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孩子确诊后,开始自学全职带娃,经历多次转折后来

时间:2021年06月25日 来源:聚疗(湖州)健康管理有限公司 作者:原创聚疗 标签:自闭症自闭症家庭; 浏览次数:12457次
【摘要】 我也常被老师叫到学校监督他,也和老师有了更多的沟通机会,这种情况到第二学期有所改善,另外一年级和二年级都有经常自言自语、伴随有闻别人头发的行为和自我刺激行为一边摇头一边晃手。会大声的说自己感兴趣的事情,不管对方是否愿意听,不会察言观色,所以得不到他人的同理心,也不能同理别人。
【关键词】 孤独症,自闭症,认知,仿说,贵人语迟,辅助,发育迟缓,孩子自闭症,生活自理,社会交往,自闭症康复

每个家长在发现孩子生长发育异常后或者确诊自闭症后,都会经历一段很长很艰难很绝望的康复路程,在聚疗线上康复群内有这样一位家长,经常与我们分享和孩子(化名:轩轩)的日常,告诉我们在平时怎么和轩轩相处,怎么利用打怪兽升级的方式鼓励孩子成功挑战不喜欢的东西,轩妈分享的日常让很多群内的家长受益匪浅。作为一名经常做义工的爱心妈妈,轩轩妈妈熬夜写下了轩轩的康复成长历程,分享给大家以鼓励更多的家长,一起勇敢前行。以下是这位母亲的分享:

目前情况

轩轩,10岁,男孩,确诊为自闭症,小学三年级在读,目前在学校,常规纪律都是能遵守和做到的,除了专注力很弱之外,其他的表现都算是中规中矩,老师交代的学习任务基本能完成,学习成绩中等偏上。社交能力弱,无法融入班上同学,语言表达逻辑性弱,会有词不达意的情况。挑食偏食严重,严重便秘。

成长背景

2岁时无语言去医院看,医生说发育迟缓,佝偻症,没有特别重视,出去打工了。

2岁半无语言,没有认知、理解只会咿咿啊啊,听亲戚的去口腔科剪了舌头下面的系带,老人说贵人语迟,有些孩子说话晚正常的,慢慢就会说了,依然没有引起重视,出去打工。

3岁半之前一直在老人带,3岁半之后,意识到孩子问题严重后,接到父母身边。

轩轩3岁半之后,我们将接到我们身边,想着去幼儿园能学到一些东西,带着这样的期待我们给他辗转更换幼儿园,但每家幼儿园顶多让孩子呆一学期就不愿意在接收轩轩,直到换到第三个幼儿园的园长告诉我们孩子可能是自闭症,让我们去机构康复。

这阶段孩子情况

饮食单一,汤泡白米饭,不吃任何菜,只喝牛奶饮品,不喝水,挑食偏食、便秘严重。无生活自理能力、无社交、认知理解差,会仿说。无等待意识,没有耐心。害怕任何黑洞,特别是厕所便盆的洞洞。对声音极度敏感:害怕任何大的响声,如音响声、鞭炮声、吹风机的声音,剪头发都是爸爸买的理发器。多动严重,一放手就跑,因为语言少,所以常用大喊大叫表达自己的心情。在外面很害怕别人的歧视,都不敢带孩子出去玩,生怕别人说孩子有问题。我抱他不愿意时,他就会挣扎着喊救救我救救我。

这阶段我依然没有重视,抱有期待,想着孩子再大点是不是就好了。

我详细记录了上面的这个过程,只想告诉更多的家长引以为戒,不要抱着侥幸心理去对待孩子的成长,一拖再拖这样会导致孩子的情况越来越严重。我们就是最好的例子,因为不了解自闭症,耽误孩子的黄金康复时段。

孩子确诊后,开始自学全职带娃,经历多次转折

后来我们带着轩轩去了某机构进行了测评,4岁半只有28个月的智力,中度自闭症,机构让我们马上进行康复,但是由于资源有限,半个月才能新排一个孩子。我们就先参观了机构,当时那个机构给我的感觉,环境压抑,而且学费昂贵,我和孩子的爸爸再三考虑权衡之后还是拒绝康复了。

回家孩子爸去网上搜索了自闭症相关知识后,了解到自闭症是无法康复的,是伴随终身的疾病。我们夫妻真的很绝望,不知道该怎么办?了解了这种疾病的严重性,也促使我做了一个人生重大决定,辞职在家全职带娃。然而当真正自己带娃时,三四个月的时间里,我发现自己什么都不懂,孩子就是不听我的,我也很暴躁,经常打骂孩子。婆家当时还不理解,还认为孩子的问题,都是我的造成的。带孩子回娘家,也怕邻居指指点点,慢慢的也不愿意带孩子出去,就这样每天挣扎着过,很抑郁,也动过轻生的念头,那段日子不知道自己如何熬过来的。

无奈之下,我就疯狂的搜一些育儿群,想去找一些同类型情况的家长聊聊。当时正好接触到一些家庭教育的老师,给我的建议是,带孩子出去外面看看。因为没有别的路可走,我也是抱着“死马当活马医的心态”。

四个转折点,开启孩子上学之路

01

第一个转折点:带孩子在外游历两年

在轩轩四岁半至六岁半这两年的时光里,我带着他到北方学习,来到了一个正能量的充满爱的大家庭,妈妈做义工,孩子去上学,中午晚上可以陪伴带领看得到孩子的情况,一周妈妈还可以轮到去教室带一天娃,属于亲子陪伴式学习。

刚开始到这里学习时,我非常的自卑,因为是带着孩子的问题去的,所以我说明了孩子自闭症的情况,这里的老师家长们都鼓励我,不要给孩子贴标签,妈妈不要总是愁眉苦脸,要自信阳光,才能影响孩子,妈妈改变了孩子才会改变,在这样充满爱的环境里面,我逐步的关注自身的学习和成长了,变得心绪平和。当我意志消沉时,她们会不断的开导我,不让我走进死胡同,钻牛角尖。在这里学习环境相对轻松,孩子下课后可以玩泥巴,充分接触大自然。其他的家长都会主动去帮助孩子建立一些好习惯,比如课堂纪律,排队等。但是孩子在课堂上依然是坐不住的。因为都是家长,大家对他都特别包容,但是差不多年龄的男孩子们说他傻,就经常故意捉弄他,欺负他。

两年的时间里,我常常跟着其他家长每个周末都会带孩子坐公交转地铁,去参观各种各样的博物馆,远离了电子产品,手机。我和孩子增长了很多的见识。我把自己的彻底的放下,一门心思的去做义工,也学习大家的育儿方法。

孩子这阶段情况:

饮食方面还是汤泡饭,只吃西红柿鸡蛋。挑食偏食严重,孩子大便不正常,明明已经要拉了,硬要憋回去,经常性的裤子上有一些干干的大便。出去玩小便也不敢去外面的厕所,所以通常都是憋着的,回来拉在草丛里。语言交流互动需要家长辅助(鹦鹉学舌,仿说较多),无法主动跟和别人建立有效对话交流。喜欢凑到别人身边闻别人的头发,行为比较刻板),依然无主动性社会交往能力,常规纪律差,无眼神对视。有自我刺激行为,一边摇晃手掌一边看。呼名反应慢,一般要叫三五遍,对自己感兴趣的事情会有回应,对自己不感兴趣的事情,叫多遍都不会有反应,大多数沉浸在自己的世界里。

在听指令和认知理解、生活自理能力都有提升,会排队了,能够有等待的意识,稍微有些耐心了。语言表达有七八个字左右了,爱阅读,看到自己喜欢的书时会坐得住,识字量大,打下文化学习基础。孩子爸对我和孩子表示认可,说孩子比之前进步确实大,回来上一年级,虽然话是这么说,但是我心里还是清楚,轩轩的能力还达不到上一年级的要求。

由于轩轩爸爸工作调动,我们换到新的城市,我和孩子不得不远离了固定的朋友圈子。到一个新的地方,重新适应新环境还好,但要重新交朋友对我和孩子而言就比较困难,在那段时间里很无助,好不容易建立起来的自信也被一点点磨完,就像气球一样泄了气。我还记得那时候家门口刚好有一家幼儿园,我带着孩子去咨询能不能在那边上学,人家一听我孩子的情况立马拒绝了我;换了新环境我也不敢顺便带孩子出去玩,因为我知道这边不再是像在北方一样,别人都能很友好的接纳我们,孩子一开口说话,周围人就能感受到孩子与别的孩子的差距,那种歧视的眼神真的让人很怕、很难受。

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02

第二个转折点:幼儿园机构融合

本身孩子在机构接受康复,后认识的康复家长认为孩子可以去幼儿园进行融合,经家长介绍,我们去一个较小的幼儿园,园长很好,当下就接纳了我们,让我感到很温暖,于是就开启了上学期半天幼儿园半天机构的融合学习(陪读了一个月),下学期就是全天幼儿园,放学后去机构补两节课。幼儿园的学习过程中,也是很少和老师同学互动,不愿意做幼儿园的课间操。经常跑到小班去看电视,老师叫了几次,后来也没有管他了,只要不发生安全问题就可以了。

在这个阶段里语言理解和常规纪律稍微有些进步,文化课我在家里辅导,坚持每天亲子阅读,认识的字多了,对数学题就能理解题意了,同时数学练习做十以内加减法。

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01

第三个转折点:参加社区社会性活动

在一次社工的外展活动中,我们幸运的加入了社区群,跟社工说明了孩子的情况,社工说,社工会坚守职业道德,不会泄露服务对象的隐私,让我们放心的参加活动。于是周末陪伴孩子参加了各种各样的近百场活动。

在这个过程中,我接触到很多社工和志愿者,交了很多的朋友,不再孤单。有了她们的关爱和帮助,这种正能量引领着我,使得我获得更多的心理支持,我逐步的变得热情开朗起来。也正因为这种频繁性的参加社会性活动,孩子由一开始参加活动不听指令不配合,到后来能够独立参加活动,孩子对社会环境越来越适应了,不会到处乱跑了。社会规则能力有提升。参加活动由被动性过渡到主动性。孩子也变得有活力了。

社工都说孩子这两年发生了巨大的变化,和一开始判若两人。我们的进步也得到了孩子爸爸认可。

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01

第四个转折点:进入小学

在轩轩7岁三个月进入小学,当时还因为延迟上学,还出具了诊断证明才被安排入学,去医院做了诊断,结果为:孤独症(阿茨伯格),注意缺陷障碍。

因为担心孩子会不适应,所以就近原则,一年级开始就住在了学校附近,便于老师找我时,我能第一时间赶到学校,平时和老师保持密切的沟通,知晓孩子在学校的情况,在家中再引导。第一学期使用代币,将每天在学校或者家中的表现情况,做得好的一面就奖励小红花,做的不足的一面就在家中提醒,每天重复,还比较有效果,孩子每天回来也会分享学校发生的事情,受到委屈都会说,但是我只能帮他分析或提出解决办法,还是要孩子自己去面对,提升自身能力。老师们都比较关注孩子,平时也注重特别引导。

一年级刚开始上课会离开座位蹲下,或歪坐在凳子上。课堂上作业不按照要求完成。我也常被老师叫到学校监督他,也和老师有了更多的沟通机会,这种情况到第二学期有所改善,另外一年级和二年级都有经常自言自语、伴随有闻别人头发的行为和自我刺激行为一边摇头一边晃手。会大声的说自己感兴趣的事情,不管对方是否愿意听,不会察言观色,所以得不到他人的同理心,也不能同理别人。

一年级和老师也无眼神对视;二年级和老师对视闪躲;三年级眼神对视提升,开始自言自语减少,闻头发和摇头晃手的自我刺激行为消失,基本上能察言观色,但是分不清同学是开玩笑还是故意捉弄他,经常会着急,而找不到解决的办法,因此受到言语欺凌相对严重。

孩子对于厕所的恐惧是从二年级开始才逐步消除,但是从不在学校上厕所,这三年有四次尿裤子,一次大便在身上。

瓶颈期,感恩遇见聚疗老羊

现在孩子也正常上学,但我觉得教育方面,已经到了瓶颈期,无法得到突破。我也无法帮助到孩子提升经常想着这辈子估计就这样了,我也努力了。身边的朋友也说,孩子已经很好了,慢慢来。但是谁不想更进一步呢?

因为孩子长期便秘和挑食,身体机能非常差,但是我没有选择去医院治疗,感觉是药三分毒。但孩子身体需要补充营养,我很茫然,不懂,不敢乱补,也不知道从何补起。

我是偶然的机会在今日头条上遇到老羊老师的,看了他几条微头条科普。我将信将疑,于是发了私信。后面被邀请到微信群,开始了三个月的观望,看群里面家长聊孩子的康复。我了解到了还有这样一个伟大的科学领域,我像刘姥姥逛大观园般看了聚疗公众号很多关于生物康复的文章,第一次了解了大脑和肠道的关系,所以我一下子就明白了,这就是我想要的啊。对于他们所提出的自闭症康复理念需要:医学康复+改良版的教学康复,非常的认同,简直说到了我的心坎里。

我毫不犹豫的选择相信,是因为他们敢于宣布“自闭症是可以康复的“。这打破了自闭症是无法康复的魔咒,给在独木桥上走得艰难的家庭和孩子带来新的希望。他们采用的针对性的系统性的综合康复,是有康复的很好实例的,也是目前国内采用这种综合康复的了解到唯一的一家,他们关注孩子饮食、胃肠道、营养问题,孩子以前挑食偏食、便秘,从没想过这些也会影响孩子。我甚至想,要是能早些遇到聚疗接触生物医学康复该多好,孩子的效果是不是更好,家长能少走些弯路。可是上天就是这样安排,让我和孩子经历游学——机构干预/社会干预——家庭干预——最后来到聚疗,这何尝不是孩子的福气呢?大雨不润无水之根,渡的是有缘人。我们是信念感召而来,历经千帆,相信终有苦尽甘来的一天。

对于家庭教养环境值得一提,这里孩子的教育全部交给了我,爸爸要赚钱养家也是情理之中,似乎没有反驳的地方。轩爸对于我的教育方法完全放手,永远都是类似于——我有什么办法呢?因为不管是跟老师学,网上学,还是借鉴别人,孩子有进步很好,孩子没进步也不会说我,反正好赖都随你去折腾。婆家的态度“我的孙子还不错啊,期中期末都能有90分,怎么会是自闭症?大便的问题搞了这么久,还不是你这个妈没有带好”。有时也很无助。

这几年时刻都是战战兢兢,如履薄冰。有时候想,得不到也会因为得不到理解而感到抑郁,无数次我都要告诉自己要坚强,坦然面对。我想一直站着,因为我还有关爱我的父母,我的孩子需要我,我能有多大能力?只要活着,就有希望,只要身体安康,就是财富。因为孩子陷入绝境,因为孩子又得到了成长,有得有失,相辅相成。

每个家庭肯定都有自己的故事,一个家庭里有这样的孩子,妈妈如果得不到家庭支持,妈妈如果内心不强大,孩子不可能会有康复的机会。一个家庭也就永远生活在痛苦之中,恶性循环,更谈不上美好的明天。

我坚信家长是孩子的未来,只有家长坚持学习,和孩子共同成长,家庭干预才会持久良性有效。加油,各位家长们!

以上就是这位家长无私的分享,非常感谢这位爱心妈妈,轩轩的康复历程也一定能让更多家长看到了希望,我们相信很多家长一定可以从中汲取力量。同时欢迎更多家长来和我们分享你和孩子的故事,鼓励更多家长,康复路上每位孩子都不孤单,大家一起探索前行。

聚疗也会和大家一起努力前行,争取让更多的特殊孩子未来能够独立生活,这也是聚疗为之努力奋斗的目标。


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