是否愿意听，不会察言观色，所以得不到他人的同理心，也不能同理别人。

一年级和老师也无眼神对视；二年级和老师对视闪躲；三年级眼神对视提升，开始自言自语减少，闻头发和摇头晃手的自我刺激行为消失，基本上能察言观色，但是分不清同学是开玩笑还是故意捉弄他，经常会着急，而找不到解决的办法，因此受到言语欺凌相对严重。

孩子对于厕所的恐惧是从二年级开始才逐步消除，但是从不在学校上厕所，这三年有四次尿裤子，一次大便在身上。

瓶颈期，感恩遇见聚疗老羊

现在孩子也正常上学，但我觉得教育方面，已经到了瓶颈期，无法得到突破。我也无法帮助到孩子提升经常想着这辈子估计就这样了，我也努力了。身边的朋友也说，孩子已经很好了，慢慢来。但是谁不想更进一步呢？

因为孩子长期便秘和挑食，身体机能非常差，但是我没有选择去医院治疗，感觉是药三分毒。但孩子身体需要补充营养，我很茫然，不懂，不敢乱补，也不知道从何补起。

我是偶然的机会在今日头条上遇到老羊老师的，看了他几条微头条科普。我将信将疑，于是发了私信。后面被邀请到微信群，开始了三个月的观望，看群里面家长聊孩子的康复。我了解到了还有这样一个伟大的科学领域，我像刘姥姥逛大观园般看了聚疗公众号很多关于生物康复的文章，第一次了解了大脑和肠道的关系，所以我一下子就明白了，这就是我想要的啊。对于他们所提出的自闭症康复理念需要：医学康复+改良版的教学康复，非常的认同，简直说到了我的心坎里。

我毫不犹豫的选择相信，是因为他们敢于宣布“自闭症是可以康复的“。这打破了自闭症是无法康复的魔咒，给在独木桥上走得艰难的家庭和孩子带来新的希望。他们采用的针对性的系统性的综合康复，是有康复的很好实例的，也是目前国内采用这种综合康复的了解到唯一的一家，他们关注孩子饮食、胃肠道、营养问题，孩子以前挑食偏食、便秘，从没想过这些也会影响孩子。我甚至想，要是能早些遇到聚疗接触生物医学康复该多好，孩子的效果是不是更好，家长能少走些弯路。可是上天就是这样安排，让我和孩子经历游学——机构干预/社会干预——家庭干预——最后来到聚疗，这何尝不是孩子的福气呢？大雨不润无水之根，渡的是有缘人。我们是信念感召而来，历经千帆，相信终有苦尽甘来的一天。

对于家庭教养环境值得一提，这里孩子的教育全部交给了我，爸爸要赚钱养家也是情理之中，似乎没有反驳的地方。轩爸对于我的教育方法完全放手，永远都是类似于——我有什么办法呢？因为不管是跟老师学，网上学，还是借鉴别人，孩子有进步很好，孩子没进步也不会说我，反正好赖都随你去折腾。婆家的态度“我的孙子还不错啊，期中期末都能有90分，怎么会是自闭症？大便的问题搞了这么久，还不是你这个妈没有带好”。有时也很无助。

这几年时刻都是战战兢兢，如履薄冰。有时候想，得不到也会因为得不到理解而感到抑郁，无数次我都要告诉自己要坚强，坦然面对。我想一直站着，因为我还有关爱我的父母，我的孩子需要我，我能有多大能力？只要活着，就有希望，只要身体安康，就是财富。因为孩子陷入绝境，因为孩子又得到了成长，有得有失，相辅相成。

每个家庭肯定都有自己的故事，一个家庭里有这样的孩子，妈妈如果得不到家庭支持，妈妈如果内心不强大，孩子不可能会有康复的机会。一个家庭也就永远生活在痛苦之中，恶性循环，更谈不上美好的明天。

我坚信家长是孩子的未来，只有家长坚持学习，和孩子共同成长，家庭干预才会持久良性有效。加油，各位家长们！

以上就是这位家长无私的分享，非常感谢这位爱心妈妈，轩轩的康复历程也一定能让更多家长看到了希望，我们相信很多家长一定可以从中汲取力量。同时欢迎更多家长来和我们分享你和孩子的故事，鼓励更多家长，康复路上每位孩子都不孤单，大家一起探索前行。

聚疗也会和大家一起努力前行，争取让更多的特殊孩子未来能够独立生活，这也是聚疗为之努力奋斗的目标。