孤独症流量门户 自闭症机构入驻

自闭症孩子的父母老去,兄弟姐妹有义务照顾TA吗?

来   源:星星桥总部(普陀区)
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关键词:自闭症,生活自理,社交障碍,自闭症孩子,自闭症家长,自闭症患者,中美星星桥

知乎一则《怎么合法地拒绝抚养自闭症患儿,要怎么安置他们?》的提问引发热议。

题主的妹妹患有中度自闭症,语言不通、生活无法自理,甚至还会把大小便拉在碗里。

他的家庭收入低、有负债,也没有其他可以援助的亲人,更没有能力让妹妹去机构干预。虽然父母明确说过不需要题主抚养妹妹,但他仍是担心父母过世后自己需要承担这一切。

面对这个残酷而现实的问题,回答区的讨论众多。

有网友认为题主很冷血,父母没有要求他照看妹妹,却还是想着摆脱妹妹。一位有智力障碍哥哥的网友说,之前同样接受不了这样的事情,直到哥哥去世,才后悔自己作为血缘至亲没有照顾过他、关心过他的想法和理解他的孤独。有网友感慨,部分自闭症家庭的家长临走前会把孩子一起带走,造成悲剧。

01

生二胎照顾帮衬,是自闭症孩子的出路吗?

父母毕竟年长,很有可能会先孩子一步离开这个世界。孩子后续漫长的人生该如何生存?有另一个孩子来照顾,或许是一个减轻压力的好选择。

很多家长都考虑过这一点。比如我们中美星星桥的春日暖阳计划——《送100个自闭症孩子上学》系列访谈录里,就有一位家长朋友选择了生二胎。

不过这种选择也会面临着重重困难。

改编自真实故事的《珍爱喜禾》,就有这样的例子。主角自闭症孩子喜禾的母亲田琳,始终不答应丈夫生二胎照顾喜禾的提议,因为她就是作为这样的存在降生到这个世界的。田琳的哥哥也是一个自闭症患者,田琳从小就帮着家里照看生活不能自理的哥哥,直到读书、到城市结婚定居才有了自己的事业和生活。

去年改编自导演亲身经历,热映的电影《光》也反应了这类问题。母亲早逝,兄弟二人住在破烂的屋子里,过得很清贫。为了照顾有自闭症的哥哥,弟弟不敢争取更好的工作,不敢选择自己的爱情,还要想办法解决哥哥惹出的麻烦。

因此,在选择这种方式时,需要考虑以下问题:

1.家庭的经济状况

2.是否能应对自闭症孩子的养育过程中所面临的困难挑战

3.未来会不会给家里老二造成很大的负担

02

托养机构是好的选择吗?

近日,一则#自闭症家长出资建设星星小镇#的新闻引起了大家的关注。家长们在地方政府的支持下,出资建设大龄自闭症患者的康养中心。每个家庭投入了100w成为项目股东,引入商业公司运营。

但问题是,目前的市场并没有行业规范以及监管机制,鉴别机构是否靠谱十分困难。并且,托养对家庭的经济条件也是有要求的。

不过,随着社会对特殊群体加强关注和制度的建立健全,相信在未来,托养机构会越来越多、越来越正规。历届两会就有很多相关的提案。

03

积极干预,希望仍在

前文提到过的许多例子,都是基于孩子生活不能自理的状况。但情况不一定有这么糟糕。我们现在能做的就是不要放弃希望,正确认识孩子的预后。然后正确评估孩子的程度,根据孩子程度选择合理的目标,根据阶梯计划进行干预。

如果孩子是重度,康复目标是让他能生活自理。如果是中度、轻度甚至高功能的自闭症孩子,目标是社交障碍得到改善,同时还能自己学习。

通过干预,孩子的预后情况会变得更好,家长应该更加有坚定的信念。相信自己的孩子会一天天好起来。只有“心想”了才能“事成”,想都不想,抱着非常悲观的心态认为孩子将来可能会残疾,这辈子可能会活得很辛苦。

家长老去,自闭症孩子该何去何从?通过干预,孩子成年后能自理、能自立,能独立地工作、学习、生活,能更加适应社会,家长对未来的担忧自然就少了。

让我们一起努力,把孩子培养成独立的学习者,帮助自闭症孩子走好融合和康复之路!

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上海建京教育科技有限公司
机构简称:星星桥总部
成立时间:2016年11月04日
区     域 :上海普陀区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 能力评估 | 家庭支援
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张乃文
张乃文
人物性质:科研专家
所属单位:台湾儿童发展早期疗育协会
人物特长:科研专家
区     域 :台湾
单位性质:民办康复机构
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