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普通孩子眼中的孤独症同学是怎样的?

时间:2021年06月28日 来源:上海星惜科技有限公司 作者:暖星社区 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:19676次
【摘要】 我曾经在一个接纳孤独症宝宝的幼儿园班级悄悄问一些普通小朋友:“你觉得你们班×××怎么样?”我于是指着一个普通小朋友问他:“那他也老哭,也尿裤子,你觉得他和其他小朋友一样吗?”孩子透过孤独症儿童有机会从小就了解到社会本来的样子,学习如何接纳别人的不同,如何与不同于自己的人相处,这是文明社会的需要,也是作为现代公民所必需的。
【关键词】 孤独症谱系障碍,孤独症,自闭症,融合教育,什么是孤独,什么是孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症患者,孤独症诊断,孤独症谱系,康复机构,康复训练,早期干预,自闭症患者,问题行为

“妈妈,什么是孤独症?”乐乐放学回家忽然冒出了这么个问题,妈妈很纳闷儿,随即猜想,是不是孩子在幼儿园听说了什么?于是发微信向老师询问。

原来乐乐班上有位小朋友跟别人不太一样:他总喜欢一个人,远离小朋友;而且走路的样子有点笨,讲话不太清楚,听别人说话也要对方重复听好几遍才能明白。但是他认识很多字,是班上小朋友中认字最多的——他是位孤独症患者。可能大人在讨论这位小朋友时被乐乐听到,他便记住了孤独症这个词。

听着老师对那位小朋友的描述,乐乐妈不由想到了奥斯卡经典影片《雨人》中那位拥有超强记忆力的孤独症哥哥雷蒙。她一边在脑海中回放老电影的经典片段,心里嘀咕:那位小朋友认字那么厉害,是不是有着某种如雷蒙般的“超能力”?一边又被骨子里时刻涌动的母爱提醒:毕竟是个“特殊孩子”,会不会对自家宝贝造成不好的影响?

相信不少妈妈遇到类似情况也会产生这种纠结。那不妨试着带宝贝走近并了解这些孩子,明白他们之所需,接纳并帮助他们,用正确的方式与他们相处,或许会让你明白有些担忧真的很没必要。

孤独症到底是什么?

“孤独症”的全称为孤独症谱系障碍(AutisticSpectrumDisorder,ASD),又叫自闭症,是一种先天性遗传疾病。患儿出生时就注定他是这样一类人,后天因素不会导致健康人患病。孤独症属于终身性障碍,而且没特效药物,对患者而言治疗和训练都只能尽力改善状况,但无法根治。

而且孤独症不同于其他问题,它所遇到的很多障碍是无形的,具有隐蔽性,无法一眼就看出,很容易造成误解。所以有很多孤独症孩子上学以后就会面临一个问题:如果他病情严重,跟周围的普通孩子有非常明显的不同,那老师尚可理解;但如果他有障碍的同时,其实具备一定学习能力,那他的很多行为就特别容易被老师误解为是态度问题或家庭教养问题,于是批评、指责,孩子因此受挫的机会也会增多。

为了提高人们对自闭症的了解以及对自闭症患者的关注,联合国大会于2007年12月通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。

“孤独症患者天才多”?这是个误会!

实际上,大部分孤独症患者是伴有不同程度的智力低下的,但不同于智力障碍人群。而具有“超常天赋”的患者也确实存在,但这所谓的“天赋”其实是患者智力发展特别不均衡,比如逻辑思维能力弱、数学计算能力特别差,但是绘画能力特别好,甚至远超乎常人。

但请注意:只有极少数患者是这样,据统计其占比不超过10%,而且基本会伴随某些其他方面的能力非常低下,甚至无法照料自己的生活。

真实的孤独症患者

我曾经接触过一位孤独症女孩,正在上小学,已近青春期,身体也开始发育。有一次我和她及其家人在外面吃饭,她不小心把饮料洒衣服上了,然后当众就要脱,被爸爸制止后非常愤怒,大喊大叫。她的思维是只知道衣服湿了就应该脱掉,但却不知道如何分场合,也无法理解为什么爸爸要阻止她。这其实很典型:这个女孩虽然已经上小学,有学业能力,但不会将能力用于社会生活。这就是孤独症患者最本质的障碍——社会性的缺失。

也就是说,除了智力发展问题,孤独症患者对社会规则理解的局限使其行为通常不符合社会常规,语言表达能力不足以与他人进行社会性互动,进而在交往上表现为很难与人相处、不合群。

下面是关于孤独症诊断核心的两大表现:

①交往方面的障碍

患者表现为不合群,早期的时候有些孩子甚至不与人对视,或者根本不理人。

②兴趣狭窄和刻板行为

一是玩东西比较单调,比如搭积木只是搭得很高,然后推倒再搭高,如此反复,但搭不出别的花样;二是特别喜欢有序,比如坚持把家里所有门都关上,物品都必须要摆放得整整齐齐等。

近年来越来越多的研究发现,早期发现、早期干预可显著改善孤独症患儿的不良预后。所以家长如果感觉孩子有疑似表现,应该第一时间带他去医院做早期筛查,尽早进行科学、专业的诊断和评估。一旦孩子的症状被诊断属于孤独症谱系障碍范畴,接下来就应接受相应的康复训练。

孤独症家庭的压力

孤独症一旦确诊,意味着整个家庭要承受常人难以想象的巨大的压力。

1.经济方面

(1)康复成本:孤独症患儿早期的训练费是很昂贵的。虽然现在全国各地都有不同标准的补助,比如北京市规定,有残疾证的孩子0~6岁、7~15岁,不同年龄阶段有不同的补助标准,持残疾证可在北京市残联定点的服务单位免费做康复训练。但是如果要选择非定点服务单位则不免费,这是早期的一笔不小的费用。

(2)生活花费:首先患儿生活需要专人照顾,要么花钱请人,是一笔不小的支出;要么家人来做,那就不能外出工作,势必减少家庭收入。如果再算得长远一点,孩子长大后极可能没有工作能力,家长年纪又越来越大,那生存及养老问题如何解决?这是一辈子的经济负担。

2.精神方面

首先,家长需要面对孩子“终身无法治愈”带来的绝望感和无助感,这一点通过康复机构的培训以及家长自身的调整会有所疏解。

其次,要面对社会上的不理解和不接纳。由于孤独症患儿有可能出现各种问题行为,正常孩子的家长通常不愿自己的孩子和孤独症患儿接触;或者患儿在公共场合大喊大叫及有一些异常举动,会引来异样目光……这些对患儿家长来说都是很大的心理负担。

曾有一位患儿家长倾诉:“带孩子出门向来都是自家开车,从来不敢坐公共交通工具,因为心会一直提着,受不了那些异样的目光造成的打击!”

孩子眼中的孤独症同学是怎样的?

我曾经在一个接纳孤独症宝宝的幼儿园班级悄悄问一些普通小朋友:“你觉得你们班×××怎么样?”

其中一个较小的回答:“他老哭,还尿裤子、尿床,也不会讲故事。”

我又问:“你觉得他和别人一样吗?”

回答:“不一样”。

我于是指着一个普通小朋友问他:“那他也老哭,也尿裤子,你觉得他和其他小朋友一样吗?”

回答:“一样”。

还有一些稍微大一点的孩子说,“我觉得他老哭,也不和别人玩。”“他不说话,但老是在我身边转圈。”

其实,普通孩子是能够意识到孤独症宝贝的不同之处的,但是这些特殊性并不会成为他们相处的障碍,也不会影响他们交往的愿望。在孩子眼中,这就是幼儿园本来的样子。

请不要把孤独症同学视作孩子的负担

大量调查结果表明,普通儿童的学业进展并不会因为被安置在有发展障碍儿童的班级里而受到负面影响,在融合教育的环境中,普通儿童做得更好。

一方面,有助于普通儿童了解社会的多元化。

孩子透过孤独症儿童有机会从小就了解到社会本来的样子,学习如何接纳别人的不同,如何与不同于自己的人相处,这是文明社会的需要,也是作为现代公民所必需的。

另一方面,可以让普通儿童和孤独症儿童互相影响,共同成长。

现在的孩子们大多都是独生子女,已经习惯于被别人关心,很少有机会去关心别人。普通儿童在与孤独症儿童的相处中,不仅影响着他们的包容心,同时也影响着他们的方方面面。他们彼此间相互学习,互相影响,共同成长。普通儿童学习宽容待人、更容易合作,适应能力更强;同时孤独症儿童也有机会享受与同伴在一起的接纳和认同,增强了努力进步的动力和信心。

本文转载自知乎父母世界

原名:《孩子的班里有个“星星的孩子”,他眼中的孤独症同学是怎样的?》


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    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

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