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自闭症少女6岁被劝退,妈妈买课本自己教,20岁活成快乐的宝藏女孩

时间:2021年06月28日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者:原创 大米和小米 标签:自闭症自闭症家庭; 浏览次数:18529次
【摘要】 5月19日,来自山东济宁的自闭症女孩张艺朵走上央视综艺《越战越勇》的舞台。“音乐天才”和“自闭症”,是20岁张艺朵身上最明显的两个标签。但养育自闭症孩子,让我学会了如何处理自我期待与现实的不如意之间的落差。
【关键词】 自闭症,模仿,生活自理,脑瘫,自闭症孩子,自闭症患者,行为问题,郭延庆,大米和小米

最近又有一位自闭症人士在网上火了。

5月19日,来自山东济宁的自闭症女孩张艺朵走上央视综艺《越战越勇》的舞台。

她的音乐天赋惊艳众人,她的成长经历感动得大家又哭又笑。

聚光灯下,当主持人问起:“你会什么?”

她淡定细数:“小提琴、二胡、吉他、竹笛”,短暂停顿后,她又一本正经地补上了“打扫卫生、做饭。”

“音乐天才”和“自闭症”,是20岁张艺朵身上最明显的两个标签。

“追求音乐”和“生活技能学习”对她来说是最为重要的两件事,后者甚至更重要一些。

她的回答让观众忍俊不禁,却令妈妈很欣慰。

她能准确回答问题,和周围人有基本的互动,已经非常不易。

养育一个有特殊天赋的自闭症孩子,如何挖掘他们的最大潜力?

如果家中经济条件普通,无艺术资源,我们又能为孩子做些什么?

近日,大米和小米编辑联系到艺朵妈妈,妈妈讲述了自闭症女儿艺朵20年的成长经历。

下文为大米和小米编辑根据与艺朵妈妈的对话整理。

20年来

我一直在找寻破局的答案

口述|艺朵妈妈

1

1岁多

就开始学习生活技能的女孩

艺朵出生才3个月,我就注意到了她和别家孩子不一样。

眼神飘忽慌张,不看人,不理人,当我尝试拿着摇铃在她脸前摇晃,她也不会有回应。

1岁多,我带她去医院检查,医生却说,她会说话,会背唐诗,唱儿歌,应该是正常的,是我可能太紧张了,喊我回家继续观察。

可艺朵越来越偏离普通孩子的发育历程。

我预感到女儿的未来可能会特别糟糕,从小就开始培养艺朵生活自理能力。

一两岁时,我就抱着她一起做饭,让她协助放盐放花椒粉,洗衣服时,为她准备了小水盆,放上小手绢让她去洗。

别的小朋友还在学说话,做游戏,艺朵就开始学做饭,学洗衣。

2

她只对音乐有回应

是天赋还是缺陷

发现艺朵的异常后,我也特别注意艺朵的早教,希望能把她“掰”回来。

从小就给她唱儿歌,读绘本,教她说话识字。惊喜的是,艺朵虽然不爱理人,但对音乐很感兴趣,哭闹时听到音乐就安静下来,还会模仿我发音跟唱。

她一岁多开始开口说话,却经常是自言自语,却没有主动语言。

有想要的东西,就算急得哭红了脸,也不会喊妈妈帮忙,不会主动开口表达,更不会对话。

都说妈妈是最了解孩子的人,可我常常不知道女儿在想什么。

偶尔在我伤心难受抱着她哭,她也不会有反应,有时我甚至会想,“养育一个脑瘫孩子,说不定母女感情培养起来会更容易。”

只有音乐是进入艺朵世界的桥梁。

她幼年严重多动,不是在地上打滚,就是在沙发桌子上乱蹦。带她出门,只要一不小心松手,她就会像离弦的箭一样窜出去,任你怎么喊都不会回头和有反应,播放音乐,才可能吸引她回来。

艺朵3岁时,5元钱可以买到3本小画册,每本里面22首儿歌,一个星期艺朵就能全部背下来。

随着成长,艺朵的沟通障碍和行为问题愈发严重,4岁时,艺朵终于确诊了自闭症,同时艺朵对音乐的兴趣和天赋也越发明显。

5岁时,她玩电子琴玩具时,没有人教就独自敲出了喜欢的儿歌旋律。

在钢琴上同时按下3个按键,艺朵丝毫不差地说出每一个音节。

艺朵的不同,究竟是天赋还是障碍,我没时间乱想,甚至不敢奢望发掘艺朵的音乐潜能,一门心思放在了教艺朵学习更多知识和社交规则上。

而考验我努力成果的时刻也很快到了,眨眼艺朵到了上小学的年纪。

3

三年级从普校退学后

她需要找寻适合自己的道路

艺朵6岁第一次去小学时,已提前学完了一年级课程,可入校第一天,就被退了回来。

老师说,艺朵满操场乱跑,喊也喊不回来,他们教不了。专门锻炼了规则意识和安坐能力后,在她8岁时,抱着侥幸的心理,我再次把艺朵送回了普校。

这次,艺朵成绩数学和语文经常是满分,可行为问题依旧突出,上课时她兴奋起来,可能尖叫拍桌子,不高兴了就马上离开,想和小朋友一起玩时,会直接拉拽。

三年级时,再次劝退。

对于这个结果,我并不意外,每次去接艺朵放学,看着人潮汹涌中一个人孤零零的艺朵,我特别难受,其实艺朵从没有真正融入学校,融入集体。

这三年,让我对把艺朵塞进普通的教育道路死了心。

我从网上买回来小学高年级课本,决定自己在家教。

4

一手抓音乐

一手抓生活

在《越战越勇》的舞台上,艺朵才能展示结束,评委席上的声乐家们,都为艺朵的音乐天赋连连赞叹。

但实际上,艺朵没有得到过系统的声乐训练。

从学校出来,艺朵大部分时间都花在了生活教学上。

生活中,我不管做什么都会让她参与,为她讲解,这样她才有更多互动机会,在生活中学习的机会。

在学习新鲜事务时,艺朵常常就像一台乱码的电脑,步骤流程学习得很混乱,唯独对于音乐,她不需人教就能自得其乐。

可我不懂音乐,家里经济条件也跟不上,我只能在网上为她买乐器让她当作玩具玩。

记得二胡刚邮寄到家时,我和朵朵说你先别动,妈妈看看说明书。结果还没等我读懂,艺朵直接就拿过去尝试演奏出了熟悉的儿歌。

一次散步时,我们在家附近的大桥下看到了不少老爷爷演奏乐器,于是就喊艺朵也去表演一下,艺朵为大家拉了一曲《赛马》,引来了不少人围观叫好,其中一个吹竹笛的爷爷在了解了艺朵的情况后,当场决定要免费教朵朵吹笛子。

就这样,艺朵开始了自己的音乐学习之路,随后也有陆陆续续在不同老师那学个半年或一年。

受沟通障碍所限,艺朵也许无法攀登艺术高峰,不少老师多次表达过惋惜,我也很遗憾。但养育自闭症孩子,让我学会了如何处理自我期待与现实的不如意之间的落差。

也许上天给艺朵音乐天赋,只是想让她过得快乐,想给我们一个沟通的桥梁。

5

关于遗憾

想太多就是给自己添堵

老实说,如果我放下一切,天天教艺朵,她的理解力一定可以达到另一个台阶。

但我觉得没必要了。

对艺朵来说,她现在生活得很幸福。

每天与音乐为伴,做自己喜欢的事情,善待他人,善待自己,对生活要求的很低,很容易满足,满脑子都是快乐,没有任何阴暗的思想,光明磊落。

家里来客人了,她会开心地献歌一首;散步时偶遇了老师和朋友,打招呼时,也要唱一首;坐在电动车的后座跟着我外出,也要迎着风唱起来,想学广场舞,就直接去加入,打破沙锅问到底,一点都不尴尬或忸怩。

而假如她学习了更多,明白了自己其他孩子的差距,如学历差距,懂得了世俗的成功评价,她还能如此快乐吗,我觉得可能不会。

未来,我只希望她做自己喜欢的事情,最好能帮助别人,为社会创造一些价值,如果还能养活自己就更好了。

我姐姐曾说,如果我的生活拍成电视剧,她得哭得稀里哗啦。

我也曾被多次问道,养育艺朵辛苦吗?你担心老了之后,艺朵的生活吗?

但对自闭症家庭来说,想太多就是给自己添堵。我现在只想专注当下,遇到什么问题解决什么问题。

✎家长留言

文|恩宝妈妈

新闻专业出身,家有4岁ASD女孩,

一边拼职场一边带娃,希望让更多人了解ASD儿童。

对朵朵充满好奇的我,在抖音上找到了朵朵妈妈的账号发现朵朵真是一个宝藏女孩。

20岁的朵朵,日常除了唱歌,演奏乐器,还时常帮妈妈做家务,做饭。

在朵朵的视频底下,评论几乎都在说她声音纯真自然,或者讨论乐器演奏技巧,大家没有单纯把她当做一个自闭症患者,而是当做一个爱好音乐的普通女孩。

自闭症天才是少数,但其实优秀者,快乐者不在少数。

自闭症的沟通障碍,刻板行为经常让他们看起来与这个世界格格不入,但他们和所有普通人一样,有着丰富的内心世界,只是缺少让大家了解他们内心的机会。

郭延庆教授曾提到自闭症孩子干预重点包括“自理、自立”;自理,指的是可以完成日常生活的吃饭、穿衣、洗漱、收拾房间等;自立,就是可以一个人的情况下在社区完成生活所需活动,购物、理发等。

而朵朵不但有了自理和自立的能力,而且还靠着自己的爱好,赢得了周围人的尊重。哪怕是正常的成年人,如果有自己的爱好,并且能为之付出努力,都是很幸运的一件事,所以朵朵的状态真的很令人羡慕。

像朵朵这样走到媒体面前的孩子都是幸运的,他们的家长才知道这其中有多少辛酸,我记得一位家长曾经说过,之所以再难也坚持下去,是因为对孩子一直充满希望。

作为自闭症孩子的家长,希望就是指引孩子未来的那盏灯。自闭症可能永远无法治愈,那不如就坦然接受孩子的现状,借用郭大夫的一句话“顺天、尽性、寻安处”,给孩子一个能获得幸福感,并对生活状态满意的人生。

整理|梁雨 编辑|当当 主编|潘采夫


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