高功能也要当心，这些“硬伤”影响生存能力

文：振爸

振振从2016年初确诊，一直努力康复，2019年的9月，终于有能力进入以琳的融合班，我也有机会观察这些被很多谱系家长羡慕的高功能孩子。一百多位以高功能为主的孩子聚集在以琳的盼望楼里学习，放眼国内，恐怕没有其他任何什么地方有这样大的统计样本。

相信每个家长从孩子确诊开始，也都像我一样，不断苦苦思索诸如下面这些令人困惑的问题，比如：

自闭症的本质是什么？

核心障碍究竟是什么？

为什么会产生这种障碍？

对于这些疑惑，关于谱系研究的国内外资料书籍浩如烟海，而且有些云山雾罩的名词非常搞不懂，那真不如就依据身边的能观察到的最佳样本来做些判断。

何谓最佳样本，高功能孩子自然是研究自闭症核心障碍的最佳样本。因为他们：

语言正常智商正常甚至超常；

社交欲望、表现欲望有些也很强；

对周围事物关注度高；

会沟通和表达自己内隐感受；

理解力、思维能力都很好；

身体一般也较为健康；

刻板行为尤其低级的刻板行为较少。

那么：

为什么这样的孩子也被划入谱系？

为什么这种情况家长也要带着他们背井离乡进行长期艰苦的干预？

为什么能力这么好的孩子还是会有社交障碍、会遇到更多的社交冲突呢？

解释自闭症核心障碍有很多假说，各有各的道理和侧重点，而综合起来其实都和以琳盼望楼的观察样本的表现有重合的部分，比如：

自闭症人士不会站在他人的立场想问题；

猜不出他人的心思；

不能预测自己的言行会导致别人的想法和做法；

无法理解言外之意和暗示以及潜规则；

只会按字面意思理解；

无法理解语气、语调、重音不同导致的不同意思。

通过科学研究追踪他们的五感，即使各种“传感器”的信号都正常，然而他们依然：

不能综合处理无用信息，只关注信息的细节而不是整体；

不能从收到的各种要素中推断出当下所处场合以及此种场合应该做出的正确反应。比如：婚礼应该如何、葬礼应该如何、开会应该如何等等；

仍旧难以理解规则，即使死记硬背了规则也不能理解规则背后的成因，因此不能灵活运用；即使理解规则也知道应该怎么做但缺乏自控能力做出错误反应等等。

这些在高功能孩子身上同样体现得非常明显，具体表现为五个不合适：

地点不合适；

时间不合适；

频率不合适；

语言不合适；

行为不合适。

综合而言，就是他们不能在合适地点、合适时间、用合适频率，来说合适的话和办合适的事情。这一串的不合适，导致这些孩子容易说错做错，说得越多错的越多，做的越多错的越多。说不对做不对，自然就有社交障碍。

这些障碍会导致一系列的社交冲突，通过这些具体表现和搜集到的各种案例，可以总结出高功能孩子的四大硬伤：

01

硬伤一

社交欲望

很多家长会有疑问，社交障碍的孩子为什么社交欲望强是坏事呢？没有社交欲望不是更加不会社交吗？更加不可能“康复”吗？其实前面已经分析了原因，不能站在别人立场考虑问题，不知道别人的真实意图，不知道自己的言行会导致别人的想法和言行，那么这种社交正确和成功的几率有多少呢？社交欲望越强，孩子能力却不匹配，NT在和谱系的这种很勉强的社交沟通中完全体会不到多少乐趣，只有死板生硬，开玩笑不懂，暗示俏皮话什么都不会甚至都无法理解，如何社交？

比如，我和熟人朋友开玩笑叫绰号，是表示亲热，对陌生人叫同样的外号就是挑衅（比如死胖子之类）。同一句话，语气语调重音位置不一样表达的都是不一样的意思，面部一个细微表情就代表了很多意思，同样的一个眼神暗示在不同时间、地点代表不同的意思，这么复杂的系统谱系孩子能理解的有几个，能做出恰当反应的有几个？对谱系而言社交之难，难于上青天，所以谱系的孩子不是不社交，是不主张低质量的交朋友之类的社交，追求的是礼貌社交和需求社交，这也是一种自理技能。

一个孩子从小培养了过强的社交欲望，尤其一些机构推崇的一些不靠谱的所谓融合成功的样本：“你看孩子现在可以和NT一起玩了。”可是家长会发现这些案例即使是真的，也是六岁以下的情况，因为六岁以下的NT确实也有很多心智不成熟的，玩的项目是很简单的，你追我，我追你，好像很开心。

可是六岁以后的NT呢？我见过最强的NT，六岁可以在已经离婚的爷爷奶奶两个家庭中，在自己的家庭中，包括爷爷奶奶的继子女家庭，见人说人话，见鬼说鬼话，他把所有人哄得非常开心，比韦爵爷一仆多主也不遑多让，这才是NT的真正实力，虽然不是每个NT都这么强，但是过了六岁的NT心智能力出现了飞跃，已经不想和谱系孩子玩低级的追跑游戏了，他们会追求更加有乐趣的社交。

谱系孩子能力的提升很慢，差距越来越大，他们非常悲哀的发现自己以前所谓的“朋友”都不和自己玩了，或者在“威逼利诱”下捏着鼻子心不在焉的凑合、陪太子读书，谱系感受到了会心理受伤，回头报复性的找三四岁孩子一起玩，或者缠着虚伪的抹不开面子的大人玩。

我是非常反对家长们硬把孩子往NT里面推的，自欺欺人地认为自己的孩子融合了、社交了。说不对、做不对，怎么社交？家长总不能24小时陪在孩子身边帮助他猜测别人的心思，或许将来会有脑机接口加AI，兴许能解决这个问题，前提还是孩子要完全服从脑机接口的指令，那孩子的能力岂不是被夺舍了吗？

方老师举过一个例子让我深以为然，你不会让盲人努力去看，也不会让聋人努力去听，而是辅助、帮助他们。同样谱系孩子社交障碍的核心是站在别人的立场思考，这个能力是谱系天生缺失的，死磕只会产生反效果。社交失败对于中低功能孩子尚好，但对于高功能孩子，其麻烦在于他们知道自己社交失败，而且很难在灵活的社交环境下保证下一次做对，好比参加一场接一场几乎不可能成功的考试一样，最终导致崩溃。

0２

硬伤二

表现欲望

表现欲望特别高发于高功能孩子，而且某些时候它也是一把双刃剑，因为有表现欲望，所以孩子会刻意表现很好。家长都知道谱系孩子的特质就是：会说话但不会“说话”，会做事但不会“做事”，也就是不能把握“度”。

举个例子：日本人改开以后来中国学习烹饪，带着精密天平和温度计测量佐料量和温度，不可谓不科学，可是按方抓药就是做不出原味，因为国内的厨师和任何一本菜谱里的说明都是酌量，这个酌量就是度。NT能把握这个度，谱系却是生搬硬套，因为他们只会固定思维，看上去是照着做的，但就是做不好甚至是反效果。

尤其高功能孩子很清楚自己和别人不同，经常陷入极度自卑情绪，觉得自己一无是处，然后为了拯救和支撑自己的信念就会极度自傲，看不起所有人，在极度自卑和极度自傲来回摇摆。因为极度自卑所以极度自傲，因为极度自傲所以极度自卑。

有的孩子会想用一种一劳永逸的办法，比如获得至高无上的权力和无人可以挑战的地位，以此解决自己的社交困境，将这种极端目标作为自己的人生方向；甚至有的希望自己多少岁以前如果无法成为世界上最伟大的什么人、什么家，人生就不再有任何意义，不如选择自杀。

NT说自杀大多是唬人的，但是谱系真的会当真，有国外研究报告显示，高功能谱系自杀比例比常人高九倍，因为他们无法实现自己所定的超高的人生目标或者社交冲突太多屡屡受挫而又无法破局。在谱系孩子的成长过程中，因为他们本身的神经发育障碍加上精神压力（抑郁情绪、焦虑情绪普遍存在），心智障碍甚至包括精神分裂方面的问题的发生率也不少。

所以家长强化孩子表现的时候一定要张弛有度，强化可操作、可控制的软目标，比如听话、遵守纪律等，杜绝强化指标性的硬目标，比如一百分、班干部、三好学生、首批入队之类；多做心理疏导，让孩子接受自己的平凡包括不如他人之处，给自己定合理的人生目标，毕竟一切干预的基础是生存，先活着，然后再说其他。

另外，孩子很大部分的表现欲望与自身发展的年龄阶段也是密切相关的，比如青春过渡期。快速发育期荷尔蒙分泌旺盛，激素冲动会裹挟孩子在异性面前表现，不可控制的因素就更多了。因为谱系孩子普遍机械化思维，像打游戏一样，脑袋里总有些程序化模式，完成abcde几项任务后，就会如何，所以他们认为爱情也是如此，只要学习好、遵守纪律、帮助同学，喜欢的人就会爱上自己，因此谱系有时会对异性产生很多不合适的言行纠缠追问等等，更加不能接受挫折拒绝。有的谱系孩子希望找到世界上最完美的伴侣，比他人都强的，以此证明自己的优秀等等。

这也是我一直推荐新家长从小给孩子做挫折教育的原因，语言不好的时候，有求必应让孩子觉得语言沟通特别有用；等到语言比较好了，拒绝一部分要求，家长找出百般理由锻炼孩子思辨能力；孩子到了更高阶段，家长就是部分无理由拒绝，毕竟人生必然会面临失恋、没心情、不喜欢之类的无理由拒绝，如果不能接受无理由拒绝，情绪就会爆发，因为他们最喜欢刨根问底，可事实却是喜欢不喜欢一个人、做某件事有没有心情，有时候压根儿就不需要理由。

0３

硬伤三

主见

有一些家长讨论孩子主见的时候和我意见不太一致，觉得孩子要自己做主张，我引用了史记里描述纣王的一段话“知足以拒谏，言足以饰非”，纣王其实是个很有英雄潜质的人物，力大无穷，智力过人，口才了得，但是恰恰因为自己太强刚愎自用，听不进别人意见。而谱系尤其阿斯等高功能谱系恰恰就是这样的精神状态，你看你这也不如我那也不如我，还说不过我，我凭什么听你的。最终恐怕也是个悲剧。

这一点很多家长不会认同，甚至一些大龄孩子的家长也是，家长总是很文艺地希望自己的孩子拥有独立人格。

老话说：“听人劝吃饱饭。”不仅孩子要多能听家长的话，家长们也要多听前辈家长的良言，特别是那些几十岁谱系人士的家长们分享的宝贵经验。老家长们普遍反映，谱系孩子尤其是高功能，很大的麻烦就在于主见太强。因为他们智商正常，可以引经据典，怼的家长、老师无话可说从而得到自我强化，例如，你们就是不对、我是天下第一。

然而家长都知道，尽信书不如无书，书本上的条条框框和实际生活有时候是完全不一样的，那么这些坚持主见的孩子做出的决策、想法有多少是正确？这还是其次，最关键的是普通人由于不听劝告而产生问题后，大多数会自我反省，会找出自己的问题下次调整改进，而谱系的特质本来就灵活性不够，会给自己找理由把所有责任推诿给他人和社会，或者干脆彻底否定自己——这些，都会直接或间接导致谱系孩子出现心理问题、心境障碍甚至精神类方面的问题。

0４

硬伤四

刻板强迫

这一点估计家长们都有共识，因为谱系孩子的刻板行为从小到大都会让家长苦不堪言，而且往往变化多端层出不穷，有时好几个刻板行为如影随形，有时不知不觉一个刻板已经代替另外一个，有的则会突然出现突然消失、来无影去无踪。

其实家长在实际干预刻板行为问题的时候，恐怕很多人不一定能做对。刻板其实是一种与生俱来的障碍，不要试图死磕，看着好像没有刻板行为的孩子，也有刻板的思维，这种东西可谓根深蒂固几乎要伴随终生的。

既然如此，原则就是要趋利避害，利用刻板好的一面，减少坏的影响。用高级的不影响生活的刻板压制低级的影响生活的刻板，双刃剑同时使用，这不仅需要技巧还要把握好尺度。

比如路线刻板，可以用守时这类高级刻板对抗，再比如在学校的一些不合适行为可以用听老师的话这种刻板进行压制。

通过调查大龄谱系的现状，我发现了一个规律：能最终真正适应社区生活的，基本都是淡定佛系的孩子。

这也是一种社会达尔文，为新家长指明了需要干预的方向。毕竟能自立的谱系是极少数，大部分谱系将来的理想生活是吃着低保、自由自在地享受社区生活，每天在社区公园之类的地方转转和玩玩，能根据天气增减衣物，衣食起居吃喝拉撒等可以自理，为自己安排自得其乐而不妨碍别人的可以打发时间的活动，家长通过遗嘱等形式确保房屋居住权终生属于孩子而不受产权转移的影响（这是《民法》最新的规定）。

有了法律保障、有了低保，再谈大龄孩子庇护性工作还是就业这些后话。下一任照顾者也就是监护人可能是兄弟姐妹，可能是亲戚，也可能是社区干部，尤其社区干部是不断轮换的，那么孩子的服从性如果不好也是很难适应社区生活的，家长肯定也不希望谱系孩子将来过多的麻烦自己的兄弟姐妹。

（老家长最近都在忙着给大龄谱系另立户籍，一个户口本上唯一一个残疾人自然会享受低保，也不会受限于家庭总收入，因为毕竟大部分谱系是没有稳定工作和收入的，这也是我一直推荐孩子一旦确诊尽早办理智力残疾证的原因，孩子大了想办却难办而且恐怕只能办精神残疾。）

根据这些经验的总结和观察得到的结果，家长就明确了干预的方向，否则南辕北辙，跑得越快越麻烦。

家长从小有考量的克制减弱孩子的社交欲望、表现欲望，适当降低孩子的主见，适度给孩子做主，这些都是家长可控范围内可做的选择。建议家长们保持觉察，尝试多用高级刻板压制低级刻板，尽量培养一个淡定佛系随遇而安的孩子，平稳的过好生活。