孤独症孩子支持-照护（杭州）中心丨家长理事会成员，招集中！

绝大多数孤独症孩子的父母都不愿意去想他们孩子成年后的生活会是什么样子，这太令人生畏和难以承受了。但是，随着孩子的年龄增长，尤其是家长照顾孩子、倍感力不从心地的时候，催促家长不得不思考孩子的未来。因为对于每一位孤独症孩子的父母来说，这是一个最为重要的且又绕不开的难题。

当家长不在孩子身边照顾的时候，会发生什么？而且，一个一直由家长照顾的孤独症孩子，必定会经历一段更为艰难的过渡期(这也是孤独症特征之一——适应性差)。所以，在孩子成年期，构建不依靠父母的相对独立生活，无论就孩子本人和家长的生活品质而言，都是应该尽早开始的工作。

抚养一个孤独症孩子也是件令人生畏和疲惫不堪的任务，有许多事要分心去履行。同时，作为一个成年期孤独症孩子的父母，你可能时刻在担忧你的孩子是否能够过上有品质的相对独立生活。你也不得不要花大量的时间来为孩子的未来生活做准备。家长除了应对他们所爱的孩子在生活自理、社会交往和教育方面的挣扎所带来的压力外，寻找和支付所需的干预服务的过程也很容易使你们不堪重负。

家长生活在这样的一个共识下：这些斗争将会是没有尽头的，而且是跨他们的生命周期——孩子老了后怎么办？

此外，家长还必须面对自己令人不安的情绪反应。悲伤、怨恨、失望和沮丧是常见的经历。再为有这些正常和普通的情绪而内疚，这更进一步增加情绪的负担。

总之，家长需要专业的支持服务！

这些支持服务，可能从政府或者私人机构获得。提供支持服务的支持协调机构负责创建、维护和执行单独的支持计划(ISP)。支持协调的主要目标是提供正确的支持组合，使孤独症孩子能够在最佳水平上生活、工作。同样重要的是支持协调机构可以促进服务提供者、家庭和接受者之间的沟通。

支持服务涉及的范围很广，各项服务之间的协作关系也相对复杂。很明显，如果希望获得顺畅、合理的支持服务组合，那么支持协调机构就尤为重要。我们把每一项服务都比喻成车轮上的辐条可能会有用，支持协调机构在车轮的中心。

大约80%的ASD孩子与家庭成员居住在一起。照看者自己也在变老。当照看者照看自己的能力下降时，他们照看其孤独症孩子的能力也会下降。如果照看者本身遭遇到影响生命的医疗危机，那么此时整个家庭就会面临“双重危机”。过了一定的年龄后，照看者丧失照看能力的可能性会逐渐放大，陡增。我们诚恳地建议：老年照看者应该为这种不可避免的情况尽早做好一切准备。

尽管有最好的计划，生活安排的改变对任何人来说都是有压力的。这些变化尤其让孤独症孩子感到压力。通常，渐进的转变比突然的更容易被接受。照看者最好在遭遇突然危机、丧失能力之前，及时地为孤独症孩子准备一个渐进式的过渡期。例如，提前与支持协调机构沟通，获得支持性住房安排，让孤独症孩子尝试部分时间的相对独立居住，这让未来的新居民有时间进行逐步调整。

目前，“抱团”是家长们的共识，今天发出倡议：一起努力吧！

愿景

由家长共建、共享的“理事会制＋会员制”的非盈利组织，针对孤独症的异质性，持续不断地满足孤独症孩子及其家庭的个性化的支持-照护的需求：

居住支持

社会功能性技能培训

独立生活支持

社区参与支持

休闲娱乐支持

职业技能培训

就业与职业规划支持

高等教育、继续教育支持

家庭支持

医疗支持

财务支持

成人日托服务

公共交通支持

法律、信托、福利支持

倡导

居住支持

成人寄养：孤独症孩子和一个被招募来帮助他/她日常生活的家庭住在一起。支持-照护中心负责寄养家庭的招募和认证，并监督这些寄养家庭的服务，并为寄养家庭提供孤独症干预技术指导和对寄养家庭的提供经济支持。当然，寄养方式也可以由家长自行指定的家庭或其它此类的机构和组织，委托本支持-照护中心提供适度的干预技术指导、服务监督或经济支持。

所有权(合作公寓)/集体(家庭)居住：类似于有监督的集体(家庭)居住，除了房子是由已经达成了合作协议的一组家庭或个人拥有外。比如，一组家庭约定好买下了某个养老楼盘的一个单元或一幢楼，由本支持-照护中心提供服务。

有监督的集体(家庭)居住：是为有发育障碍的个人提供住宿服务的传统模式。在一个团体之家，一些不相关的人(他们都有残障)与现场工作人员住在一起。支持-照护中心的工作人员每周7天，每天24小时都在现场，根据居民的需要在生活的各个方面给予帮助。干预的重点是独立生活技能和社区活动。

有监督的居住(半独立的生活)：提供更直接和密集的结构化支持，如果需要，一天24小时可用。个人可以独自或与他人住在一所房子或公寓里。通常，支持-照护中心的工作人员提供者现场响应紧急情况，并根据需要提供有限的援助。干预人员可以教授或支持功能性生活技能，如银行业务、购物、烹饪和去看医生。

支持性居住：为能够在家庭或公寓独立生活的残障个体提供的服务。这通常是在一个公寓，可以是租来的或自有。这些服务，通常是最基本的，基于个人的特定支持需求，并由支持-照护中心的工作人员提供。与独立居住不同的是，需要的服务和支持被带到家中，而不是孩子被带到外面去。

独立居住：为能够在家庭或公寓独立生活的残障个体提供的服务。这通常是在一个公寓，可以是租来的或自有。由支持-照护中心提供外部培训和支持来帮助孩子独立自决、学习和就业等。

社会功能性技能培训

基于认知功能和高阶心智的干预，实现社会功能性技能的完善。

当下的你无法想象也无法穷尽——未来，孩子会遇到什么？但在未来的某个时刻，你孩子所掌握的某项功能性技能可能会助他/她脱离困境或危险。更进一步而言，孩子自身的功能性技能的完备，也会给他/她带来高品质生活和友善的社会环境。而这些，只能依靠最大化治疗效果的干预技术，持续地构建孩子的社会功能性技能，为此值得你去付出和努力。

就神经科学的视角而言，孤独症个体的社会交往困难是孤独症个体和神经典型者都无法理解彼此的结果。

只有掌握了某项社会功能性技能后，孤独症孩子才能理解他人所表达的对应的社会功能，他人也才能理解孤独症孩子所表达的对应的社会功能。孤独症个体的社交障碍不能“单向归因于他/她们的认知功能和高阶心智缺失”，其实神经典型个体对孤独症个体所表达的动作(行为)的识别率很低，这是因为孤独症个体的非典型的动作(行为)，就是这种非典型的动作(行为)阻止了我们对他/她们的理解。

神经典型的成年人已经被证明，是通过使用类似于那些涉及动作(行为)表达的大脑加工和表征，来识别其他神经典型的成年人的动作(行为)。也就是说，观察他人以一种给定的动作(行为)，会涉及到将有关观察到的动作(行为)的感官信息转换为加工和表征，如果观察者自己表达这种动作(行为)，就会发生这种加工和表征。如果观察到的动作(行为)与相应的动作(行为)的内在表征相匹配，这将允许观察者识别它们，并跟踪相关的情绪或情感状态。但是，神经典型观察者难以理解孤独症个体的动作(行为)，因为与他们自己的动作(行为)表达方式存在特定的不匹配，除非他们受过专业的训练。

总之，孤独症个体的社交障碍除了神经发育障碍导致的功能缺失外，还有部分是我们这些神经典型者造成的——是非专业性，而不是缺少爱心和努力。

自我标识：

自我形象，比如，头发、皮肤、剃须或化妆品、干净指甲、衣着、背包等。

申请和获得身份证件，比如，带照片的身份证、护照、残障卡等方面的技能。

自决与主张：判断与选择，问题解决，寻求帮助与支持。

情绪的自我调节：比如，愤怒、焦虑、沮丧和无聊。

居家技能：自理，做饭，清理整洁，洗烫衣服，家具、家用电器使用/保修，营养均衡、补充生活资料，外卖、网购、收快递、休闲/娱乐。

充值/支付：手机、固话、水、电、气、宽带、有线电视、物业费、商业保险、社会保险等。

外出购物：实体店，比如，菜场、超市、百货公司，自动售货机。

支付：现金、借记卡、信用卡、支付宝和微信支付。

交通：共享单车，公交，地铁，火车，飞机。

通讯：固话，手机，微信。

健康：个人卫生，自我健康行为管理，比如，控制体重。

安全：人身、财物、用药、治疗、交通、外出、居家安全。防止走失、被虐待。

知道自己名字、住址、电话号码和紧急联系人的电话号码。

懂得个人安全技巧，比如，识别警告标志/标签，远离危险区域。

识别陌生人，不与陌生人交谈。

锁门、不给陌生人开门、管理家中钥匙。

知道迷路时该做什么。

知道在紧急情况下如何呼叫求助，如火灾或事故，110，119，120。

知道在麻烦或困难情况下如何和谁联系、求助。

识别公共空间和私人空间。

邻居、市中心和周围地区安全意识。

医疗：

生病或受伤时，寻求医疗照顾。明白即使医疗程序是痛苦的或不愉快的，它可能仍然是必要的。

权衡正在提出的任何特定医疗程序的风险和好处。

评估某种药物是否可取，即使它可能有令人不快的副作用。

购买常用非处方药物。

识别药物的有效期。

提供健康状况的准确信息。

听从医嘱。

所有权：

个人理财/收支平衡，制定每周预算。

了解金钱基本知识和管理金钱，包括钱的用途，如何数钱，如何找零。保护他或她的钱，使它不丢失或被盗。预算钱，以便在月底有一些资金可用来支付费用。借钱，还钱。

使用银行服务的能力（使用借记卡、信用卡、ATM机、银行柜面服务，移动应用程序，阅读和解释银行对账单）。

权益：自我与他人权益。

社会行为能力、行为规范、公共秩序：

集体：住所、学校、工作场所。

社区：餐厅、理发、医院、电影院、游泳馆、图书馆、健身房。

社会：酒店、户外休闲（公园、风景区）、旅游。

就业与职业规划：简历、应聘、工作技能。

向为残障人士服务的机构申请职业。

获得必要的服务和支持。

高等教育、继续教育：

家人、亲戚、朋友、同事、社交：做客、社交互动，识别他人的情绪状态，言语与非言语能力，发展维持社会关系，尊重他人。

暂托和紧急照看服务

这些服务是为孤独症的家长提供的。支持-照护中心的暂托照看服务让家庭有机会从日常照看的责任中休息一下。对家庭成员来说，一段时间的休整是很有帮助和提神的。

支持-照护中心工作人员与家庭会面，为暂托照看做准备。可以在家中提供暂托照看服务。还有专门的临时照看设施。暂托照看可以持续几个小时，也可以持续几天。当家庭选择休息几天的时候，暂托照看服务人员会留下来过夜。这样的安排可以让家人得到一些休息、放松和消遣。在其它时候，暂托照看服务人员可能在白天来，照看者可以离开家几个小时。

暂托照看服务通常是提前安排的。然而，支持-照护中心也可以响应紧急服务请求，提供危机干预服务(紧急服务)，这些服务帮助家庭应对极端情况。危机干预服务帮助确保每个家庭成员的安全。支持-照护中心提供移动的“现场”团队，服务通常是一天24小时的。可以提供电话支持或危机住宿服务。危机住宿服务能够为有严重困难的人提供24小时援助。

家庭教育和支持小组

孤独症孩子的父母面临着许多损失。他们失去了对孩子的梦想、希望和抱负，会造成极大的悲痛。此外，孤独症也会受到社会负能量的影响。对于家庭来说，这是一种持续的困难的适应。他们必须学会处理各种各样的复杂情绪。内疚、沮丧、失望、不确定、担心、悲伤的感觉是很常见的。

准确的知识和信息是强有力的应对工具。因此，家庭将受益于支持-照护中心的家庭教育计划。这些项目旨在为家庭提供有关孤独症的最新信息。随着父母的知识越来越丰富，他们能够更好地应对压力。同样，技能培训项目教导家庭如何应对孤独症令人棘手的行为问题，还帮助家庭使用个性化的干预技术。

除了家庭教育计划，孤独症孩子家庭也需要支持。有些孤独症孩子家庭会受到邻里和社会的歧视与排斥，这使得许多家庭感到与邻居和社区隔离。绝大多数非孤独症家庭的人员是不能充分体会到照看孤独症孩子的压力和紧张。因此，孤独症孩子家庭可能得不到来自亲戚和朋友的理解和支持。相反，这种理解和支持可以来自支持-照护中心的家庭支持小组。这些互助小组组成了一个真正相互理解和支持的家庭社区。他们可以安全地分享他们的奋斗和成功，因为他们知道其他人也可以分享他们的经历。心理疗法帮助家长克服在照看孤独症孩子时产生的艰难情绪。

倡导

倡导是指代表其他人采取的行动，以促进他们的福利和权利。因此，倡导者是为他人辩护的人。倡导者为无法轻易为自己辩护的有障碍人士发出声音，致力于改善法律保护，增加资金，减少社会耻辱。

家庭成员可以影响孤独症孩子得到的照看的质量。他们应该参与有关服务的决策，如果有些事情听起来不对劲，不要害怕大声说出来。参与的家庭越多，他们感到的无助感就越少，孩子们也更有可能享受更高质量的生活。

孤独症孩子从许多方面受益于倡导。倡导者确保孤独症孩子得到他们需要的支持。倡导推广独立自主。例如，孤独症孩子只要得到适当的支持，就可以在自己选择的社区生活。倡导者帮助孤独症孩子行使他们的权利。

无论如何，“等科技进步”太慢，而“科技＋支持”完全可以使得孤独症孩子能够获得有意义、令人满意、富有成效的品质生活和工作。

相对于普通家庭，孤独症家庭的沉重的“孩子”话题会共同面临超越家庭的范畴，而每个家庭的力量又如此的弱小，那为什么不先聚集起来一同商议、一起来打造自己能够说了算的共建共享组织呢？

如你愿意，请留言或私信：留下你的微信ID和手机号码，我们会尽快联络你。招集一定数量的家长后，我们将召开会议，共商相关议题、决定(理事成员一人一票)。