孤独症家长在美国的10年:“我所亲历的社会支持”

编者按：在《孤独症家长在美国的10年：“我所亲历的社会支持。”》一文中，高爸爸向我们细致讲述了自孩子两岁确诊后经历的美国社会对孤独症群体的多方位支持。如今，高爸爸的孩子即将满十四岁，在漫长的成长道路上，他对孩子倾注了全部的爱与支持。本文是高爸爸根据编者提问对儿子成长记录的整理。在其中，他分享了自己作为一名人文教育的支持者、实践者，如何始终保持着对孩子包容、鼓励的心态，对孩子各方面积极的关注与支持，以及借由儿子的特殊情况所做的社会观察和人生思考…

需要特别说明的是：

一.本文大部分内容是高爸爸对儿子日常记录的整理，本不具有对外属性，行文上虽已有所调整，但整体阅读感受上可能还是略显零散，望读者了解。

二.高爸爸的孩子属于高功能谱系孩子，且在相对完善的社会支持和父母悉心照顾下除核心社交问题之外大部分能力表现良好，因此阅读本文不一定能够给到家长们多么有效的孤独症儿童康复的经验指导，但是高爸爸向我们分享的人文养育视角相信同样是值得我们了解的。

-正 文-

作为一个陪伴孤独症谱系障碍（AutismSpectrumDisorder,ASD）孩子成长到十三四岁（即将满十四岁）的爸爸，尽管我也试图从“专业”的角度去把握过一些定义、概念、分类、方法，但我同时认为，这些内容及其实践主要是专业的心理学家、咨询师、治疗师、特教老师的领域，而父母有其不可替代的作用，这个作用就是接纳、陪伴、观察，以及发掘、肯定和发展孩子的强项。

我的儿子现在即将进入八年级，已经结束了专业人员上门干预，对于门诊式的心理咨询，也考虑取消，因为感觉孩子可能逐渐不再需要了。虽处青春期，但孩子叛逆性的一面并不强，甚至可以说仍然乖巧可爱，善解人意。我认为这和我们积极营造的包容、鼓励、气氛轻松的家庭环境是分不开的，而一个好的家庭环境不论对于特殊孩子，还是普通孩子的健康成长都是至关重要的。

-教育引导-

音乐运动作为一种“疗法”

孩子的爱好不算多。音乐方面，我曾经坚持把他送到钢琴教师那里学习钢琴，坚持了一年多，而在学校给他选择的是打击乐，学习以后可以在学校的学生音乐会里滥竽充数地打打鼓。我们期望不高，对我们来说音乐更多是作为一种技能培养，一种疗法，当然也是个人欣赏和品味的培养。

在体育和运动方面，我也更多是作为“疗法”来引导。比如，最近让他开始初步接触足球和篮球，足球我略懂一些，就教他先练习踢球、停球的简单动作，然后换成打一点篮球。他后来告诉我，他更喜欢篮球，我也发现，他在标准篮筐上投篮的命中率还比较高，比我想象得要好。同时也理解他喜欢篮球超过足球是因为用脚控制球毕竟比手更有挑战性，所以足球训练更需要耐心。知道他的喜好后，我就在训练上更多地偏向篮球，足球的训练也在继续，但目的仍然是一样的—不是为了培养高水平的足球技能，而是为了锻炼肢体的灵活度。

最重要的是把观点表达出来

再有是看电影，当我在他6-7岁第一次带他去看电影，他吵闹得令旁边的大人恼火到伸手来示意制止他，但我并没有放弃，直到他慢慢长大，在电影院里能安静下来，看完能评价，分析电影，甚至指出电影的漏洞。我很欣赏他能指出电影里的破绽，毕竟在我看来看电影不仅是一种娱乐，看了电影后主动去分析，也是一种人文的思维训练。

旅行的时候有一些著名的景点，我专门带他游览以后，他说他其实不太喜欢。这种时候我会点头表示尊重他的想法，因为这样的地方可能对大人的吸引力比对小孩要大。最重要的是把观点表达出来，所以有时我会故意问他，去过的地方里，最喜欢哪个地方，理由是什么？这也是一种思维训练。

-个性形成- 

社交认知与社交情感的割裂

在社交和情感上，问题可能并不是认知/情感二元划分这么简单，且每个个体有极大的差异。只是我的孩子的特点就是一方面在社交上完全可以进行合乎情境的交流，另一方面一旦离开特定环境，他就不会去和同学保持联系，维系友谊，没有情感上更深的投入和依赖感。

社交的时候他可以表现得得体有礼貌，知道根据场合说什么不说什么，也善于和同龄小朋友一起玩耍、分享，甚至会用巧妙的方式化解一些尴尬。比如，有一次我们去别人家做客，一个受邀请而来的男孩表演了弹钢琴，而我孩子居然在这个过程中睡着了。但是，等他醒来以后，居然说，他弹得太美了，所以我才睡着了。

而情感淡漠的一面，比如在疫情期间，我们一整年在家上网课，其他在学校上课的孩子有的很想念他，希望和他在网上聊天，甚至集体给他发电子新年卡，但他就对这些并没有兴趣，甚至显得冷漠，只是在我的催促下才勉强地做了个贺卡回赠同学。这一点我觉得和典型的孩子还是有很大区别的。

夏令营像个监狱 

以前我们全家去外面旅游的时候，在博物馆里看见参加夏令营的小孩，他觉得自己比那些小孩自由，夏令营在他看来像个监狱。我本以为他会羡慕参加夏令营集体活动的小孩，没想到竟是如此鄙弃。我不希望他过度朝这个方向发展，所以就跟他说夏令营很好啊，是一个群体，应该多学习和群体成员相处。不过好在他即使内心不认同，一旦真的到了那个环境里，还是能保留个人意见去加入。

另一种反叛性表现在对学校和分数的态度。如果分数不够高，他会产生抵触情绪，说：你们只看分数，或者，学校没有意思，唯一的就是分数。这种倾向让我注意到，如果强调分数造成他彻底反感学校，那是更糟糕的。我也会跟他说明，学校并不仅仅是分数，我们关心分数看重的是进步和成就。而他非常善于争辩，逆反心理重，绝对受不了委屈，有时和老师的冲突也来源于此---抱歉地说，我也差不多，所以对此充分理解。

-吉光片羽-

旅途拦车

我比较注重旅行，因为旅行要求一个人做规划，做准备，办理很多和旅行有关的事情，还要处理很多意想不到的事，也会遇到很多有趣的人，体验到不同的风土人情。而对于有阿斯伯格倾向的，不善于，或者也无意和他人建立过深的关联的人，旅途中的旅伴或许就是最好的相处方式。

我们到过很多地方，也有很多有趣的经历。在国内的一座城市里，游览完市中心的景点后，天正好在傍晚时分，但很难打到出租车（我没有国内网约车应用软件），我们一直挥手但是车上都是有客，而宾馆又在一个比较偏远的地方（占地面积很大的那种政府接待型宾馆）。在路边挥手很多次，终于遇到一辆空车。对孩子来说，一直打不到车一定会恐慌（虽然我知道最终会解决），后来打到了车，这等于经历一个从紧张，努力，到放松的心理过程，像是一次真实的历险，而在美国的日常生活中我们很少经历街头打车，后来这次晚上打车的事情也成了一段难忘的记忆。

急中生智

在他五六岁的时候，我带他去一个游乐场，我刚停好车，他就下了车然后不见了，这可能也是一个谱系内孩子的好动，冲动的表现。我到处找不到他也很焦虑，结果突然听到汽车喇叭不停地响，我觉得是我的车的声音，回去看时，发现是他在按喇叭。他说他很害怕，所以就回到车里按喇叭，觉得我听到喇叭声就能找到他，这让我意识到培养随机应变、解决问题、冷静应对突发事件的能力的重要性。他也许也有点天赋，因为在这之前没有人教过他，回到车里按喇叭算是急中生智。

天性善良

有一次在国内机场候机，有个五六岁的女孩自己来自动贩售鲜榨果汁的售货机买饮料，身高够不着，他马上主动上前帮她取饮料，后来还收到女孩妈妈的致谢。我觉得这些本能的善良也是值得关注和鼓励的，尽管他不热衷交友，但在别人需要帮助时，不是主动提供了帮助吗？我为孩子善良的天性感到宽慰。这个故事也成了我们旅途的珍贵记忆之一。

古怪问题

儿童成长过程中总有各种各样的问题要问父母。我总觉得父母应该珍惜这个美好的阶段和这些显得幼稚的问题。在这些问题面前，孩子是不是孤独症、阿斯伯格，其实都不重要了，我们需要把这些标签去掉，认真地解答问题，建立对话，鼓励孩子去查找答案。

我汇总了部分“古怪问题”以及我的回答，当然我回答得不可能完美，但是这样的对话本身是有价值的：

1.圣诞老人是怎么当上圣诞老人的？

回答不了。鼓励他查资料。这里应该分成两个层面：关于圣诞老人的传说，以及在现实中每年圣诞节扮演圣诞老人的人。每个在西方长大的小孩都经历过一个从崇拜圣诞老人到知道圣诞老人是“假的”的过程。

2.婴儿是怎么开始听懂语言的？

答：人有这个功能，而且父母的语言是是什么，随着父母的语言适应。

3.为什么人会有不同的情感反应，比如悲伤，恐惧？

答：动物也是有情感的。

4.看电影的时候，明明知道故事是假的，人为什么会被代入？

答：人去看电影的目的是什么？就是寻找虚幻的，梦一样的感受。

5.度假比平时的生活还累，人为什么要度假？

答：为了看到不一样的东西。

此外还有很多涉及各国历史、地理知识、国际时事的问题，没有一一记录，我十分认可他在强烈的好奇心驱动下所逐渐积累的综合知识的广度。

我认为对于有某些障碍，如社会融入困难，精细动作薄弱的孩子，父母最重要的一项工作就是观察和肯定孩子的强项。我观察到自己孩子的强项就是求知欲强、感受力强、观察力强，比较善于思考和分析，那就可以让他沿着这个方向去尽情发展。

当然我也注重培养他的实际生活能力，比如做简单的菜，倒垃圾，购物—特别是计划好想买的东西，以及考虑获得将来从事具体工作的能力。我认为，每个人只要把自己擅长的东西做到极致，就一定能在社会上拥有自己的一席之地。孩子每次在学校被问到未来职业的时候，会说自己想当警官，不过我觉得现在还早，可以更多地拓展多方面的兴趣，自由思考最好。

未完待续.......