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对话成年自闭症:我只是和别人不一样,我想挣钱,我可以正向影响别人……这是他们的心声!

来   源:星希望(海淀区)
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摘   要:我想学洗车赚钱,因为爸爸生病我没有安全感;我在这三个孩子的对话里,看到了足够丰富的内容,一圈一圈地嵌套在一起:最里层是三个成年自闭症人士的生活;第三层是自闭症人士的求学、就业以及未来托养的困境;导演:别人说你是自闭症、孤独症,你会生气吗?
关键词:孤独症,自闭症,融合教育,认知,什么是自闭症,成年自闭症,自闭症孩子,自闭症家长,自闭症的孩子

几乎所有的自闭症家长,都会对孩子的未来充满担忧:当他们长大了,要怎么生活?

云鹤、翰林、默飞是三个已经成年的自闭症人士,听他们的心声,会改变我们此前的很多认知,你不会想到,这些是自闭症孩子说出的话:

没有朋友不会不舒服,最多觉得我和别人不一样,不一样是一件很正常的事;我想学洗车赚钱,因为爸爸生病我没有安全感;一般事情是能办得完的,作业是能写得完的,就只有心操不完……

我在这三个孩子的对话里,看到了足够丰富的内容,一圈一圈地嵌套在一起:最里层是三个成年自闭症人士的生活;再往外延是他们的父母关系、家庭承受的压力;第三层是自闭症人士的求学、就业以及未来托养的困境;最外层是所有特殊人士生存和融入社会的命题。

01

跟别人不一样是一件痛苦的事吗?

也没有啊

欧云鹤来自深圳,爸爸妈妈在他上幼儿园的时候分开了,以前他一直跟着妈妈生活,初中毕业后开始跟爸爸生活。

导演:你知道他们为什么会离婚吗?

云鹤:关于我的教育问题,我妈想让我做(康复)训练,我爸就说没必要。

导演:你知道你为什么要做这个训练吗?

云鹤:因为我患有孤独症,5岁被确诊的嘛。我爸我妈一直都不肯跟我说。但是他们跟别人聊天的时候我偷听到了,知道我有这个病。

导演:那大概是什么时候?

云鹤:八九岁吧。

导演:当时你是怎么想的?

云鹤:我想没什么,就没觉得这个病会带来什么影响。

云鹤是一名普通中专学生,计算机网络专业。他对自己未来的就业有着明确的方向:“将来可能就是帮别人装宽带之类的,好一点的话就当网络工程师。”

他不喜欢别人叫他自闭症,因为他觉得自闭症有点贬义的意思。

导演:别人说你是自闭症、孤独症,你会生气吗?

云鹤:不会。

导演:你已经理解了这个事实?

云鹤:对。一直都没生气过。

导演:同学有问过你吗?

云鹤:有同学说我比较内向,但他们不知道我有这个病。

导演:有没有知道的?

云鹤:没有。我妈想跟他们说,但老师说,算了吧。

导演:为什么呢?

云鹤:我也不知道。

导演:你在学校里有要好的同学吗?

云鹤:有要好的,但不算朋友。

导演:区别在哪里呢?

云鹤:一般有人跟我说话就是要好的,说的很多,互相帮助就是朋友。

导演:周围同学都有朋友,你就一个人,会觉得不舒服吗?

云鹤:没有,最多觉得我跟他们不一样而已。

导演:跟别人不一样,是一件很痛苦的事吗?

云鹤:也没有啊。

导演:你认为是一件很正常的事情?

云鹤:是。

整个对话过程,欧云鹤思路清晰,对答顺畅,他在普校接受教育,知道自己的情况,更能够正确的看待自己,他的很多思维,甚至流露出远超普通人的智慧。

02

一般事情是能办得完的,

就只有心操不完。

张默飞来自西安,是一家民非服务中心的学员。从外形看,他已经是一个帅气的小伙子,但是在对话和日常行为中,他还是像个孩子一样。

导演:你知道什么是自闭症吗?

默飞:自闭症就是不爱和人交往,自己看电视,这个就是真正的自闭症。

导演:你觉得你是自闭症吗?

默飞:不是,我还和妈妈在一起,能和人聊天。(斩钉截铁)

导演:你见过自闭症的孩子吗?

默飞:见过,就是吃饭时哭着不想吃饭那个,就想上楼去。

导演:有人跟你说你是自闭症吗?

默飞:没有,我好着呢,我挺好的。(低着头不看人)

默飞会热情的和小伙伴打招呼“XX你好”,他喜欢画画,作品也参加了不少义卖活动。对话过程中,他的嘴巴会突然发出一些怪声,脸上偶尔会有一些奇怪的表情,眼睛大多时候不看人,头会看向别处,会突然插入与对话无关的内容。

默飞:这个是(上)电视吗?

导演:不是,就是聊天。

默飞:那继续聊。

导演:你喜欢做家务吗?

默飞:我喜欢。

导演:做家务不是很累吗?

默飞:不是很累。

默飞:一般画画时勾线只能用黑色勾,不许用其他颜色勾线,其他颜色都没有黑色好看。(连续重复了两遍。)

导演:这是老师教你的?

默飞:不是,是我自己观察到的。用其他颜色勾,就丑了。黑色勾帅气。

默飞会去所在机构帮厨,淘米的时候,嘴里突然开始念叨“一般事情是能办的完的,作业是能写得完的,就只有心操不完。”

当被问到从哪儿看到这个话,他转头一笑“我说的对吗”。一脸纯真的笑容,却说出了人生的真理。

03

影响力不是一定要干一番大事业。

那我一定做得到!

翰林是台北一家特殊学校的学生,由于没有口头表达能力,他无法在普通学校接受融合教育。他不会用语言表达,但是可以通过键盘打字,定期与心理医生聊天交流。

翰林:我想学洗车,因为看到路边的洗车场一次六百,很好赚。

老师:有那么贵吗?

翰林:加打蜡。

老师:加打蜡,听到没,加打蜡。(老师笑出声。)你为什么想要挣钱啊?

翰林:我爸生病我没安全感,干什么都要钱。

老师:那老师的车就要交给你洗,你那么仔细。

翰林点了一下头,眼睛始终不看老师,但是能感觉到他是开心的。

老师说,人生以服务为目标,洗车是一个服务,附带的价值是可以挣钱。这是正向的力量,就是让他们知道说,不要小看自闭症。你可以影响其他的同学啊,自立自强,那你真的是超赞。

老师竖起一个大拇指,翰林一直静静听着,不断点头。然后在屏幕上打下一行字:残障我有什么能力影响别人?

老师:一点小小的(行为)都可以影响别人啊,一个人的报纸掉在地上,另一个人帮他捡起来,那个人就会感受到关怀。所以人的影响力,不一定要做一番大事业。

翰林:这样太简单,我一定做得到。

某种程度上,翰林和老师的沟通是自由的。他听得懂老师所有正常语速问出的需要正常理解认知的问题,并把他的想法用键盘打出来。

他想挣钱减轻家里负担,他想用行动影响别人……自闭症人士是想融入社会的。而我们需要做的,是给予他们专业的支持和更多的机会,这样他们的未来一定是有希望的。

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星希望(北京)教育科技有限公司
机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构
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贺荟中
贺荟中
人物性质:科研专家
所属单位:华东师范大学学前教育与特殊教育学院
人物特长:科研专家
区     域 :上海
单位性质:脑瘫智障机构| 科研学术机构| 事业单位
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