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“我不是疯子,我妈妈带我去检测过!”养育高功能自闭症历经九九八十一道难关......

时间:2021年06月28日 来源:北大医疗脑健康儿童发展中心 作者:​ 原创嗨脑仁 北医脑健康儿童发展中心 标签:自闭症自闭症家庭; 浏览次数:11759次
【摘要】 回到现实中,学学妈妈恰好也遇到了这样一个特殊的自闭症孩子,他拥有超乎常人的记忆力,同时伴有高敏感的情绪、触觉、听觉、视觉。并且学学相当固执,若日常生活中的细节不符合要求就会发脾气。学学妈妈有一个很神奇的比喻,她说照料一个高敏感自闭症的小朋友,如照料鹦鹂一样「要用脑,要用心了解他,越了解他,他就越喜欢你。
【关键词】 自闭症,辅助,阿斯伯格,感统,感统失调,感觉统合,统合,自闭症孩子,自闭症谱系,高功能自闭症

都说养育孩子如同一场修行,那么对于养育高功能自闭症的学学妈妈来说,简直充斥着九九八十一道难关......

——嗨脑仁

分享:学学妈妈(化名)丨编辑:嗨脑仁

“I’mnotcrazy.Mymotherhadmetested。我不是疯子,我妈妈带我去检测过。”

没错,这是《生活大爆炸》中,那位智商高达187的科学怪才谢尔顿曾说过的话。

在剧中,他有着强迫症与洁癖,自我为中心也不善于关心他人,种种怪异的行为,让他在人生中出了不少糗。我们在捧腹大笑的同时,也逐渐了解了这位阿斯伯格患者的生活趣事。

并且,剧中的谢尔顿有着一位很暖心的母亲,她的力挺让谢尔顿找到了人生的意义,也让他敢于打开自己,进而获得了朋友,拥有了爱情。

回到现实中,学学妈妈恰好也遇到了这样一个特殊的自闭症孩子,他拥有超乎常人的记忆力,同时伴有高敏感的情绪、触觉、听觉、视觉。

令人惊奇的是,近日的评估,学学获得7分(7至25分属于自闭症谱系),正好踩在自闭症与非自闭症之间的界线,相较之前简直是飞一般的进步。

学学妈妈欣慰地看着评估结果,但说起养这样的孩子,只能用「一言难尽」来形容了。

No.1

现实版的“雨人”,止不住的痛苦

记得2016年,两岁的学学确诊为中度自闭症,由于感统失调,让他的视觉记忆比正常人强13倍。

13倍!是什么概念?也许下面的例子会更直观。

➠一个字母玩具上每个字母的颜色,学学都倒背如流。

➠如何由香港马鞍山乘港铁到金钟,他能把每个港铁站的名字逐一背出来。

学学的能力简直就是现实版的“雨人”!

「但在日常生活中,他那惊人的记忆力与高敏感度也造成了许多麻烦。」妈妈忍不住感叹道。

➠学学才几个月大,就没缘由地撞婴儿床,即使加了软垫,也非要撞到坚硬处去;

➠学学睡觉时,父母转身的声音都会惊醒他,喂奶的温度相差一点点,他都能感受到;

➠因为肌肤敏感,每晚盖被子不久,不是哭醒就是惊醒;

➠去超级市场购物,他需要新的视觉刺激,重复见过的商品都会令他大哭;

➠情绪也很敏感,常常莫名其妙发脾气,随时准备轰炸爸妈。

并且学学相当固执,若日常生活中的细节不符合要求就会发脾气。

比如妈妈曾给他一盒全新的糖,有些糖半溶地黏在盒边较高位置,下一次再给他一盒全新的糖,他发现糖果没有溶,他会执拗地说:「你上次给我的不是这样的,这盒少了。」

一切都要按规律,并且事先说好。每天早上,妈妈和学学都会一起确认当天的日程,他不喜欢突如其来的事。

听起来就挺令人崩溃的!养育一个这样的孩子仿佛每天在钢丝上跳舞,但是学学妈妈却说:「虽然挺累的,但我们其实更心疼孩子,学学自己更痛苦吧。」

记得学学有几次玩水,爸爸生气了。后来,他会猜到爸爸大概什麽时间发怒,就会在前一刻赶走爸爸,并跟他说:「你留在房中,我以后在客厅。」

后来妈妈问他原委,才明白爸爸发怒的样子,在他的脑海里变成了无数帧影像,每次见爸爸生气,都会重新唤回每一张照片的记忆,相当于这种痛苦与恐惧在学学心中一直回放,放大了好多倍!

这该是多么痛苦和无助呀!

所以学学妈妈直言:「对学学的一切,我都接纳和理解,我希望自己能帮助孩子越来越好。」

No.2

建立自然社交,学习冷静自控

更让人无法想象的是,面对学学的特殊和高敏感,五年来,妈妈从没有生气过,始终保持冷静与耐心。这样用心的付出,也终于让学学妈妈拨开乌云见太阳。

那到底学学妈妈做了哪些事情呢?

训练孩子留意身边的事物

首先妈妈每天放学都会询问学学,某位同学是谁来接送,久而久之,学学就会自动说学校的事。

并且妈妈还有一个秘密武器——一本与老师交流的记事本,一年来校方跟她通过这本通讯记事本,沟通孩子的情况。例如学学曾执着用某一颜色的勺子,校方就制定奖励计划,劝他放下固执,30天就能得到奖励,这对学学来说可是很有吸引力的。

报读「感觉统合」课程

妈妈也意识到,干预必须配合科学高效的课程,所以为学学报读了「感觉统合」课程,跟其他小朋友一起学习训练视觉跟肢体协调,例如根据颜色跳飞机、以手拉环撑起身体等体能训练。学学回应指令的能力,比在家中好。上课频率是平日一节课,周末一节课。

建立自然社交

在整个干预的过程中,「自然」社交,也起到了很大的作用。

在感统课程中,学学结识了一位好朋友。好朋友会主动牵手、拥抱,学学在社交过程中学到了很多社交行为。学学还会跟好朋友一起搭车,不断聊天,那15分钟时间等同社交课,这可是可遇不可求的。

妈妈也常常带学学去公园玩,「其实他喜欢和人相处。」以往他肌肉无力,下楼梯有天旋地转的感觉,常常沿着公园来回走半天。幸好后来遇到懂得包容的大哥哥搭讪,带他一起玩。现在学学每天驾着单车绕圈,身体强壮了,也开始主动带玩具跟别人分享。

试着拒绝孩子

学学妈妈虽然从来没有对学学发过脾气,但并不代表她对学学百依百顺。「有时候家长要试着狠一下心,稍微拒绝一下孩子,也许孩子会带给我们不一样的收获。」

有次回家时,妈妈赶不及进电梯,他哭得很厉害,不断要求妈妈陪同再乘电梯,妈妈冷静地拒绝:「你要重新来一次。」

学学就站在那里,闹了一会,邻居都听见他的哭声,他最后哭着说:「是我不对啦,我安静,我不再哭。」

就这样,妈妈偶尔的拒绝,让他渐渐懂得了逻辑,懂得了冷静。

不过学学妈妈提醒其他爸妈的是,这种拒绝要适度,要根据孩子的能力来。

巧妙使用工具

整个干预过程,仅照搬书本理论是不行的,家长也要多动脑,看能不能采用一些工具来辅助,这方面学学妈妈的方法就很值得大家借鉴。

放学后,妈妈为学学戴上降噪耳机。在宁静的环境下,若有高分贝的声音突袭——例如货车呼啸而过的隆隆声,学学会感到不安。但循序渐进地,学学已经渐渐习惯四周的噪音「其实他听到的。」

No.3

悉心照料观察,妈妈成救生圈

这个过程看似无比顺利,但只有学学妈妈知道这背后的折磨。

学学的敏感情绪,在日常生活中常常爆发。不开心时,他会在家中用老师的语气,背诵出曾经听到的责骂:「你没带眼睛上学啊!」

对于这种情况,学学妈妈早就司空见惯了。毕竟没有人比父母更了解自己的孩子。

学学妈妈有一个很神奇的比喻,她说照料一个高敏感自闭症的小朋友,如照料鹦鹂一样「要用脑,要用心了解他,越了解他,他就越喜欢你。」所以学学很信任妈妈,而且相当依赖,也愿意配合干预。

但妈妈也明白:「你终要让他学会自己面对,无人能够长期照顾他,那些生活琐碎事才是最恐怖、最难搞的。因为别人不会跟他重新坐一次电梯,不会24小时在一起,不会长期对着他,所以学会慢慢放手也很重要。」

现在妈妈会让学学走在前方,她没有像之前一样牵他的手,而是放任他在熟悉的道路上奔跑。刚开始学学走到马路口,会马上停下来,左望右望,等妈妈来到,才过斑马线。妈妈也尝试让学学独立出行,只不过还是不放心,会在后面悄悄张望。

在孩子逐渐成长的过程中,学学妈妈对于孩子上普校的事,表现出担忧。「学学很特殊,我担心他无法融入,如果他被任何老师、任何小朋友骂,他就会不想上学,不想再见那个人。因为他没法忘掉那个记忆,没有人可以做手术将那个记忆从他的脑海中抹掉。」

俗话说:养儿一百岁,长忧九十九。

对于学学而言,未来的路还很长,社交问题,或许会成为学学步入校园后的一道槛。但作为家长,毕竟不能做到24小时不离不弃。既然如此,不如得体退出,远远观望,陪孩子一起迎接未来的欣喜与向往。

正如学学妈妈所说:这难解的结,要尝试解开,也尽量不去过于忧虑将来。


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    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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