当自闭症女儿让我给她介绍一个男朋友

前阵子，我们公众号借由一篇文章《10年，数十万张照片记录下自闭症家庭悬崖边的生活》，向全国谱系家庭发起“我们的十年”约稿活动。今天，走进读者视野的是第一个接受ALSO采访的家庭——26岁的自闭症女孩芊芊和她的妈妈林捷。

芊芊，1995年出生，26岁，目前在北京喜茶店做社会兼职。3岁时，被北大六院的杨晓玲大夫（中国孤独症医学领域的先驱）确诊为自闭症。与很多大龄自闭症人士不同，芊芊生活自理基本没问题，属于那种有强烈社交欲望，但不懂社交规则的人。她渴望摘掉“自闭症”的标签，融入到普通人群中，却又因为事事以自我为中心、毫不掩饰的喜怒，不考虑他人的感受，在交朋友和工作中常常碰壁，让周围的人觉得很难搞而疏远她。

林捷，北京市孤独症儿童康复协会常务理事、798天真者绘画工作室发起人之一。芊芊成长路上的陪伴者和引路人，也是极少数能说服芊芊改变主意的人。面对自闭症女儿，从最开始捧在手心、大不了我养她一辈子的想法，到现在，林捷学会了把选择权还给女儿，让她做自己生活的主人。

前几日，小编有幸在北京见到芊芊，对这个说话直来直去的女孩儿有了些感性认识。这10年，虽然心智日渐成熟，但受困于社交这一核心障碍，芊芊在探索世界的过程中经受了很多挫折。像妈妈林捷说的，当一个自闭症人士有太多想法但自身能力又达不到时，面对落差，她其实是很痛苦的，也需要周围人的支持，需要家长加倍的支持与鼓励。

7月2日，是芊芊跟好朋友小夏约会的日子。小夏是伦敦大学教育心理学在读大一学生，是一名为自闭症人士服务的志愿者，因疫情还未返校。俩人去年10月在798的工作室认识，芊芊主动发起社交，吸引了有点内向的小夏，两个人开始交朋友。只要小夏在北京，就一周见一次，吃饭、逛街，聊天，她是芊芊最信任的NT伙伴。

林捷建议小编选在这天跟芊芊见面，如果芊芊同意，可以跟小夏她俩出去玩，如果不愿意，打个招呼就撤。

想跟芊芊交朋友起码得过两关：

第一，不能跟她“抢”工作。芊芊在喜茶的工作是兼职，非正式员工。得知小编想认识她，她第一反应是，很担心更多的人知道她在喜茶上班，也来应聘，跟她抢工作，她的兼职就可能不保了。

第二，不能太“老”，最好是“90后”，跟她是同龄人。“这个姐姐多大了？”这是芊芊跟小编的开场白。小夏说，这也是芊芊问她的第一个问题，她还会问小夏家人的年龄，迅速算出他们的出生年份、属相，作为下次聊天的话题。

得知小编是“80后”，芊芊有点失望，直言不讳：“这个大姐姐这么大了”“30多岁有点老”。虽然邀请了小编共进晚餐，但言语间更希望自己跟小夏一桌，小编跟妈妈林捷一桌。

不过，初见新朋友，芊芊还是很热情，主动提出请我和小夏喝喜茶，用她免排队的优惠券。考虑到当天是周五，且已是下午5点，林捷建议改日再请，先赶去预定的餐厅吃饭，不然路上会堵车。不过芊芊很坚持，拉着小夏和我去了她工作的店买喜茶。

“大姐姐，咱加个微信吧，我买完，你再把钱转我，小夏也是。”本以为芊芊请客，不料下单前，她对费用提出了自己的想法，可以免排队，但钱要各算各的。林捷听说这件事后，笑着说，芊芊工作后变得很“抠门”，自己挣的钱不舍得花，跟小夏吃饭，也会AA制，自己兜里的钱看得死死的。

买完奶茶又聊了会儿天，赶到餐厅快7点，想吃的火锅店排队起码一小时往上。林捷说：“芊芊，人太多了，你换个时间跟小夏再来吧？咱找个你爱吃的别的餐厅。”

对这一临时变动，芊芊很是抗拒，嘟囔着，上次吃这家店还是2016年，今天一定要吃上，并且拉着小夏去排队。母女俩一个人在店外，一个人在店内，僵持了好一会儿，最后还是智慧的小夏，答应芊芊第二天再来，掂量着不能失去小夏这个朋友，芊芊勉强同意换餐厅，这充分显示了小夏在芊芊心中的份量。

俩人交朋友半年，小夏开启了芊芊很多个“第一次”：鼓励芊芊自己找工作，邀请芊芊看话剧，带芊芊和她的朋友一起吃宵夜。俩人聊天的话题也从简单的年龄、兴趣爱好、工作经历拓宽到吐槽工作中的不开心、想找个什么样的男朋友等，商量吃什么、去哪儿玩时，芊芊也开始考虑小夏的喜好。

这让林捷很感恩，芊芊从小到大没有同龄伙伴，很多陪伴芊芊的志愿者都是以强者帮助弱者的身份跟她相处。从小夏身上，她看到了两个女孩子平等自由的交往。

自闭症领域有句话——“阿斯不轻，重度不重”，只要是谱系障碍人士，都有各自的问题，哪怕AS是圈里程度最轻的，也远没有我们想得轻松，他们也需要很大强度的支持。

比如这次吃饭，饭吃到一半，芊芊仍然对没吃上的火锅念念不忘，说：“其实，现在去火锅也来得及，就没那么多人了。”

为弥补遗憾，她跟小夏约定，第二天中午再来一次，即便天气预报提醒下雨，小夏言语间也更希望下周再约，也没能让她改变主意。俩人在饭桌上查了路线，约定了见面时间才作罢。席间，她又为明天的出行做起安排，几点出门、坐公交车还是妈妈送。林捷拒绝了送女儿的请求，并跟她强调，这事晚上回去再谈，芊芊听后直言：“妈妈太懒了。”就像她很直接地告诉妈妈：“我不想跟你一块吃饭。”

林捷说，芊芊的自我意识不断发展，想要的越来越多，可自身能力有限而不自知，跟她讲道理变成一件很困难的事。这导致芊芊的朋友很少，离开家人的呵护，就是一个社会边缘人。

“人家不会跟你约会，跟你聊半天能聊出什么来呀？”林捷对此清楚明白。

对“自闭症”这个标签，芊芊有一个从接受到排斥的过程。

因为林捷从不向外人隐瞒芊芊的情况。上学时，芊芊也从来没有因为自己有残疾证而觉得丢人，还经常在公园门口让素不相识的人也去办残疾证，可以免票。在她的意识里，残疾人没有低人一等，只是意味着需要合理便利的社会最好支持环境。

从培智学校毕业步入社会后，芊芊对这个标签反感起来。因为自闭症，她的大部分朋友也都是自闭症，外界对她更多是照顾和忍让。她想跟普通人做朋友，一块工作、聊天，有好几次，还跟妈妈表达出想谈恋爱、结婚的意思，让妈妈给介绍对象，在她看来，普通人都要结婚的……

“‘自闭症’这个标签，是大人给她贴上的，现在她不想要了，甚至连做志愿者帮助其他自闭症小伙伴也不愿意了。”林捷说，对AS来说，把孩子安置在安全可靠的环境中，一辈子过安排好的生活，更像是家长的一厢情愿，既忽略了孩子的感受，也没有尊重他们的社会价值。

芊芊非常想工作，会主动留意工作机会。因为对做面包情有独钟，一次外出吃饭，芊芊向餐厅老板毛遂自荐，争取工作机会，老板大爱接纳了她。她知道机会得之不易，所以异常珍惜。面对每天3个多小时的通勤、师傅的批评甚至惩罚、同事的比较，她一如既往，慢慢懂得关爱别人、观察同事的一举一动。

为了让同事接纳女儿，林捷曾叮嘱芊芊少说话多做事。为此，她常常自己忍着不插嘴，在一旁倾听同事们聊天的内容，他们喜欢穿的衣服、爱吃的食品、喜欢旅游的地方，哪怕健身做的动作，芊芊都看在眼里，回家偷偷在角落里模仿这些动作。偶尔做动作把自己伤着，也不让妈妈和别人讲，怕人家笑话她，她太想和别人一样了！

有新员工拿芊芊开玩笑，管她叫“三猪”，说她是属猪，姓朱，像猪一样笨。芊芊会跟自己生气，林捷心疼地开导她：“你是一只小金猪，是世界上运气最好的人。”也教她被别人欺负时可以反驳，但芊芊说：“妈妈，我不敢，我害怕。”为了和别人一样，她做了最大限度的忍耐。

这家面包店，她一干就是3年，后来受疫情影响，她被迫下岗。待业中在小夏鼓励下，芊芊自己到喜茶店，跟老板争取这份兼职工作。

为了去喜茶上班，她向妈妈隐瞒了要上夜班的事实。林捷知道后没作声，她没指望女儿能获得这份工作，就等着她失败了回家来，当成一种社会体验感受一下。

没想到，芊芊走到了面试最后一关，只需提供学历证明就能上岗。林捷不得已登门拜访了门店经理，坦白了芊芊的情况。最终，可能出于某些感同身受，那位患有严重抑郁症的店长，同意芊芊来做兼职。

对热烈拥抱新生活的芊芊来说，快乐和痛苦是一并降临的。

“芊芊在面包店上班时，有圈里家长去看她，看回来，有家长泪流满面地说，要是我才不舍得闺女做这些，洗盘子、擦地、倒垃圾。”林捷回忆，“我去了也会受不了，所以我都不看。”她知道，在喜茶，芊芊做的也是最苦最累的活儿，配消毒液、泡水果、洗水果、切水果，中午只有半小时休息时间，每天如此。

人情世故，芊芊更是想不明白。有一天早晨7点左右，林捷的电话响了，一看是芊芊打来的，心里一紧，她最怕非正常时间接芊芊电话。芊芊带着哭腔告诉她，地铁坏了，走不了了？迟到怎么办？（芊芊总是提前到单位）可以出去换乘公交车吗？

林捷远程指挥她不要着急，也许很快就会恢复。迟到扣钱也不怕，我们不是成心的，下次注意就好。在妈妈劝解下，芊芊慢慢调整好了情绪，地铁也恢复了运营。

8点，电话又来了，这次是因为怕自己不能8点前赶到，让同事帮助她打卡，没想到，没有人愿意帮她。以前有同事晚到让芊芊帮忙打过卡，所以她学会了如法炮制，她想不明白，今天，为什么没人愿意帮她？

挂了电话，林捷知道，她一定会找同事说这个事情，否则一天都会不舒服。晚上回家，芊芊告诉妈妈，她把这件事告诉了店长，店长跟她说，以后既不可以给别人打卡，也不可以让别人帮助她打卡，这是规矩。

可以说，在社会的大熔炉中，芊芊就是通过不断碰壁、学习，大踏步地进步成长，这些都是家庭、学校给予不了的。她就是想和大家一起工作，一起开会，一起有说有笑。为了显得一样，她甚至尝试了从家里的大房子搬到员工集体宿舍住；过年了，外地同事想提前回家，问她能不能多提供点工时，她会一口答应，她感受到了被需要。

“芊芊可是她爸爸手心的宝贝，小时候连独自出行都舍不得，都有专门的司机接送。现在，她会因为挤不上上班的地铁大哭，求助挥小旗子的阿姨使劲把她推上去。她以前很受不了别人挨她那么近。”林捷补充。

芊芊刚确诊前10年，把一家搞得鸡飞狗跳，林捷出去旅游，躲了一时却躲不了一辈子，只能打起精神跟命运搏一搏。前10年，她为芊芊奔波劳碌，后10年，是芊芊在拽着她往前走。

“她小时候没一天不哭的，我每天忙着跟她的不正常作斗争，就想把今天对付过去，第二天能爬起来继续对付就不错了。”林捷说，“当时哪怕去协会听公益讲座，想的也是，听课就是个幌子，只要不带孩子，就当歇一天吧。”

后来，芊芊不断进步，林捷就得寸进尺，多生出一点信心，好像摸出了些门道，不像以前那么累了。她有时间就去北京市孤独症儿童康复协会帮帮忙，跟更大龄的家长做点事，抱团取暖。

“成功家长就是榜样，你看人家那个高度、眼界，考虑的就不是小我，是这个群体的大事了，自然而然就会被他们影响。”林捷说。

2011年，林捷帮忙协调资源，联系了林依轮、那英、王中磊等明星，组织慈善活动，筹措善款，在798艺术区成立了“天真者的绘画”工作室，通过美术、音乐、烘焙、运动、舞蹈等手段，提升自闭症人士的生活品质。

对促成“天真者的绘画”工作室这件事，林捷揣测，可能是她的真诚打动了对方。“我跟那英说，钱解决不了我们的终极问题，那姐，你要想帮我们，演唱会的时候，可以跟场下的观众说，我有一个自闭症朋友，以后你们在街上碰到自闭症孩子发脾气，别用眼睛盯着他看，别谴责家长的教育。做到这些，我们就很感激了。”林捷回忆。

在外界支持下，芊芊的画作印到了行李箱上。

促使老家长们抱团取暖的动因，还有个外界因素，这两年，协会两位大龄家长陆续去世，让她感到了时间的残忍。“以前老觉得还隔着一代人呢，现在就觉得死亡好像就在跟前，很多事你等不及了。”

在林捷看来，包括芊芊在内的一部分孩子，是北京谱系圈大龄家长探索自闭症人士就业、社区生活、托养渠道的“小白鼠”。

北京刚推出支持性就业的时候，体系并不成熟，孩子就业到底得具备什么条件、怎么跟企业沟通，大龄家长只能拿自家孩子试。北京西城区残障人士就业指导中心的支持性就业、北京利智康复中心的自主生活计划，芊芊都参加过。现在回想，林捷觉得女儿其实挺可怜，偶尔上班回来就哭，拉着个脸进门了，林捷也很难受，怀疑这条路值不值得继续走，“又不是说家里养不起。”

后来，出于一种使命感，她还是跟家长们摸索着，努力试着把体系搭起来，哪怕芊芊这代孩子赶不上，下一代没准就能受益了。

对芊芊的未来，林捷表示，虽然女儿能力好过很多孩子，但她还是离不开支持，只不过强度不同。她更希望芊芊走社区化生活这条路，但是这条路需要探索许多中国的养老未知领域。

芊芊还上学时，林捷就开始为她铺路了。她从不遮掩女儿的情况，邻居们经常关照她，这样就可以放手锻炼女儿自己出门、购物。邻居还经常向她转述芊芊在小区发生的趣事，养成了一种以平常心来对待她的态度。

“有家长说，我们现在缺这个、缺那个，政府得怎么帮我们。可实际情况是，政府根本不知道你的存在，资源怎么惠及到你呢。”林捷说，现在谱系群体的确需要政府支持，但家长不能坐以待毙，可以经常带孩子到小区各地儿逛逛，当个社区志愿者做点力所能及的事，让小区的人发现还有这么一个孩子，原来自闭症是这样的。

“你总带着他出现，提醒居委会、残联，我们也需要一些合理便利，这样上面有什么政策、福利发下来，人家能想起你。”林捷解释。可以让社区的文化活动也惠及到这个群体，她把这叫自倡导。

北京的部分家长也想集结起来，做个GroupHome，五六个家庭众筹一个房子，孩子们住在一个单元，有专业老师做支持。林捷更希望将这种模式植入在相对安全、半封闭的大学校园或者有烟火气的成熟社区，孩子们白天出去工作或者庇护性就业，晚上过集体生活，为尽早离开父母，独立生活做准备。

“有的家长不放手，觉得孩子在家挺好的。可哪天你要突然倒下了，就晚了。”她说，另一件被摆在桌面上的事是特殊需要信托，降低信托门槛，让更多家庭受益，已经有家长开始探索了；还有监管机制的建立，也迫在眉睫。

未来，对芊芊来说还很长，她正年轻，甚至还不能接受别人喊她“小姐姐”；但对林捷等大龄家长来说，时间却被标上了刻度，余额还有，但不富足。

阳光女孩儿芊芊，祝福她。

不过，相比来时路，林捷不那么慌张了，她接纳了芊芊的不同，自己也在这个过程中修炼重生。就像文章题目所说的，芊芊想谈男朋友了怎么办，尽管林捷心里不愿意她往那个方向走，但如果命中注定真有那么个人出现，林捷也会在悉心考察之后，帮助芊芊走出这一步，让她的人生经历更加丰富多彩。

“接纳她并不因为她作出了什么伟大成就而格外加分，也不因为她有什么特立独行的存在而减分。我只需提供给她足够的支持，这朵小花同样多姿多彩。我相信，以后会有越来越多的芊芊们可以开花，绽放出来。”林捷说。

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