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讲什么?讲多少?如何向周围的人科普自闭症知识

时间:2021年06月28日 来源: 作者:中山儿科科普 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:20556次
【摘要】 他有点问题家有孤独症孩子,您可能要花很多时间去跟身边的人,比如朋友、家人、老师、孩子的兄弟姐妹甚至商店里碰上的陌生人等等,去科普孤独症是怎么回事儿。如果有人问您孩子在做什么,您可以简单回答:他这是自我刺激行为,孤独症孩子兴奋时就会这样。
【关键词】 量表,孤独症,自闭症,发育迟缓,孤独症儿童,孤独症孩子,孩子情绪,康复训练

以下文章来源于中山儿科科普,作者cathycathy

公众号【中山儿科科普】;ID:DLZSYYEK

大连大学附属中山医院儿科科普公众号。为儿童常见病多发病提供精准治疗服务;注意缺陷多动障碍、自闭症(孤独症)、发育迟缓、抽动症、矮身材、性早熟等早期筛查诊断、神经心理学评估、药物治疗、康复训练和家庭指导,儿童心理健康和心理障碍专业咨询和治疗。

这孩子怎么了

嗯...他有点问题

家有孤独症孩子,您可能要花很多时间去跟身边的人,比如朋友、家人、老师、孩子的兄弟姐妹甚至商店里碰上的陌生人等等,去科普孤独症是怎么回事儿。

对于那些真正想要了解孤独症群体的人,我愿意去讲这些。

但是,我认为,比了解更重要的,是理解和接纳。

另外,科普本身也不容易:

讲什么?讲多少?怎么讲?

如何解释进食障碍、神经多样性、沟通差异这些概念?

是否要事无巨细、和盘托出?

向家人和朋友科普

在孩子确诊孤独症之后,您最先需要科普的人群就是家人和朋友。

讲到什么程度,看您自己感觉。

最简单的,就是重点讲解自己孩子的状况,不用讲整个孤独症群体状况。

和他们说明孩子的饮食要求以及可能使孩子感到不适的各种感觉障碍。

一定要让他们知道无理取闹和情绪崩溃是不一样的,还有在孩子情绪崩溃时如何帮助您和孩子。

让孩子本人知情

关于这一点有些争议,但我觉得应该让孩子知道自己的情况,让他们知道有很多残障人士自我倡导组织可以加入。

我们已经告诉儿子A他患有孤独症,尽管他现在还不能完全理解孤独症这个概念,但是有人问到他是否患有孤独症时,他经常回答“是”。

在家里我们经常谈论孤独症,就像讨论我们家小宝宝M的残疾和大儿子C的天赋一样,这在我们家是件很平常的事。

如果您不想告诉孩子他们患有孤独症,或者只告诉他们,说他们与旁人不一样,那就可能面临这样的风险:

等到将来有一天他们得知自己患有孤独症的时候,可能就会不接纳孤独症是自己的一部分,就会觉得自己是不对的、觉得孤独症害了自己。

向其他孩子科普

向孩子科普真地很不容易,科普方式一定要适合他们的年龄。

在理想的情况下,孩子们在成长过程中会与形形色色的人有过接触、打过交道,但现实中不一定都会这样。

有时候,有些孩子会很无礼,可能会盯着别人看或者指指点,甚至霸凌别人。

这种情况下,应该帮助他们去了解、理解而不是武断地认为他们就是没有教养。

我想告诉孩子们:每个人生而不同,有些人的大脑和身体的运作方式与其他人有异。

重要的是,在人们遇到困难时尽可能地为他们提供支持与帮助。

然后,如果可能的话,我会给孩子们举一些具体的例子,告诉他们如何去和孤独症儿童交朋友。

比如在他们不知所措或者情绪崩溃的时候,给他们空间,或者在谈话时尽量表达得清楚、简洁。

向陌生人科普

这对您来说可能是最困难的。

孩子在商店里情绪崩溃,可能会有人非议、翻白眼儿、录视频。

孩子在公园里自我刺激,可能会有其他妈妈问您怎么回事儿。

这些时候您可能都不得不去科普。

第一步?

深吸一口气,回想一下当年对孤独症一无所知的自己。

当年的您,也可能只看到表象,就指手画脚。

当年的您,也可能只了解皮毛,就先入为主。

当年的您,也可能有成见偏见,伤害过别人。

想想这些,保持耐心。

其次,您需要判断讲到什么程度合适。

如果有人问您孩子在做什么,您可以简单回答:

他这是自我刺激行为,孤独症孩子兴奋时就会这样。

然后就此结束话题。

如果您是在游乐场,碰巧有哪位妈妈对此感兴趣,您就可以跟她多聊聊。

但要记住一件事,那就是您并没有义务去跟陌生人分享这些事。

如果有的人就是很没教养,即便告诉他们孩子患有孤独症,也不太可能改变什么。

所以,您不必成为孤独症科普移动广告。

向专业人士科普

您可能觉得这件事没什么必要,但是很多时候都不可避免。

孩子生活中可能接触到的专业人士,比如老师、医生、护士、警察、教练等等,您需要向这些群体科普。

对此,我建议您尽量结合自家孩子情况去讲解,而不是试图讲清孤独症这一整体概念。

请务必说明您孩子碰到的困难及其优点,说明您希望他们提供什么样的支持与帮助。

本文选自:

https://autisticmama.com/explaining-autism/

作者:KAYLENE

翻译:刘艾琳马亦佳 

审译:陈烽


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    星星雨

    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

  • no.4
    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

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    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

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