徐秀：孤独症孩子家庭的领路人
孤独症是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病，以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣为核心症状，常伴有语言障碍或智力低下。在美国，每68个儿童中就有1个孤独症儿，每42个男孩中就有1个孤独症儿。在中国，保守估计每100个儿童中就有1个患有孤独症。孤独症与智障、脑瘫是导致儿童残疾最常见的三大疾病。为了唤起社会对孤独症问题的重视，联合国于2008年将每年的4月2日定为“世界提高孤独症意识日”。
对于家长来说，当怀疑孩子患有孤独症时，内心往往万分担忧却无法与他人言说，找医疗专业人员明确诊断是唯一方法；而当孩子被确诊为孤独症后，家长的焦虑与绝望更非常人可以想象，寻求专业人员的帮助几乎是唯一希望。复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任徐秀，就是一位不断给孤独症孩子及其家长带去希望的人。
特别的诊室，特别的互动
医生坐诊，一般都在桌子后面对门而坐。而徐秀的诊室却与众不同：桌子在诊室的最里面靠墙摆放，桌上放着一些五颜六色的玩具；柜子、检查床也都“靠边站”，留出一整块没有障碍物的空间；她背靠桌子而坐，面向门，不时张开双臂迎接患儿。
更与众不同的是，在徐秀的诊室里，常常上演一幕幕真实的“儿童剧”：
4岁的洋洋在地上哭闹、打滚，家长和徐秀都“袖手旁观”，直到5分钟后，洋洋自己爬了起来。
爸爸和奶奶把3岁多的小雨带进诊室，作势要走，徐秀指着他们对小雨说：“爸爸、奶奶都走了，要回家了！”小雨转过头去看了爸爸和奶奶一眼，表情淡定，无动于衷。
徐秀递给2岁多的轩轩一个玩具小汽车。正当轩轩玩得起劲时，徐秀将小汽车从他手里“抢过去”，轩轩大哭，拉着妈妈的手伸向小汽车，想让妈妈把小汽车拿回来，但就是不肯自己动手。徐秀柔声问道：“拿不到小汽车，是不是很伤心？自己来拿吧？” 轩轩不为所动，继续哭。
3岁的小晗想让爸爸抱，被徐秀制止了。小晗大怒，伸手就打了爸爸一巴掌，出手又快又狠，继而大哭不止。
……
这些孩子，都是孤独症患儿。这一幕幕场景，让记者深感震惊和心痛，心疼这些孩子，更心疼这些家长。
最终诊断，慎之又慎
孤独症是一种与生俱来的发展障碍，它并不像某些先天性缺陷那样在孩子出生后就能表现出来。尽管敏感的家长可以在婴儿时期就能感觉到孩子的与众不同，一些有经验的医生也能进行早期诊断，但对大多数患儿来说，还是要到一定年龄、出现明显症状后，才被发现。
带着孩子找徐秀主任就诊的家长，大多是因为发现孩子和别人不一样，但经多方求证未能明确诊断，来寻求最终“判决”的。孤独症的表现千差万别，明确诊断并不容易。医生需要综合孩子的沟通技能、模仿能力、游戏能力、行为表现、生长发育情况、生活习惯、进入陌生环境的关注点等各种信息，进行相应检查（如脑电图、脑磁共振、基因检测等），完成必要的评估量表和测试，才能得出初步诊断。表现典型的孩子，可能获得明确诊断。
如果孩子可以排除孤独症，徐秀的内心是轻松、喜悦的；如果最终给出孤独症的诊断，她的内心也与听到“判决”的家长一样，是沉重、难过的。正因为明了自己的诊断对孩子及其家长意味着什么，徐秀在诊断过程中总是慎之又慎。
引领家长，促进孩子康复
当孩子被诊断为孤独症后，几乎没有一位父母做好了充分准备。面对这个足以影响孩子一生的“判决”，父母的情绪反应是复杂、反复而持久的，如震惊、迷茫、质疑、侥幸、悲伤、自责、愤怒、埋怨、拒绝、退缩、失望等。徐秀认为，这些情绪反应都是正常的，但最终家长必须接受现实，坚强面对，从内心深处接纳自己的孩子与别人不一样，无条件地爱这个不一样的孩子，对孩子进行积极、科学的教育和康复训练。如果能尽早开始科学、系统的干预，大多数孤独症儿童都可以得到改善。
徐秀对每一位家长都再三说过这句话：“对先天因素你们无能为力，但后天因素可以改变，孩子将来情况如何，与你们的努力密切相关！”怎样训练？如何改变？对面临巨大挑战而又不知所措的家长，徐秀为他们鼓劲儿，并奉上“路线图”。
首先，家长迫切需要学习孤独症相关知识。徐秀的诊室放着一摞资料，免费赠送给家长。其中，她带领团队翻译的工具书《100天手册——适用于孩子刚被诊断为孤独症的家庭》，可以让家长在短时间内了解孤独症，学会与孩子沟通和相处的入门方法。此外，徐秀还为家长开出了一个长长的书单，分门别类，注明作者和出版社，如《孤独症儿童早期干预丹佛模式》《孤独症干预的关键性技能训练法》等综合类书籍，《求助父母——处理儿童日常行为问题使用指南》等日常行为问题处理类书籍，《家庭中的感觉统合训练》等感觉统合类书籍，《自闭症儿童社交游戏训练》等社交游戏类书籍，《我心看世界》《孩子的心看得见吗》等科普教育类书籍。上述知识和技能的学习难以一蹴而就，需要在实践中不断思考和探索。为了解答家长疑问，增进家长之间的交流，徐秀和她的团队还设置了随访电话、家长QQ群、公共邮箱等，并定期开设家长培训班，为家长们提供帮助。
其次，孤独症孩子需要接受长期康复训练，并定期复诊。徐秀准备了一份“复诊提醒”，给每个家长布置“家庭作业”，包括：拍摄2~3个、时长2~5分钟与孩子互动的录像，尽可能拍到孩子的正面，如起床、洗澡、吃饭、做游戏等；记录孩子每天的日常活动，如语言、游戏、训练等；记录日常生活中遇到的问题；等等。具体怎么记录，“复诊提醒”中都有详细说明和举例。复诊时，徐秀通过查阅这些资料，可以更全面地了解孩子的康复状况，评估家长的努力是否“到位”；也会现场演示，有针对性地传授不同的方法和技能。经常有家长得到肯定与鼓励，也有家长“挨训”。“这一个月，我没有看到你们学一点技术来帮他！”在徐秀的严厉语气背后，记者感受到的是她的大爱。
其实，家有孤独症孩子，真正压力大的是家长：“有这样的孩子，我们夫妻之间的内耗很多”“一天不带孩子训练，我就焦虑得寝食难安”“不知是妈妈全职陪孩子好，还是爸爸全职陪孩子好”“我很纠结，要不要带孩子去康复机构接受康复训练”……门诊时，徐秀不时给家长进行心理辅导：“对你们来说，最大的挑战就是控制住自己的情绪，要学会放松，家长越理性，对孩子越有利”“罗马不是一天建成的，一天不去训练也没关系”“自我调节能力更强的那个人更适合全职陪孩子”“可以去康复机构试试，要带着脑袋去观察，如果机构不让家长在场，建议不要去”……
徐秀表示，只有家长足够用心，才能让孩子走上康复之路。而她的重要任务之一，就是不断鼓励家长、指导家长，推动家长一路前行
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