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上大学、工作、旅行,孤独症人士同样过出精彩人生!

时间:2021年06月28日 来源:星希望(北京)教育科技有限公司 作者:​ 原创星希望杜佳楣 杜佳楣讲孤独症 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:16017次
【摘要】 得知孤独症没有药治,只能通过耐心的引导才能慢慢变好,庞芝华一边安慰自己,一边给儿子训练、干预。01调整夫妻关系,达成共识孤独症虽然出现在孩子身上,但首先要做出调整的却是父母,这也许是很多人忽略的一件事。
【关键词】 孤独症谱系障碍,孤独症,社交沟通,特殊教育,孤独症孩子,孤独症患者,孤独症谱系,康复训练,行为刻板,南京特殊教育师范学院,星希望

很多人提起孤独症总是一脸恐慌,觉得他们的未来毫无希望,孤独症真的那么可怕吗?

其实不是的。

50%孤独症患儿,

智力在正常范围内

随着“孤独症谱系”这一概念的提出,大约50%的轻度孤独症被确诊。

过去,当医生给孩子作出“孤独症谱系障碍的诊断时,许多家长当场泪崩、瘫倒在地,觉得孩子的一辈子完了。

现在,这个观念应该改变了。

孤独症患儿虽然行为刻板重复,兴趣狭隘、存在社交沟通缺陷,但也有自己的优势,而且有大概50%的患儿智力在正常范围。

很多孩子记忆良好,对科学、艺术等有超出寻常的自发的兴趣。我们应该挖掘他们的长处。

即便是低功能孤独症患儿,只要早发现、经过科学的干预,能力也会逐步提高。

他们可以上大学

2018年,包涵收到了南京特殊教育师范学院的录取通知书,专业为“计算机科学与技术”。这是该校此专业在全国唯一一个录取孤独症学生的名额,包涵也成为了四川第一个考上本科院校的孤独症学生。

包涵在3岁被确诊为孤独症:不能开口说话、不喜欢与人目光直视、总是重复开门关门的动作、眼睛可以盯着风扇看几个小时、一个盆就能玩一下午……

“我当时死的心都有了,天天哭啊,一闭眼睛就想儿子这个样子该怎么办啊”。庞芝华(包涵妈妈)回忆。

得知孤独症没有药治,只能通过耐心的引导才能慢慢变好,庞芝华一边安慰自己,一边给儿子训练、干预。

为了辅导儿子的功课,她向学校申请了陪读,并成为儿子的同桌。从幼儿园到高中,庞芝华和儿子做了十余年的同桌,一直把儿子送进大学。

他们可以工作

分拣制作磁芯配件是孤独症患者宇航的工作,他现在一个月可以挣将近3000元。

2019年4月,宇航正式入职,“签合同、上社保的那种”。父亲很知足,正式开始了和儿子的北漂生活。

宇航3岁时被诊断为孤独症,父亲没让他去上特殊学校,而是反复地伴读、旁听、找校长求情,给别的家长解释,最终宇航完成了九年义务教育,2014年毕业于大连一家职业技术中专。

尽管就业过程曲折坎坷,但宇航的融入之路又向前迈出了一步。

他们可以拥有精彩的人生

早上和朋友一起喝咖啡,然后散步锻炼,回来后观看自己喜欢的电视节目《Bonanza》。

下午四点半,准时开着一辆咖啡色的凯迪拉克,去小镇俱乐部打高尔夫球。

他的动作显得与众不同,走路如同机械人般,肩膀和脑袋像节拍器一样左右规律摆动,尽管古怪,但丝毫不影响他娴熟地挥杆。

几乎每个月一次,他就会离开小镇,周游世界。偌大的世界地图上,逐渐洒满了他小小的脚印,他已经到过36个国家和美国28个洲。他去过非洲狩猎,出过几次海,还参加过无数次高尔夫球协会锦标赛。

汽车、咖啡、电视剧、高尔夫球,旅行,这简直是完美的小镇上退休生活元素,这是“孤独症第一人”唐纳德的生活,兴趣广泛、健康、自由且独立。

孩子被确诊,未来如何

取决于家长

孤独症,无论对哪个家庭来说都不啻为一场灾难,作为孩子的父母,如何应对将是一个极大的考验。这里有两个建议,希望可以帮到你。

01

调整夫妻关系,达成共识

孤独症虽然出现在孩子身上,但首先要做出调整的却是父母,这也许是很多人忽略的一件事。

在孩子被诊断为孤独症后,除去震惊,不乏有夫妻双方相互埋怨、指责的情况。然而,相互指责对问题的解决毫无帮助,甚至孩子在这种氛围下也可能越加严重。

想要解决问题,首先在一开始就要调整夫妻关系,达成共识。

在照顾孩子上分工明确,一主一辅,两人一起规划好孩子的教育思路。由于孤独症孩子需要高密度长期的康复训练才会有明显效果,这决定了很可能需要双方牺牲一人的工作来照顾孩子,另外一人挣钱。

对于孤独症家庭来说,照顾孩子的人需要承受更大的精神压力和身体上的劳累,面对孤独症孩子,出现负面情绪是很正常的,这时候就需要另一半多加包容和关心。

02

帮孩子选择专业机构

孤独症孩子干预越早,效果越好,所以能留给父母伤心、悲痛的时间并不多。

在孩子发现孤独症时,家长们基本是不可能有能力为孩子做培训的,此时只能借助机构的力量来帮助孩子及时“止损”,避免孩子功能迅速退化。

然后,家长一定要开始学习专业知识和技能。星希望一直倡导,康复训练不只是机构,家长才是孩子一生的老师。只有家长掌握专业技能,开展有效家庭训练,孩子康复的黄金时间才能最大化被利用。

MUST行为引导技术,从M(Motivation)动机、U(Understanding)理解力、S(Skills)技能等三个领域对孩子进行引导,通过T(Training)训练方法提升家长的行为技能,带给父母和孩子可操作的康复干预训练。目前已经为50000+个家庭提供康复服务和技术指导,孩子们进步明显。


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