我注定不是普通孩子的妈妈

文章来源：【公众号】Momself；ID号：momself

崔璀：

高考结束那一年，我去青岛的一家自闭症儿童康复中心暑期实习，辅助专业老师们照看孩子。

十几年过去了，我记得孩子们的眼神，他们很少跟别人对视，亮晶晶的眼睛总是看向别处。

我像任何一个第一次接触自闭儿童的人一样，试图呼唤他们看向我。一天天过去，我慢慢理解到，他们有自己的世界。

当我们急迫的想把他们拉到我们以为的正常里，他们可能也在着急，为什么不能有人理解我们的「正常」。

渐渐地，我们这些实习生的反应，都变成了，他在表达什么？而不是，你为什么抓伤我。也因此，越是理解，越要对自闭儿童的家长们说一声，辛苦了。

我们无非只是局外人，匆匆擦肩，哪怕理解，也只是转瞬即逝，或是在今天这种日子说些支持的话。

而你们，每日每夜的陪伴，与世俗眼光中的「不一样」相处，是你们的勇气和爱，赋予了不同生命不同的意义。

故事的讲述者是Momself的读者小黛，她是一个自闭症孩子的妈妈，第一次知道小黛的故事，瞬间泪目。

她在邮件里自称自己是一个普通的妈妈，写出自己的故事，没有什么目的，仅仅是想要写出来，给前些年的自己一个交代，对自己说一声：

你辛苦了！你很棒！

经过她的同意，我们把小黛的故事说给更多人听。

也没有什么特殊的目的，仅仅是想让更多人看见，还有这样一群妈妈，她们有着和普通妈妈不太一样的经历，然后道一声：你们很棒。

也借此呼吁大家，如果遇到跟你想象的「不一样」的孩子，请告诉自己，他只是在一个不同的世界里。为每一次彼此理解鼓掌。

2014年初，已经两岁多的儿子还不会说话，我们带孩子去检查，结论是：孤独症！

和很多人一样，我以为这只是孩子和人交往的少的缘故，只要多带孩子出来玩玩就会好的。毕竟，孤独症孩子的智商很低，属于广泛性发育障碍，可是我和老公身体很健康，学历也不错，怎么会生出这样的孩子？

肯定是检查错了。

这是我的第一反应，现在想来，应该是下意识的抗拒这样的检查结果。

在本市（西安市儿童医院）初诊的时候，医生压根就没好好检查孩子身体嘛，只是带他做了些游戏，让家长做了些量表测试，这就断定我们的孩子是孤独症？

太草率了！

抱着大有可能误诊的侥幸，我和老公专门去北京六院复诊了一回。

贾美香教授诊断手段也是如此，她说：「没有问题，就是孤独症，赶紧带孩子做康复训练吧。」

自欺欺人罢了。

其实在还没确诊之前，我们已经感觉到了一些异常，孩子不会说话，也不愿意出去和别人玩。

但我没当回事，用老人的话说就是「贵人语迟」。而且，自闭症小孩子通常都长得很漂亮，外表完全看不出什么不对劲。

我老公却早有心理准备，没去医院之前他就查了资料，说估计是自闭症。我还埋怨他胡说，那个时候的我对自闭症还一无所知。

直到孩子两岁四个月，出现了越来越多不对劲的症状——

基本上没有语言，爸爸妈妈也不会叫，我们叫他，偶尔会回头看我们，外人叫他根本没有反应；

喜欢圆形会转动的东西，尤其是车轮（这点直到现在还没变，尤其是大型工程车的车轮或者玩具工程车的车轮，可以蹲在一个车旁边看一两个小时不离开）；

玩玩具不按常规进行，喜欢玩具的局部而不是整体，拿到一个玩具先是想办法拆卸开他喜欢的部分；

喜欢盯着光亮的东西，比如手电筒、灯、太阳等；

喜欢自己转圈圈玩；

行为刻板，每次出去玩或者做什么事一定要按照固有路线，不能改变，一旦改变就会触发情绪问题；

……

我们去了医院才知道，原来这些都是自闭症的典型表现。

拿到结果的那一瞬间，我的大脑完全空白，等回过神来，拿起手机疯狂检索信息，然后，绝望了。

老公一直比较平静，跟我说：「看吧，我早就说了你不信！」说得极其自然，自然得我想抽他两巴掌，好像在说一件和我们完全不相干的事情。

自闭症孩子有一个美丽的名字——星星的孩子，但身为他们的父母知道，他们的生活状态很难和美丽两个字挂钩。

他们沉浸在自己的世界里，天生就没有社交能力。如果没有人帮忙照顾或者训练，根本不能自理，因为，学习所有的生存技能对他们来说都很艰难。

很多人对自闭症的认知会有误区：以为多带孩子接触社会就能治好。

其实不是。

自闭症是先天性的大脑发育障碍，是一种包括认知、理解、动作、社交、智商、情商在内的全方位障碍，到目前为止都是全球难题，没有发病原因，不了解到底是遗传还是社会环境因素，不知道具体是大脑哪里出了问题，总之终身不可治愈，只能通过不断的康复训练让孩子更好适应社会。

只是，我想说，这些孩子很安全，很少有攻击性，他们绝不是洪水猛兽。

我们整个家庭都很难接受这样的结果，家庭冷战随之爆发。

双方长辈互相怀疑、指责对方家庭是不是隐瞒了遗传基因，以及是不是养育方式出了问题。

我和先生的感情一直以来都很好，因为是校园恋情，加上两家离得不远，彼此很熟悉，也不存在生活差异和习惯磨合的矛盾，本来可以像普通夫妻那样过平凡普通的日子，生老病死，相依相伴，鸡毛蒜皮，不离不弃，就像我们的父母辈一样。

而现在也被各种负面情绪影响到无法正常理性交流，关系陷入僵局，两人打心眼里都觉得自己父母是对的。

夫妻双方的事情一旦掺和进两家人，再加上孩子，普通家庭都逃不了矛盾，我们就更步履维艰了。

而我也进入了人生的至暗期，仿佛世界崩塌。

曾经，我也想着我的孩子哪怕不聪明，学习成绩不怎么样，只要他健健康康快快乐乐就行。

刚怀上孩子时，我和老公憧憬了很久：我们的孩子以后至少比父母强，要开阔眼界，不像我们从上学到工作都没怎么出过远门。他一定要敢闯敢干，开创一番属于自己的事业。

我还记了一本胎宝宝日记，每隔一两周就记录一次，一直记录到出生，想象着等他长大后看到会有多么激动。

因为孩子小时候爱生病，我甚至祈求过上帝，哪怕减掉一点智商来弥补健康我也愿意。

可是，现在确诊了，他真的如我所愿，很健康，但他是个自闭症孩子。

另一方面，我也心疼父母，那么大年纪还要忍受亲家的指责和猜忌。我的性格相对安静柔软，基本上不会吵架也不会发脾气，只会憋在心里憋得难受，经常抱着孩子哭。

离婚、出走、自杀都想过，只是，我狠不下心。

孩子这么小，他的眼神这么清澈和无辜，只知道一天天的傻乐——快乐，是多么重要的品质啊；

而且，他还小，还没有好好看看这个美丽的世界，要走也得好好享受一下人间的生活了再说。

在这样日复一日的低气压环境中，孩子也暴露出了越来越多问题。

刚开始，他还有简单的语言，看到飞机会说「灰机」，会自己去上厕所，吃饭也挺乖。

可是，自从确诊后，家里人对他的关注太多了，无形中放大了问题。

他很少说话，除了哭笑外没有别的声音；频繁尿裤子；吃饭越来越挑食……

大概四五岁的时候，我领着他走在路上或者在公交车上，他会在我没注意的时候偷偷摸一下身边女孩子的腿。

我刚开始还不明白，着急地跟人家道歉，然后批评孩子。后来跟老师和别的家长说起来，才知道他只是喜欢丝袜的那种触感。

知道原委后，我才如释重负，我告诉孩子，走在路上不许伸手摸别人，把他手放到裤兜，或是拿个小玩意或者小零食给他，才算是有了缓解。

从烦躁，不知道怎么解决，到无语、接受，也就几个月不到半年的时间，我就意识到——

我注定不是普通孩子的妈妈，我脚下的，是一条少有人走的路。

接纳如此之快，很多人都觉得不可思议，说我们太理性了。

刚确诊的时候，我的确想过，哪怕让我减寿十年换取他变成一个普通孩子也行，但马上我就不这么想了，既然他终生需要陪伴需要照顾，那我希望自己健康长寿，陪伴他越久越好，至少比他多活一天。

在康复机构里有一个大家公认的真理：孩子到底有没有问题，其实家长自己心里最清楚，只是愿不愿意接受而已。大家都一样，就是需要一个权威人士或者机构给你一个结论。

我们属于那种医生一给定性就接受了的——当然，我也遇到一些家长，他们会找出各种反向事例来证明孩子不是这样的，在确诊-推翻-确诊的过程中不断反复。

这样有什么意思呢？认识到这一点，我们很快陪着孩子走上了康复之路。

在康复学校，我们学习到一个「四好目标」的理论，就是好照顾、好家人、好帮手、好公民。根据孩子的能力，我觉得他的目标能到好家人，就是很好地做到独自居家生活就不错了，以后如果能够找一份支持性工作为社会做贡献从而达到好公民的目标就更好了。

我老公比较实际，他向来对孩子要求都不高，他的最高目标就是好家人。

但我不得不说，另一方面，我们也是迷信的，也找过神婆，这是作为一个大家族中妈妈的妥协——不是为了给孩子治病，只是安老人的心。

只要他们不给孩子乱吃，不在孩子身上乱动，就由着去吧。我母亲坚持了六七年每年给我们老家那边的娘娘庙上头炉香，都可以，我不反对。

但真正地习惯成为一名自闭症孩子的妈妈，却并不是一件容易的事，失败后哭泣，是常有的事，尤其是一件事情，教了很多遍孩子依然不明所以。

我最崩溃地还是孩子频繁尿裤子，尽管我试过各种办法：强化物法、忽视法、惩罚法，效果甚微。最多的时候我给他书包里备用三条裤子，还要嘱咐老师少给他喝水。

可是，当我前五分钟刚给他换上干净裤子，才洗完脏裤子，然后嘱咐他有尿要去厕所后，他又尿湿了裤子！我让他穿着湿裤子罚站，他可怜兮兮又很恐惧地看着我，我就哭的稀里哗啦。

刚开始我对孩子恨铁不成钢：怎么就不能听话？后来是为自己感到悲哀：我怎么变成了这样！再之后就是觉得自己无能：为什么我不能帮孩子解决这个问题？太复杂了。

但是，生活还得继续啊。

5年康复机构，2年特殊学校，我们的康复之路到今年总共快7年了。

孩子也在慢慢成长：有了部分主动语言，比如回家、吃饭、回老家……学会了自己刷牙、洗脸、洗脚、洗袜子、拖地，还会主动帮厨，帮我扔垃圾、端菜、端饭、倒水等；有一次还自己拌了个凉菜，炒了回鸡蛋——在做饭这方面好像有点天分和兴趣，需要继续练习。

我也越来越享受和孩子在一起的时候，那种非常简单的幸福。

我做饭的时候他扔垃圾很快，我刚切下一个萝卜头，他立马就扔到垃圾桶；我刚拿出豆角他就拿盆子举到跟前让我放进去，然后自己端到一边掰豆角，掰完之后还接水泡上；一拿出豌豆就抢着自己去剥；我切的土豆丝如果没有及时放进水里，他一定会把所有土豆丝全部泡到水里才放心。

到后来，我炒菜他帮我撒调料、倒酱油。做完菜，端菜、端饭、摆碗筷，我洗碗他就在旁边等着，我洗完一个他放一个，直到把厨房收拾干净，整理过的厨房比我老公整理的都干净——他很喜欢做这些事。

他喜欢认字，尤其遇到自己想认识的字，会拉着我的手指给他念，比如蓝月亮、安全出口、电源等等，还有他自己课本上或书上的字，每次我拉着我的手指着读给他听的时候都很开心。

最近，感觉他很喜欢听那个「不」的声音，我每次说「不怎么样」的时候他都很开心。

孩子：（拉着我看着我的眼睛很认真的说）回老家。

我：不回老家。

孩子：姑妈家。

我：不去姑妈家。

孩子：理发。

我：不理发。

……

娘儿俩这样的对话看起来很无聊，可是我很享受，他也很享受。

和那些正常孩子的妈妈不同，我不会为孩子的兴趣班、辅导班头疼；我不用体会孩子长大渐行渐远的苦恼；

孩子会一直陪着我：我逛街他陪着拎包，我运动他跟着我一起跑跑跳跳，我看书他会翻出自己的课本或作业本乱看乱画，我在厨房做饭他会守在旁边手忙脚乱地帮忙……

他只要看着我笑我就觉得世界很美好，我们的亲子关系比很多家庭融洽多了，也看到了只有牵着蜗牛去散步才能用心体会到的美丽风景。

「我是妈妈，我是我自己」，Momself的slogan，这句话对我，一个孤独症孩子的妈妈依然适用，我不能因为孩子的缺陷而把自己拴住。

孩子顺利进入特殊学校后，我也开始重新规划自己的人生。

我学了很多也很杂的课程，最开始是有目的地学习和孤独症有关的东西，积极参加讲座，目前还坚持alsolife的渔计划课程。

因为加入了中精协陕西家长工作站，了解了很多这个行业里的专家的故事，这些讲座和课程帮助我更快接纳了我的孩子；我也参加心理学课程，获得了三级心理咨询师。虽然目前还没怎么帮到别人，但对自己是个救赎。

后来，目的性就没那么明确了，凡是喜欢的都会学，比如崔璀的管理术、时间管理、改善亲密关系、家庭整理，甚至还有英语课、穿搭课……视野一下开阔了，我不再像个鸵鸟一样埋头在自闭症的世界里，我抬起头，发现了更精彩的世界。只不过，我的时间有限，大多数学习只能在上下班路上利用碎片时间进行。

而这种学习，其实得益的不是我一个人，我相信「同频」这回事。

我看书，我的孩子也会去看书，不知道看不看得懂；我打扫房间，孩子也会帮忙做家务，如果这个时候我再适时夸奖两句，干得就更起劲了；做饭需要什么材料？只要说一声「谁帮我去拿一个西红柿呢？」孩子就去拿了。

我锻炼身体，也带孩子出去旅行。

我要说，孩子谢谢你，谢谢你让妈妈看到自己！

四年前，我们打算再要一个孩子。这也是一个纠结的过程。

最初，为了保护大孩，我非常反对再生，这样对老二很不公平：凭什么我一出生就被赋予了照顾哥哥的义务？

等到后来决定要孩子，纯粹是我想体验一把当普通孩子妈妈的感觉，我当特殊妈妈太久了。

这个圈子里，不乏有头胎是心智障碍，二胎也难逃其咎的。我也担心，老公甚至说「如果第二个还是他就去死」。

但与此同时，我们也观察了很多很多案例，两个孩子都是特殊孩子的比例很低，几乎都是双胞胎，这就给了我们一些信心。我也想过，上帝对我们不公平，一次就够了吧！

而且，生二胎对我们来说也算是个救赎吧。

作为一个特殊孩子的父母，我们不自觉地脱离了正常的社交圈，和朋友同事亲人的共同话题也越来越少，已经快要自我封闭了。我迫切地想要走出来，对老大也好，对大家都好。

所以，我们还是选择冒险。

现在，两个孩子玩得挺好的，妹妹也会学着我的样子去照顾哥哥。老二嘛，一般都比较精，有时会欺负老大，但老大明显很享受他妹妹跟他玩的过程。

比如，哥哥喜欢吃蛋黄，妹妹基本上每次吃鸡蛋都把蛋黄分给哥哥，还会学着妈妈的语气，充满宠溺地说：「来，臭桐，给你吃蛋黄，说，谢谢妹妹！」

如果我比较忙一时半会没听见老大声响的时候，就会派妹妹去看看哥哥在干什么。妹妹总是说：「妈妈，我看着呢，哥哥很乖，没有破坏东西。」

我给哥哥辅导作业的时候，妹妹也会插手给哥哥出题：「来，臭桐，算一下，2+3等于几？」

要看电视的时候也会大叫：「臭桐，快来，要看宝宝巴士了，开不开心？」

去超市的时候，妹妹会帮我们看着哥哥不要乱跑，虽然基本乱跑的是她自己。

老母亲真的是百感交集。

孤独症孩子面临最大的问题是父母的离开，他们将失去依靠，这也是社会没有完善的地方。

我们从不指望等我俩不在了要靠老二养哥哥。

只是，如果到那一天，哥哥需要放在福利机构或者养老院之类的地方，外面还有一个手足，好歹有一个亲人在，有一个能为他做主的人。