疑似ASD。
很多家长陪孩子就诊后带回来这个不太确定的诊断,同时带回来迷茫的未来。
是与不是,始终在脑中回旋,不断猜疑、论证,折磨了自己,耽误了时间。
到底多大才能准确判断自闭症?
太小给诊断对一个家庭来说是否残忍?
我们身边的自闭症孩子越来越多了吗?
自闭症领域的当务之急是……
大米和小米就这些家长们关心的问题采访了南京脑科医院儿童心理卫生研究中心主任医师柯晓燕教授。
柯晓燕
南京脑科医院儿童心理卫生研究中心主任医师
南京脑科医院儿童心理研究中心所长
博士生导师
柯晓燕:师承中国儿童精神医学权威、自闭症研究奠基人陶国泰教授,在自闭症谱系障碍、多动、抽动症等儿童精神心理障碍的临床诊治具有丰富的临床经验,尤其专长于自闭症的早期诊断和病理机制的研究。
1
自闭症孩子多大就能确诊?
大米和小米:自闭症孩子几岁可以被明确诊断?
柯晓燕:自闭症孩子有不同亚型,有些孩子出生后不久就有症状表现,有些孩子前面有正常发育阶段,后面出现了倒退。
我们现在说的早期诊断年龄大多是指出生后不久就有症状表现(有交流障碍,兴趣异常)的这个群体。
就这个群体而言,目前自闭症诊断的有效年龄是两周岁。其实,很多孩子在婴幼儿早期已表现出异常,如目光追踪和感知觉异常,但比较难有区分度。一般认为,孩子到了12个月,自闭症的相关症状表现就会开始明显。
2
过早诊断残忍吗?
大米和小米:过早地下自闭症诊断,对家庭来说是否过于残忍?面对小龄孩子,您是否纠结过,或是先给个不确定的答案?
柯晓燕:作为医生,我的本分就是做出正确的诊断,正确的治疗。
医生对自己的诊疗结果不确定,大多源于这两方面:一是对自闭症界限把握不清,不自信;二是对于诊断后的治疗不清楚,不确信自己能帮助到这个家庭。
我相信如果医生对诊断和对后续的治疗都是清晰的,那就能权衡好利弊,给出明确诊断。诊断是否过早的这个问题,其实很多人都提出过质疑:是不是医生的个人主义,会不会给家庭带来负担……
中国美国等国家的业内人士也做过探讨,大家普遍认同——2岁诊断的稳定性已经非常好了,医生家长都不用再疑惑了。
2岁之前,诊断的稳定性可能还不够好,但筛查阳性(有自闭症的相关症状)的意义是确定的,筛查阳性之后,我们一般建议立马开始干预。
对自闭症群体,我们不建议一定要确诊了才开始干预,理由有二:
一是自闭症儿童的诊断有超早期,有的孩子很小就几乎可以确诊,不干预大概率会走向自闭症;二是在这个阶段,我们建议家长做的教育和干预都是无害的。
基于这两点,干预的利会大于弊。
我们研究中心自2015年开始重点关注小年龄段孩子的诊断和干预,我们发现孩子的社会性学习(如非语言交流能力)早于语言发育。
一般来说,孩子一生下来就会喜欢看妈妈的脸,3个月就会对妈妈咯咯笑,这些都有社交定向性。
诊断越晚,早期的核心症状受损就越难改变,反之,早些诊断,早进行干预,早期核心症状的松动性更大。如果等孩子不会说话再诊断,其实已经晚了。
3
中国自闭症的患病率是多少?
大米和小米:据您判断,目前中国的自闭症患病率是多少,还是1%吗,还是更高了?
柯晓燕:1%是世界卫生组织在全球范围内做疾病负担推算时,得出的一个比较适用于中国的数据。
中国尚未开展全国性的自闭症方面流行病学调查,大多是区域性的。近期发表的比较有代表性和影响力的是上海复旦大学王毅教授带领团队,全国多中心参与的一个调研,他们得出的自闭症患病率是0.7%,还没到1%。但他们调查的年龄是6-12岁,没有包含小年龄段。
4
自闭症越来越多了吗?
大米和小米:随着生活水平的提高,自闭症真的越来越多了吗?
柯晓燕:从发病率来看是的,我们已知的导致自闭症增多的原因有:诊断概念的变化,人们疾病意识的提高,诊断人员水平技术的提高,生育年龄的推迟……
曾有学者综述这些原因时发现,我们已知的这些原因实际只占56%,还有44%的原因是不确认的,无法解释的。
5
救助自闭症儿童当务之急是什么?
大米和小米:目前,全社会对自闭症儿童的早期诊断与康复重视程度是比较高,但自闭症儿童长大后何去何从仍是难题,在您看来,自闭症领域目前最紧要的任务是?
柯晓燕:整体来说,自闭症群体快速增加,原本的教育、医疗、服务体系没有为这个群体配置足够的专业人服务人员,搭建完善的组织管理框架,很多东西都还不成熟。
目前这些也都在改善,比如在小年龄段儿保体系中纳入常规自闭症筛查,广泛实施早期干预。
大龄这一块,教育、托管、就业、养老都亟待解决,我们有大量的工作要做,但我个人认为当下最着急的是早期干预的衔接,也就是融合教育。
很多自闭症孩子在家长与机构多年的努力下已经取得了显著进步,进入普通学校后如果能获得足够的支持,他们的未来应该不错。
但如果支持不足,就可能出现已经习得的功能的丧失,或出现更多情绪和行为问题。这个阶段过渡不好,就更别谈成年。
所以这一块是我们整个领域的当务之急。
6
父母和自闭症孩子互动要注意什么?
大米和小米:刚开始会孩子做干预时,家长最头疼的莫过于如何与孩子互动,在这方面,您有什么好的建议?
柯晓燕:有一句话想分享给所有家长:沟通是双向的,只要花一点时间去等待,对方会给你信号。
面对自闭症孩子,我们需要去理解他们的行为。
我们与他们互动困难的原因除技巧之外,更多时候是因为愿望受阻,你希望他/她做,你期待的东西没有发生,比如你喊他/她没有得到回应,你指向茶杯,他/她没有看,你都是以自己愿望为评价标准,你当然很容易受挫,因为他/她是自闭症。
当我们对孩子没有一定要有反应有跟随的预期,我们去看待他/她的行为时,他/她行为就是有意义的,无论他/她看向茶杯,灯光,还是跺脚,都有意义。这时,我们只要配合干预技术,就一定会得到反馈。
本期柯晓燕教授的专访就到此结束,
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END
整理|春桃 编辑|当当 主编|潘采夫