女儿快3岁了，还没有语言，认知0，对玩具和同龄人交往都没有兴趣，精细动作也很差，串珠都不会，该怎么办？
妈妈曾自信地以为只要自己够努力，自闭症一定不在话下，因为侄子干预一年多就上了幼儿园，现在已经和普通孩子一样了。
结果，女儿干预的三年成了不断试错，不断反思的三年。
今年，女儿在影子老师的陪伴下上了普通幼儿园，这位东莞的妈妈决定分享出她们的干预历程。
姑娘干预三周年，我的收获与反思（上）
文/马迟迟
6岁自闭症孩子妈妈
7月31日，是我家姑娘康复3年纪念日。
每年有两个日子我特别不想面对，一是姑娘的生日（我们不想她那么快长大），二是姑娘开始康复的这一天。
每到这个特殊日子，我们都不免要回忆起不堪回首的往事，顺便整理一下为数不多的阶段性成果，展望一下困难重重的未来，再给自己和家人打一打鸡血。
她是自闭症吗？不像。
姑娘的异常，其实未出生时就有提示了。
我怀孕24周左右做四维彩超时，超声科医生告诉我，这胎儿胃泡非常小，可能存在食管闭锁，建议我们去上级医院复查。
28周时，孩子的胃泡，和一般胎儿没什么差别了，可以排除食管闭锁，但超声却提示肠管始终有部分扩张，不排除肛门闭锁，一直到32周依然如此。
食管闭锁和肛门闭锁是两个完全不相干的问题，先后出现也太古怪了，医生也无法解释。但等她生下来我们才知道，她既不是食管闭锁，也不是肛门闭锁，而是肠道的功能有些问题。
姑娘出生那天也不太平，我羊水没了，紧急剖宫产。孩子生下后，左侧膝关节畸形，整个脚尖都是往后，我看到后当场嚎啕大哭，愣是把上次剖宫产留下的子宫疤痕哭破裂了，立刻大出血。
姑娘的腿最后诊断是先天性膝关节脱位，一个月后又检查发现髋臼过浅，可能导致髋关节脱位，没办法走路。于是这孩子才一个月就戴上了矫形支架，戴了差不多一个月。
也就是那时候，孩子各种发育异常的征象都出来了，比如频繁进食后呕吐，有一次呕吐后还出现了窒息，大约一分钟后才救过来。
比如到了三个多月，听到我叫她名字，她不会立刻转头过来看，而是过了一分钟才慢慢转头向声源。
我一直以为，是因为那一个月把她绑得不能动弹的支架导致了她的反应慢，因医生说过支架导致的发育落后后期可以追赶回来，我甚至没想过带她去儿童保健科看一看。
同时也因为她实在太难带了，肠道功能异常使她每天呕吐、腹胀、夜间啼哭，不能添加母乳以外的任何食物，这一切都使得我焦头烂额，加之一直在担心她是否能走路，所以看到她大运动发育并没有落后，也就没往其他方向考虑。
她一岁了还不会叫爸爸妈妈，大人指的地方她从来不看，她从来不像别的孩子那样指物，妈妈回家了她依然面无表情……
这一切我们都忽略了，家里人都说大了也许就好了。
1岁9个月时我急了，带她去本地一家医院康复科做了个评估，评估的结果是“语言发育迟缓”。我还特意问医生，她是不是自闭症，医生说“不像”。
时间没有让奇迹出现
随着姑娘越长越大，她的腿好了，能走路了，肠道也好了，吃东西没有那么挑剔了，但我的心总像悬着块大石头，一直都非常焦虑，为什么她那么大了还不开口说话？为什么她可以自己唱数唱到10，却不应我们，不叫我们？
我一直怀疑她是自闭症，但对比她和我侄子的症状（对，我侄子也是自闭症，但我们没有血缘关系，我和弟弟生父母都不同），我觉得他俩一点也不像。
我极力从各个方向去否定这种可能，比如，姑娘会看着我笑，喜欢我抱，我出门姑娘会哭。甚至去百度、天涯找些“好了”的孩子的经历，以及某些“教育专家”的文章，以说服自己，娃绝对不是这个问题，只是语言发育迟缓罢了。
现在回想起那一两年，相当后悔，大概所有人在他想象的、相信的光明未来即将崩塌之前，都宁可闭目塞听，不接受现实，以为时间会让奇迹出现，上天会眷顾自己。
我还不是我们家最抗拒接受现实的人，我那万事都拿主意的先生，大概才是。
他曾收走我看的所有自闭症书籍，让我不要过多考虑这些事情，以免伤害身体（我弟媳妇在儿子干预一年左右得了乳腺癌）。他努力搜寻姑娘开口的蛛丝马迹，然后用极度自信的语气说，“看，姑娘在嘀嘀咕咕的，快说话了。”
直到2018年的7月，我实在受不了这种自欺欺人的状态。
姑娘快3岁了，去早教呆了差不多一年，依旧没有语言，我和先生争吵了一次，最后他说，“你在那里说也没用，你既然这么担心，就再去看病呗。”
我还记得那一天，我带孩子去做了评估，她满诊室乱跑的样子，哪像个普通的儿童呀？
评估报告出来那天，是先生拿的，他用过去从来没有过的惊慌和沉重的表情告诉我，“姑娘可能是自闭症。”
只要我努力了，姑娘一定行
2018年7月31日姑娘开始干预了，这天也被我牢牢记在心里。
我觉得从这一天起，我姑娘才开始慢慢变成一个“人”。原来的她，与他人几乎没有任何交流，什么也不懂，勉强只能称之为“生物”。
当年，作为一个小白家长，我有多有自信呢？
看到机构给我姑娘评估的认知理解是在0-12个月，我虽然看不懂评估报告，但不服气，问他们我姑娘有这么差吗？
机构老师自然不能说你姑娘这么差，只能说她这方面是弱一点，测试的认知方面的都没有过。
因为我侄子康复了一年多，效果良好，当时已经去上幼儿园了。所以我盲目自信地认为，即便我姑娘认知是0，苹果和妈都不认识，一年以后她也能脱胎换骨重新做人。
关键就于我有没有努力，我有没有拼命鸡娃，只要我努力了，姑娘一定行！
我们全家也都在灌输给我这个观念，“你弟媳妇以一己之力把侄子康复好了，只要你努力一定也可以。”
姑娘刚开始康复那一年，我俩的时间都安排得满满的。
她白天在机构从早上8点50分上课到下午5点10分，回家后，吃完饭洗完澡，我再给她加50分钟的DTT。
我呢，“则上班-陪同康复-学习康复方法-自己在家给她康复”，完全复制了我弟媳妇的鸡娃模式，生怕有哪里跟她不一样，把我姑娘耽误了。
没有相同的自闭症孩子
也没有相同的康复效果
直到去年，我回过头来对比了一下我姑娘和我侄子的差别，才发现了一个事实：世界上没有一模一样的两个娃，也没有一模一样的两个自闭症孩子。
不得不承认，有时候家长相同的努力，但孩子的天资不同，得到的结果也完全不同的。
刚开始康复时，我没有认识到我姑娘存在着多种并发的问题，比如智力较低、感知觉异常、睡眠障碍导致的注意力和情绪问题、食物不耐受导致的肠道问题、身体孱弱导致的频繁呼吸道感染。
这些我侄子全都没有，他是个智商正常甚至偏高、没有感知觉异常、睡眠障碍和食物不耐受，身体很棒的孩子。
每一点不同都可以造就康复速度的差别，康复结果的不同，更何况俩孩子差别那么大。
侄子的康复之路无法复制
女儿的干预要重新开始
面对各项能力都弱的女儿
干预从哪里入手，怎么展开
她凭借什么进了幼儿园
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《认知为0，无语言的自闭症女儿，干预3年入幼儿园，凭什么？》
END
编辑|春桃当当 主编|秦馀
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