文章来源:【公众号】特殊儿童康复训练;ID号:e-retrain
目前,我国自闭症患者已达180万人,其中自闭症儿童至少50万人。我们在认识到自闭症谱系儿童是一个特殊群体的同时,也应当注意到这些孩子的父母同样也是一个需要社会重视的群体。由于孩子需要特殊的照顾,导致他们在精神、经济和社会巨大亲职压力。
自闭症谱系儿童父母承受着来自精神和物质等多方面的压力和负担,他们需要的社会支持包括:经济支持、教育支持、社会保障支持以及自己的心理支持。由于父母把照顾患病的孩子作为家庭活动中的重中之重,因此,普遍存在父亲挣钱作为维系家庭生存的经济来源。由于自闭症谱系儿童的病情康复是一个长期的过程,给家庭带来的经济负担也是长期的。这些孩子的父母经济负担较重,家庭生活质量和婚姻质量均不高,整个家庭的幸福感知度较低。
自闭症谱系儿童父母的心理压力也是由多个层面构成。首先,因为孩子的异常行为表现使父母产生自责、羞耻感觉,渴望得到别人的尊重,但由于患病的孩子乖张、不可预测的异常行为而得到他人的指责,从而逐渐形成自己主观判断出的歧视知觉。再次,鉴于孩子的异常状况使父母无法带着孩子去公共场所参与社会交往,也耻于带着孩子去别人家做客或者在家接待客人,从而产生社交焦虑。
第三,这些孩子的父母由于各种压力较大,也由于受自己的歧视知觉和社交焦虑的影响,自己主观判断受到了社会的歧视和排斥,在他们看来,别人都在嘲笑和歧视自己,没有人会帮助自己,从而感受不到来自社会的支持,领悟社会支持水平较低。他们渴望得到别人的尊重,也很希望能够得到别人的支持。
非正式的亲情化的社会支持能够减少这些父母的亲职压力,助益于改善他们的生存质量,从而大幅度降低这些父母的抑郁程度。他人如果能够对这些父母提供社会支持,这些孩子父母的心理健康问题就会逐渐得以减轻和改善。反之,如果这些父母领悟社会支持的层次水平较低,他们就会感到没有人愿意帮助支持他们,他们是被社会遗弃的、孤独的,他们的心理健康问题将会进一步加重。因此,解决自闭症谱系儿童父母的领悟社会支持问题是一个较为重要的社会课题。
长期以来我国一直非常重视对社会弱势群体的关怀,但是自闭症谱系儿童家庭是我国弱势群体家庭中较为特殊的一个群体。国家政策层面应当根据这个弱势群体的实际情况不断完善关怀机制,解决机制运行中的“一刀切”现象。同时,我们应当呼吁社会发扬和传承中华民族扶危济困的优良传统,提高全社会的宽容度和对弱势群体的关怀度。任何孩子都是父母永远的牵挂,有自闭症谱系儿童的家庭虽然是不幸的,他们的父母更需要社会的帮助,但全社会都应认识到只要向他们伸出援助之手,他们就是幸运的,也是幸福的。